Tabea im Interview: „Ich würde mir wünschen, dass Elternkompetenz mehr als nur ein imaginäres Zugeständnis ist.“

So vieles geht einem im Kopf herum (rw), wenn man auf das Leben mit einem autistischen Kind zurückblickt. Tabeas (Name geändert) Sohn ist bereits 17 Jahre alt.
Anhand meiner Fragen gibt sie Einblick in eine bewegte Zeit. Und obwohl es schwierig ist, das Erlebte zusammenzufassen, ist sie froh, damit das bisherige Schweigen zu überwinden.

***

Liebe Tabea, wie alt ist Dein Sohn und welche Diagnose hat er?

Für meinen 17-jährigen Sohn erhielten wir die Diagnose frühkindlicher Autismus. Der in diesem Zusammenhang durchgeführte Intelligenztest (mit Sprachanteil) wies zunächst auf eine leichte geistige Behinderung hin.

Seit wann hat er die Diagnose? War der Weg dorthin schwierig?

Obwohl sich bereits im Alter von drei Jahren erste Auffälligkeiten erkennen ließen, erhielten wir erst vor zweieinhalb Jahren die Autismus-Diagnose.

Immer wieder hatte ich mich in den Jahren zuvor um Unterstützung und Hilfe von kompetenter Seite bemüht, immer wieder wurden wir in irgendwelche Schubladen gesteckt (rw). So führte z.B. die Kinderärztin die fehlende Sprachentwicklung auf Erziehungsfehler meinerseits zurück. Einem Kind, das schon ältere Geschwister habe, würden Seitens der Eltern oft „die Wünsche von den Augen abgelesen werden, so dass es gar nicht notwendig sei, sprechen zu lernen“.
Aus der anfänglichen Sprachentwicklungsstörung wurde im Laufe der Jahre trotz entsprechender Bemühungen eine Sprachbehinderung. Die Verhaltensauffälligkeiten, insbesondere seine Verweigerungshaltung in Anforderungssituationen und seine Aggressivität, begründete man mit einem starken Störungsbewusstsein.

Seitens des Kindergartens wurde eine Integrationsmaßnahme mit dem Argument abgelehnt, unser Sohn würde dadurch „unnötig stigmatisiert“. Die Einschulung in die örtliche Grundschule wurde ihm verweigert, weil man mit ihm wegen seiner Kommunikationsdefizite „nichts anfangen“ könne. Er besucht daher eine Sprachheilschule; der Schulweg nimmt über eine Stunde in Anspruch.

Im Laufe der Jahre erhielten wir Befunde über eine auditive Wahrnehmungsstörung und Dyskalkulie. Aufgrund einer ersten – vom Umfang her sehr kurz gehaltenen – Diagnostik wurde eine Autismus-Spektrums-Störung zunächst ausgeschlossen.
Erst ein zweiter, letzter Versuch, die Besonderheiten meines Sohnes diagnostizieren zu lassen, brachte den Autismusbefund.

Wie macht sich der Autismus im Leben Deines Sohnes und in Eurer Familie bemerkbar?

Die Behinderung meines Sohnes zeigt sich im Wesentlichen in seiner Unfähigkeit, Gedanken in Worte fassen zu können. Er redet nur ungern, in der Öffentlichkeit meist leise, unsicher und in kurzen Sätzen. Längeren Gesprächen kann er nicht folgen. Er entzieht sich solchen Situationen, indem er die Augen schließt oder den Kopf auf den Tisch legt. Verbale Kommunikation wie Arbeitsanweisungen (z.B. bei den Hausaufgaben) bedürfen meist zum Verständnis einer „bildhaften“ Erläuterung.

Soziale Kontakte außerhalb der Schule ergaben sich für ihn lange Zeit nicht. Er zog sich am liebsten in sein Zimmer zurück, in dem er Stunden damit verbrachte, Sport – insbesondere Fußballnachrichten – anzusehen.

Er leidet unter starken Ein- und Durchschlafschwierigkeiten. Verschiedene Stereotypien und sein herausforderndes Verhalten brachte unsere Familie oft an ihre Grenzen, manchmal auch darüber hinaus.

Der tägliche Blick auf den Familienkalender ist für ihn von ebenso großer Bedeutung wie ordnungsgemäß funktionierende Uhren. Darüber hinaus zeigt er weitere „kleinere“ autismusspezifische Besonderheiten.

Was veränderte sich mit der Diagnosestellung?

Im Rahmen des Befundgesprächs wurde mir erklärt, dass mein Sohn nie in der Lage sein würde, sein Leben eigenverantwortlich führen zu können. Angesichts meines Alters und mit der Anmerkung, wir seien „nun mal keine afghanische Großfamilie, bei der sich jeder um jeden kümmere“ wurde mir nahegelegt, mich zeitnah nach einer geeigneten Einrichtung für ihn umzusehen.

Die vermeintliche Erleichterung, die ich mir vom Erhalt einer Diagnose erhofft hatte, blieb aus. Stattdessen erfüllte mich ein Gefühl der Ohnmacht, Verzweiflung und Zukunftsangst. Mehr den je wünschte ich mir kompetente Unterstützung und einen zuverlässigen Ratgeber an meiner Seite zu haben.
Ich hoffte, mit der „richtigen“ Diagnose endlich auf die „richtigen“ Fachleute zu treffen.

Welche therapeutischen Angebote nahm Dein Sohn bisher in Anspruch?

Stunden meines Lebens verbrachte ich damit, vor irgendwelchen Türen zu warten, während auf der anderen Seite mein Sohn therapiert wurde. Frühförderung, Ergo, Logo, stationäre Intensivtherapien u.a.m., einige davon über Jahre hinweg. Nichts ließ ich aus, um mir nicht den Vorwurf machen zu müssen, irgendetwas versäumt zu haben. Die meisten dieser Maßnahmen blieben ohne jeden Erfolg, was sicherlich auf die fehlende Diagnose zurückzuführen ist.

Oftmals wurden die Behandlungen aufgrund des herausfordernden Verhaltens meines Sohnes durch die Therapeuten unter- oder gar abgebrochen. Auch auf familiäre Unterstützung hoffte ich vergebens.

Was ist Dir bei einer Therapie wichtig?

In erster Linie erhoffe ich mir natürlich von einer Therapie eine kompetente und verantwortungsvolle Förderung meines Sohnes.
Gleichzeitig sollte jedoch auch ein respektvoller Austausch zwischen Eltern und Therapeut möglich sein. Umfassende Informationen über die Behinderung als solches sowie über Inhalt, Methoden, und Verlauf der Behandlung sollten Eltern parallel zur Therapie im Rahmen regelmäßig stattfindender Elterngespräche zugänglich gemacht werden.

Ich würde mir wünschen, dass „Elternkompetenz“ mehr als nur ein imaginäres Zugeständnis ist und dass die Einbeziehung und Anleitung der Eltern als Schlüssel einer erfolgreichen Therapie gesehen und auch entsprechend umgesetzt wird.

Welche Erfahrungen habt Ihr mit Therapeuten gemacht?

Unmittelbar nach Erhalt der Diagnose begannen wir mit der empfohlenen Autismustherapie in einer nahegelegenen kleinen Praxis.
Leider gestaltete sich diese völlig anders als erwartet: Allgemeine Informationen gab es nur spärlich bzw. lediglich auf konkrete Nachfrage hin. Bereits das erste Hinterfragen einer Therapiesituation, in der ich ausnahmsweise anwesend war und sich mein Sohn aus meiner Sicht sehr unwohl fühlte, wurde Seitens des Therapeuten als persönlicher Angriff auf die eigene Kompetenz interpretiert und mit der Drohung geahndet, die Behandlung abzubrechen.
Elterngespräche, wie ich sie mir gewünscht hätte, fanden nicht statt. Ich hätte diese – falls erforderlich – aus eigener Tasche finanziert.
Ich fühlte mich von der Behandlung ausgeschlossen, war nur der Chauffeur meines Sohnes und fing an zu zweifeln: an meinen Erwartungen an die Therapie, meiner Rolle innerhalb der Therapie und letztendlich auch an mir selbst als Mutter.

Wie ging es Deinem Sohn damit? Wurde ihm „auf Augenhöhe“ (rw) begegnet?

In den letzten Wochen der Behandlung brachte der Therapeut immer wieder seinen Unmut darüber zum Ausdruck, dass die Behandlung ins Stocken geraten sei.

Ich denke, dass dies einerseits auf die zunehmende mentale Belastung, die der Therapieverlauf für mich bedeutete, zurückzuführen ist. Diese war sicherlich auch für meinen Sohn „irgendwie“ spürbar (oft hat er mir auf dem Nachhauseweg lange ins Gesicht geschaut).
Andererseits hatte ich den Eindruck, dass er vom Therapeuten unterschätzt wurde. Aufgrund dessen persönlicher Empfindsamkeit vermied ich es, dies von meiner Seite aus anzusprechen. Auch in diesem Punkt hätte ein von mir gewünschtes Elterngespräch vermutlich Klärung bringen können.

Wie ging diese Therapieerfahrung für Euch weiter?

Meine Frage nach einer entsprechenden Selbsthilfegruppe in der Umgebung hatte der Therapeut stets verneint, obwohl er einräumte die Notwendigkeit einer solchen Organisation für mich erkennen zu können. Nur dem Zufall war es zu verdanken, dass ich dennoch auf eine solche Gruppe stieß. Darauf angesprochen stellte sich heraus, dass er sehr wohl Kenntnis über deren Existenz hatte, es aber aus persönlichen Gründen als gerechtfertigt ansah, dieses Wissen Eltern vorzuenthalten.

Mehrmals äußerte ich den Wunsch nach einem Gespräch, von dem ich mir erhoffte, die gegenseitige Erwartungshaltung und die offensichtlich vorhandene Kommunikationsstörung auf sachlicher Ebene gemeinsam klären zu können. Dabei brachte ich auch zum Ausdruck, dass es von meiner Seite aus keinerlei Zweifel an der Kompetenz des Therapeuten gab. Meinem Anliegen wurde lediglich mit Vorwürfen und Impulsivität entgegnet.
Nach zehn Monaten Behandlungszeit wurde mir mitgeteilt, dass Seitens der Praxis kein Interesse mehr daran bestand, die Behandlung meines Sohnes fortzuführen.

Kurz nach Abbruch der Therapie wurde mein Sohn aufgrund seiner eingeschränkten Kommunikationsfähigkeit Opfer einer starken Mobbingattacke seiner Mitschüler. Er zog sich daraufhin zunächst völlig zurück und „verstummte“ nahezu.
Gerade jetzt, beim Übergang von der Schule in das Berufsleben wäre therapeutische Unterstützung für uns unendlich wichtig gewesen.

Wieder einmal fühlte ich mich im Stich gelassen und menschlich zutiefst enttäuscht.

Wie geht es Dir und Deinem Sohn aktuell?

Das Zusammentragen von Informationen und der Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern helfen mir dabei, mit der Behinderung meines Sohnes adäquat umgehen und leben zu können. Zu wissen, wie er Dinge wahrnimmt, wie er denkt oder auch welche Einflussmöglichkeiten auf sein Verhalten ich habe, erleichtert unser tägliches Miteinander wesentlich.

Eine Therapie steht zur Zeit nicht zur Diskussion. In unserem ländlichen Raum sind Unterstützungsangebote rar. Ein erneuter Versuch in einer weiter entfernten Einrichtung ist für mich organisatorisch nicht umsetzbar. Abgesehen davon haben die Erfahrungen der letzten Jahre, die Herabwürdigungen, Vertrauensbrüche und menschlichen Enttäuschungen tiefe Spuren auf meiner Seele hinterlassen. Mir fehlt einfach die Kraft, erneut auf kompetente Unterstützung zu vertrauen.

Seit über einem Jahr ist mein Sohn Mitglied einer Behinderten-Fußballmannschaft. Einige der Trainer verfügen über einen sonderpädagogischen Hintergrund. Hier zählt vor allem Teamgeist. Nicht nur körperlich, sondern auch mental wirkt mein Sohn ausgeglichener. Selbstwahrnehmung, Selbstbewusstsein und sein Mitteilungsbedürfnis, insbesondere zum Thema „Fußball“, haben sich positiv entwickelt.

Ein zwischenzeitlich durchgeführter non-verbaler IQ-Test ergab ein Ergebnis im überdurchschnittlichen Bereich. Die Schule wird er in wenigen Tagen mit dem Hauptschulabschluss verlassen.
Zurzeit gilt meine Eigeninitiative der Suche nach einem Arbeitgeber, der ihm die Möglichkeit gewährt, im Rahmen einer „unterstützten Beschäftigung“ auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß zu fassen. Vorurteile und Berührungsängste begegnen mir dabei regelmäßig. In eine WfbM (Werkstatt für behinderte Menschen), die er durch Praktika kennengelernt hat, möchte mein Sohn partout nicht.

In manchen Situationen holt mich das Gefühl der Verzweiflung – auf mich alleine gestellt zu sein – ein. Dann stelle ich mir die Frage, wie unser Leben wohl aussehen würde, wenn die Diagnose frühzeitig gestellt worden wäre und wir die therapeutische Unterstützung hätten, die ich mir gewünscht bzw. erwartet habe. Gedanken, die unendlich weh tun.

Was wünscht Du Dir von der Gesellschaft?

Meine Wünsche richten sich in erster Linie an die Institutionen und Einrichtungen, genauer gesagt die Fachleute, von denen Betroffene und Eltern sich Unterstützung erhoffen.

Meiner Überzeugung nach sind ein gut funktionierendes Netzwerk und die Gesprächsbereitschaft aller Beteiligten wesentliche Voraussetzungen für eine konstruktive Zusammenarbeit und Entwicklung. Bei allem Verständnis für menschliche Befindlichkeiten bin ich der Auffassung, dass Selbstgerechtigkeit, Geltungsbedürfnis und Kompetenzstreitigkeiten in diesem Zusammenhang unangebracht sind. Das gilt für alle Seiten, Eltern und Therapeuten, Ärzte etc.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass engagierten Müttern oft zwangsläufig unterstellt wird, unfähig zu sein, das eigene Kind „loslassen“ zu können. Auch ich habe mir mein Leben anders vorgestellt. Aber sind nicht gerade für behinderten Menschen kompromisslose persönliche Bindungen essentiell?
Wie würde wohl das Leben meines Sohnes verlaufen, wenn ich mich nicht immer wieder für ihn starkmachen und an ihn glauben würde?!
Es ist die Behinderung meines Sohnes, die meine Persönlichkeit geformt hat und die mich gelehrt hat, einen völlig anderen Blick auf viele Dinge zu haben. Natürlich wünsche auch ich mir für ihn ein Leben, dass so selbstständig wie möglich und nur so fremdbestimmt wie nötig ist. Was ich mir für uns erhoffe ist nicht Mitleid, sondern Empathie und Akzeptanz.

Mit der Behinderung meines Sohnes habe ich mich abgefunden, mit der Ignoranz und Arroganz, die uns in zahlreichen Fällen entgegengebracht wurde, nicht.

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Nach dem kompromisslosen Abbruch der Autismustherapie habe ich mich der erwähnten Selbsthilfegruppe angeschlossen. Mittlerweile habe ich zahlreiche Betroffene, Eltern und Experten – auch weit über unsere Region hinaus – kennenlernen dürfen. Viele dieser Fachleute gehen ihrer Aufgabe mit großem Engagement und Empathie nach, oft weit über die Grenzen ihrer Berufstätigkeit hinaus. Dafür möchte ich – stellvertretend für alle Eltern – meinen Dank und meine Anerkennung zum Ausdruck bringen. In unserem persönlichen Fall gilt diese Wertschätzung unserer langjährigen Logopädin, dem Kollegium der Förderschule, der Schulbegleiterin und den Trainern.

Aber es gibt eben auch diese andere Seite. Ungeachtet der Frage, wie hoch die genaue Zahl derer ist, denen es ähnlich wie uns ergeht, ist jedes dieser vermeintlichen Einzelschicksale eine unnötige Verschwendung des vorhandenen Potenzials.

***

Liebe Tabea, ich danke Dir sehr für diesen sehr persönlichen Blick auf Eure Situation und die Therapieerfahrung. Es wird sehr deutlich, dass es immer um den einzelnen Menschen gehen muss, niemals pauschalisiert werden darf und neben der Kompetenz von Fachleuten und AutistInnen gerade auch die Eltern mit ihrem Wissen unbedingt ernstgenommen werden müssen. Es geht nur Miteinander – da bin ich völlig bei Dir.

Alles Gute für Dich und Deinen Sohn!

***

Zum Weiterlesen:

Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Eltern und Fachleute zusammenarbeiten