Autismus und Schmerzempfinden – wie Autistinnen und Autisten ihren Umgang mit Schmerzen beschreiben

Kürzlich veröffentlichte ich eine Umfrage über das Schmerzempfinden von kaum oder nicht sprechenden Kindern. Die Fragestellungen richteten sich an Eltern, die die entsprechenden Signale ihrer Kinder mit der Zeit zu deuten lernen.

Dieser Beitrag soll Ausgangspunkt für die Schilderungen von Autistinnen und Autisten sein, die selbst über ihr Schmerzempfinden berichten. Dabei ist es unerheblich, ob mit oder ohne Verbalsprache.

Ich kann mich gut erinnern, dass Katja (Autistin, 16 Jahre alt, Name geändert) mir erzählte, dass sie manchmal Schmerz fühle, aber nicht sagen könne, „ob in der Hand, im Fuß oder irgendwo dazwischen“. Den Schmerz zu lokalisieren fällt ihr schwer.
Auch die Art und Intensität zu beschreiben, ist nicht einfach für viele Autistinnen und Autisten. Tom schrieb auf: „Ob es brennt, sticht oder pocht, kann ich nicht sagen. Das fragen die Ärzte manchmal. Und wie stark, kann ich auch nicht sagen, es tut eben weh.“

Auch Niklas ist ein gutes Beispiel dafür, dass man seine Reaktionen sehr sorgfältig zu deuten lernen muss. Er erzählt manchmal, ich müsse den Krankenwagen rufen, wenn er sich gerade am Regal gestoßen hat und es nur um einen blauen Fleck geht – als er hingegen eine Platzwunde hatte, die genäht werden musste, lachte er und meinte per Gebärden, dass das nicht schlimm sei.
Als kleiner Junge konnte er überhaupt nicht lokalisieren, wo ihm etwas weh tat, inzwischen kann er sehr gut zeigen, wo ihn etwas schmerzt, nur die Sache mit der Intensität ist nicht immer eindeutig.
Schwierig wird es auch, wenn Schmerzen erst verzögert wahrgenommen werden und sich dann schon eine Entzündung manifestiert hat, die man in einem früheren Stadium leichter hätte behandeln können.

Erfahrungswerte andere Autistinnen und Autisten, die ihren Umgang mit Schmerzen ausdrücken bzw. formulieren können, wären sicherlich sehr hilfreich für Bezugspersonen.

Wie geht es Euch anderen Autistinnen und Autisten mit dem Schmerzempfinden?

Wie hat es sich mit der Zeit verändert?

Was hilft dabei, einen Schmerz zu erkennen, zu lokalisieren und in seiner Intensität einzuordnen?

Ich würde mich über Erfahrungsberichte freuen – gerne hier in den Kommentaren, auf Facebook oder als Gastbeitrag, den ihr mir per Mail zukommen lassen könnt.

Dankeschön und LG, Silke alias Ella :-)

 

***

Zum Weiterlesen:

Neuversionen Arztbesuche: Checklisten

6 comments

  • M

    Mir geht es wie der oben genannten „Katja“. Ich spüre einen Schmerz, aber was genau und vor allem, wo? Da wird es sehr schwer mit dem Erklären. Ich konnte als Kind mit massiven Hautabschürfungen nach Hause kommen, habe geblutet wie nur was, es störte mich nicht, bzw ich merkte es meist nicht. Null Empfinden. Als Jugendlicher zog ich mir einen Sprunggelenksbruch verbunden mit dem kompletten Zerstören der Bänder bei einem Sprung von einer Treppe zu, an dessen Ende ich umknickte. Andere bekommen dabei mal mindestens Tränen in die Augen, ich ging noch munter zum Fasching. Erst Abends, als ich nicht mehr aus meinem Schuh kam war jedem klar, dass da was nicht stimmt.
    So zieht sich das wie ein roter Faden durch mein Leben. Ja, ich merke, dass ich irgendwo einen Schmerz habe, aber lokalisieren klappt gar nicht. Es strahlt im Grunde einmal durch den Körper. Kopfschmerzen landen so auch in den Knien, um es mal so zu erklären. Bedingt dadurch kann ich es auch nicht eingrenzen, wenn ich dann doch mal bei einem Arzt sitze. Ein simples „Ja, tut weh“, mehr bekomme ich dann nicht hin. Da verzweifeln Ärzte gerne mal, aber was soll ich sonst machen, wenn ich es nicht spüre? Ich glaube deshalb, das hat bei mir (Asperger) etwas mit der fehlenden Empathie zu tun, die ich auch mir gegenüber wohl an den Tag lege. Habe mich aber nie näher damit befasst.

  • Christine

    Ich habe angefangen vor Arztbesuchen Zeichnungen von meinem Körper zu machen. Die liegen dann ein paar Tage auf meinem Tisch und ich schraffiere, sobald ich etwas lokalisieren kann, den Schmerz auf die Zeichnung. Mein Problem ist allerdings der Zugang zum Schmerz, wenn er da ist, ist er unerträglich und ich kann mich auf nichts anderes konzentrieren (egal wie stark die Beschwerden sind) und sobald Beschwerden mal kurz besser oder weg sind, habe ich überhaupt keinen Zugang mehr zu dem Gefühl, bzw eine Erinnerung daran.

  • Hiller

    Jonah empfindet alles übermäßig stark und besonders Schmerz! Schon wenn er von einem Fußball getroffen wird, er sich nur leicht stößt, bricht er schreiend auf dem Boden zusammen und wälzt sich vor Schmerzen hin und her. Es dauert auch sehr lange, bis dieser dann verschwindet. Auch das Duschen oder Hagel schmerzen ihn und kann daher z.B. nur baden, da Duschwasser nicht geht. Verändert hat es sich nicht mit der Zeit, es ist gleichbleibend. Helfen tut auch nichts, da z.B. ein Eisbeutel zur Külung, sogar noch mehr Reize gibt und er dann noch mehr aufschreit.

  • Zarinka

    „Wie geht es Euch anderen Autistinnen und Autisten mit dem Schmerzempfinden?“

    Das ist für mich (Asperger) jetzt gar nicht so einfach zu erklären.
    Es gibt Tage da schmerzt bei mir irgendwie ständig irgendwo immer irgend etwas.
    Beine…Nacken…Arme…Fußgelenke…Handgelenke…Muskeln…Haut und noch einiges andere.

    Das ist schon seit frühester Kindheit so und fast zur Alltäglichkeit geworden. Gefunden hat bisher noch kein Arzt so wirklich etwas und daher rede ich über diese Schmerzen schon seit langer Zeit mit niemandem mehr. (Habe auch oft das Gefühl dass meine Beschreibungen/Erklärungsversuche nicht wirklich ernst genommen/verstanden werden.)

    Kann ja nicht mal genau erklären wo und was genau da wie jetzt schmerzt. Es ist so eine Art ziehen und Brennen…keine Ahnung was genau ich da nun wirklich spüre. Aber es stresst mich schon an manchen Tagen sehr, und das macht mir dann zusätzlich zu schaffen.

    Anderseits gibt und gab es Augenblicke von „Schmerzen“ die ich überhaupt nicht als Schmerzen wahrnehme, bei denen aber andere Menschen in ähnlichen Augenblicken so heftige Schmerzen zu empfinden scheinen dass sie diese kaum noch aushalten können. (Stellte mal ein Arzt fest der nicht verstand dass ich im besagten Augenblick jetzt keine Schmerzen empfand.)

    Und dann gibt es Augenblicke wo z.B. ein kleiner Kratzer mich fast zur Verzweiflung bringen kann da ich den Schmerz als sehr unangenehm empfinden kann.

    Ähnlich empfinde ich auch wenn mich jemand z.B. nur mit dem Finger anstupst…das empfinde ich sehr unangenehm…noch einige Stunden später so gar.

    „Wie hat es sich mit der Zeit verändert?“

    Also bei mir hat sich dahingehend leider nichts verändert…war früher schon so und ist heute immer noch so.

    „Was hilft dabei, einen Schmerz zu erkennen, zu lokalisieren und in seiner Intensität einzuordnen?“

    Auf diese Frage weiß ich leider keine Antwort…habe auch bei meinem Sohn (Asperger und sprechend) nie wirklich erkennen können ob und was ihn, wo und wie heftig schmerzt. Und auch ich selbst kann beim besten Willen nicht sagen wie intensiv ein Schmerz jetzt ist.

  • Die Intensität für andere zu beschreiben ist schwierig, weil oft abweichend: Manches tut meiner Tochter (Asperger) sehr weh, obwohl objektiv eher eine kleine Verletzung ( z.b. Kratzer auf der Haut), anderes wird erst zu spät als stark wahrgenommen ( da würden andere schon weinen).
    Belastungsschmerz des Knochengerüstes nimmt meine Tochter zu spät war. Dann ist es meist schon eine Gelenkentzündung.
    Eitrige Entzündungen werden erst wahrgenommen, wenn sie auch sichtbar sind.

    Manchmal frage ich mich, ob sie auch das Fehlen von chronischem Schmerz als Schmerz fehldeutet.

  • Kaktus

    Mein Körper zeigte bis zum meinem Unfall stark verspätete und reduzierte Reaktionen auf Verletzungen. Als ich mir das Sprunggelenk angebrochen hatte, habe ich weitergearbeitet – der Fuss hatte gebrannt – diese Reaktion war neu. Ich habe dann die Schuhe fester gebunden und weitergearbeitet. Wenn es nichts großartiges ist verschwindet der Schmerz meistens wieder komplett oder reduziert sich auf ein zu vergessendes Maß, wenn ich ruhe. So auch in diesem Fall, mein Vater brachte mich dann am nächsten Tag zum Arzt.
    Wenn Ärzte fragen, wie intensiv etwas schmerzt, habe ich mir mittlerweile eine eigene Skala entworfen. Behandelte Verletzungen -> Intensität der Körperreaktion (Schmerzen). Ein angebrochener Fuß zum Beispiel rangiert, in einer Skala zwischen 1 bis 10, wobei 1 das niedrigste darstellt, bei 7.
    Ein Glasscherbenstück, das in der Wunde verblieben und überwachsen worden ist, lag variierete: entweder 0 oder 4.
    Damit können die meisten Ärzte etwas anfangen. Wichtig ist, das man Ihnen mitteilt, das man aus dem autistischen Spektrum kommt. Und wichtig ist gerade bei hyposensiblen, das sie diese Eigenschaften mitteilen und erklären.
    Ärzte wollen ausschweifende Erklärungen zum Körper, mit viel Gestik und Mimik. Ich kann bis heute nicht richtig Schmerz mitteilen. Auf Schmerz reagiere ich mir Rückzug, Schmerzmittel und dem Versuch der Überlagerung mit Stimming-Aufgaben. Oftmals reagiere ich dann sehr aggressiv, wenn ich dann unterbrochen, angesprochen, etc. werde weil Schmerzen mich an den Rand eines Overloads bringen können: zu viel eigene Körperwahrnehmung, die man sonst nicht gewöhnt ist und die hypersensitiven Kanäle (Sehen, Hören, Riechen) dann noch stärker bei mir Arbeiten.
    Es gibt auch wenige Verletzungen, die mich z.B. von meinen Routinen abhalten können. Bei Routinen/SI schaltet mein Körper auf einen Sondermodus – außer auf das Bedürfnis „Atmen“, reagiert mein Körper auf kein anderes Bedürfnis z.B. Hunger, Durst, Müdigkeit,….
    Und das Bedürfnis nach Routine/SI ist fast immer größer, als dem Bedürfnis nach ausruhen bei Schmerzen.
    Aber ich teile diesen Prozess nicht mit. Ich habe mal einige Zeit versucht jedes mal „Aua“ zu sagen um der Umwelt mitzuteilen, das etwas schmerzt, aber mein „Aua“ war nicht überzeugend – sondern eher amüsant – anscheinend passen Mimik/Gestik nicht zu der Aussage – frustrierend. Außerdem versteht keiner, wie wichtig es ist, trotzdem meinen Routinen nachzukommen – egal in welchem Störmodus mein Körper läuft. Sie verstehen nicht, das fast nichts so schlimm sein kann wie Chaos im Kopf.
    Für Eltern würde ich das raten, was meine Mutter mit antrainiert hatte. Wenn ich gehört habe, das mein Kopf irgendwo kollidiert ist z.B. unter dem Tisch, ich hingefallen bin oder scharfe Gegenstände Kontakt mit meiner Haut hatten, musste ich zu ihr und ihr das zeigen/sagen. Sie hat dann entschieden ob etwas gemacht werden musste oder nicht.
    Man lernt, nicht Schmerz als Körpersignal zu nutzen um zu kontrollieren ob etwas defekt ist sondern man nutzt die anderen Sinne.
    Ich bin heute 36 und meine Routine bei blutenden Verletzungen ist heute noch:
    Wasserstoffperoxid und Pflaster – aber es funktioniert. Wenn es viel blutet, nach oben halten und zudrücken. Wenn es nach 30 Sekunden nicht aufhört -> jemandem zeigen. Es stellte sich bis dato bei mir kein reflexartiges Verhalten ein, auf Verletzungen/Krankheiten zu reagieren, Meine Reaktionen sind immer bewusst.
    Seit meinem Unfall, hat sich diese Situation noch verstärkt. Anscheinend wurde Nerven beschädigt, jetzt bekomme ich auf der linken Seite fast gar nichts mehr mit, also weder heiß/kalt, spitz/stumpf oder Schmerz. Dafür habe ich jedoch Dauer-Schmerzbeschallung direkt unterhalb vom Kopf. Eine Situation, die mein Kopf so nicht kennt, weil mein Körper noch nie Dauerschmerzen produziert hat. Sobald etwas abheilt oder ich überlagere, verschwanden sonst immer die Schmerzen. Für den Rest den Körpers gilt dies auch heute noch, nur eben nicht für die Schmerzen, die diesem Bereich entspringen. Aber da ist auch kein Grund, das wieder und wieder mitzuteilen. Ich habe es ja schon mitgeteilt und ich glaube dies ist auch ein wichtiger Punkt.
    NTs kommunizieren diese Situation wiederkehrend. Bei mir ist es anders.
    Ich teile selten mit wenn ich Schmerzen habe und dann auch nicht so, das es NTs ernst nehmen. Und ich teile mittlerweile freiwillig mit, wenn es wieder gut ist – das erspart mir die wiederkehrenden Fragen „wie geht es dir“. Aber zwischen „Aua“ und „alles wieder gut“ kommuniziere ich nichts, warum auch ich habe den Anfang benannt und das Ende ist eben noch nicht erreicht. Das glaube ich, ist wichtig für NTs zu wissen. Nur weil z.B. ein Autist nicht jammert, heißt das nicht, das alles okay ist, vielleicht kann er es nicht kommunizieren oder kommuniziert es nicht NT-konform sondern über Reaktionen z.B. Stimming, SI, vehementem Nachgehen von Routinen,….

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.