häufige Fragen zum Thema Autismus und Antworten darauf
Hier findest du eine Zusammenstellung häufig gestellter Fragen.
Die Fragen werden an dieser Stelle nicht ausführlich, sondern nur kurz beantwortet. Zum Teil sind weiterführende Links hinterlegt, unter denen du nähere Informationen zum jeweiligen Thema findest.
Diese Seite wird sich mit der Zeit erweitern, wenn neue Fragen hinzukommen. Auch die Verweise zu weiterführenden Informationen werden nach und nach ergänzt.
Fragen zur Diagnostik Autismus
Diagnosen stellen in der Regel Psychiaterinnen und Psychiater sowie Fachärzte für Psychotherapie für Kinder, Jugendliche oder Erwachsene. Du kannst dafür eine niedergelassene Praxis aufsuchen oder in einer Klinik, die Autismus-Diagnostik anbietet, um Termine bitten.
Die Diagnostik kann ambulant oder (teil-) stationär durchgeführt werden.
Leider sind die Wartezeit für die Diagnostik vor allem bei Erwachsenen sehr lang.
Die Kriterien für eine Diagnose findest du hier beschrieben.
Manche Kinder fallen bereits als Kleinkind auf, so dass früh eine Diagnostik beginnen kann.
Bei anderen Autistinnen und Autisten tritt der Autismus mit seinen Besonderheiten und Herausforderungen erst später auf, zum Beispiel im Schulalter, manchmal auch erst im Erwachsenenalter.
Das kann daran liegen, dass lange kompensiert wurde, die Energie dafür aber schließlich aufgebraucht ist oder z.B. soziale Anforderungen gestiegen sind.
In jedem dieser Fälle gilt Autismus als angeboren, auch wenn er noch nicht früher erkannt wurde.
Lange Zeit hat man in frühkindlichen, atypischen und Asperger Autismus unterschieden.
Da die Übergänge fließend sind, geht man im ICD-11 dazu über, von einem Autismus-Spektrum bzw. der Autismus-Spektrum-Störung zu sprechen.
Mehr darüber findet du HIER.
Da Autismus nicht mit einer Blutabnahme oder ähnlichem nachgewiesen werden kann, also (bisher) keine verlässlichen, messbaren biologischen Parameter bekannt sind, führt eine Beobachtung der Symptomatik zur Diagnose. Dafür finden mehrere Termine statt, bei denen das Verhalten systematisch beobachtet und meist die Eltern und/oder enge Bezugspersonen ausführlich zur bisherigen Entwicklung, zur momentanen Lebenssituation, zu familiären Gesundheitsrisiken und der bereits erfolgten Förderung befragt werden.
Meistens kommen dabei standardisierte Fragebögen zum Einsatz.
Mehr dazu lies bitte hier.
Zur Häufigkeit von Autismus-Spektrum-Störungen gibt es eine Vielzahl an Studien. Aktuell nimmt man heute eine Prävalenz zwischen 0,9 bis 1,1% an.
Als wissenschaftlich belegte Ursachen gelten genetische Faktoren (vererbt oder spontan), früh wirksame Umweltrisikofaktoren, Vorerkrankungen und Alter der Eltern sowie einige Risikofaktoren in der Schwangerschaft (Aufzählung ist nicht vollständig).
Als ausgeschlossen gelten Impfungen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Alkoholkonsum der Mutter und Erziehungsfehler.
Autismus ist nach aktuellem Wissensstand nicht heilbar. Bestimmte Problematiken können im Verlauf von Lebensphasen unterschiedlich stark oder auch weniger in den Vordergrund treten. Viele Autistinnen und Autisten entwickeln Strategien, um mit den Anforderungen des Alltags zurechtzukommen, so dass sie weniger auffallen. Auch Therapien und das Anpassen von Rahmenbedingungen können die Lebensqualität verbessern.
Der Autismus ist deshalb aber nicht geheilt.
Das Autismus-Spektrum ist groß und vielfältig. Die Erscheinungsformen bringen verschiedene Herausforderungen mit sich. Das persönliche Empfinden von Autistinnen und Autisten in Bezug auf eine Behinderung variiert entsprechend.
Einige lehnen den Begriff Behinderung ab, andere fühlen sich durch die Gesellschaft behindert, wiederum andere empfinden die Besonderheiten ihrer autistischen Wahrnehmung per se als Behinderung.
Die individuelle Einschätzung der jeweiligen Person sollte entsprechend respektiert werden.
Es kann sein, dass man einige Besonderheiten, die Autistinnen und Autisten haben, auch bei sich selbst oder anderen feststellt. Von autistisch oder einer Autismus-Diagnose spricht man aber erst, wenn die Kombination von Diagnosekriterien in ihrer Gesamtheit erfüllt ist.
Die Qualität, die Dimension und die Ausprägung der Diagnosekriterien ist es, die hinzukommt und berücksichtigt werden muss, wenn man darüber spricht, was denn eigentlich Autismus ist und ein Leben mit Autismus ausmacht.
Lies gerne in diesem Beitrag mehr darüber.
Es gibt verschiedene Online-Tests, mit denen man sich für bestimmte Merkmale, die bei einer Autismus-Diagnose erfüllt sein sollten, sensibilisieren kann. Es kann eine erste eigene Einschätzung und Tendenz damit festgestellt werden.
Eine Diagnose bei qualifizierten ÄrztInnen bzw. PsychiaterInnen kann ein solcher Test keinesfalls ersetzen.
Es muss dabei auch immer die Differentialdiagnostik und der Umgang mit Begleiterkrankungen im Blick behalten werden.
Fragen zum Verständnis der Autismus-Spektrum-Störung
Autismus bedeutet, dass Informationen und Reize vom Gehirn anders aufgenommen, verarbeitet und miteinander verknüpft werden. Diese andere Art und Weise der Wahrnehmung bedingt ein manchmal spezielles Verhalten, eine besondere Weise der Kommunikation und einen anderer Umgang mit Emotionen.
Beiträge dazu findest du zum Beispiel HIER und auch HIER.
Grundlegend wichtig ist zu verstehen, dass Autistinnen und Autisten anders wahrnehmen und daraus ein auffälliges Verhalten, ein ungewohntes Kommunikations- und Sozialverhalten resultieren kann.
Übliche pädagogische Konzepte greifen häufig nicht, weil Ursache und Wirkung sowie das Erleben von Konsequenzen häufig anders verarbeitet werden.
Das ist wirklich nur eine sehr, sehr kurze Einleitung zu dem, was Eltern wissen sollten. Du findest auf Ellas Blog im Magazin viele Erfahrungsberichte aus Familien.
Ausführliche Kurse zum Basis- aber auch Detailwissen, die du in Ruhe und in eigenem Tempo durcharbeiten kannst, findest du unter diesem Link oder in den Büchern zum Blog.
Verhalten kann unterschiedliche Gründe haben: Wahrnehmung, Missverständnisse, Kommunikationsprobleme, Schmerzen, Unsicherheit, unpassende Rahmenbedingungen und vieles mehr.
Anregungen für die Analyse von Situationen, Lösungsansätze und Deeskalationsstrategien findest du hier.
Während ein Wutanfall meist aus Frust oder Trotz geschieht, liegt der Grund für einen Meltdown im Bereich der Wahrnehmung, nämlich in einer Reizüberflutung.
Ein Wutanfall hat mit Willen bzw. Nicht-seinen-Willen-bekommen zu tun, ein Meltdown geschieht unwillentlich.
Ausführliche Erklärungen findest du hier.
Ein Overload ist eine Überladung von Reizen, die hören, riechen, schmecken, fühlen und sehen, aber auch zu viele gestellte Fragen, zu viel Nähe oder anderes auslösen kann.
Der Shutdown kann sich einem Meltdown oder Overload anschließen und bedeutet eine Ruhe-, Erholungs- aber auch Erschöpfungsphase.
Mehr darüber lies gerne hier.
„Stimming“ wird abgeleitet aus dem Englischen „Self-stimulating behavior“.
Demnach versteht man darunter ein „sich selbst stimulierendes Verhalten“.
Konkret kann das zum Beispiel das Wiederholen von Bewegungen sein wie hin- und herwippen, auf und ab laufen, sich drehen, mit dem Fuß wippen, mit den Händen flattern, mit dem Kopf vor und zurück wackeln oder auch bestimmte Geräusche und Töne wiederholen, usw.
Aber auch das ständige drehen, klopfen und bewegen mit oder von Gegenständen kann gemeint sein.
Einen ausführlicheren Beitrag findest du hier.
Das ist pauschal nicht zu beantworten. Aber was meiner Meinung nach dazu gehört ist die Akzeptanz der Diagnose, das ständige sich selbst reflektieren aller Beteiligten (auch und vor allem der NichtautistInnen) und das Anpassen von Rahmenbedingungen.
Schuldfragen und das Ankämpfen gegen die Diagnose sollte man irgendwann hinter sich lassen. Das kann je nach Persönlichkeit und Umfeld unterschiedlich lange dauern. Wichtig ist es, immer den individuellen Bedarf des Kindes im Blick zu haben, sich mit anderen zu solidarisieren und sich so viel Wissen wie möglich anzueignen, um auch bürokratische Hürden leichter nehmen zu können.
Unterstützung findest du zum Beispiel im Mitgliederbereich oder im Eltern-Coaching.
Das Wort Misophonie bedeutet aus dem Griechischen abgeleitet „Hass auf Geräusche“.
Viele AutistInnen sind sehr geräuschempfindlich. Diese Empfindlichkeit geht manchmal weit über das hinaus, was wir gemeinhin unter Geräuschempfindlichkeit verstehen. Das Kratzen von Kreide an der Tafel oder das Quietschen von Reifen findet manch einer unangenehm. Misophonie ist noch einmal ganz anders und gravierender als das Empfinden störender Geräusche.
Mehr darüber findest du hier.
Fragen zu Medizin und Therapie
Die Autismustherapie wird durch die Eingliederungshilfe, also entweder über das Sozialamt oder das Jugendamt, finanziert.
Therapien im Bereich Autismus haben meistens das Ziel, soziale Teilhabe zu fördern und/oder einzelne funktionelle Fertigkeiten aufzubauen. Welche Aspekte im Vordergrund stehen, ist individuell verschieden und wird entsprechend besprochen und angepasst. Meistens greifen mehrere Professionen ineinander, so dass verschiedene TherapeutInnen mit dem Autisten bzw. der Autistin arbeiten.
Niemals hat oder sollte eine (Autismus-)Therapie das Ziel haben, einen nichtautistischen Menschen zu formen bzw. Autismus „zu heilen“ (ist nicht möglich).
Es gibt gute Therapien und weniger gute und es gibt solche, die aus ethischen Gründen abzulehnen sind. Ob eine bestimmte Therapie schließlich die richtige sein könnte, ist individuell verschieden, hängt von der eigenen Situation und persönlichen Werten ab.
Anhaltspunkte und einen Kriterienkatalog findest du hier.
Man geht davon aus, dass etwa 70 bis 85% dejenigen Personen mit einer Diagnose aus dem Autismus-Spektrum Begleiterkrankungen bzw. weitere „Probleme“ haben. Häufig werden genannt: Depressionen, Angststörungen, Hyperaktivität, Schlafstörungen, Entwicklungsstörungen, Tic-Störungen, Verhaltensproblematiken und weitere.
Rechtliche Fragen
Mit dem „Zweiten Pflegestärkungsgesetz“ (PSG II) und der Einführung der Pflegegrade fiel die Unterscheidung zwischen Pflegebedürftigen mit körperlichen oder kognitiven/psychischen Einschränkungen weg. Betrachtet wird der Einzelne mit seinem individuellen Pflege- und Hilfebedarf, egal ob dieser im körperlichen, geistigen oder psychischen Bereich liegt oder eine Kombination verschiedener Bereiche berücksichtigt werden muss.
Autistinnen und Autisten bekommen daher unterschiedliche Pflegegrade – von keinen bis hin zu PG5.
Mehr darüber lies bitte hier.
Mit Einführung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) 2017 wurde die Eingliederungshilfe weiterentwickelt und finanziert personenzentrierte Teilhabeleistungen für Menschen mit Behinderungen.
Zum 01.01.2020 wurde die Eingliederungshilfe aus der Sozialhilfe herausgelöst und wird nun als „besondere Leistung zur selbstbestimmten Lebensführung für Menschen mit Behinderungen“ gewährt. Darunter versteht man Leistungen zur medizinischen Rehabilitation, zur Teilhabe am Arbeitsleben, zur Teilhabe an Bildung und Leistungen zur sozialen Teilhabe.
Auch die Schulbegleitung ist eine Leistung der Eingliederungshilfe. Wenn der Bedarf einer Schulbegleitung in sozialpädiatrischen und ggf. weiteren Gutachten festgestellt wurde, wird diese gewährt. Sie kann als Dienstleitung, aber auch im Rahmen des Persönlichen Budgets in Anspruch genommen werden.
Weitere Informationen lies bitte hier.
Freiheit und Selbstbestimmung sind Menschenrechte und dürfen niemandem verwehrt werden. Allzu oft sind Menschen mit Behinderungen jedoch abhängig vom Wohlwollen und den Entscheidungen anderer, die ihnen assistieren, sie betreuen und pflegen, manchmal ein Leben lang.
Das Persönliche Budget ist ein Instrument, das diese Abhängigkeit in größtmögliche Selbstbestimmung umwandeln kann. Es birgt gute Möglichkeiten, aber auch einige Hürden.
Zum Persönlichen Budget im Bereich Autismus lies gerne hier weiter.