Als Niklas noch ein ganz kleiner Junge war, wurden wir immer wieder gefragt, warum wir denn unbedingt nach einer Diagnose suchen würden. Dieser ganze Aufwand bringe doch nichts und das Kind ändere sich durch eine Diagnose doch auch nicht. Und auch heute werde ich noch manchmal gefragt, ob es denn wichtig gewesen sei, eine Diagnose zu bekommen.
Ich antworte dann immer, dass es enorm wichtig war, die Diagnose „Autismus“ zu bekommen. Das Kind ändert sich natürlich nicht, aber die Sicht auf alles Ungewöhnliche und Herausfordernde veränderte sich bei uns und ist immer noch die Grundlage dafür, angemessen zu handeln und zu fördern.
Der Moment der Diagnosestellung
Ich kann mich noch sehr gut an dem Moment erinnern. Wir saßen im Sprechzimmer des Kinderpsychiaters, nachdem er in den zurückliegenden Wochen einige Tests mit Niklas gemacht hatte, und warteten gespannt darauf, was er uns mitteilen würde.
„Niklas ist ganz eindeutig frühkindlicher Autist. Außerdem ist er hyperaktiv. Zum Thema geistige Behinderung kann ich Ihnen im Moment nichts sagen, da Autismus nicht automatisch etwas mit geistiger Behinderung zu tun hat.“
Ich lehnte mich in meinem Stuhl zurück und atmete tief aus. Mein Gefühl war Erleichterung.
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Der Weg dorthin war lang
Um die Erleichterung zu erklären, muss man wissen, dass wir uns zuvor etwa fünf Jahre lang von einem Verdacht und von einem genetischen Test zum nächsten gehangelt hatten. Jedes Mal hatten wir uns damit auseinandergesetzt, was es bedeuten würde, sollte sich der Verdacht bestätigen, und jedes Mal wurde der entsprechende Gendefekt nach wochenlangem Warten dann doch nicht nachgewiesen.
So wurden der Reihe nach das fragile X-Syndrom, Joubert-Syndrom, Angelman-Syndrom, Rett-Syndrom, Prader-Willi-Syndrom und weitere ausgeschlossen.
Unsere Hinweise auf Autismus wurden immer beiseite geschoben – das seien nur autistische Züge, eine globale Entwicklungsverzögerung mit mentaler Retardierung – kein Autismus.
Irgendwann ließ es uns keine Ruhe mehr, denn je mehr wir selbst über das Thema Autismus recherchierten, desto deutlicher wurde für uns, dass es sehr naheliegend ist. Wir wollten es genau wissen und suchten einen erfahrenen Arzt auf, der schließlich und eindeutig Autismus diagnostizierte. Es sei manchmal nicht einfach, eine Diagnose zu stellen, aber Niklas sei, wenn man so will, ein Bilderbuchautist.
Der Blick auf das Kind verändert sich
Zurück zu meinem Gefühl damals. Erleichterung und Aufatmen.
Ja, weil die Suche ein Ende hatte und wir angekommen waren und von dort aus weitermachen konnten. Das alles auch noch rechtzeitig vor der Einschulung, so dass wir auch hier gezielter suchen und entscheiden konnten. Sofort bekamen wir vom Kinderpsychiater einen Flyer mit einer geeigneten Einrichtung und auch Adressen für den hiesigen Autismus-Verein.
Als wir dort das erste Mal ein Sommerfest besuchten, war es ein erneutes Gefühl des Ankommens, denn da liefen lauter „große und kleine Niklasse“ herum. Es war einfach großartig. Der Austausch, das Dort-sein, das Verstandenwerden waren und sind enorm wichtig für uns.
Ich schrieb, dass sich der Blick auf das Kind verändert. Das war wohl die wichtigste Folge nach Diagnosestellung. Wir waren bis dahin von einer geistigen Behinderung ausgegangen, weil es uns so erklärt worden war. Nun wurde uns gesagt, dass dem nicht zwingend so sei und wir setzten uns mit der besonderen Wahrnehmung im Bereich Autismus auseinander, mit Kommunikationsmöglichkeiten, förderten die Gebärdensprache, die wir schon vorher begonnen hatten, und lernten Niklas zum Teil nochmal ganz neu kennen, weil auch er merkte, dass wir endlich auf der richtigen Spur waren (rw).
Ich kann mich noch gut an diese Zeit erinnern, in der wir so viel Neues lernten und er das spürte und uns manchmal so ansah, als wolle er sagen: „Endlich haben es alle kapiert!“
Differentialdignostik ist trotzdem wichtig
Das möchte ich nicht unerwähnt lassen. Es war zwar mühselig, emotional anstrengend und belastend, sich mit den vielen genetischen Syndromen auseinanderzusetzen, aber es ist auch gut, dass sie ausgeschlossen wurden.
Ich habe inzwischen Familien kennengelernt, bei denen der Autismus ihres Kindes eng mit einer genetischen Veränderung zusammenhängt, die noch weitere zu beachtende Symptome mit sich bringt. Das ist natürlich wichtig zu wissen, auch im Hinblick auf Geschwisterkinder, die ab einem gewissen Alter Fragen danach stellen.
Unabhängig von genetischen Tests ist es auch dauerhaft wichtig, Komorbiditäten im Blick zu haben. Nicht selten, leiden AutistInnen z.B. unter Depressionen oder Angststörungen, die zwingend vom Autismus unterschieden und entsprechend behandelt werden müssen.
neue Weichen stellen
Nochmal zur Ausgangsfrage: Ja, es war für uns enorm wichtig, die Diagnose zu bekommen.
Und was natürlich auch ganz wichtig ist, sind die Hilfen, die einem mit Diagnose zustehen: so z.B. therapeutische Begleitung, Schulbegleitung, Eingliederungshilfe, Pflegegrad, später das Persönliche Budget. Leider ist es trotzdem für viele oft nicht einfach, zu ihrem Recht zu kommen und Diagnosen werden leider auch immer wieder angezweifelt, auch das soll hier erwähnt werden.
Nicht zuletzt hat die Diagnose für Niklas` Leben neue Weichen gestellt (rw), die wir sonst vielleicht verpasst hätten. Sie war enorm wichtig für sein und unser Leben.
Zum Weiterlesen:
„Vielleicht ist er jetzt nicht mehr autistisch“ – Wenn Diagnosen angezweifelt werden