Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Fachleute und Eltern zusammenarbeiten

HändeSeit vielen Jahren befasse ich mich mit dem Thema Autismus: als Mutter, als Vorstandsmitglied in einem Verein, der sich für Familien und AutistInnen einsetzt, und als Autorin und Bloggerin.

Eines der wichtigsten Dinge, die ich dabei gelernt habe, ist: AutistInnen, Fachleute und Eltern müssen zusammenarbeiten, ihr Wissen und ihre Erfahrung kombinieren, offen füreinander sein, sich nicht gegenseitig ausgrenzen und Respekt voreinander haben.

Nur wenn dieses Miteinander gelingt, ist nach meiner festen Überzeugung das Maximum an Verbesserung in Diagnostik, Förderung, Bildung, Beruf, Wohnen und kultureller Teilhabe möglich.
Dabei ist es völlig egal, ob es um hochfunktionale Autistinnen und Autisten oder um Autistinnen und Autisten mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf geht, und wenn Autisten mit zusätzlichen kognitiven Einschränkungen ihre Eltern als Sprachrohr brauchen, sollte auch das respektiert werden.

Jeder kann hier von jedem profitieren, darüber habe ich schon sehr oft geschrieben und eines der zentralen Anliegen von „Ellas Blog“ ist, Spaltungen zu überwinden.

 

Meiner Meinung nach braucht es alle Perspektiven, um voranzukommen – persönlich, regional und bundesweit auf Vereins- und Selbsthilfeebene.
Und meiner Meinung nach ist fundierte Aufklärung die Grundlage aller Entscheidungen und Entwicklungen.

 

Aufklärung über Autismus durch Fachleute
Psychiater sollten umfassend über das Autismus-Spektrum aus medizinischer Sicht aufklären. Wichtig ist dabei, darüber zu informieren, dass Autismus nach aktuellem Wissensstand genetisch dispositioniert und keine Krankheit ist, die man heilen kann.
Mit dieser Grundinformation ausgestattet ist es sehr viel unwahrscheinlicher, dass man auf Anbieter hereinfällt, die z.B.  mit der Hoffnung von Eltern spielen und auf unseriöse Weise eine Heilung vom Autismus versprechen.
Außerdem fördert eine solche Haltung das Verarbeiten der Diagnose, ein positives Herangehen an all die Besonderheiten, die ein Leben mit Autismus für die gesamte Familie und vor allem natürlich für den/die AutistIn selbst mit sich bringt.

Fachleute sollten AutistInnen individuell darin unterstützen, lebenspraktische Hilfen zu erhalten, Strategien für Struktur und Wahrnehmungsbesonderheiten zu erarbeiten und damit Lebensqualität zu verbessern. Dabei wäre es äußerst wünschenswert, wenn keine Anpassung an eine Norm angestrebt wird.

Fachleute sollten AutistInnen und Eltern unbedingt darauf hinweisen, dass es Begleiterkrankungen gibt, bei denen Ursache und Wirkung sorgfältig auseinandergehalten werden, die berücksichtigt und ggf. behandelt werden müssen.

Wichtig wäre auch das Überwinden von Klischees und Schubladendenken, denn immer noch werden manchmal keine Diagnosen gestellt, weil das Kind etwa Blickkontakt aufnimmt oder sich anfassen lässt. Diese Facetten als kategorische und alleinige Ausschlusskriterien anzuführen, anstatt zum Beispiel über Kompensationsstrategien und erlernte/antrainierte Anpassung nachzudenken, ist überholt. Bitte, liebe gut informierten Fachleute, klärt Eure Kollegen auf, die hier noch Defizite haben.

Es wäre äußerst wichtig, dass Diagnosen gestellt werden, die derart fundiert sind, dass sie anschließend nicht ständig und routinemäßig angezweifelt werden. Das würde AutistInnen und Familien einen manchmal zermürbenden Leidensweg ersparen, auf dem sie von einer Diagnostik in die nächste geschickt werden.

Psychiater sollten dringend in Krisenzeiten unterstützen. AutistInnen und Familien sind oftmals verzweifelt und am Ende ihrer Kräfte, wenn sie keine Anlaufstelle finden, bei der sie kompetente und respektvolle Hilfe auf Augenhöhe bekommen. Hier herrscht bundesweit eklatanter Mangel an Anlaufstellen.

Um den Aufbau einer positiven Haltung zu unterstützen, wäre es äußerst wünschenswert, wenn Ärzte nach Diagnosestellung sofort Adressen weitergeben, über die andere Eltern und AutistInnen kontaktiert werden können. Die medizinische Aufklärung kann nur ein Baustein bei der Akzeptanz und beim Umgang mit einem autistischen Angehörigen sein. Kontakt zu anderen Familien und AutistInnen ist sehr wichtig für weitere Schritte.

 

Aufklärung über Autismus durch AutistInnen
Es ist unverzichtbar, sich anzuhören, wie es sich anfühlt, anders zu kommunizieren und wahrzunehmen, Struktur zu brauchen, etwa einen Overload zu haben und aus erster Hand zu erfahren, was in bestimmten Situationen helfen könnte.

Einige Menschen wenden ein, dass diejenigen Autisten, die hier eine Dolmetscherrolle einnehmen, Autisten seien, die hochfunktional sind und nicht beurteilen können, wie es z.B. einem nicht-sprechenden Kind mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf geht. Hier sollte man meiner Meinung nach vom Schwarz-Weiß-Denken wegkommen. Sicherlich kann niemand zu 100% nachfühlen, wie es einem anderen geht und auch AutistInnen können das untereinander nicht. Aber es gibt eine große Schnittmenge an Wahrnehmungsbesonderheiten und Bedürfnissen, die gesehen und gehört werden müssen und die neurotypische Menschen einfach nicht wissen können.
Die Vermittlerrolle kommt hierbei natürlich an Grenzen, denn sicherlich ist es auch so, dass ein hochfunktionaler Autist nicht vollständig beurteilen kann, wie es ist, als sogenannter „schwer betroffener“ Autist durchs Leben zu gehen.

Spätestens hier spielt dann die Kompetenz der Eltern eine entscheidende Rolle, da diese ihr Kind mit seinem ganz individuellen Autismus, seinen Problemen und Bedürfnissen am besten kennen und sich für ihre Kinder, die das oftmals nicht selbst können, stellvertretend engagieren.

AutistInnen müssen in ihrer Kritik an Rahmenbedingungen bezüglich Schule, Ausbildung und Beruf, sowie Bedenken an therapeutischen Verfahren ernst genommen werden. Man kann nicht an der Lebens- und Erfahrungswirklichkeit von einer großen Gruppe an Menschen vorbei agieren, ohne ihrer Stimme ein entscheidendes Maß an Gewicht zu verleihen.

 

Aufklärung über Autismus durch andere Eltern
Fachleute, Eltern und AutistInnen sollten sich auch Erfahrungswerte von anderen Eltern holen. Diese können authentisch darüber berichten, wie der Alltag eines Autisten mit hohem Betreuungs- und pflegebedarf aussieht, welche Befindlichkeiten und Rahmenbedingungen berücksichtigt werden müssen, welche Hilfen zur Verfügung stehen und wie sie oft unter größter Antrengung mit aufwändigen Widerspruchsverfahren durchgekämpft werden müssen, was bedacht und verändert werden muss, damit das Familiengefüge in der Lage ist, diese Aufgabe zu bewältigen, welche Zukunftsstrategien notwendig sind, um auch später Versorgung und Betreuung gewährleistet zu wissen. Hier hapert es nämlich an allen Ecken und Enden.

Es ist wichtig, Eltern zu fragen, deren hochfunktionalen Kinder gesellschaftlichem Druck ausgesetzt sind, von denen erwartet wird, in Schule und Berufsausbildung zu funktionieren. Nicht selten sind die Verhaltensweisen von AutistInnen in der Öffentlichkeit ganz anders als zuhause, wo Kompensationsstrategien abgelegt werden und sich Reizüberflutung in geschütztem Rahmen Bahn bricht. Diese Erfahrungswerte sind ein immens wichtiges Puzzlestück, um das Gesamtphänomen „Autismus“ verstehen und um Aussagen wie z.B. „in der Schule ist er aber ganz anders“ oder „im Beruf klappt es doch“ oder „man sieht gar nichts von Deinen Problemen“ auflösen zu können.

Man darf Eltern ihre Kompetenz nicht absprechen und sie nicht bei Entscheidungsprozessen außen vor lassen, etwa weil sie ja „nur“ Eltern sind oder weil sie selbst keine AutistInnen sind, die aus eigener Erfahrung sprechen könnten.
Der Autismus ist nicht alles, was einen Menschen mit Autismus ausmacht. Dieser durchdringt zwar seine ganze Persönlichkeit, aber da ist noch ganz viel anderes zu berücksichtigen: Begabungen, Ängste, Erfahrungen, Talente und nicht zuletzt seine Geschichte, seine Erfahrungen, das soziale Umfeld, Höhen und Tiefen, die Familien gemeinsam meistern, und ein starkes emotionales Band, das Kinder und Eltern miteinander verbindet.

***

Das alles fließt mit ein, wenn es Krisen zu bewältigen gilt und wenn es darum geht, Lösungsstrategien zu erarbeiten – im kleinen Privaten, aber auch im großen gesellschaftspolitischen Ganzen.

Ich wünsche mir, dass Vorbehalte, Kompetenzgerangel und Profilierungsambitionen überwunden werden, um gemeinsam an Verbesserungen in allen Lebensbereichen für AutistInnen und ihre Familien zu arbeiten.
Dabei spielen die Bildungseinrichtungen bis hin zum Berufsleben eine sehr große Rolle. Auch sie sollten sich in ihren Maßnahmen und Entscheidungen auf die Aufklärungssäulen, wie oben aufgezeigt, stützen.

 

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Weiterführende Links:

„Vielleicht ist er jetzt nicht mehr autistisch“ – wenn Diagnosen angezweifelt werden

Das Autismus-Spektrum hat viele Gesichter

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7 comments

  • Da gebe ich dir vollkommen recht. Ich bin auch Aspiene und hab mir viele Kompensationsstrategien im Laufe meines Lebens angeeignet. Ich oute mich auch nicht immer, da ich oft belächelt worden bin und man als Mutter eines Aspies für erziehungsunfähig hingestellt wird, was JA und AA betrifft, sowie Schulen zum Teil auch. Habe als Schulbegleitung gearbeitet mit Aspies, was ich jetzt nicht mehr machen darf, weil ich keine pädagogische Qualifikation besitze. Erfahrung zählt leider nicht. Das macht mich traurig und wütend, da ich jetzt arbeitslos daheim sitze, wo doch so viele Autisten ne kompetente Schulbegleitung brauchen würden. Ich kenne auch einige Eltern die ihre Kinder nicht so gut verstehen und auch da würde ich gerne Auskunft geben.
    Aber es scheint nicht wirklich zu interessieren. Ich biete auch Entspannung für Autisten auf dem Minitrampolin an, was aber leider nicht angenommen wird. Kannst dir ja mal meine Website anschauen, wenn du magst.
    Ich finde deinen Blog super. Danke das du dir diese Arbeit machst. LG Kerstin

    • Elisabeth

      Liebe Kerstin,

      deinen Frust kann ich gut verstehen.
      Ich würde mir auch gerne mal deine Website anschauen. Womoeglich kann man ja was gemeinsames aufbauen??
      Kannst du mir da was senden?

      LG
      Elisabeth

  • Saskia

    Das ist ein Bericht den ich gerne ausdrucken und verteilen möchte. Mir war nicht bewusst, das es so schwer ist Wissen weiterzugeben.

    Kerstin, bitte gebe nicht auf. Du hast tolle Ideen. Ich finde es schwierig neue Hilfe anzunehmen, weil ich es so oft versucht habe und es dann nie echte Hilfe war. Wenn mir jemand Hilfe anbietet und es wird dann alles noch schwerer, ist es in meinen Augen keine Hilfe. Darum bin ich sehr vorsichtig geworden zum Thema Hilfe annehmen.
    Warum brauchst du eine Qualifikation für den Job als Schulbegleitung? Bei uns darf den Job jeder machen und sie werden bei ihrer Arbeit auch nicht kontrolliert. Kannst du dich über den Bereich Selbsthilfegruppe oder Behindertenbeaufragte als beratende Funktion einbringen?

    • Silke

      Liebe Saskia, danke für Deinen Kommentar und diese Informationen zu verteilen, ist eine gute Idee. Für den privaten Gebrauch kannst Du den Beitrag gerne ausdrucken. Beim Weitergeben in größeren Mengen bitte mich vorher fragen und bitte immer die Quelle angeben. Ansonsten verweise einfach auf den Link, um den Beitrag zu verteilen, das ist immer gerne möglich – danke Dir. :-)

  • Martina Denysik

    Hallo Kerstin, bitte schicke mir
    auch mal den link zu deiner Seite.
    Dankeschön ,
    lg Martina aus Aachen

  • Martina Denysiuk

    Liebe Silke,
    im Dezember 2017 wurde meinem Sohn seitens des ATZ die Autismustherapie gestrichen, mit der Begründung, er erhalte sie jetzt schon 4,5 Jahre und es wären noch andere auf der Warteliste…
    Bei Veränderungen soll ich mich wieder melden. Meine Gefühle dazu mag ich gar nicht beschreiben. Von der einzigen „kompetenten“ Beratungsstelle so alleine gelassen zu werden… klar mein Sohn hat zusätzlich noch das Down Syndrom , seine Behinderung ist sehr komplex. Aber er hatte einen sehr einfühlsamen Therapeuten und dann das.. Dazu in der Werkstatt die gewohnte Betreuungskraft in Mutterschutz, neue Logopädin… kurz nicht sehr aufbauend das Ganze.

    • Silke

      Das tut mir sehr leid. Ich wünsche Euch sehr, dass Ihr neue, wohlwollende und qualifizierte Menschen findet, die Deinen Sohn gerne begleiten. Alles Liebe, Silke alias Ella

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