„Die größte Herausforderung ist die Erwartungshaltung der Umwelt“ – Sandra als Mutter zweier autistischer Kinder im Interview

Geschwister im GartenSandra hat zwei autistische Kinder und erzählt aus ihrem Familienleben.
Vor allem die Erwartungen der Gesellschaft machen es Familien mit autistischen Kinder besonders schwer, meint sie, und wendet sich mit einem eindringlichen Appell an ihre Mitmenschen.

***

Liebe Sandra, Du hast zwei autistische Kinder. Gibt es in Eurer Familie noch weitere AutistInnen?

Bei meinem Mann besteht der Verdacht auf Autismus. Sonst wissen wir von keinen weiteren Familienmitgliedern die ebenfalls Autismus haben.

Wie alt sind Deine Kinder und welche Diagnosen haben sie?

Wir haben einen Sohn (9). Bei ihm wurde ursprünglich frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Jetzt sprechen die Ärzte eher von Asperger-Syndrom oder atypischem Autismus, da frühkindlicher Autismus nicht in allen Punkten zutrifft.
Außerdem hat er zum Autismus noch ADHS.

Bei unserer Tochter (fast 8) ist ebenfalls frühkindlicher Autismus diagnostiziert worden.

Welche Schulen besuchen Deine Kinder?

Unser Sohn besucht eine Regelschule mit Vollzeit-Schulbegleitung.
Unsere Tochter besucht eine Schule für geistig beeinträchtige Kinder.

helfende HändeUnd wie klappt es mit der Schulbegleitung?

Unsere Schulbegleitung ist super. Sie macht viel mehr als eigentlich ihre Aufgabe wäre. Sie unterstützt unseren Sohn, wo sie kann und ohne sie wäre er nicht in der Lage, eine Regelschule zu besuchen. Ich habe von vielen Schulbegleitungen gehört, die sich nicht so engagieren. Aber wir haben wirklich Glück gehabt.
Sie holt mein Kind morgens zuhause ab und bringt ihn nach der Schule wieder zurück, denn unser Sohn ist nicht in der Lage, Bus zu fahren. Daher ist der Austausch natürlich sehr eng. In dem Punkt sind wir wirklich sehr verwöhnt.

Was sind die Herausforderungen in Eurem Alltag?

Die größte Herausforderung ist die Erwartungshaltung der Umwelt.
Die Kinder müssen „funktionieren“. Wir Eltern sind dafür verantwortlich, dass sie das tun. Wenn sie es nicht tun, dann gibt es Sprüche, Blicke und Kommentare.
Eine 8-jährige hat nun einmal nicht mehr den Daumen in den Mund zu nehmen.
Ein 9-jähriger muss nun einmal in einen Sportverein, um soziale Kontakte zu erfahren.
Müssen sie das wirklich?
Wollen die Kinder das alles auch?

All das wird einfach nicht hinterfragt, sondern vorausgesetzt. Völlig egal, wie wir Eltern das umsetzen oder ob die Kinder das können und wollen. Es ist die Gesellschaft, die es erwartet. Wir als Eltern müssen uns dann die Frage gefallen lassen, ob wir zu faul und zu bequem sind, unseren Sohn in einen Verein zu geben oder unserer Tochter den Daumen abzugewöhnen.
Das sind nur zwei Beispiele.

Natürlich sind soziale Kontakte wichtig, aber unser Sohn ist nachmittags um 13 Uhr zuhause und braucht dann erst einmal eine Pause (vermutlich noch viel mehr als „normale“ Kinder).
Um 14 Uhr sind Hausaufgaben dran. Das dauert teilweise bis 15 Uhr.
Dann hat er noch zwei Mal in der Woche Ergotherapie und ein bis zwei Mal in der Woche autismusspezifische Förderung. Niemand versteht, dass er dann wirklich nicht auch noch in einen Verein möchte oder sich mit „Freunden“ verabreden will. Er will einfach Pause. Seine Familie, seine Spielsachen, seine Ruhe…

Niemand würde auf die Idee kommen, unserer Tochter soziale Kontakte aufzuzwingen, weil sie eben noch mehr in ihrer Welt ist, als unser Sohn. Aber weil unser Sohn sehr intelligent ist und viel klarer ist als unsere Tochter, wird das eben erwartet.

Unsere Tochter hat ständig den Daumen im Mund, weil sie sich damit beruhigt. Selbstverständlich ist das nicht schön, trotzdem braucht sie das. Man muss sich auch mal überlegen, was sie alles filtern muss….

Bekommst Du Unterstützung von Deiner Familie oder von offiziellen Stellen?

Unsere Familie kann uns nicht unterstützen.

Da beide einen Pflegegrad haben, nutze ich die stundenweise Verhinderungspflege, um mir Entlastung / Unterstützung zu holen.
Sonst bekommen wir keine weitere Hilfe. Freunde springen manchmal ein, aber von Behörden z.B. sind wir gänzlich im Stich gelassen worden (jedenfalls fühlt es sich so an).
Vor ein paar Jahren habe ich mich völlig verzweifelt ans Jugendamt gewendet und um Hilfe gebeten. Sechs Monate später kam mal jemand. Es wurde viel besprochen. Wir hatten ca. einen Monat lang Familienhilfe. Diese wurde dann mit der Begründung eingestellt, dass wir keine Erziehungsprobleme haben. Unsere Probleme rühren daher, dass die Kinder (und vielleicht auch mein Mann) Autisten sind. Dafür sei das Jugendamt nicht zuständig.

Inzwischen kommen wir ganz gut allein zurecht und wollen auch keine Hilfe mehr.

Was sind die größten Belastungen für Dich?

Dass ich wirklich um alles kämpfen muss. Angefangen vom Pflegegrad über die autismusspezifische Förderung bis hin zur Schulbegleitung… alles muss beantragt, tausendmal besprochen und nachgewiesen werden. Der Alltag mit zwei autistischen Kindern muss sehr geplant und strukturiert werden. Jede Abweichung sorgt für unausgeglichene Kinder. Solche Behördenkriege machen das alles nicht einfacher, sondern belasten zusätzlich.

Was macht das Leben mit Deinen Kindern besonders schön?

Ihre Herzlichkeit. Sie lachen sehr viel und sind beide eigentlich sehr fröhliche Kinder. Sie bringen mich immer wieder zum Lachen und auch zum Staunen. Gerade unser Sohn kann sich sehr gut ausdrücken und mir oft erzählen, wie er die Dinge sieht. Er sieht Vieles, was ich gar nicht wahrnehme.

Und wie geht es Dir als Mutter?

Ich bin oft völlig am Ende und frage mich auch (man darf es ja in unserer Gesellschaft eigentlich nicht zugeben), warum ich mir das alles antue. Doch dann kommen die Kinder um die Ecke.

Sie haben sich nicht ausgesucht, anders zu sein.
Sie haben sich diese Gesellschaft nicht so geformt, wie sie ist.
Sie können nichts dafür.

Für sie lohnt es sich zu kämpfen! Für sie stehe ich jeden Morgen auf und lege mich wenn es sein muss mit jeder Behörde, mit jedem Arzt oder Fremden an. Sie haben beide genauso ein Recht, in dieser Welt zu leben (und zwar so, wie sie es sich wünschen) wie wir. Wenn wir Eltern nicht für sie kämpfen, wer tut es dann?

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Ich bekomme oft zu hören: Boar ich würde das nicht schaffen…oder auch: du tust mir leid….

Ich will kein Mitleid! Meine Kinder sind großartig!
Ich will darauf aufmerksam machen

  • dass Autismus anstrengend ist
  • dass Autismus nichts damit zu tun hat, dass jemand dumm oder besonders schlau ist
  • dass Autismus nicht automatisch bedeutet, einen „Rain Man“ zuhause zu haben
  • dass es noch viel zu wenig Experten auf diesem Gebiet gibt

Nur weil jemand Medizin studiert hat, bedeutet das nicht, dass er weiß was Autismus ist. Die Experten sind die Eltern, die Menschen, die sich um die Kinder kümmern.
Viele Erziehungsmethoden, die wir anwenden müssen, mögen für andere Menschen befremdlich sein (bei uns muss z. B. den ganze Tag der Fernseher laufen… im Hintergrund), trotzdem sind wir Eltern die Experten. Wir müssen Schreianfälle über Stunden aushalten. Wir müssen die Kinder in den Schlaf streicheln, nur um festzustellen, dass bei einem Autisten die Nacht nach zehn Minuten Schlaf wieder vorbei sein kann.

SonnenblumeWenn jemand sich nicht auskennt, fragt uns! Aber urteilt nicht!
Weist unsere Kinder nicht zurecht, wenn ihr gar nicht wisst, worum es geht.
Erwartet nicht, dass unsere Kinder reagieren, wie jedes andere Kind reagieren würde.
Legt uns Eltern nicht noch Steine in den Weg!

Ich bin die Letzte, die sich weigern würde zu erklären, warum meine Kinder so sind wie sie sind.

***

Liebe Sandra, das ist ein ganz starker Appell von Dir an unsere Mitmenschen. Vielen Dank dafür! Und alles Gute für Dich und Deine Familie.

***

Zum Weiterlesen:
Judith über ihr Ehrenamt bei einer Familie mit autistischem Kind: Man lernt auch für sich dazu.

Interview: Evas Familie hat einen Jungen mit Autismus adoptiert

 

9 comments

  • Saskia

    Hallo

    Das hast du toll formuliert.
    Als Mama unserer Kinder haben wir viele Jobs. Auf der einen Seite sind wir mit allen Emotionen bei unseren Kindern und auf der anderen Seite müssen die Emotionen raus, wenn es um das Umfeld geht.
    Zwischen den beiden Denkweisen hin und her zu schalten ist wirklich anstrengend.

    LG

  • Hiller

    Hallo,

    ein wunderbarer Text, den ich genau so hätte schreiben können, da sich so viel von unseren eigenen Erfahrungen darin wiederspiegelt. Du hast völlig recht, die Kämpfe mit Behörden, Schulen und den vielen „unwissenden“, die Meinen, das es nur ein erziehungsproblem wäre,
    sind am schwierigsten und belastensten.

  • Maria

    Jeder Satz, jedes Gefühl, jeder Gedanke ist soooo wahr! Danke für deine Worte und deinen Appell! Unsere Gesellschaft samt „Experten“in den Bereichen Schule und Medizin hat noch großen Aufholbedarf, wenn es darum geht, Menschen aus dem Autismusspektrum besser zu verstehen. ….leider stecken das Verständnis und die Sensibilität für Vielfalt auch bei zahlreichen Menschen in Italien noch in den Kinderschuhen…(trotz gesetzlich verankerter Inklusion bzw.Integration in allen Bildungsbereichen)…..traurig, aber leider Realität……sensible, hellhörige Experten und Bezugspersonen fehlen oft….das geringe Verständnis für Besonderheiten wirken sich manchmal als zusätzlich belastender Faktor für Eltern aus und sind eigentlich schlimmer als die effektive Diagnose…..
    Herzliche Grüße und viel Kraft euch allen!
    Maria

  • Mary

    Da kann ich mich nur anschließen! Einfach super geschrieben. Du nimmst mir echt die Worte aus dem Mund ohne meine Gedanken zu kennen…. aber irgendwie ähneln sie sich! Ein autistisches Kind ist eine Herausforderung, für uns Eltern mehr als für alle anderen!!!! Denn wir haben sie immer, jeden Tag, jede Nacht, kennen ihre Guten Seiten u ihre Eigenarten! Sie gehören zu uns, sind ein Teil von uns, sie zeigen uns viele wesentliche Dinge die wir in unserer alltäglichen Ignoranz und Oberflächlichkeit nicht sehen! Weder sie noch wir als Eltern brauchen Mitleid, sondern Akzeptanz!!!! Vom Kampf um die Gewährleistung der Rechte die jeder „normale“ Mensch hat ganz zu Schweigen! Jedem Menschen Gebühren sie, nur wir müssen darum kämpfen! Alle reden von Inklusion, da sind wir noch Jahre entfernt!!!
    Viel Kraft wünsch ich allen die ein besonderes Kind wie wir zu Hause haben! 😊👍🏻

  • Nadja

    Es ist so wahr was du schreibst und schon wieder habe ich Tränen in den Augen. Bei uns ist es noch recht frisch, aber wir werden reinwachsen und alles geben. Ein normales Kind kann ja jeder, wir haben ein Besonderes! Für alle, die auch ein besonderes Kind haben: Wir schaffen alles!

  • Susi Seidler

    Hallo, Danke für diesen Block und eure Beiträge. Unser Sohn ist auch anders aber er ist so richtig wie er ist. Wir haben auch viele Kämpfe mit Behörden und anfangs uns selbst ausgefochten. Aber wir haben liebe Freunde die unseren Kleinen so nahmen wie er ist und jede Veränderung mit uns teilten und ihn auch positive Reaktionen zukommen ließen. Danke an diese Freunde. Auch ihr seid alle taff bleibt so, denn unser Kinder sind es wert und danken es uns auch.

  • Christina

    Liebe Sandra.

    So ein toller Text. <3 Ich fühle auch mit dir und kann das alles nur bestätigen.
    Ich habe auch 2 Kinder. Mein großer Sohn wird bald 6 ( Asperger Autist ) und sein kleiner Bruder 3,5 Jahre… Auch bei ihm wird im September die Diagnostik beginnen.
    Noch hoffe ich… Ich weiß aber so recht garnicht was. Soll ich hoffen das er "normal" ist oder das er dem Spektrum zugehört ? Eigentlich sind die Zeichen klar und eigentlich komme ich damit gut zurecht….
    aber da wäre noch das Umfeld…
    Nun kommen ständig Sprüche wie : Das guckt der sich alles ab. Der ist einfach nur aggressiv. Das wird mal ein ganz schlimmes Kind… usw… Jeder dieser Sätze kränkt mich sehr.

    Ich liebe meine Kinder doch trotzdem mit jeder Faser meines Körpers… Auch ich würde für meine Jungs durchs Feuer gehen. Natrürlich würde ich das und warum sollte ich meine Kinder weniger lieben??????
    Ich wünschte die Gesellschaft wäre wirklich bereit für Anderssein… Ich wünschte ich müsste nicht rechtfertigen warum mein Kind einen Pflegegrad hat… oder warum er zur Therapie geht … oder warum wir immerfrüh nach hause müssen und warum er an der Kasse einfach nicht ruhig warten kann…
    Es tut immer wieder weh… Menschen die sagen — der hat ja garnichts… dem geht es doch gut… da kenne ich andere…. usw…
    Dann merke ich wie mein Hals sich zuschnürrt und die Tränen in die Augen steigen.
    Sind es ja nicht sie die von ihrem Kind hören das es aus dem Fenster springen will. Das sein Gehirn ihm befiehlt sich da rauszuschmeißen… Sie wissen nicht das er jede Nacht schweißgebadet wach wird und schreit und schreit… Das er denkt er ist nicht gut genug und sein will wie normale Kinder…
    Dabei ist er so toll und sieht es nur nicht.
    Nur weil die Gesellschaft vermittelt das wir alle in Schubladen passen müssen.
    Ich wünschte die Welt wäre bereit für Anderssein…

    Ich drücke euch alle… <3 <3 <3

    besonders sind wir irgendwie doch Alle <3

  • Sigrid

    Danke für deinen Beitrag! Du sprichst mir so aus der Seele. Mein Sohn ist Asperger und mittlerweile 8. Ich dachte auch anfangs, das Leute, Pädagogen, zB anders reagieren werden, mit mehr Toleranz; mit mehr: du bist anders und gut so wie du bist. Doch nur zu oft wollen sie meinen Sohn zum Nicht-Autisten trainieren. Dass er ziemlich clever und angepasst ist macht es nicht gerade einfacher. Viele glauben dann, der ist doch eh normal, er soll sich doch mal anstrengen und zusammen reißen, dann geht das schon. Oft glaube ich, ich bin die einzige, die weiß, wie sehr er manchmal leidet mit all den Reizen und sozialen Challenges. Wie du schon geschrieben hast: wer frägt ihn ob er glücklich ist, wie es ihm dabei geht?… Wenn man ihn zwingt mit anderen Kindern in der Pause zu spielen, weil er kein Buch in der Pause lesen darf? Ist es denn so wichtig, dass er sich so wie die anderen Kinder verhält, oder kann man nicht einfach seine zufriedene Andersartigkeit tolerieren und akzeptieren? Mein Sohn hasst Sport, sein Gleichgewicht und Koordination sind voll im Eimer, aber er sieht die Welt mit all seinen Wundern wie Einstein oder Newton. Warum ist das eine, die Schwäche so wichtig und das andere, Grandiose, wird ignoriert? Hier, so wie du sagst, gibt es ein extremes Informationsmanko der Gesellschaft und Pädagogen und das wäre ok, wenn sie doch wenigstens uns Eltern hier vertrauen würden. Ich bin mittlerweile ein gezwungener Autismusprofi und will keine Aufmerksamkeit noch bin ich eine Overprotective-Mom. Ich will nur, dass mein Sohn hier in dieser Gesellschaft so sein kann wie er will und glücklich ist. Hoffentlich wissen alle in Zukunft mehr über Autismus und kennen vor allem die vielen super Stärken der Aspis. Das wäre mein großer Wunsch. Allen anderen Mamis wünsche ich hier ganz viel Kraft! Auch ich bin oft total k.o. und fühle mich mit allem sehr alleine und im Stich gelassen.

  • Martina Salomon

    Ihr Lieben,

    ihr habt ja alle so Recht! ABER es lohnt sich zu kämpfen, für unsere Kinder, für jeden kleinen Erfolg ! Mein Sohn, inzwischen 21 ist Asperger Autist . Er hat sich
    durch die Regelschule gekämpft , alleine und ein gutes Abitur gemacht. Es war wahrlich nicht einfach, immer die Fragen warum! Warum spielt er nicht mit den Anderen in den Pausen, warum hat er immer und überall ein Buch in der Hand, warum ist er in keinem Sportverein , warum stellt er Fragen zu Themen die gar nicht seinem Alter angemessen sind?? Warum verzieht er sich wenn er dann doch mal zu jemand eingeladen wurde (Kindergeburtstag etc. ) doch lieber mit einem Buch in eine ruhige Ecke??? Wir haben irgendwann beschlossen das es müßig ist immer allen zu erklären oder zu rechtfertigen was mit unserem Sohn „nicht stimmt “ Wir haben in jeder neuen Situation klar und deutlich gemacht was unser Sohn hat und versucht zu sagen das er etwas besonderes ist und uns ansonsten auf keine großen Diskussionen eingelassen.
    Das hat uns mit Sicherheit einige „Freunde“ gekostet, aber die wenigen die übrig gebliebenen sind, sind heute noch an unserer Seite genau so in der Familie. Wir hatten über alle die Jahre tolle Unterstützung von einer guten
    Psychologischen Praxis mit einem wunderbaren Team. Auch wäre es mit Sicherheit ohne einige wenige wunderbare, engagierte Lehrer nicht so gut für unseren Sohn gelaufen ! Wir wissen dass das ein grosses Glück war!! Eric studiert heute sein Traumfach , es stand für ihn schon in der 5. Klasse fest:
    „Ich studiere mal Geschichte “ ! Er wohnt 250 km von Zuhause entfernt im
    Studentenwohnheim er kommt gut zurecht und schreibt nächstes Semester seine Bachelorarbeit. Auch hat er jetzt seine erste bezahlte Arbeit gefunden ,
    er schreibt eine kleine historische Zusammenfassung für ein Stadtarchiv! Und er hat Freunde gefunden, die ihn verstehen und ihn nehmen wie er ist 💗
    Sein großer Wunsch ist es dann den Master in Militärgeschichte in Potsdam zu machen. Ob wir das finanziell hinbekommen ist im Moment unsere größte Sorge ! Aber auch das werden wir hoffentlich hinbekommen.
    Also nicht aufgeben, es lohnt sich für unsre Kinder 👍👍

    Liebe Grüße
    Martina

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