Was ist Autismus? – Grundlegende Informationen über Diagnose, Symptome und Therapie mit weiterführenden Links

©Silke Bauerfeind, www.ellasblog.de

Was ist Autismus?

Autismus ist eine sogenannte tiefgreifende Entwicklungsstörung, die sich auf die Wahrnehmung, die Kommunikation und das Verhalten, also das soziale Miteinander auswirkt.
Informationen werden im Gehirn von Autistinnenund Autisten zum Teil anders verarbeitet und verknüpft als bei nichtautistischen Menschen.
Dies zeigt sich besonders in den Bereichen der Wahrnehmung, der Kommunikation und der sozialen Interaktion und hat somit häufig Auswirkungen auf alle Alltagsbereiche.

Autismus ist sehr unterschiedlich. Manche Autisten sprechen, manche nicht. Manche brauchen immer Hilfe, andere können ein selbständiges Leben führen. Jeder Autist und jede Autistin ist anders, so wie auch jeder andere Mensch sich von seinen Mitmenschen unterscheidet.

Allen AutistInnen gleich ist eine besondere Wahrnehmung.
Das bedeutet, dass Sinneseindrücke wie Sehen, Schmecken, Hören, Riechen und Fühlen zu stark, zu schwach oder verzögert auftreten können.
Eindrücke können zeitweise nicht gefiltert werden, alles ist gleich laut, gleich hell usw. Da zu viele Geräusche, zu viele Lichter, überraschende Berührungen, zu viele Fragen und im Allgemeinen fremde Eindrücke manchmal eine Überforderung darstellen, die Schmerzen verursachen, kommt es auch zu impulsiven Reaktionen wie z.B. Schreien, Treten, Weglaufen.

Besonders wichtig in diesem Zusammenhang sind Overload, Meltdown und Shutdown sowie die Unterscheidung eines Meltdowns von einem Wutanfall.


Was sind der ICD und der DSM?

ICD = International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems;
übersetzt: Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme

Als weltweit wichtigste Grundlage für die Diagnostik innerhalb der Medizin steht die Klassifikation ICD zur Verfügung.
In Deutschland sind ÄrztInnen verpflichtet, Diagnosen nach der aktuell deutschen Version ICD-10-GM zu verschlüsseln. Der Katalog ist ein systemisches Verzeichnis und in verschiedene Kapitel unterteilt, deren Diagnosen jeweils mit einem bestimmten Buchstaben beginnen. Diagnosen aus dem Autismus-Spektrum beginnen mit dem Buchstaben „F“. Nach dem Buchstaben schließen sich Ziffern an, die die Diagnose weiter spezifizieren.

DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders;
übersetzt: Diagnostischer und statistischer Leitfaden psychischer Störungen

Für die Diagnose einer psychischen Störung und von Verhaltensauffälligkeiten gibt es außerdem den amerikanischen Katalog DSM.
Im Gegensatz zum international gültigen ICD-10 ist der DSM ein nationales Klassifikationssystem der USA und beinhaltet genauere diagnostische Kriterien, ohne interkulturelle Perspektiven zu berücksichtigen. Dafür beinhaltet der Katalog jedoch Differenzierungen hinsichtlich Geschlecht und ethnischer Herkunft.

Seit Mai 2013 gibt es den aktuell gültigen DSM-5, der als Vorlage für den kurz vor der Veröffentlichung (wahrscheinlich 2022) stehenden ICD-11 gilt.


Gibt es verschiedene Formen von Autismus?

Aktuell geht man davon aus, dass es sich bei den im ICD-10 beschriebenen autistischen Formen

  • frühkindlicher Autismus
  • atypischer Autismus und
  • Asperger-Syndrom

um ein Spektrum von sehr milden bis schweren Verlaufsformen einer Entwicklungsstörung handelt, die bereits in der frühen Kindheit beginnt.

Grafik der Autismusformen in ICD-10 und ICD-11

Viele Symptome überschneiden sich und lassen sich einer bestimmten Form von Autismus nicht immer eindeutig zuordnen. Die bisherigen Unterteilungen sind deshalb häufig nur schwer voneinander abzugrenzen.

Auch Stärken, Talente und Fähigkeiten sind unterschiedlich ausgeprägt.

Daher werden im neuen DSM-V und in der noch nicht veröffentlichten ICD-11 alle Formen in einer Kategorie Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zusammengefasst.


Was sind Diagnosekriterien?

Die Disposition für Autismus ist angeboren und wirkt sich mehr oder weniger auf alle Lebensbereiche aus. Besonderes Augenmerk liegt bei der Diagnosestellung auf folgenden Diagnosekriterien, die in der ICD-11 jeweils in die Schweregrade mild, mittel oder schwer eingeteilt werden:

Störung der sozialen Interaktion

Störung der Kommunikation

stereotype und repetitive Verhaltensweisen

fixierte Interessen

Symptome müssen bereits in der frühen Kindheit erkennbar sein, auch wenn sich manche Schwierigkeiten erst im späteren Leben zum Beispiel aufgrund steigender sozialer Anforderungen zeigen.


Diagnosekriterien auf das eigene Kind anwenden

Ausführliche Checklisten, mit denen die Diagnosekrierien auf das eigene Kind angewendet werden können, findest du in der Buchveröffentlichung „Diagnose Autismus – wie geht`s weiter?“
So bekommt man einen ersten Eindruck und kann selbst einschätzen, inwieweit eine Autismus-Diagnose plausibel wäre. Eine Diagnostik beim Arzt bzw. Psychiater kann dies nicht ersetzen.


Erfahrungen

Authentische Aufklärung
bekommt man direkt von denjenigen, die mit Autismus bzw. ihren autistischen Angehörigen leben:

Beschreibungen zur Innensicht von Autistinnen und Autisten

Wahrnehmung der ersten Auffälligkeiten von Eltern bei ihren autistischen Kindern


Wie wird Autismus diagnostiziert?

Die Diagnostik kann ambulant, aber auch (teil-) stationär bei niedergelassenen PsychiaterInnen oder in sozialpädiatrischen Zentren durchgeführt werden.

Da Autismus nicht mit einer Blutabnahme oder ähnlichem nachgewiesen werden kann, also (bisher) keine verlässlichen, messbaren biologischen Parameter bekannt sind, führt eine Beobachtung der Symptomatik zur Diagnose.

Dafür finden mehrere Termine statt, bei denen das Verhalten des Kindes systematisch beobachtet und meist die Eltern und/oder enge Bezugspersonen ausführlich zur bisherigen Entwicklung, zur momentanen Lebenssituation, zu familiären Gesundheitsrisiken und der bereits erfolgten Förderung befragt werden.

Meistens kommen dabei standardisierte Fragebögen zum Einsatz:

ADI-R = Autism Diagnostic Interview – Revised;übersetzt: Diagnostisches Interview für Autismus – Revidiert

ADOS = Autism Diagnostic Observation Schedule;übersetzt: Diagnostische Beobachtungsskala für autistische Störungen.
Es gibt fünf Module, die verschiedene Altersstufen berücksichtigen.

Außerdem werden bei der Diagnostik Gutachten und Berichte aus den bisherigen Bildungs- und Fördereinrichtungen miteinbezogen. Dabei gleicht man die Besonderheiten des Einzelnen mit den allgemeinen Diagnosekriterien ab und bewertet diese.

In Summe muss ein bestimmter Wert erreicht oder überschritten werden, damit eine Autismus-Diagnose gestellt wird. Auffälligkeiten in nur einem Teilbereich rechtfertigen damit zum Beispiel noch keine Diagnose.
Bestandteil der Diagnostik sind auch körperliche Untersuchungen und das Erfassen des Funktionsniveaus mit der ICF.


Was ist die ICF?

ICF = International Classification of Functioning, Disability and Health;
übersetzt: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit

In der ICF werden über körperliche Aspekte hinaus sogenannte bio-psycho-soziale Faktoren berücksichtigt.
So wird das Augenmerk auf die sozialen Folgen und Auswirkungen einer Krankheit oder Behinderung gerichtet und zum Beispiel die Beschaffenheit des Wohnumfeldes, des Arbeitsplatzes und der Rahmenbedingungen in der häuslichen Umgebung als Faktoren für Teilhabe(un)möglichkeit berücksichtigt.
Es steht in der ICF nicht die Behinderung in medizinischem Sinne im Vordergrund, sondern deren Auswirkung auf die gesamte Lebenssituation des Einzelnen. Dabei geht es auch darum, individuelle Ressourcen abzubilden.

Die ICF ist unabhängig von einer Behinderung grundsätzlich auf jeden Menschen anwendbar. Sie steht jedoch immer im Kontext einer gesundheitlichen Beeinträchtigung, die die gesellschaftliche Teilhabe berührt.
Inzwischen wurden Begutachtungsinstrumente (sogenannte ICF-Core-Sets) auch für den Bereich Autismus entwickelt, um individuelle Ressourcen von AutistInnen entsprechend abbilden zu können.

Verankert ist die ICF über die Rehabilitations-Richtlinie und im Bundesteilhabegesetz (BTHG), dessen Regelungen der zweiten Stufe seit Januar 2018 in Deutschland in Kraft sind.

Mit dem Vorliegen eines ICF-Core-Sets zum Thema Autismus-Spektrum wird man sich bei der Ermittlung von Leistungsansprüchen am individuellen Hilfebedarf orientieren können.


Bild mit Einladung zum Basiskurs Autismus

Wie entsteht Autismus?

Die Ursachen für Autismus sind bis heute nicht vollständig geklärt.
Bei der Entstehung spielen mit Sicherheit mehrere Faktoren eine Rolle.

Genetische Einflüsse (vererbt oder spontan) und wahrscheinlich biologische Abläufe vor, während und nach der Geburt können die Entwicklung des Gehirns beeinflussen und Autismus bedingen.

Als wissenschaftlich belegte Ursachen gelten auch früh wirksame Umweltrisikofaktoren, Vorerkrankungen und Alter der Eltern sowie einige Risikofaktoren in der Schwangerschaft (Aufzählung ist nicht vollständig).
Als ausgeschlossen gelten Impfungen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Alkoholkonsum der Mutter und Erziehungsfehler.

Grundlage für die meisten Besonderheiten, die im Zusammenhang mit dem Autismus-Spektrum auftreten, ist die veränderte Informations- und Reizaufnahme sowie deren Verarbeitung und Verknüpfung im Gehirn.

Dies wirkt sich dann auf die Emotionen, das Verhalten und die Kommunikation aus.


Begleiterkrankungen / Komorbiditäten

Viele Personen mit einer Diagnose aus dem Autismus-Spektrum haben Begleiterkrankungen, sog. Komorbiditäten. Man geht davon aus, dass dies etwa 70 bis 85% betrifft, wobei auch mehrere Begleiterkrankungen gleichzeitig angezeigt sein können.

Um angemessen behandeln, fördern und therapieren zu können, ist es wichtig, diese Begleiterkrankungen zu erkennen und zusätzlich zur Autismus-Diagnose ernst zu nehmen.

Es können auftreten: Depressionen, Angststörungen, Hyperaktivität, Schlafstörungen, Entwicklungsstörungen, Intelligenzminderung, Tic-Störungen, Sprachstörungen, Verhaltensproblematiken und weitere (Aufzählung ist nicht vollständig).


häufige Vorurteile und Missverständnisse

Viel wird geschrieben, viel wird erzählt, manche Information hält sich hartnäckig, auch wenn sie noch so falsch und inzwischen noch so überholt sein sollte.


Therapien

Therapeutische Ansätze

Es gibt nicht die eine Therapiemethode für Autisten. Vielmehr wird meistens ein Mix aus mehreren Therapieansätzen eingesetzt, der individuell an das einzelne Kind, den Jugendlichen oder Erwachsenen angepasst wird.

Je nachdem, welche Bereiche besonders gefördert werden sollen und mit welchen Ressourcen, Stärken und Interessen deines Kindes gearbeitet werden kann, wird das therapeutische Angebot für jeden unterschiedlich ausfallen.

Skeptisch solltest du immer werden, wenn jemand behauptet, die einzig mögliche Antwort auf die Frage nach einer geeigneten Therapie geben zu können.

Kommunikationsförderung ist ein wichtiger Bestandteil der Förderung von AutistInnen. Hierzu gibt es z.B. verschiedene Angebote der Unterstützten Kommunikation, die den jeweiligen Entwicklungsstand und das Funktionsniveau des Kindes berücksichtigen.

Weiterhin gibt es Angebote, die AutistInnen und ihren Familien helfen, Strukturen zu etablieren und damit Sicherheit zu geben, Handlungskompetenzen zu erweitern und mehr Lebensqualität zu ermöglichen, z.B. der TEACCH-Ansatz.

Viele AutistInnen profitieren von Therapiemethoden, die den Bereich der Wahrnehmung in den Fokus rücken, indem für die eigenen Besonderheiten sensibilisiert wird. Es werden Strategien entwickelt, die ein besseres Auskommen mit der reizüberfluteten Umgebung ermöglichen.

Das Einüben sozialer Situationen und kognitiver Fähigkeiten können ein therapeutisches Konzept ergänzen.

Wichtig ist es, bei allen Herangehensweisen die Familie miteinzubeziehen. Es geht nicht ausschließlich darum, das Kind zu therapieren, sondern ebenso darum, die Familie dafür zu sensibilisieren, was der autistische Angehörige braucht. Dabei können zum Beispiel auch videobasierte Methoden wie Marte Meo unterstützen.

Zentral ist es, auf den Stärken jedes Einzelnen aufzubauen, individuelle Ressourcen zu erkennen und mit ihnen zu arbeiten, um Potentiale entfalten zu können.
Für alle Beteiligten – nicht zuletzt für die Autistin und den Autisten selbst – bedeutet dieser Blick weg vom defizitorientierten Denken ein Weg zu mehr Lebensqualität.


kritischer Umgang mit therapeutischen Angeboten

Es gibt verhaltenstherapeutische Angebote, die in ihrer Herangehensweise, Haltung und Intensität unterschiedlich ausgeprägt sind. Du solltest immer kritisch hinterfragen, welche Methoden mit deinen ethischen Grundwerten vereinbar sind und welche nicht.

Lies dazu gerne kritische Beiträge zum Thema ABA


Prüfkriterien für Therapien

Es ist wichtig, dass du dich selbst so gut informierst, dass das selbständige Prüfen eines Therapieangebots möglich wird, ohne dass du dabei den Interessen anderer ausgeliefert bist.

Die Entscheidung für oder gegen eine Therapie kann zu verschiedenen Zeiten unterschiedlich ausfallen. Welche Punkte für dein Kind besonders wichtig oder überhaupt nicht von Belang sind, ist von Familie zu Familie unterschiedlich.

Nutze die verlinkten Prüfkriterien als Orientierung für eure Entscheidung für oder gegen eine Therapie.

Hier findest du Prüfkriterien für therapeutische Angebote


weiterführende Informationen

Die Erläuterungen auf dieser Seite zum Autismus-Spektrum sind so kurz wie möglich gehalten und bilden natürlich nicht den kompletten Stand dessen ab, was man wissen und beachten kann.
Viele Passagen sind meinen Büchern entnommen, in denen du noch ausführlichere Erklärungen und viele Alltagsbeispiele findest.



Das Forum plus ist der Mitgliederbereich von Ellas Blog

Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.

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