Diagnose Autismus – „Starterkit“

leuchtturmHast du den Verdacht, dein Kind könnte autistisch sein oder ist die Diagnose kürzlich gestellt worden?

Ich habe ein kleines „Starterkit“ zusammengestellt, um dich mit grundlegenden Informationen vertraut zu machen und für die ersten Schritte Orientierung zu geben.
Bei Lesungen werde ich immer wieder gefragt: „Was würden Sie jungen Eltern raten, die gerade erst mit der Diagnose konfrontiert wurden? Was brauchen diese Eltern?“
Und meine Antwort lautet dann meistens: „Wissen und Kontakte zu anderen Eltern und Autisten“. Das ist natürlich stark verkürzt, im Folgenden findest du etwas ausführlicher, was für den Anfang an Wissen nötig und an Kontakten möglich ist.

Was ist Autismus?
„Eine tiefgreifende Entwicklungsstörung“ liest man in der Fachliteratur und sachliche Information ist zunächst wichtig. Wenn du Näheres dazu wissen möchtest, bitte hier weiterlesen…

Welche Erfahrungen haben andere Eltern am Anfang gemacht?
Die Erzählungen anderer Eltern bestätigen häufig die Diagnose des eigenen Kindes, mit der man sich erst einmal alleine fühlt und vertraut machen muss. Wenn du mehr von anderen Eltern lesen möchtest, bitte hier weiterlesen…

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Warum ist mein Kind häufig impulsiv und so auffällig im Verhalten?
Dies hängt meistens mit nicht gelingender Kommunikation oder auch wiederum mit der besonderen Wahrnehmung zusammen. Viele Verhaltensweisen lassen sich auf eine Reizüberflutung zurückführen. Wenn du mehr darüber wissen möchtest, warum das so ist und was du tun kannst, um die Situationen zu verbessern, bitte hier zum Thema Kommunikation weiterlesen…
oder hier zum Thema Wahrnehmung weiterlesen…

Kann man Autismus heilen? Welche Therapie braucht mein Kind?
Autismus kann man nach heutigen Kenntnissen nicht heilen. Man kann aber mit Anpassung von Rahmenbedingungen und mit Therapien die Lebensqualität von Autisten verbessern und ihre Handlungskompetenzen erhöhen. Dabei sollte das autistische Kind nicht einer Norm angepasst werden – es wird immer autistisch bleiben, kann aber natürlich trotzdem viel dazu lernen. Die Therapielandschaft befindet sich in stetigem Wandel. Bei der Entscheidung für oder gegen eine Therapie kann der Kriterienkatalog von „Autland Nürnberg“ und „autismus Mittelfranken e.V.“ möglicherweise weiterhelfen. Dafür bitte hier weiterlesen…

Manche Menschen verunsichern mich mit ihrem Pseudowissen über Autismus. Was stimmt denn nun und was nicht?
Viele Menschen beziehen ihr Wissen aus den Medien oder zweifelhafter Literatur. Leider wird dort auch zum Thema Autismus nicht selten ein verzerrtes oder falsches Bild vermittelt. Wenn du ein paar Antworten auf übliche Vorurteile und Missverständnisse suchst, bitte hier weiterlesen…

Welche rechtlichen Dinge muss ich jetzt beachten? Welche Hilfen stehen uns zu?
Hier gibt es eine ganze Palette an Themen, die wichtig sind. Nicht für alle Autisten ist aber jede Hilfestellung gleichermaßen relevant, daher ist eine kompetente Beratung über die Beantragung von Pflegestufen (ab 2017 Pflegegrade), Schwerbehindertenausweise, Schulbegleiter, Nachteilsausgleiche, Eingliederungshilfe und Weiteres wichtig. Diese Beratung leisten in den meisten Bundesländern die Autismus-Kompetenzzentren und Autismus-Beratungsstellen. Wenn du dich weiter informieren möchtest, recherchiere in deiner Region nach einer solchen Beratungsstelle oder suche  über die interaktive Karte von autismus Deutschland e.V. eine entsprechende Adresse für deine Region heraus. Bitte hier weiterlesen

Wir haben noch keine Diagnose. Ich vermute aber, dass mein Kind Autist ist. Wo kann ich die Diagnose stellen lassen?
Eine qualifizierte Diagnose kann nur ein/e darauf spezialisierte/r Kinder- und Jugendpsychiater/in stellen. Kontaktadressen für deine Region erhältst du ebenfalls in den bereits oben genannten Kompetenz- und Beratungsstellen.

Wie bekomme ich Kontakt zu anderen Eltern und Autisten?
Die meisten Eltern haben nach unterschiedlich langer Zeit das Bedürfnis, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Das ist auch sehr sinnvoll. Adressen finden sich zum Bespiel wieder über die Regionalverbände von autismus Deutschland e.V. oder auch per Internetrecherche mit dem Suchbegriff „Selbsthilfe Autismus“ für deine Region.

Besonders wertvoll ist auch der Kontakt zu anderen Autisten, um das eigene Kind in Teilbereichen besser verstehen zu lernen. Am einfachsten ist dies in der Regel über das Internet möglich, indem man an den Schilderungen von Autisten partizipiert und auch direkt Fragen stellt. Adressen hierzu finden sich in der Linkliste bei den Blogs, bitte hier weiterlesen…

Wer sich gerne auf Facebook bewegt, wird auch dort Foren finden, in denen erwachsene Autisten aktiv mitwirken oder die Gruppen leiten, zu nennen sind hier z.B. das „Elternforum Autismus“ und „Autismus macht Schule“.

Reale Kontakte lassen sich über Vereine herstellen, in denen sich erwachsene Autisten treffen und austauschen – einfach mal nachfragen.

Buchumschlag_Ella03.indd„Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“.
Das ist der Titel des ersten Buches zum Blog und diese Botschaft möchte ich auch gern an dieser Stelle weitergeben. Wenn du noch ganz am Anfang stehst, scheinen sich manche Probleme und Aufgaben wie ein unüberwindbares Hindernis aufzutürmen. Und ja – es wird schwierige Situationen und Phasen geben – aber es gibt auch ganz viele Momente, in denen es wunderschön ist, dieses Leben gemeinsam mit einer neuen Perspektive zu leben. Ich möchte dir gerne Mut machen. Man wächst Stückchen für Stückchen in dieses Miteinander hinein und irgendwann merkt man, wie bereichernd das alles trotz vieler Widerstände sein kann.

Das zweite Buch zum Blog ist übrigens aktuell in Arbeit und wird voraussichtlich im September 2018 erscheinen.

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