Wie ich mich fühlte, als wir zum ersten Mal andere Autisten wie Niklas trafen

Es ist ja schon eine Weile her, dass Niklas seine Diagnose erhielt – ziemlich genau 13 Jahre. Als uns der Kinderpsychiater mitteilte: „Frühkindlicher Autismus mit hyperkinetischer Begleitkomponente“ war das für uns eine große Erleichterung. Kinder- und Erwachenenhand Ellas Blog Leben mit AutismusEs bedeutete einen Schlussstrich unter einer langen Suche nach dem „warum“, endlich Antwort auf so viele Fragen. Wie ich mich noch dabei fühlte, steht ausführlich im Buch zum Blog beschrieben.

Der Arzt drückte uns gleich danach zwei Flyer in die Hand: einen mit einer geeigneten Schule für Niklas, denn die Einschulung stand kurz bevor – und einen mit den Kontaktdaten zum hiesigen Autismus-Verein „autismus Mittelfranken e.V.“.

Beim Verein rief ich einige Tage später an und hatte eine engagierte Frau am Telefon, die selbst Mutter eines Autisten ist und im Verein ehrenamtlich arbeitet. Sie hörte sich meine Fragen, meine Unsicherheit und mein Unwissen zum Thema Autismus an und klärte mich, so gut das bei einem ersten Gespräch am Telefon eben geht, auf.
Das war so heilsam, ich kann es schwer in Worte fassen. Endlich war da jemand, der verstand, was ich erzählte, und mir Fragen beantworten konnte, für die alle Menschen zuvor nur ein Schulterzucken übrig hatten.
Es war keine Frage, dass wir das Sommerfest des Vereins besuchen würden, das kurz bevorstand und zu dem wir direkt eingeladen wurden.

Sommerfest Ellas Blog Leben mit AutismusDort begriffen wir dann erst wirklich, dass wir tatsächlich „angekommen“ waren. Es liefen da lauter „Niklasse“ herum – große, kleine, weibliche, männliche, schmale, kräftigere,… – sie alle bewegten sich ähnlich wie unser kleiner Mann, kreiselten zum Teil mit Grashalmen, verhielten sich ungeschickt mit Tellern, Besteck und Gläsern, einige sprachen nicht und schienen dort beim Sommerfest, wo sie sich akzeptiert fühlten, mit sich und der Welt zufrieden zu sein.
Die Eltern begegneten uns freundlich und hilfsbereit, wir fühlten uns sofort willkommen.

Meine Tochter sagte damals zu mir: „Die sind hier ja alle genauso wie Niklas.“
„Ja“, sagte ich, konnte es selbst kaum glauben und beide hatten wir Tränen in den Augen. Es war wie ein „nach Hause kommen“, ein „endlich angekommen sein“ und verstanden werden.
Wenn Gläser umfielen und sich die Fanta ausbreitete, zuckte niemand zusammen, alle waren gelassen und verständnisvoll. „Ach, das macht nichts, das kennen wir.“ Einfach wohltuend.
Und so begann unsere Zeit gemeinsam mit anderen Familien, es war keine Frage, dass wir in den Verein eintreten und uns mit den anderen solidarisch verbinden wollten. Und inzwischen bin ich dort auch im Vorstand ehrenamtlich aktiv und kann vieles von dem, was ich in der Anfangszeit annehmen durfte, auf andere Weise zurückgeben.

Nur kurze Zeit nach dem Sommerfest wagte ich mich auf eine große Tagung zum Thema Autismus. Viele Referent/innen waren dort und ich betrat erneut eine Welt, die mir bisher verborgen war.

Ich glaube, ich verstand damals nur die Hälfte dessen, was erzählt wurde. Vieles konnte ich erst mit der Zeit begreifen und erfahren und erleben. Manches habe ich bestimmt bis heute nicht verstanden, denn das Leben mit Niklas bleibt ein großes Abenteuer. Das werden viele von Euch sicherlich kennen.

Rückblickend auf die letzten 13 Jahre muss ich aber sagen, dass ich trotz vieler wichtiger sachlicher Informationen von Fachleuten am allermeisten von manchen Autistinnen und Autisten und einigen Eltern lernen konnte. Diese Perspektiven sind unverzichtbar und sehr wichtig, um das „Mosaik Autismus“ verstehen und mit seinem Kind angemessen umgehen zu lernen. Und das Lernen hört niemals auf.

Zusammenhalt viele Hände Ellas Blog Leben mit AutismusDaher: scheut nicht den Kontakt zu anderen Eltern und auch auf keinen Fall zu Autistinnen und Autisten, die in eigener Sache aufklären und aus ihrem Leben berichten.
Bleibt dabei dennoch kritisch und hört auf Euer Bauchgefühl. Aus meiner Erfahrung täuscht dieses selten. Und nicht jeder, der einem etwas erzählt, liegt immer richtig, auch nicht alle anderen Eltern, alle Autisten und Fachleute – und ich natürlich auch nicht.

Eignet Euch so viel Wissen an, wie möglich, damit Ihr in kritischen Situationen und für Entscheidungen gut gewappnet seid.
Wissen und Solidarität sind kostbar.

In diesem Sinne bleibt auch hier weiter dabei. Es wird immer wieder neue Informationen, Erfahrungen, Gastbeiträge und Interviews geben.
Ich freue mich, wenn Du mitliest :-)
Alles Liebe ♥

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Zum Weiterlesen:

Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Fachleute und Eltern zusammenarbeiten

 

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