„Vielleicht ist er jetzt nicht mehr autistisch“ – Wenn Diagnosen angezweifelt werden

„So, Frau Müller, dann machen Sie bitte neue Termine für die Diagnostik von Paul“, sagte die Mitarbeiterin im Jugendamt.
„Wieso das denn? Seine Diagnose wurde doch bereits vor zwei Jahren gestellt.“
„Ja, das sehe ich auch in den Akten. Aber vielleicht ist er ja jetzt nicht mehr so autistisch wie vor zwei Jahren.“
„Wie bitte?“
„Es geht ihm doch gut. Er sitzt hier auf dem Stuhl und hat mich sogar schon zwei Mal angesehen. Das wirkt auf mich nicht mehr so autistisch wie damals.“

Ein Gespräch, das mir zugetragen wurde und eine Situation, die viele Eltern autistischer Kinder kennen.
Immer wieder werden sie aufgefordert, die Diagnostik zu erneuern, denn der Autismus könnte ja plötzlich verschwunden sein. Das ist ein ganz schrecklicher Zustand.

Autismus ist angeboren und verschwindet nicht einfach wieder.

Sicherlich können sich AutistInnen positiv entwickeln und Strategien erlernen, um besser mit ihrem Leben zurechtzukommen. Das ist dann erfreulich, aber die Tatsache, dass sie damit vielleicht unauffälliger wirken, bedeutet nicht, dass sie keine Autisten mehr wären und keiner Hilfeleistungen mehr bedürfen.

Nur weil ein Kurzsichtiger gut mit seiner Brille zurechtkommt, nimmt man ihm diese ja nicht wieder weg, um zu sehen, ob es auch ohne geht.
Nur weil ein Mensch mit unterschiedlich langen Beinen mit Schuherhöhungen gut laufen kann, nimmt man ihm diese ja nicht wieder weg, um zu sehen, ob es auch ohne geht.
Gesichter mit FragezeichenWarum also einem autistischen Kind z.B. den Schulbegleiter verweigern, weil es gut mit ihm klappt und es deshalb (?) ja bestimmt auch ohne geht?

So wird leider oft argumentiert und die Familien sind dem ausgeliefert.

Bitte liebe Entscheidungsträger in Schulämtern, Bezirken, Jugendämtern, Krankenkassen und sonstigen Behörden…

… es wäre wirklich sehr wünschenswert, wenn hier achtsamer mit AutistInnen und ihren Familien umgegangen wird.
Es bedeutet jedes Mal eine große Belastung, erneut in die Diagnostik zu gehen. Autismus ist nicht heilbar und „wächst sich nicht aus“, wie manche schon zu hören bekommen haben.
Wenn ein autistischer Mensch weniger autistisch wirkt, hat er wahrscheinlich gelernt, Strategien zu entwickeln, die ihm Situationen erleichtern, oder sie oder er kompensiert extrem gut. Aber sie bleiben AutistInnen und zu viel Anpassung und Kompensation wirken sich später nicht selten negativ auf ihre Gesamtverfassung aus.

Auch ist es leider ein immer noch verbreitetes Klischee, dass AutistInnen andere nicht ansehen und sich nicht anfassen lassen.
Manche Autisten können gut Blickkontakt aufnehmen und manche lernen, ihren Blick so auf NTs (neurotypische Menschen, wie auch ich einer bin) zu richten, dass der NT nicht merkt, dass er eigentlich gar nicht wirklich angesehen wird.
Manche Autisten lieben (zeitweise) Körperkontakt und Massagen.
Bitte stützen Sie das Anzweifeln von Diagnosen nicht auf solche fehlerhaften und überholten Annahmen.

Ständige Diagnostik ist belastend

Diagnostik bedeutet auch, sich wieder explizit mit seinen Defiziten auseinandersetzen zu müssen, fremden Menschen Rede und Antwort zu stehen, Termine einhalten zu müssen, die per se schon oft belastend für AutistInnen sind. Und es bedeutet, Struktur und Sicherheit zu verlieren, die so dringend notwendig ist.

Zeiträume, in denen die zuletzt gestellte Diagnose angezweifelt wird, bis hin zur neu gestellten Diagnose müssen dann möglicherweise ohne Schulbegleitung und andere Hilfen bewerkstelligt werden. Das bedeutet für viele AutistInnen eine so große Überforderung, dass sie zum Teil gar nicht mehr in die Schule gehen können. Sie werden in ihrer Entwicklung zurückgeworfen, das Recht auf Teilhabe bleibt ihnen verwehrt und die Familie, die ohnehin schon so viel – für die meisten Mitmenschen Unsichtbares – leisten muss, gerät aus den Fugen.

Diagnosen dürfen nicht ständig angezweifelt und nützliche und notwendige Hilfen dürfen nicht verweigert werden. Es ist im Interesse von AutistInnen und ihren Familien, aber auch im Interesse von Schulen und anderen Einrichtungen, die ebenso auf Unterstützungsleistungen angewiesen sind, äußerst wichtig, dass hier ein Umdenken stattfindet.

Danke all denen, die es bereits gut und richtig machen, AutistInnen und ihre Familien unterstützen.

***

Der Text ist ein Auszug aus meinem aktuellen Buch „Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern“.

Dort findet Ihr weitere Informationen und Anregungen zum Thema „Autismus und Schule“:

18 comments

  • Eine absolut haarsträubende Geschichte. Ja, die meisten Autistinnen und Autisten wirken mit zunehmendem alter „weniger autistisch“. Wir lernen immer besser zu kompensieren.

    Das hat aber auch seinen Preis, denn Kompensation verbraucht Kraft und kann im schlimmsten Fall schwerwiegende psychische Nebenwirkungen haben.

    Wer da noch zusätzliche Belastungen in Form sinnloser Diagnoseverfahren schafft, ist entweder inkompetent oder böswillig.

  • Nicole Pfeiffer

    3x mussten wir das bisher erleben…..Kraft,die mein Sohn und ich eigentlich schon lange nicht mehr hatten…..soooooo unnötig…..ja und auch er konnte dann nicht zur Schule. Schlimm finde ich es,wenn dazu dann noch der Expartner alles in Frage stellt und Jugendamt und Gericht erneut Diagnose fordern. Nur weil er extrem kompensiert….Dank Josefinum kam auch beim 3x nichts anderes raus….Für mich einfach nur unverständlich Hilfe einzustellen und den Autismus in Frage zu stellen und immer noch Erziehungsfehler für Verhalten verantworten wollen…statt sich zu freuen,dass SB und Therapien den Kindern helfen-die ROSA Brille würden die meisten schnell absetzten,wenn mal 48 h Alltag zu erleben wäre…

  • Denise Heue

    Dieser Beitrag spricht mir so aus der Seele.. Dies war letztens bei uns der Fall. Es war wieder mal ein Hilfeplangespräch dran und die Mitarbeiterin vom Jugendamt (ASD) meinte tatsächlich das die Diagnose wäre ja schon 4 Jahre alt und vielleicht müsste sie mal wieder überprüft werden. Ich muss dazu sagen dies war ein neuer Zuständigkeitsbereicht zwecks unseres Umzugs und dort erste Gespräch. Aber ich habe auch gemerkt es ist von Bearbeiter zu Bearbeiter unterschiedlich. Die letzte Bearbeiterin vom JA die wir hatten hat nicht einmal eine Diagnose angezweifelt oder irgendwelche Hilfen ausdiskutiert… Diesmal war es ein harter Kampf den wir trotzdem am Ende gewonnen haben. Schulbegleitung und Sozialtraining (nach Bedarf) bleiben..Aber es ist frustrierend mit welchem Recht „unwissende“ manche Dinge anzweifeln und bestimmen. Die wenigsten MA vom Jugendamt haben Ahnung von der Materie und wissen auch nicht welchen Spagat tagtäglich die Eltern von Autisten ausgesetzt sind.

  • Hiller

    ohhh ja, das geht gar nicht und da fehlt eine Menge Akzeptanz und Verständnis von Ämterseite her!

  • Ja, dass kenne ich auch. Ist nervig, dass die Diagnose immer wieder von Leuten angezweifelt wird. Muss ich leider mit leben.
    Als ich mit Unterstützung von Studienhelfern mein Studium endlich geschafft hatte, wurde mir direkt mein SBA aberkannt. Dagegen klage ich jetzt, aber das Amt ist ziemlich stur!
    Autismus ist nicht heilbar.
    Auch ein „Choleriker“ hat mal gute Phasen.

  • Und wenn es nicht das Jugendamt ist, dann kommt das Versorgungsamt mit solche _interessanten_ Ideen.

    Danke für diesen wichtigen Text.

  • „Diagnosen dürfen nicht ständig angezweifelt und nützliche und notwendige Hilfen dürfen nicht verweigert werden.“ Diesen Satz kann man nicht oft genug wiederholen, deshalb beginne ich meinen Kommentar damit. Auch wir mussten die schmerzliche Erfahrung machen, dass die Schulhelferin unseres autistischen Sohnes ohne Vorwarnung versetzt wurde. Als mein Sohn nach fast siebenwöchiger Krankheit in den Schulalltag zurückkehrte, stand er völlig überraschend gänzlich allein da. Auf meine telefonische Nachfrage wurde mir an jenem denkwürdigen Tag mitgeteilt, dass unser Sohn keine derartige Hilfe mehr benötige, „weil er sich doch so toll entwickelt hat“.
    Inzwischen erlebe ich zu diesem Thema sehr merkwürdige Déjà-vus. Während Veranstaltungen, bei denen ich Personen, die professionell mit autistischen Kindern arbeiten (sollen), über Autismus aufkläre, bekomme ich gelegentlich Aussagen wie die folgende an den Kopf geworfen: „Dieses Kind ist doch gar nicht autistisch, die Mutter erzieht es nur so!“ („Dieses Kind“ hat eine fachärztlich gestellte Autismus-Diagnose.) In einem solchen Fall fehlt nicht nur die Arbeitsgrundlage, um Wissen zu vermitteln, sondern den anwesenden aufnahmebereiten Teilnehmern wird die Zeit gestohlen, in der sie etwas lernen, etwas verstehen könnten. Ganz zu schweigen von der in diesem Fall wirklich betroffenen Familie, die von der Ignoranz und Inkompetenz der fraglichen Pädagogin betroffen ist.

    • Micha

      oh je du hast so Recht. erst hatten wir einen ADHS Sohn, dann wurde Asperger plus ADHS, jetzt mussten wir zur neuen Diagnose, A-typischer Autist mit ADHS, und jetzt wird im Schizophrenie, Bipolare Störungen, und falsche Erziehung der Eltern vorgeworfen. Auch keine passende Schule gefunden, jetzt nach 2 Jahren wenig bis keine Schule, jetzt 45 Min Unterricht am Tag… ich bin einfach fassungslos…der tägliche Kampf mit dem Kind ist schon genug, und dann noch die Behörden. Ach geben Sie Ihrem Kind doch mal was zu essen, vom Jugendamt.

      Danke für Deinen Text, das hilft einem das Gefühl zu geben nicht alleine zu sein…

  • Ich frage mich woher manche Ämter ihr sog. Fachwissen beziehen. Ich bin blind und lebe in Hessen. Jedes Jahr wird abgefragt, ob ich noch lebe. Soweit, so gut. Das lasse ich mir vom Arzt oder auf dem Rathaus abstempeln, fertig. Ist man aber in den letzten 18 Monaten wegen der Augen im Krankenhaus gewesen, dann wird es spannend. Nach einer OP mußten nach 12 und noch mal nach 18 Monaten Fäden entfernt werden. Und jedes mal mußte ich den Beweis antreten, dass ich noch blind bin. Ich meine, selbst der dümmste Mensch weiß, dass Fäden ziehen alleine Blinde nicht wieder sehend macht.

  • Heike Burkhardt

    Ich will dieses Problem nicht kleinreden, aber um einen Aspekt ergänzen. Wie bei jedem anderen Kind, dessen Lernen wir als Lehrkräfte begleiten, schauen wir auch auf die Entwicklung derer, die besonders der Hilfen benötigen. Wir schreiben unsere Förderpläne fort und passen die Hilfen an. Dabei sind wir im Fall eines Kindes mit „Schulbegleitung“ (heißt bei uns Integrationshelferin) im Austausch mit ihr und den Eltern. In meinem Fall sind das also sechs Erwachsene, die gemeinsam nach der passenden Hilfe suchen. Und ich finde, dass es eben auch sein kann, dass da etwas in einem Bereich reduziert wird. Weil es das Kind auch freier macht. Beispiel: vom in der Pause mit der I-Hilfe anderen Hand dem Treiben zuschauen kann es innerhalb von drei Jahren in kleinen Schritten kommen, dass die Pause mit Freude ohne Begleitung auf dem Hof verbracht wird. Je nach Tagesform.
    Dieses Draufschauen und gemeinsam finden, was gut tut, das find ich wichtig.
    Wie bei allen Kindern gilt es doch auch bei denen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf auf dem schmalen Grat zwischen notwendiger Stütze und bevormundender Vorgabe zu bleiben. Das sag ich jetzt mal als Mutter und als Lehrerin.. beides für Kinder mit und ohne besonderen Unterstützungsbedarf.
    Die Diagnose anzweifeln ist ein Unding im Fall Autismus. Das Überprüfen/ neu erstellen von Gutachten ist immer wieder auch hilfreich, mein eigenes Kind hat drei Schulgutachten in sechs Jahten und das war unsere einzige Rettung.

  • Silke

    Ich weiß nicht ob es jemanden hilft…. Wir waren kürzlich wieder bei unserer Wiedervorstellung an der Uniklinik Freiburg ( alle 6 Monate)- für uns kein Stress sondern ein toller Tag…. Die Fachärztin ( Autismus) sagte ausdrücklich das keine Wiederholungs Diagnosen gemacht werden. Da wir regelmäßig kommen kann sie uns jederzeit die “ Blätter“ für Ämter ect ausfüllen…. Diagnosen werden nicht wiederholt denn eine possitive Änderung zeigt einfach das die Maßnahmen Wirkung zeigen….

  • In solchen Momenten, wo ich so was lese bin ich echt froh, erst als Erwachsener diagnostiziert worden zu sein, und zudem keinen besonderen Unterstützungsbedarf zu haben. Ich glaube nicht, dass ich dazu in der Lage wäre, mich ständig mit Ämtern herumzuschlagen, die der Auffassung sind, eine unheilbare „Beeinträchtigung“ plötzlich als geheilt oder auch nur verbessert ansehen zu können… so gesehen bräuchte ich dann doch entsprechende Unterstützung beim Anfordern der Unterstützung. ;-)
    Ich wünsche jedenfalls allen Eltern autistischer Kinder viel Kraft und Durchhaltevermögen, so was wie ein Schulbegleiter hätte mir damals sicherlich geholfen, aber nur, weil ich inzwischen ohne derartige Assistenz auskomme bin ich doch nicht weniger autistisch als während meiner Schulzeit. Komische Vorstellung- ich habe halt lediglich gelernt, mir entsprechende Auszeiten nach der Arbeit zu nehmen und Termine etc. nicht zu eng zu takten…

    Insofern kann ich dem Kommentar von Heike in gewisser Weise zustimmen: Es ist imho ok, von Zeit zu Zeit zu schauen, ob der bisher gewährte Unterstützungsbedarf nach wie vor der am besten geeignete ist, aber um das festzustellen braucht es keinen Gutachter, der das entsprechende Kind mal kurzzeitig erlebt, sondern eben Personen, die es auch in den Momenten erleben, wo sich das entsprechende Kind „sicher“ fühlt und sich nicht mehr verstellen muss – also eben hauptsächlich die Eltern.

  • Sandra

    Ja, genauso erlebt man es leider immer wieder.

  • Sandra

    Diesen Kampf führen auch wir ständig. Im Sommer steht der Schulwechsel an, wir haben eine örtliche Schule – völlig ungeeignet, riesig, dunkel, verwinkelt, Lehrer/Direktorat unwillig kleinste Sonderregelugen wir Druck- statt Schreibschrift zu erlauben. Die tolle, helle, Kleinklassen, Lehrer mit Autimuserfahrung und hilfwillige Schule würde 80km täglichen Schulweg bedeuten.
    Finanziell ist uns das nicht möglich und natürlich heißt es jetzt bei Anträgen auch finanzielle Unterstütung zum Schulweg : ihre Tochter ist doch eine sehr gute und unauffällige Schülerin, sie hat sich sehr gut entwickelt, es gibt keinen Grund nicht die örtliche Schule zu besuchen und die Eingliederungshilfe braucht sie auch nicht mehr. Die Diagnostik ist schon 4 Jahre alt, das muss nicht mehr stimmen….

  • Di Hoha

    Das fatale ist, das kein Mitarbeiter, der weitreichende Entscheidungen im Leben von Autisten treffen kann (Jugendamt, Versorgungsamt, MdK, etc…) in irgendeiner Form eine Expertise nachweisen muß. Wie sind diese Entscheidungsträger denn qualifiziert, um fachlich versierte Entscheidungen zum Wohle von Autisten zu treffen?
    Selbst Psychiater, die Gerichtsgutachten anfertigen sollen, haben (sogar nach eigenem Bekunden) oft keine Ahnung, wie sich Autismus darstellt, und welcher Förderungsbedarf individuell nötig ist. Aber welcher Gutachter gibt schon einen Gutachterauftrag mit der Begründung zurück, er wäre nicht ausreichend qualifiziert?
    Behördenmitarbeiter scheinen mit einem festgeklebten Ablehnungsstempel zur Arbeit zu kommen. Beim Widerspruch beschäftigt sich der Kollege mit dem Antrag, dem sein Ablehnungsstempel kaputt gegangen ist, vorm Amtsgericht kann man Glück mit einem sachkundigen, nicht überlasteten Richter haben, der sich aus irgendwelchen Umständen für Autismus interessiert, aber erst vorm Landessozialgericht hört einem (seinem eigenen Anwalt, denn den braucht man vorm LSG) erstmalig richtig jemand zu.
    Man brauch einen langen Atem und ein dickes Fell, wenn man als Autist seine Ansprüche geltend machen will.

  • Hiller

    GENAUSO hätte ich es auch geäußert! Gruselig aber leider weit verbreitet!

  • Nadine O.

    Genauso wie es oben im Text steht ist es mir ergangen.
    Für mich etwas gruselig zu lesen, weil der Wortlaut zu 95% identisch war.
    🤔
    Schlimm ist das. Unsere Therapeutin konnte das aber abwenden.

  • Mandy Ehr.

    Wir führen diesen Kampf nun seit ca. 9 Jahren, in den unterschiedlichsten Bereichen. Sei es die ältere Generation der Famile, die Lehrerin unseres Sohnes oder wie beschrieben das JA…Dazu muss ich noch sagen, dass durch den Bereichswechsel vom Sozialamt zum Jugendamt die Probleme erst recht auftauchten, weil dies Mitarbeiter des JA selbst zugegeben haben, dass sie sich mit Autismus gar nicht auskennen. „Wie geht denn bitte sowas !?!“…Wieso wird dem Sozialamt „Bereich Integratiion“, sprich Menschen, die genau das studiert haben, dazu kompentent beratend, hilfsbereit und über Autismus wissend dieser Bereich entzogen und dem Jugendamt an völlig unkompetente, unwissende und auch selbstkritische Mitarbeiter übergeben. Uns wurde vor Ort wortwörtlich gesagt „uns wurde dieser Bereich einfach übergeben und wir kennen uns mit Autismus eigentlich gar nicht aus, klären sie uns mal bitte auf“ !!! Und das auch noch vor unserem Sohn. Somit mussten wir ihn vor dem Mitarbeiter schon auf eine Art schikanieren, denn unserem Sohn war dies sehr unangenehm und auch er wurde permanent dazu gedrängt sich zu äußern, ovwohl gerade ein MA des JA hätte sehen müssen, wie es ihm gerade ergeht. An die Hilfeplangespräche gar nicht zu denken. Auch dort wurde die Diagnose angezweifelt, weil unser Sohn sich so gut in seiner neuen Klasse wohlfühlen und sich in seinem neuen Umfeld integrieren würde. Nicht zu vergessen das man ihm gleich mal den Nachteilsausgleich nehmen wollte, weil er ja so gut mitarbeitet und sich Mühe gibt. Man sitzt dann dort als Elternteil und fühlt sich wie ein „Schwerverbrecher“ der dem Staat irgendwelche Gelder aus der Tasche ziehen wöllte. Auch wurde in Frage gestellt wieso er einen Schwerbehibdertenausweis ab Geburt datiert ausgestellt bekommen habe !?! Natürlich weil „Frühkindlicher Autismus nach Kanner“ bereits schon im Mutterleib entsteht und quasi angeboren ist…Wie sollte denn allein auf dieser Basis die Diagnose Autismus völlig verschwinden. Es ist unverständlich, das man sich stets und überall rechtfertigen muss, über ein Kind welches es verdient einerseits normal behandelt und andererseits bedingungslos seine Rechte wahrnehmen zu dürfen hat, ohne ihn ständig unwissenden Menschen zur Schau stellen zu müssen. Autismus ist nicht heilbar, man kann ihn nur eingrenzen indem man Strukturen erstellt, geneinsam mit erfahrenen Therapeuten, Lehrern etc…Nichts generell gegen die Mitarbeiter des JA, aber irgendwelche Theorien über eine langwierig erstellte Diagnose mit vielen Tests und Hospitationen über einen langen Zeitraum, der für alle Beteiligten schwer war in Frage zu stellen ist wirklich nicht tragbar.

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