Gastbeitrag von Anne
(alle Namen wurden geändert)
Versonnen zupfte ich Grashalme im Garten ab. Verletzt riss ich immer mehr Büschel aus der Erde. Tränen der Wut, des Hasses und der saglosen, stummen Frustration kullerten meine Wangen herunter.
Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht, hatte irgendwer Schlaues mal gesagt. Dieser Spruch hallte in mir. Eigentlich war es mehr ein Scheppern, so laut, dass ich daran zerbrechen würde. Zumindest fühlte es sich in diesem Moment so an.
Vor ein Kind im Rollstuhl würde sich niemals jemand hinstellen und dämlich fragen: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Kind laufen kann?“
So ist es leider nicht, ich habe einen Sohn mit Autismus-Spektrum-Störung.
Er hat gesunde Arme und Beine, ist freundlich und neigt zu Monologen. Betrachtet man ihn flüchtig, denkt man, die Mutter hat einen Sprung, weil sie behauptet er wäre beeinträchtigt. Weil das Kind sehr intelligent ist und aus lauter Angst, nicht dazu zu passen, eine enorme Kompensation hinlegt, kann man bei einem flüchtigen Blick auf das Kind schon auf die Idee kommen, es handle sich um ein neurotypisches Kind.
Cedric bewegt sich im Matheunterricht sicher und gekonnt, auch sein Spezialwissen in HWS vermittelt den Eindruck, eines sehr begabten, privilegierten Kindes. Und doch ist da noch die andere Seite, die, die vollkommen übersehen wird. Die, dass er nicht mal eine Schleife binden kann, oder nicht in der Lage ist, seine Zähne selbst so zu putzen.
Cedrics Antrieb, dazuzugehören ist Angst, endlose, unendliche Angst davor, schon wieder Ablehnung zu erfahren. Ablehnung, weil er den Kontext im Sozialen oft nicht mitbekommt. Angst, dass er die Anforderungen nicht verstanden hat. Angst davor, dass sein Redeschwall, der ja eigentlich nur ein Freundschaftsangebot sein sollte, völlig negativ vom Gegenüber aufgenommen wird. Panik, dass seine Echolalie oder komische Bewegungen peinlich auffallen.
Deshalb hat er diese in „coole“ Dinge verwandelt und brüllt jetzt unvermittelt „Minecraft“ und begreift einfach nicht, dass dies in der Situation nicht angemessen war.
Nun hatte ich wieder einmal eines dieser Gespräche, bei den Experten, die Cedric nicht so gut kennen wie ich und über eine Situation urteilen, die sie gar nicht begreifen können, weil mein Sohn so gut kompensieren kann.
Ist es denn gesund, sich als Kind so sehr anzupassen, dass nichts mehr von einem selbst übrig ist?
Muss ein Kind wirklich Medikamente nehmen, um akzeptiert zu werden, damit die Gesellschaft von den Stressymptomen des Kindes zur Kompensation nicht belästigt wird?
Alles an dieser Beratung war toll, man hat mir als Mutter zugehört. Es wurde sogar eine Liste mit Fragen an die neue Schulleitung für den anstehenden Schulwechsel angelegt. Wirklich toll und super. Noch dazu kam der Vorschlag, den neuen Lehrern mein Kind zu beschreiben, damit diese die Situationen besser einschätzen können, als das bisher der Fall gewesen war. Diese Institution versucht im Moment wirklich sehr, unser Vertrauen in das Schulsystem zu reparieren. Und doch sitze ich hier und weiß nicht, wohin mit meinem Schmerz.
Mit ausgekügelten Vergleichen versuchte ich der Beratungsstelle klar zu verdeutlichen, weshalb mein Cedric trotz seiner Hochfunktionalität eine Schulbegleitung benötigt. Ich denke, es wurde auch verstanden, dass Cedric gar nicht in der Lage ist, in die Selbständigkeit zu wachsen, wenn sein Angst- und Stresslevel täglich dermaßen hoch gehalten werden, sofern er nur zum Teil begleitet ist.
Cedrics Stress drückt sich nicht durch sichtbare Dinge aus, sondern durch Verstopfung, Zähneknirschen, Suizidgedanken, Essstörung, mit all dem haben wir zu kämpfen und es hört einfach niemand zu!
Tja und dann fiel dieser Satz, der Satz, der über alles Positive an dem Gespräch einen dicken, schwarzen Schatten fallen ließ: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Sohn selbständiger wird?“
Geplant? Also habe ich in den Augen dieser Dame die Schuld an den Defiziten meines Kindes?
Ich habe in ihren Augen geplant, dass er weiterhin Schwierigkeiten mit ganz normalen Dingen hat, während er intellektuell Dinge kann, die weit über sein Alter hinaus noch nicht zu erwarten wären?
Nachdem ich mit dem Kind in jeder Therapie war, seit er drei Jahre alt war, soll nun ausgerechnet meine Nachlässigkeit die Ursache davon sein, dass Cedric sich nicht lehrbuchmäßig entwickelt?
Und das auch noch in den Augen einer Institution, die offiziell die Situation von Autisten verbessern soll! Das System hätte mein Kind einfach jämmerlich scheitern lassen, schon in der 1. Klasse sollte er zurückgestuft werden. Nachdem ich mein eigenes Leben völlig aufgegeben habe, um die Stütze meines Kindes zu sein, muss ich mir solche Vorwürfe gefallen lassen!
Ein kleiner Satz mit schädlichen Nebenwirkungen.
Wissen die wirklich überhaupt gar nicht, was wir Eltern leisten?
Für mein kleines Bärchen, für meinen Cedric schlucke ich das nun runter und kämpfe weiter für die Dinge, die er braucht, spreche mit Menschen, die mich mit solchen Sätzen offenkundig beschuldigen mein Kind absichtlich nicht selbständig werden zu lassen. Und ich schreibe…..schreibe und hoffe, dass die Leute lesen und verstehen, dass es bei Autismus nicht um Schuld sondern um Verständnis geht. Um Verständnis für die Familien und für die Kinder, nicht um Verständnis für die Behörden, die Schulbegleitungen oder andere Hilfen nicht bezahlen wollen.
Als Mutter, bitte ich die Gesellschaft um weniger Verurteilung und mehr Verständnis. Bitte, bitte keine Sätze mehr mit schädlichen Nebenwirkungen. Das Leben mit den vielen Terminen, Klinikaufenthalten, etc. ist anstrengend genug. Den Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden, ist anstrengend genug. Niemand braucht auch noch Besserwisser, die anklagend ihre Zeigfinger heben.