Liebe Nicole, Du hast einen Sohn mit den Diagnosen Asperger-Syndrom und ADHS. Erzähle ein wenig von ihm. Wie machen sich León Maximilians Diagnosen im Alltag bemerkbar?
Leon Maximilian ist acht Jahre alt und ein fröhlicher kleiner Kerl. Er macht sich Gedanken um Dinge, die ich gar nicht beachte. Er hat eine komplett andere Sicht auf die Welt und sehr intensive Gefühle und Bedürfnisse, die er auch nicht aufschieben kann. Wenn er Hunger hat muss er sofort essen, er glaubt, er würde sonst verhungern. Viele Dinge, die wir von Kindern erwarten, machen für ihn keinen Sinn. Besonders in der Schule ist es schwer, wenn auf dem zweiten Aufgabenblatt wieder Additionsaufgaben gerechnet werden und er die doch schon kann.
León Maximilian verbringt den Tag am liebsten im Schlafanzug und spielt in seiner Welt vor sich hin. Jede Störung seiner Welt wird dabei von ihm negativ bewertet und dies drückt er deutlich aus. So kann bereits die kleinste Aufforderung zum Spießrutenlauf werden. Hinzu kommen seine zeitliche und räumliche Desorientierung, sowie Schwierigkeiten, sich selbst zu organisieren. Daher braucht er eine ständige Begleitung und bei den kleinen alltäglichen Dingen, wie Zähneputzen, Umziehen oder Essen Unterstützung.
Wann habt ihr bemerkt, dass er anders als andere Kinder ist?
León Maximilian war schon immer etwas anders, schon als Baby hat er sich am liebsten allein beschäftigt. Er schrie ohne erkennbaren Grund nach dem Aufwachen und schläft nicht durch. Auch war und ist er im Vergleich mit anderen Kindern deutlich unselbstständiger. Das war für uns aber noch kein Grund anzunehmen, dass da eine Behinderung hinter steckt. Erst als er im Kindergarten Schwierigkeiten bekam und er auch auf Konsequenzen nicht reagierte, beschlossen wir uns Hilfe zu holen.
Ihr möchtet gern einen Assistenzhund in Eure Familie holen. Wie kamt Ihr auf diese Idee?
León Maximilians Tante wohnt in den USA, wo das Thema Servicedogs einen ganz anderen Stellenwert genießt. Sie brachte uns auf das Thema.
Was muss man tun um einen Assistenzhund zu bekommen? Welche Unterstützung braucht ihr dafür?
Wir haben uns an verschiedene Vereine und Trainer gewandt. Wir wurden überall freundlich empfangen und beraten. Wir haben uns Zeit genommen und alles gründlich abgewägt. Letztendlich hat unser Bauchgefühl entschieden und wir fühlen uns sehr gut aufgehoben. Die Afa – Akademie für Assistenzhunde wird unseren Hund ausbilden und der gemeinnützige Verein Servicehundzentrum e.V. unterstützt uns bezüglich der Spendenaquise.
Die Anforderungen, die erfüllt werden müssen, sind häufig ähnlich. Der Hund muss unterhalten werden können, das Kind einen Hund mögen und die Grenzen des Tieres respektieren. Es ist wichtig, sich klarzumachen, dass ein Hund zwar ein Hilfsmittel ist, aber in erster Linie ein Lebewesen mit Bedürfnissen und Gefühlen, die gesehen und berücksichtigt werden müssen.
Wir werden häufig gefragt warum wir keinen Familienhund nehmen oder den Hund selbst ausbilden. Ein Familienhund könnte León Maximilian nicht überall hin begleiten. Es gibt zwar keine gesetzlichen Anspruch darauf, dass der Assistenzhund überall mit hin darf, gleichwohl haben viele Geschäfte und auch Freizeitattraktionen für Familien in ihren Internetauftritten stehen, dass Assistenzhunde willkommen sind, im Gegensatz zum Familienhund. Auch öffentliche Gebäude und Behörden stehen der Mitnahme von Assistenzhunden, folgt man der Internetseite der Beauftragten der Bundesregierung für Belange behinderter Menschen, positiv gegenüber.
Die Selbstausbildung des Hundes wäre natürlich günstiger, für uns aber nicht machbar. León Maximilian mag das Haus kaum verlassen und braucht in der Öffentlichkeit unsere volle Aufmerksamkeit. Ein Assistenzhund sollte jedoch umfangreich sozialisiert werden, um „seinem“ Menschen später in allen Situationen Sicherheit zu geben. Allein die Vorstellung mit Junghund und León Maximilian in ein Einkaufszentrum zu gehen und beiden gerecht zu werden, ist absolut unrealistisch.
Um für León Maximilian einen Hund zu bekommen brauchen wir vor allem finanzielle Hilfe. Die Ausbildung dauert zwei Jahre und ist daher mit 26.000 Euro sehr kostenintensiv.
Habt ihr schon einen Hund in Aussicht?
Es gibt bereits einen vielversprechenden Welpen. Jedoch ist es noch zu früh, um mit Sicherheit sagen zu können, dies wird León Maximilians Hund. Wir müssen uns da noch in Geduld üben.
Hat León Maximilian auch Erfahrung mit anderen Tieren?
León Maximilian geht mit allen Tieren sehr respektvoll um und interessiert sich sehr für sie. Er ist eher von der zurückhaltenden, ängstlichen Sorte. Besonders spannend findet er Hunde, Haie und Hornissen.
Alles Tiere mit dem Anfangsbuchstaben „H“ – tolle Auswahl :-)
Wie geht es Dir als Mutter mit einem autistischen Kind?
Ich empfinde unseren Alltag meist als völlig normal. Erst wenn wir in die Öffentlichkeit gehen, zur Schule, zum Einkaufen oder wir eingeladen werden, wird es schwierig. León Maximilian ist sehr anhänglich, mag das Haus nicht gern verlassen, kommt nicht mit zum Einkaufen etc.
Es kostet viel Vorbereitungszeit und einen Alltag der läuft „wie immer“. Ich stehe dann häufig zwischen zwei Stühlen, auf dem einen die Erwartungen der Mitmenschen und der Gesellschaft, auf dem anderen mein Sohn und seine Möglichkeiten.
Richtig verletzt fühle ich mich, wenn uns dann noch Misstrauen entgegen gebracht wird, Annahmen wir könnten das Kind bloß nicht ordentlich erziehen oder würden nicht merken, dass er uns nur an der Nase herumführt und doch eigentlich nicht behindert sei.
Sehr häufig hab ich das Gefühl, mich rechtfertigen und León Maximilians Anderssein erklären zu müssen. Ich bemühe mich, dies weniger zu tun, denn die Erfahrung hat mir gezeigt, dass andere gerne Einzelsituationen heranziehen, um zu zeigen, dass diese auch auf ihre Kinder zutreffen. Natürlich tun sie das! Auch autistische Kinder erfinden das Rad nicht neu. Nur ist es die Summe, der Hintergrund und oft auch die Intensität dieser Situationen die den Unterschied machen.
Auch León Maximilians Vater kommt zu Wort :-)
Wie geht es Dir als Vater mit einem autistischen Kind?
Es ist manchmal nicht ganz einfach. Allerdings wächst man ja mit dem Kind und der Situation entsprechend an der jeweiligen Hürde, die sich gerade aufstellt. Daher ist es für mich eigentlich ein normales Miteinander. Ich kenne es ja auch nicht anders.
Immer wenn man dann in Kontakt mit Kindern ohne Beeinträchtigung in León Maximilians Alter kommt, erkennt man die Unterschiede..
Dann fällt es mir selbst auch auf, dass man doch einiges mehr an Zeit und Kraft investiert.
Wie geht es Euch als Paar?
Die Paar-zeit ist schon sehr eingeschränkt. Die Organisation des Alltages nimmt einen sehr großen Teil der Paar-zeit in Anspruch. Häufig teilen wir uns auf, um auch unserem großen Sohn gerecht zu werden. Da geht der Blick für den Partner auch mal verloren.
Treffen mit Freunden sind schwierig, da León Maximilian nicht gern aus dem Haus geht und er auch nicht durchschläft. Leider kann er auch Besuch bei uns zu Hause nicht immer zulassen.
Wir sind da auf die Mithilfe und das Verständnis unserer Freunde angewiesen. Treffen finden dann oft bei uns statt, dann muss León Maximilian sein gewohntes Umfeld nicht verlassen und wir können trotzdem Kontakt haben.
Zum Glück bleibt er gern bei Oma und Opa und so können wir uns auch mal ein Wochenende für uns nehmen.
Gibt es etwas, was Ihr Euch von Euren Mitmenschen wünscht?
Verständnis León Maximilians Situation gegenüber, dass es eben nicht eine Erziehungssache ist, wenn León Maximilian nicht so kann, wie es der „Mainstream“ erwartet. Häufig heißt es, er solle sich mehr Mühe geben, sich in die Sicht der Anderen hineinzuversetzen. Genau das ist aber das Problem. Er gibt sich schon den ganzen Tag Mühe, für alles mögliche, was völlig normal erscheint, für ihn aber schwer ist. Er kann sich auch in Andere hineinversetzen, aber nur wenn man ihm eine Brücke baut und er einen Bezug zu sich selbst herstellen kann. Durch die Erwartungen an ihn wird er im Grunde dauerhaft überfordert.
Offenheit der Menschen, León Maximilian kennenzulernen und zu entdecken, welche liebenswerten, tollen Seiten und Fähigkeiten er hat und ihn nicht aufgrund seiner Behinderung „abzustempeln“.
Insgesamt wünschen wir uns, dass jeder Mensch so sein darf und kann wie er ist, dass diese Vergleiche aufhören und die Erwartung, wenn einer das könnte, könnten es die Anderen auch. In unserer Gesellschaft ist so häufig von Individualität die Rede und der Freiheit des Einzelnen. Ich wünsche mir, dass wir weniger mit dem Finger auf andere zeigen und unseren Kindern beibringen, dass Vielfalt bedeutet, das Miteinander nach den Möglichkeiten aller auszuhandeln und es gemeinsam zu gestalten.
Ist Euch sonst noch etwas wichtig zu sagen?
Wir freuen uns sehr, dass Du uns mit diesem Interview die Möglichkeit gibst, über unsere Familie zu erzählen.
Sehr gerne. Vieles von dem, was Ihr über Euren Sohn geschrieben habt, kenne ich sehr gut aus unserem Alltag. Ich wünsche Euch alles alles Gute und bald einen ganz tollen Assistenzhund als neues Familienmitglied. :-)
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Zum Weiterlesen:
Interview mit Katrin Meyer – Therapiebegleithunde für AutistInnen
Leon bekommt einen Autismusbegleithund – Interview mit seiner Mama