Category Archives: Diagnose

Johanna über ihre Masterarbeit zum Thema Autismus: Der diagnostische Prozess aus Sicht der Eltern

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Johanna hatte mich auf der Suche nach InterviewpartnerInnen für ihre Masterarbeit vor einigen Monaten angeschrieben. Gerne unterstützte ich sie dabei und freue mich, dass sie tatsächlich GesprächspartnerInnen gewinnen konnte. Danke euch bei der Mithilfe für Johannas wertvolle Arbeit.Ihre Masterarbeit ist inzwischen abgeschlossen und Johanna war so lieb, eine kleine Zusammenfassung für die Leserinnen und Leser von Ellas Blog zu schreiben. Gastbeitrag von Johanna Chong Kan: Kurz Weiterlesen [...]
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Leserbrief von Linda: „Am meisten belastet mich dieses nirgendwo richtig reinzugehören.“

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Schon lange arbeitet der Gedanke an diesen Brief in mir und ich bin mir sicher, mit dieser Problematik nicht alleine dazustehen. Ich würde mich freuen, diese Gedanken über Ellas Blog anonym teilen zu können, da ich (wir Eltern) uns über die Jahre oft hilflos, alleine gelassen und unverstanden fühlen. Quelle: pixabay, User monicore, vielen Dank! Unser Kind (ein zehneinhalbjähriger Junge) ist ein "irgendwie anders", auffällig/unauffällig, zwischen extrem angepasst und extrem Weiterlesen [...]
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Herzfehler und Autismus – Mikrodeletionssyndrom: „Unser langer stürmischer Weg zur Diagnose“ (Gastbeitrag)

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Gastbeitrag von Markus (Name geändert): Unser Sohn kam vor mittlerweile fast vier Jahren als absolutes Wunschkind zur Welt. Die Schwangerschaft verlief problemlos. Es wurde zwar in einer der ersten Regeluntersuchungen eine verdickte Nackenfalte gesehen, im darauf anberaumten Feinultraschall konnte man uns aber beruhigen, dass soweit alles in Ordnung sei und wir uns auf einen gesunden kleinen Mann freuen können. Die Geburt war eine Katastrophe: Angefangen bei einer gelangweilten und genervten Weiterlesen [...]
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Pia: „Auf dem Weg zur Autismus-Diagnose baute ich mir eine sozial kompatible Hülle, bis mein Körper streikte.“

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Wie wichtig es sein kann, eine korrekte Diagnose zu bekommen, um sich selbst zu verstehen und richtig behandelt zu werden, vermittelt sehr eindrücklich Pias (Name geändert) Gastbeitrag.Nachdem sie sich jahrelang angepasst hatte, streikte ihr Körper und führte sie auf den Weg zur Diagnose. Diese bekam sie, als sie 16 Jahre alt war. Gastbeitrag von Pia: Im Sommer 2018 begann alles. Tag für Tag merkte ich mehr, dass ich weniger Kraft hatte, fragte mich, was los war, warum ich all das, Weiterlesen [...]
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Jule über den Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik und den Umgang mit Diagnosen in der Familie

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Arzt mit Schreibbrett Jule hatte schon einen Gastbeitrag über die Schulsituation mit ihrem autistischen Sohn Edwin (15) geschrieben (beide Namen geändert).Nun berichtet sie darüber, wie es weiterging und wie sich die momentane Familiensituation gestaltet. Vielleicht ein Erfahrungsbericht, in dem sich einige wiederfinden. Gastbeitrag von Jule: Wie schon vorher mal berichtet, lief es in der Schule vor den Sommerferien nicht sehr gut. Edwin klagte immer wieder über diverse Wewehchen, auch Anzeichen von Überforderung Weiterlesen [...]
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Gastbeitrag: Die Angst vor der Nicht-Diagnose – „Vielleicht bin ich doch einfach nur falsch?“

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Grafik mit verwirrtem Menschen Quelle: pixabay, User ElisaRiva Billy (Name geändert) schrieb mir ergänzend zu ihrem Gastbeitrag: "Ich hoffe, dass es ok ist, dass ich sowas schreibe. Denn das entspricht nicht ganz dem, was man sonst so bei Dir liest. Aber ich wusste leider wirklich nicht, wo ich sonst hin sollte."Liebe Billy, danke für Dein Vertrauen und Deine Offenheit. Ich wünsche Dir sehr, dass einige Leserinnen und Leser von "Ellas Blog" Dir Mut machen können. Herzlichst Silke alias Ella. Gastbeitrag: Hallo Weiterlesen [...]
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Alexandra ist Autistin und verarbeitet zwischenmenschliche Situationen und die Diagnose in Gedichten

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Poetrybuch Quelle: pixabay, User: albertoadan Alexandra (Name geändert) ist Anfang 50 und bekam vor etwa einem Jahr die Diagnose Asperger-Syndrom. Sie erzählt mir, dass sie seit ihrer Pubertät kompensiert und sich angepasst habe. "Jetzt konnte ich einfach nicht mehr."Die Verdachtsdiagnose Autismus stand schon einige Jahre im Raum, aber da Alexandra ihr Leben lang gut kompensieren konnte und meistens "völlig normal wirkte" (Zitat), konnten viele die Diagnose zunächst nicht glauben. Familie und Freunden Weiterlesen [...]
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Heiko Powell ist Autist und Künstler: „Dieses Interview ist so, als ob ich 20 Bilder gleichzeitig gemalt hätte.“

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Foto von Heiko Powell mit Puzzeln Mit Heiko habe ich schon eine ganze Weile Kontakt, nicht zuletzt kaufte ich bei ihm für meinen Neffen ein Puzzle, das nach einem seiner Kunstwerke gedruckt worden war. Die kurzen Chats mit ihm waren so gehaltvoll, dass ich gerne mehr von ihm erfahren wollte. Also verabredeten wir uns für ein Telefonat, in dem er mir fast zwei Stunden lang von sich erzählte. Heiko ist unter anderem Spezialist für Datensicherheit und berät Rechtsanwälte hinsichtlich EDV, Verschlüsselung und Software. Weiterlesen [...]
Posted in Diagnose, Lebenswege

Wenn Schulbegleiter nicht akzeptiert und Diagnosen angezweifelt werden (Gastbeitrag von Jule)

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Pictogramm sprechende Menschen Jule (Name geändert) schickte mir eine Rückmeldung zu meinem Buch "Autistische Kinder brauchen aufgeklärte Eltern", über die ich mich sehr freute. Sie bat mich, Euch an ihren Gedanken zu einzelnen Passagen teilhaben zu lassen. Gastbeitrag von Jule: Liebe Silke ich möchte Dir mitteilen wie gut ich Dein zweites Buch zu "Ellas Blog" finde. Zugegeben, ich komme nicht sehr oft zum Lesen, aber ich möchte mich zu einigen Punkten äußern und von meinen Erfahrungen berichten. Meine Erfahrungen Weiterlesen [...]
Posted in Diagnose, Kindergarten und Schule

Franziska im Interview: „Die Doppeldiagnose Autismus und Down-Syndrom ist gar nicht so selten.“

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Tafel Autismus und Downsyndrom Interview mit Franziska, deren Sohn die Doppeldiagnose "Autismus und Downsyndrom" hat: Liebe Franziska, Dein Sohn ist 27 Jahre alt und hat das Down-Syndrom. Außerdem ist er  atypischer Autist. Wann kam die Diagnose "atypischer Autismus" dazu? Wie hast Du gemerkt, dass außer dem Down-Syndrom noch etwas anders ist? Wir haben im Alter von vier bis fünf Jahren bemerkt, dass sich unser Sohn anders entwickelt als die meisten anderen Kinder mit Down-Syndrom. In der Kommunikation machte Weiterlesen [...]
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Wie ich mich fühlte, als wir zum ersten Mal andere Autisten wie Niklas trafen

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Flipflops mit Getränk

Es ist ja schon eine Weile her, dass Niklas seine Diagnose erhielt - ziemlich genau 13 Jahre. Als uns der Kinderpsychiater mitteilte: "Frühkindlicher Autismus mit hyperkinetischer Begleitkomponente" war das für uns eine große Erleichterung. Es bedeutete einen Schlussstrich unter einer langen Suche nach dem "warum", endlich Antwort auf so viele Fragen. Wie ich mich noch dabei fühlte, steht ausführlich im Buch zum Blog beschrieben.

Der Arzt drückte uns gleich danach zwei Flyer in die Hand: einen Weiterlesen [...]

Posted in Aufklärung, Diagnose, Eltern

Gastbeitrag von Bille: Von Geburt an war Sina anders, die Autismus-Diagnose kam zur Einschulung

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kleine Kinderschuhe

Gastbeitrag von Bille:
(Namen geändert)

Sina kam als absolutes Wunschkind zur Welt. Wir malten ihr Zimmer rosa, kauften wunderschöne liebevolle Einrichtung und freuten uns auf unsere Tochter.

Ihre Geburt war krass, Einleitung wegen Verdachts auf Schwangerschaftsvergiftung und schließlich Saugglockengeburt wegen Stillstand.
Nach der Geburt atmete sie nicht und brauchte kurz Sauerstoff, aber danach begann eigentlich alles sehr gut.

Im fünften Monat merkten wir, dass sie immer ein Ritual braucht Weiterlesen [...]

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Gastbeitrag: „Darf mein Kind nicht dazu gehören, weil seine Defizite so stark sind?“

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Notizbuch

Gastbeitrag von Sandra:
(Name geändert)

Es passierte bei einem Fachtag für Autismus. Anwesend waren einige Eltern, viele Fachleute und erfreulicherweise auch einige Autistinnen und Autisten. Ich freute mich auf den Austausch, darauf etwas Neues zu lernen, meinen Horizont zu erweitern und mein Kind besser verstehen zu lernen.

Mein Kind, das ist ein Junge von zehn Jahren, der mit vier Jahren die Diagnose "frühkindlicher Autismus" bekam, heute würde man wohl sagen "Autismus-Spektrum-Störung in Weiterlesen [...]

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Mit der Diagnose Autismus kann man neue Weichen stellen

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Weichen

Als Niklas noch ein ganz kleiner Junge war, wurden wir immer wieder gefragt, warum wir denn unbedingt nach einer Diagnose suchen würden. Dieser ganze Aufwand bringe doch nichts und das Kind ändere sich durch eine Diagnose doch auch nicht. Und auch heute werde ich noch manchmal gefragt, ob es denn wichtig gewesen sei, eine Diagnose zu bekommen.

Ich antworte dann immer, dass es enorm wichtig war, die Diagnose "Autismus" zu bekommen. Das Kind ändert sich natürlich nicht, aber die Sicht auf alles Weiterlesen [...]

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„Vielleicht ist er jetzt nicht mehr autistisch“ – Wenn Diagnosen angezweifelt werden

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gemalte Köpfe mit Fragezeichen "So, Frau Müller, dann machen Sie bitte neue Termine für die Diagnostik von Paul", sagte die Mitarbeiterin im Jugendamt."Wieso das denn? Seine Diagnose wurde doch bereits vor zwei Jahren gestellt.""Ja, das sehe ich auch in den Akten. Aber vielleicht ist er ja jetzt nicht mehr so autistisch wie vor zwei Jahren.""Wie bitte?""Es geht ihm doch gut. Er sitzt hier auf dem Stuhl und hat mich sogar schon zwei Mal angesehen. Das wirkt auf mich nicht mehr so autistisch wie damals." Ein Gespräch, das Weiterlesen [...]
Posted in Aufklärung, Diagnose, Kindergarten und Schule

Das Autismus-Spektrum hat viele Gesichter

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viele Portraitfotos Es ist kein Geheimnis, dass ich diesen Blog vor einigen Jahren begann, weil ich damals kaum etwas über Familien mit frühkindlichen Autisten zu lesen fand. Da ich einen Sohn mit sehr hohem Betreuungs- und Pflegebedarf habe, fehlte mir das sehr und so startete ich selbst einen Blog, in dem dieser Teil des Spektrums großen Raum einnimmt. Nicht nur, weil ich inzwischen sehr viel auch von hochfunktionalen AutistInnen lernen konnte, ist es mir aber äußerst wichtig, möglichst das ganze Spektrum Weiterlesen [...]
Posted in Aufklärung, Diagnose
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