Mit der Diagnose Autismus kann man neue Weichen stellen

Als Niklas noch ein ganz kleiner Junge war, wurden wir immer wieder gefragt, warum wir denn unbedingt nach einer Diagnose suchen würden. Dieser ganze Aufwand bringe doch nichts und das Kind ändere sich durch eine Diagnose doch auch nicht. Und auch heute werde ich noch manchmal gefragt, ob es denn wichtig gewesen sei, eine Diagnose zu bekommen.

Ich antworte dann immer, dass es enorm wichtig war, die Diagnose „Autismus“ zu bekommen. Das Kind ändert sich natürlich nicht, aber die Sicht auf alles Ungewöhnliche und Herausfordernde veränderte sich bei uns und ist immer noch die Grundlage dafür, angemessen zu handeln und zu fördern.

 

Der Moment der Diagnosestellung

Ich kann mich noch sehr gut an dem Moment erinnern. Wir saßen im Sprechzimmer des ArztKinderpsychiaters, nachdem er in den zurückliegenden Wochen einige Tests mit Niklas gemacht hatte, und warteten gespannt darauf, was er uns mitteilen würde.

„Niklas ist ganz eindeutig frühkindlicher Autist. Außerdem ist er hyperaktiv. Zum Thema geistige Behinderung kann ich Ihnen im Moment nichts sagen, da Autismus nicht automatisch etwas mit geistiger Behinderung zu tun hat.“

Ich lehnte mich in meinem Stuhl zurück und atmete tief aus. Mein Gefühl war Erleichterung.

 

Der Weg dorthin war lang

Um die Erleichterung zu erklären, muss man wissen, dass wir uns zuvor etwa fünf Jahre lang von einem Verdacht und von einem genetischen Test zum nächsten gehangelt hatten. Jedes Mal hatten wir uns damit auseinandergesetzt, was es bedeuten würde, sollte sich der Verdacht bestätigen, und jedes Mal wurde der entsprechende Gendefekt nach Laborwochenlangem Warten dann doch nicht nachgewiesen.
So wurden der Reihe nach das fragile X-Syndrom, Joubert-Syndrom, Angelman-Syndrom, Rett-Syndrom, Prader-Willi-Syndrom und weitere ausgeschlossen.

Unsere Hinweise auf Autismus wurden immer beiseite geschoben – das seien nur autistische Züge, eine globale Entwicklungsverzögerung mit mentaler Retardierung – kein  Autismus.
Irgendwann ließ es uns keine Ruhe mehr, denn je mehr wir selbst über das Thema Autismus recherchierten, desto deutlicher wurde für uns, dass es sehr naheliegend ist. Wir wollten es genau wissen und suchten einen erfahrenen Arzt auf, der schließlich und eindeutig Autismus diagnostizierte. Es sei manchmal nicht einfach, eine Diagnose zu stellen, aber Niklas sei, wenn man so will, ein Bilderbuchautist.

 

Der Blick auf das Kind verändert sich

Zurück zu meinem Gefühl damals. Erleichterung und Aufatmen.
Ja, weil die Suche ein Ende hatte und wir angekommen waren und von dort aus weitermachen konnten. Das alles auch noch rechtzeitig vor der Einschulung, so dass wir auch hier gezielter suchen und entscheiden konnten. Sofort bekamen wir vom Kinderpsychiater einen Flyer mit einer geeigneten Einrichtung und auch Adressen für den hiesigen Autismus-Verein.
Als wir dort das erste Mal ein Sommerfest besuchten, war es ein erneutes Gefühl des Ankommens, denn da liefen lauter „große und kleine Niklasse“ herum. Es war einfach großartig. Der Austausch, das Dort-sein, das Verstandenwerden waren und sind enorm wichtig für uns.

Ich schrieb, dass sich der Blick auf das Kind verändert. Das war wohl die wichtigste Folge nach Diagnosestellung. Wir waren bis dahin von einer geistigen Behinderung ausgegangen, weil es uns so erklärt worden war. Nun wurde uns gesagt, dass dem nicht zwingend so sei und wir setzten uns mit der besonderen Wahrnehmung im Bereich Autismus auseinander, mit Kommunikationsmöglichkeiten, förderten die Gebärdensprache, die wir schon vorher begonnen hatten, und lernten Niklas zum Teil nochmal ganz neu kennen, weil auch er merkte, dass wir endlich auf der richtigen Spur waren (rw).

Ich kann mich noch gut an diese Zeit erinnern, in der wir so viel Neues lernten und er das spürte und uns manchmal so ansah, als wolle er sagen: „Endlich haben es alle kapiert!“

 

Differentialdignostik ist trotzdem wichtig

Das möchte ich nicht unerwähnt lassen. Es war zwar mühselig, emotional anstrengend und belastend, sich mit den vielen genetischen Syndromen auseinanderzusetzen, aber es ist auch gut, dass sie ausgeschlossen wurden.
Ich habe inzwischen Familien kennengelernt, bei denen der Autismus ihres Kindes eng mit einer genetischen Veränderung zusammenhängt, die noch weitere zu beachtende Symptome mit sich bringt. Das ist natürlich wichtig zu wissen, auch im Hinblick auf Geschwisterkinder, die ab einem gewissen Alter Fragen danach stellen.

Unabhängig von genetischen Tests ist es auch dauerhaft wichtig, Komorbiditäten im Blick zu haben. Nicht selten, leiden AutistInnen z.B. unter Depressionen oder Angststörungen, die zwingend vom Autismus unterschieden und entsprechend behandelt werden müssen.

 

Weicheneue Weichen stellen

Nochmal zur Ausgangsfrage: Ja, es war für uns enorm wichtig, die Diagnose zu bekommen.
Und was natürlich auch ganz wichtig ist, sind die Hilfen, die einem mit Diagnose zustehen: so z.B. therapeutische Begleitung, Schulbegleitung, Eingliederungshilfe, Pflegegrad, später das Persönliche Budget. Leider ist es trotzdem für viele oft nicht einfach, zu ihrem Recht zu kommen und Diagnosen werden leider auch immer wieder angezweifelt, auch das soll hier erwähnt werden.

Nicht zuletzt hat die Diagnose für Niklas` Leben neue Weichen gestellt (rw), die wir sonst vielleicht verpasst hätten. Sie war enorm wichtig für sein und unser Leben.

***

Zum Weiterlesen:

„Vielleicht ist er jetzt nicht mehr autistisch“ – Wenn Diagnosen angezweifelt werden

Autismus und Gebärdensprache – wie alles begann

5 comments

  • Ja, eine Diagnose ist sehr wichtig. Wir hatten bis zur Diagnose Autismus erst zahlreiche andere. Die erste lautete im Alter von 2 Jahre: allgemeine Entwicklungsverzögerung. Grund hierfür sollte meine Berufstätigkeit sein. Auch in der Frühförderung war ich als Mutter und zusätzlich auch meine Tochter schuld. Er würde zu Hause nicht genug gefördert, ferner würden meine Tochter und ich den Zwerg, damals vier, nicht ernst nehmen, weil wir über lustige Dinge, die er tat, schmunzeln mussten. Die erste Diagnose —ADHS — im Alter von 8 Jahren — brachte schon eine gewisse Erleichterung. Aber dennoch hing immer das Damoklesschwert der schlechten Erziehung über meinem Haupt. Mit 11 bekam er dann, da ich immer weiter forschte und letztendlich mit ihm bei einem Psychologen landete, die Diagnose Asperger Autismus. Ich war sehr erleichtert. Es macht es für einen persönlich so viel leichter, für die vielen bis dato unerklärlichen Verhaltensweisen einen Namen zu haben. Endlich das Gefühl: so wie er ist, ist er goldrichtig! Im Nachhinein wusste ich auch, dass etliche „Erziehungsversuche“ zum Scheitern verurteilt waren, und ich hatte auch mit einem nachträglich schlechtem Gewissen zu kämpfen, weil ich nun wusste, ihn oft zu Unrecht ausgeschimpft zu haben.
    Ein Glück war es auch, da wir nun endlich für entsprechende Hilfe sorgen konnten. Die Schulbegleitung ist auch heute noch Gold wert. Ohne diese wäre er mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ein Schulverweigerer.
    Hinsichtlich der Diagnose Autismus kann ich wirklich sagen, dass es absolute Erleichterung brachte, für alle: für meinen Sohn selbst, für uns als Stiefpapa und Mutter, für die Schwester und die Großeltern.

    Bezüglich der Diagnose Epilepsie (mit 15) kann ich das leider nicht behaupten. Aber das steht auf einem ganz anderen Blatt….

  • Hallo Ella,

    du schreibst: „Unabhängig von genetischen Tests ist es auch dauerhaft wichtig, Komorbiditäten im Blick zu haben. Nicht selten, leiden AutistInnen z.B. unter Depressionen oder Angststörungen, die zwingend vom Autismus unterschieden und entsprechend behandelt werden müssen.“

    Meine Erfahrung ist: Man kann es nicht wirklich voneinander trennen, weil im Leben alles mit allem zusamenhängt. Viele Autisten werden doch genau deshalb depressiv, weil sie in ihren autistischen Eigenheiten nicht verstanden und akzeptiert werden. Auch Angststörungen (z.B. soziale Ängste) sind oft genug eine indirekte Folge von Autismus.

    Leidensdruck ensteht selten aus dem Autismus selbst, sondern aus dem Zusammenspiel von Autismus und dem konkreten Umfeld, in dem jemand lebt bzw. leben muss. Einzelne Symptome isoliert zu betrachten und zu behandeln, ist nach meiner Erfahrung nur Flickschusterei und bringt auf Dauer keinen Erfolg.

    Gerade bei Autisten macht es keinen Sinn, Depressionen oder Ängste als isoliertes Problem zu behandeln, solange nicht die Lebensbedingungen als Ganzes autistengrecht sind. Umgekehrt kann man auch mit rein autismusspezifischen Problemen besser umgehen, wenn man nicht noch mit zusätzlichen Problemen belastet ist. Deshalb akzeptiere ich für mich heute nur noch Therapien, die mich als Menschen in meiner Ganzheit sehen und akzeptieren. Leicht zu finden sind solche Therapien leider nicht, denn allzu viele Ärzte und Therapeuten sind „Fachidioten“, die selten über den eigenen Horizont hinausschauen wollen.

  • Sandra Hiller

    Wenn ich deine Geschichte lese, kommt es mir so vor, als ob ich sie geschrieben haben könnte. Genauso erging es uns auch und der Arzt war sehr verwundert, das wir über diese Diagnose nicht geschockt waren, sondern erleichtert, da wir es als Eltern schon drei Jahre innerlich gewusst haben.
    Es ist sehr wichtig um endlich nicht mehr auf der Suche zu sein und das Gefühl hat, nun endlich anfangen kann zu leben, weil man es akzeptiert wie es ist. Wir haben nun viel mehr Verständnis für gewisse Situationen, da man weiß, das das Kind oft eben nicht anders handeln kann. Es ist dadurch leichter geworden, besonders da man ohne Diagnose in Deutschland keinerlei Bewilligungen erhält.

  • Heike

    Danke, dass Du mir zeigst, dass ich mit dieser Erfahrung nicht alleine bin!
    Mein Sohn ist ein Frühchen, 29te Woche, und daher wurden alle Auffälligkeiten immer und zu jeder Zeit auf die globale Entwicklungsverzögerung bedingt durch die Frühgeburt geschoben. Egal was war, es hiess: Ja er ist ein Frühchen, das braucht Zeit. Schon zur Kindergartenzeit hatten wir in aller Regelmäßigkeit Overloads und Meltdowns, ohne dass wir es zuordnen konnten. Es hiess er sei halt extrem trotzig und habe Wutanfälle. Die Erziehung und so weiter bla bla bla.
    Wir wussten es ja auch nicht besser.
    Obwohl er einen integrativen Kindergarten mit nur 5 Kindern je Gruppe besuchte, war er oft genug überfordert.
    Der Grund für die Wahl des Kindergartens war, dass er erst mit 3 anfing zu Laufen und man Bedenken hatte, er könne in einem Regelkindergarten untergehen.
    Abhilfe brachte interessanterweise der Wechsel in den Regelkindergarten, mit einer zu dieser Zeit sehr kleinen Gruppe und eine Integrationsfachkraft für 6 Stunden die Woche. Ein ganz normaler aber wirklich toller Dorfkindergarten, wo er endlich gefördert wurde!
    Aber auch hier und bei der Zurückstellung von der Schule für ein Jahr, hieß es immer nur „globale Entwicklungsverzögerung“.
    Dann kam der Moment, wo mein Kind bei mir im Auto saß und mich fragte „Mama, warum werde ich immer so wütend?“
    Das war ein Wachrütteln für mich, Hier konnte etwas nicht stimmen. Er merkte es ja selber schon.
    Der Weg führte uns über Jugendamt, einen Besuch bei einer Kinderpsychologin bis zu einem Sonderschullehrer, der mein Kind im Kindergarten begutachten sollte. 1 Stunde nahm er sich dazu. raus kam natürlich nichts. Beim anschließenden Gespräch bei uns Zuhause mit diesem „Fachmann“ baten wir ihn ins Wohnzimmer. Klar, ich mache ja nicht mit jedem gleich eine Hausführung. Darum bat er auch nicht. In seinem Bericht schrieb er aber, er habe sich nicht mal umsehen dürfen…ahja.
    Ergebnis des Ganzen war ein Gespräch mit dem zuständigen Jugendamt, wo man uns mitteilte, da sei so gut wie gar nichts auffälliges und uns bekniete, bloß keinen Antrag für §35a (seelische Behinderung) zu stellen, das würde dem armen Kind ja sein Leben lang im Weg stehen.
    Zu diesem Zeitpunkt, war die kommende Trennung von meinem Mann schon in der Luft und ich begann mit der Wohnungssuche.
    Ich dachte mir: Ok, hier hast du keine Chance, neuer Ort, neuer Versuch.
    Umzug vorbei, Kind in der neuen Schule angekommen (Herbstferien 1. Klasse) und mein erster Weg war der zum Jugendamt. „Hallo ich habe mich frisch getrennt, ich hätte gerne eine Familienhilfe.“
    Bekam ich. Leider kam die Dame meistens nur zum Tee trinken. Mein Kind wurde dann wegen den immer massiver auftretenden Problemen in der Schule (Zuhause war ich ja gut organisiert) nachmittags in eine Tagesgruppe gesteckt. Aber man meinte damit das Non-Plus-Ultra an Lösung gefunden zu haben.
    Irrtum!
    Die Familienhilfe wurde übrigens mangels Bedarf wieder eingestellt währenddessen.
    Nachdem ich mir das dann ein Jahr angesehen hatte, und die Probleme natürlich immer massiver wurden, kämpfte ich dann durch, dass ich endlich mein Kind zur Diagnosestellung in der Tagesklinik der Kinder- und Jugendpsychatrie anmelden durfte, zur Abklärung von ADHS (musste vom Juamt genehmigt werden). Das war Anfang vom zweiten Schuljahr.
    ENDLICH!
    Ich arbeitete brav mit, erzählte alles was mir auffiel, erwähnte natürlich auch (wieder einmal) dass mein Neffe Asperger-Autist sei und siehe da, nach fast 3 Monaten die Diagnose: Atypischer Autismus (Aufgrund der Vorgeschichte, aber eigentlich sei es wohl dennoch Asperger) und ADHS.
    Was war ich erleichtert!
    Und die Psychologin erstaunt, dass ich nicht geschockt war…
    Endlich konnte etwas getan werden. Ich hätte weinen können vor Erleichterung.
    Der Kontakt zum Autismus-Therapie-Zentrum war schnell hergestellt und wir rutschen auf die Warteliste.
    Ca. 6 Monate dauerte es, bis ein Platz frei war und die Therapie begann.
    Heute sind wir beide megaglücklich dort gelandet zu sein. Nicht nur, dass ich ihn besser verstehe, das klappte ja vorher schon relativ gut, sondern vielmehr das gesamte Umfeld, kann nun anders reagieren.
    Seit den Osterferien des 4ten Schuljahres wird er von einer Integrationsfachkraft in der Schule begleitet und profitiert deutlich davon.
    Aber natürlich gibt es auch hier immer wieder Rückschläge.
    Vorurteile und Unverständnis von Lehrern, der Wechsel in die weiterführende Schule, ein Schulbegleiterwechsel (Leider jemand mit sehr wenig Ahnung und dadurch bedingt ein kurzfristiger erneuter Wechsel) und natürlich immer wieder neue Hindernisse machen das nicht einfach.
    Aber wir haben ganz tolle Unterstützung:
    Die Dame vom Jugendamt, die seit der Diagnosestellung für uns zuständig ist, ist ein Traum.
    Der aktuelle Schulbegleiter bleibt uns hoffentlich sehr lange erhalten, der Mann hat echt Ahnung und weiß worauf es ankommt.
    Eine ganz tolle Schulsozialarbeiterin, die bei Problemen immer da ist.
    Und allen voran natürlich unsere Therapeutin, die wir nicht missen möchten.
    Gemeinsam schaffen wir das.
    Und dazu habe ich einen ganz ganz tollen Sohn, der das alles ganz prima meistert!

    So viel wollte ich eigentlich gar nicht schreiben, aber es tut gerade mal gut diese Odyssee loszuwerden und zu sehen, dass man eben nicht alleine damit ist.

  • Julia Salbert

    Hallo erstmal,
    leider fehlt dafür jedes Verständnis bei den nicht betroffenen.Mein Sohn war von Geburt an „anders,seine zitternde Arme,sein fehlendes Interesse an sein Spielzeug,er lag stundenlang ruhig auf seiner krabbeldecke ohne auch nur einen Ton von sich zu geben..mir selbst würde es erst bewusst als eine damalige Freundin mit ihrem gleichaltrige Kind zum Kaffe vorbei kam und sie völlig überfordert davon berichtete,das sie gar nichts mehr im Haushalt geregelt bekommt weil das Kind immer schrie.Ich dagegen hatte meinen Haushalt ohne Probleme immer sehr sauber und ordentlich .Ich hab damals schon den Kinderarzt auf das zittern meines Sohnes angesprochen,er hatte immer nur gesagt das es wohl davon kommt,das das Kind jetzt vor der Untersuchung länger nackig gelegen hätte.Was ein Quatsch.Als mein Sohn ein paar Monate später auch überhaupt keine Anstalten machte sich mal zu drehen oder krabbeln zu wollen,beunruhigte mich das immer mehr.Aber niemand nahm das Ernst.Nach unseren Umzug und Arzt Wechsel.Wir landeten öfter in der Kinderklinik,wo er auch neurologisch ab gescheckt wurde.Immer war angeblich alles gut und ich solle mich mal nicht beunruhigen,das käme alles noch bei ihm.Irgendwann,-mittlerweile bekam er wenigstens THERAPIEN-BIST und VOITA – wurde alles immer auffälliger und ich wurde noch beunruhigter.Als er anfing über Löffel zu essen wurde deutlich das er feste Stücke nich haben konnte im Mund und er begann seinen Löffel hoch zu halten und mir den Augen zu fixieren,das hätte er stunden lang machen können.Die Auffälligkeiten wurden immer sichtbarer.Als wir wieder mal einen Termin in der klinik hatten,erzählte ich dem Arzt von einen Film den ich gesehen hatte,wo ich einige Sachen sah,die auch typisch für meinen Sohn waren.Darauf hin wurde der Arzt richtig frech,wie ich denn srine Diagnose in frage stellen könne und so.Er verwies uns dann seiner Räume.Also,er hat uns raus geworfen.danach wandte ich mich wieder an die kinderärztin,die uns dann endlich zu einer Neurologin schickte.Und ab da kam endlich etwas Licht ins dunkel.Sie sah meinen Sohn,beschäftigte sich mit ihm und beobachtete ihn.Sie stellte viele Fragen und am Ende hatten wir endlich eine Diagnose.Frühkindlicher Autismus hieß das damals,da war mein Sohn knapp 1,5 Jahre.Wir wandten uns anschließend an eine Autismus Ambulanz die uns die Diagnose nochmal gefestigt haben.Ich hatte Tränen in den Augen,nicht vor Entsetzen,sondern weil ich froh war das wir jetzt endlich was tun könnten.und dadurch alles ins Rollen kam.Für mich war das ein sehr guter Tag und unsere Rettung,so will ich mal behaupten. Wir würden endlich ernst genommen.Die Zeit bis zur Diagnose war die Hölle für mich,ich wusste weder warum das alles so war bei meinem Sohn,noch wie ich ihn helfen könnte und wie sich das alles weiter entwickeln würde.
    Ohne diese Diagnose wären wir heute oder wäre mein Sohn heute nicht so weit wie er Ist und ich,ich wäre immernoch verunsichert. Es lohnt sich wirklich zu kämpfen und sich von außen nicht immer irritieren zu lassen,denn nur DU steckst in dieser Situation und kein anderer kann auch nur ein Urteil darüber machen.
    Leider musste ich im Laufe der Jahre mir auch viele Vorwürfe,Beleidigungen und nutzlose Tipps anhören.Mittlerweile ist mein Sohn schon 20 Jahre und bis heute habe ich nichts von all meinen kämpfen bereuht.
    Liebe Grüße,Julia aus Hamm

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