Von Pseudo-Augenhöhe – Du darfst mitreden, aber bitteschön nur bis hierhin und nicht weiter

Diese Situation kennt ihr bestimmt sehr gut. Man sitzt als Elternteil mit TherapeutInnen, ÄrztInnen, Lehrkräften oder anderen Fachleuten zusammen und bespricht ein Problem, das mit dem eigenen autistischen Kind zusammenhängt. Solange alle einer Meinung sind, ist alles gut. Sobald du als Elternteil die Dinge anders siehst, wird dir die Kompetenz abgesprochen. „Sie sind zu emotional. Außerdem haben Sie das nicht studiert. Sie können das nicht beurteilen.“

Vielleicht kennst du auch diese Situation. Du sitzt als AutistIn mit einer der oben genannten Fachkräfte zusammen und besprichst ein Thema. Sobald du einen Vorschlag kritisch hinterfragst, wird dir deine Kompetenz in eigener Sache abgesprochen. „Sie können das nicht beurteilen, Ihre verquere Sicht der Dinge ist Teil Ihrer Behinderung.“

Vielleicht bist du ehrenamtlich engagiert und setzt dich für die Belange von AutistInnen und deren Familien ein. Bei der Betrachtung von Themen wie zum Beispiel Inklusion, Selbständigkeit und Therapiemethoden hat man dabei immer mit Fachleuten, AutstInnen und Angehörigen zu tun. Sobald Kritik von Seiten der Nicht-Fachleute kommt, wird häufig die Kompetenz abgesprochen, weiter mitreden zu können. Bis zu einem gewissen Punkt sei das ja ganz nett und in Ordnung, aber irgendwann übersteige das Thema dann doch den Wissensstand der „Betroffenen“. Außerdem habe man ja eine nur eingeschränkte Sicht auf die Thematik und damit nicht die Weitsicht, die nötig ist.

Hat nicht jede/r der Beteiligten nur eine von mehreren Perspektiven und damit eine eingeschränkte Sicht auf die Thematik?

Bevor es weitergeht, möchte ich an dieser Stelle betonen: es gibt viele, viele Fachleute, die ganz tolle Arbeit leisten.
Ich hatte und habe mit vielen Kontakt, die nicht so sind, wie oben beschrieben. Es gibt sie die Menschen, die die Kompetenz aller Beteiligten ernst nehmen. Und das ist wunderbar.

Quelle: pixabay, User geralt – vielen Dank!

Du darfst mitreden, aber bitteschön nur bis hierhin und nicht weiter

Mir wurde allerdings erst diese Woche wieder bewusst, dass ich bei manchen Menschen bis zu einem bestimmten Punkt durchaus etwas beitragen darf. Aber bitteschön nicht weiter als gewünscht und bitteschön auch auf keinen Fall Koryphäen in Frage stellen.
Ich war bitter enttäuscht, weil wie so oft meine Gutgläubigkeit, gehört zu werden, ernst genommen zu werden und etwas bewegen zu können, an einer Barriere abprallte. Ich wurde mal wieder eines Besseren belehrt.
Diese Barriere kennzeichnet den Punkt, an dem man als AutistIn oder Angehöriger etwas beitragen darf, aber darüber hinaus nicht kompetent genug und emotional zu stark involviert sei.

Es gibt diejenigen, die entweder offen kommunizieren, dass sie die alleinige Deutungshoheit haben oder diejenigen, die dies unterschwellig transportieren und dabei noch der festen Überzeugung sind, dass sie alle Beteiligten gleichberechtigt behandeln würden.

Vielleicht mag sich jede/r mal ernsthaft fragen und sich dann eine ehrlich Antwort geben, die ja niemand hören muss, ob sie oder er wirklich die Angehörigenkompetenz und die Kompetenz von AutistInnen in eigener Sache respektiert oder ob dieser Respekt seine Grenze erreicht, wenn es unbequem wird oder eigene Überzeugungen in Frage gestellt werden müssen.
Ich mache immer wieder die Erfahrung, dass viele zwar meinen, sie seien auf ein paritätisches Miteinander bedacht, und nicht merken, wie ihre inneren Glaubenssätze ihr Handeln in eine ganz andere Richtung prägen.

Wir Angehörigen merken das. Und ich weiß von vielen AutistInnen, dass auch sie das spüren.
Wir fühlen es ganz genau, wenn wir nur bis zu einem gewissen Grad respektiert werden und dann Schluss ist.
Da mag der Umgang noch so freundlich sein und man mag uns anlächeln. Das ist etwas, das sehr sensibel ist und sich einprägt. Es enttäuscht und es macht uns vorsichtig und trägt nicht dazu bei, dass ein besseres Miteinander möglich wird. Es lässt uns Systeme, Gruppierungen und Mitgliedschaften hinterfragen.
Es schafft Distanz und verhindert Vertrauen.

Häufig wird damit argumentiert, dass es ja so viele unbequeme und unmögliche Eltern gibt, die unrealistische Dinge fordern und alles verzerrt sehen – klar gibt es die. Und es gibt auch unbequeme und unmögliche Fachleute. Und es gibt auch unbequeme und unmögliche AutistInnen.
Auf allen Seiten gibt es die. Das darf man auch sagen.
Und? Sollte das dazu führen, dass man eine Gruppe als Ganzes nicht mehr ernst nimmt? Und sollte eine falsche Aussage, ein unpassendes Zitat, eine unseriöse angeführte Quelle dazu führen, dass man als komplett inkompetent hingestellt wird?
Ich glaube, damit ist niemandem gedient.

Pseudo-Augenhöhe nimmt Ressourcen

Liebe Fachleute, ich meine das nicht böse. Ich weiß, dass viele unter euch supertolle Arbeit machen und ich darf es täglich erfahren. Und Ihr seid auch nicht gemeint.
Aber diejenigen, die dies womöglich anders sehen, bitte ich ihre Haltung gegenüber Angehörigen und AutistInnen zu hinterfragen.
Lapidar dahin gesagte Sätze.
Nebenbei weggewischte Bedenken.
Erfahrungswerte, die als unwissenschaftliche Einzelwahrheiten abgetan werden.
Ein Pseudo-auf-Augenhöge-agieren.
All das ist nicht nur schlimm, sondern nimmt auch Ressourcen, ganz wertvolle und authentische Ressourcen im Bereich der Aufklärungsarbeit und auch in der praktischen Arbeit zuhause in den Familien.
Das alles hat auch nichts mit Empowerment und Inklusion zu tun.

Ich „knabbere diese Woche wieder daran“, weil nicht ernst genommen zu werden und zu wissen, dass man zwar etwas sagen darf, aber die eigenen Argumente von vorneherein als nicht bedeutsam für mögliche Veränderungen angesehen werden, das zermürbt und verletzt.

Gerne wird gesagt, dass Eltern und AutistInnen zu emotional seien, wenn sie Argumente wie Werte, Ethik und Persönlichkeitsrechte anführen.
Gerne werden ganze Argumentationslinien und Diskurse mit einem Kopfschütteln und dem Hinweis auf die Emotionalität der „Betroffenen“ weggewischt.
Emotionen gibt es auf allen Seiten. Sie schließen Sachlichkeit nicht aus und sie sind kein Argument, um aus Diskursen auszusteigen.
Im übrigen ist das Thema „Emotionen“ entgegen aller Klischees gerade im Bereich Autismus eines der wichtigsten.

Das Stärken der Eltern als eine der wichtigsten Säulen

Und nun kehre ich noch einmal die Angehörigenperspektive, die ich innehabe und die diesen persönlichen Blog prägt, heraus:
Ich bin der festen Überzeugung, dass das Stärken der Eltern eine der allerwichtigsten Säulen im Bereich Autismus ist.
Damit meine ich ein Stärken hin zur Akzeptanz der Autismus-Diagnose beim eigenen Kind. Ich werde mit meiner Arbeit weiterhin das dazu beitragen, was möglich ist.
Erst wenn Eltern die Diagnose akzeptiert haben, können wir unsere Kinder hin zu mehr Lebensqualität unterstützen, ohne sie einer Norm anpassen zu wollen. Dafür braucht es Aufklärung und ganz viel moralische Stütze, denn in unserer Gesellschaft ist es meist alles andere als einfach, ein behindertes Kind großzuziehen und darüber hinaus im Erwachsenenalter zu begleiten.
Das ist übrigens ein Erfahrungswissen, dass man an keiner Uni lernen kann.

Wir brauchen fachliche Unterstützung, aber nicht den Hinweis, dass wir, wenn es kompliziert wird, ja doch keine Ahnung haben.
Wir brauchen moralische Unterstützung, um Krisen meistern und Entwicklungsschritte mit unseren Kindern durchleben zu können.

Was wir nicht brauchen, ist ein Belächeln, weil wir mit Kritik, ehrenamtlichem Engagement oder mit dem Infragestellen von angeblich evidenten Methoden unsere Kompetenzen überschreiten.

Wir schätzen es, wenn wir wertvolle und kompetente Hilfestellungen erfahren.
Wir sind glücklich, wenn unser Kind mit seiner Persönlichkeit respektiert wird.
Und wir sind dankbar, wenn sich ein Team findet, in dem jeder seine Stärken einbringen kann.

Liebe Eltern, freut euch über tolle Fachleute, wertschätzt sie und sagt ihnen auch, dass sie super Arbeit machen.
Aber bleibt skeptisch, wenn euer Bauchgefühl sich meldet und euch warnt. Ihr dürft Vorgehensweisen, Empfehlungen, Therapien, ärztliche Anregungen und pädagogische Maßnahmen hinterfragen. Eignet euch so viel Wissen wie möglich an, nutzt es und lasst euch nicht belächeln und mundtot machen.

Ihr macht eine so tolle Arbeit, die es verdient, dass sie mit Respekt unterstützt wird.
Und ihr habt so tolle Kinder, die als AutistInnen respektiert und wertschätzend gefördert werden müssen. Lasst euch das von niemandem ausreden.

Zum Weiterlesen:

Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Fachleute und Eltern zusammenarbeiten

Prüfkriterien für therapeutische Angebote

Angebote für mehr Wissen

Über das Beurteilen von Leben, Herablassung und das Credo der Evidenz


8 comments

  • Zarinka

    „Sie können das nicht beurteilen, Ihre verquere Sicht der Dinge ist Teil Ihrer Behinderung.“

    Das kenne ich nur allzu gut, denn ähnliches habe ich mal vor einigen Jahren in einem Forum (für und von Autisten) erlebt als es um Fragen zu und über Autismus ging. Ob es sich bei der Fragestellerin jetzt um eine Fachkraft handelte oder „nur“ um eine Mutter kann ich heute jedoch nicht mehr sagen.

    Doch folgender Satz ist mir bis heute allzu gut in Erinnerung geblieben.

    „Also es ist ja nett das du dich hier auch zu Wort meldest, aber da du selbst betroffen bist kannst du in dieser Sache wohl eher nicht mitreden. Daher stelle ich meine Frage noch mal in die Runde und bitte um Antworten von Nicht Betroffenen.“

    Seit dieser Zeit halte ich mich (wenn es um Fragen zu Autismus geht) weitgehend zurück und in einem Forum bin ich auch nicht mehr unterwegs.

    Außerdem überlege ich heute immer sehr genau was und ob ich (zu Fragen Autismus betreffend) von meiner Seite aus überhaupt noch in besagten Fällen etwas schreibe.

    Von Fachleuten selbst habe ich zwar solche Antworten noch nicht erhalten, aber wenn ich mich im realen Leben schon mal vor Fachleuten versuche zu erklären warum jenes und dieses bei mir aufgrund von Autismus anders ist, dann erhalte ich leider meistens eher „nur ein Lächeln“ meines Gegenübers gepaart mit einem Schweigen besagter Person.

    Das führt bei mir zu dem Eindruck dass mich mein Gegenüber nicht wirklich ernst nimmt und er/sie in Gedanken wohl zu einem anderen Schluss gekommen ist, so nach dem Motto: „ich weiß es aber besser, ich bin hier der Fachmann/die Fachfrau.“

    Und je älter „man“ wird um so weniger Verständnis erhält man von anderen was den Autismus betrifft. („Also jetzt müsste sich das nun aber wirklich ausgewachsen haben….einfach mal mehr an sich selbst arbeiten und nicht alles auf den Autismus schieben.)

    Autismus wächst sich jedoch nicht aus, man bleibt ein Leben lang Autist. Und das gilt es meiner Meinung nach endlich mal zu akzeptieren.

    Wer jedoch schon bei einem Kind oder bei seinem eigenen Kind Schwierigkeiten hat die Autismus-Diagnose zu akzeptieren, wird wahrscheinlich auch eher bei erwachsenen Autisten an die Grenzen seiner Akzeptanz stoßen.

    Und Fachleute die ständig mit ihren evidenten Methoden daherkommen, anderen aber Kompetenz Überschreitung vorwerfen weil diese manche ihrer Methoden Infragestellen, scheinen wohl aufgrund von Überheblichkeit zu solchen Aussagen zu kommen, so nach dem Motto: „kommt nicht von mir, kann daher nicht richtig sein.“

    Meine persönlich Meinung jetzt zu einigen Fachleuten, anders kann ich es mir nicht erklären.

  • Timotheus

    Danke für diesen Beitrag. Endlich spricht das mal jemand aus.
    Es ist schlimm, was man sich von Fachleuten sagen lassen muss, die auf ihrem Gebiet als unantastbar gelten, die sich wie auch immer einen Ruf erarbeitet haben, der sie unangreifbar macht. Wenn dann Erfahrungen weitergegeben werden, werden sie wie du schreibst als Einzelerfahrungen abgetan, die keinen gewichtigen Inhalt haben. Alles nur überzogene Eltern, die nicht klar sehen können.
    Es ist so entmündigend und demütigend. Ich habe mal eine intensive und konditionierende Therapie mit meinem Kind abgebrochen, weil es einfach nicht passte und weil mein Kind nicht respektiert wurde. Anschließend wurden wir unter Druck gesetzt, wir sollten bloß nicht negativ über die Einrichtung sprechen, sonst würden wir schon sehen, was uns blüht.
    Schlimm. Und das sind keine Einzelfälle. Nur trauen sich viele nicht, darüber zu sprechen, weil eben dieser Druck ausgeübt wird. Und zwar von Personen, von denen es sich andere niemals vorstellen können. Und deshalb wird uns nicht geglaubt.
    Danke, Ella.

  • Maria

    Oha. Du bist mutig, Ella. Ich kann mir denken, dass dieser Beitrag nicht jedem gefällt. Ich danke dir sehr dafür.
    Wahrscheinlich werden es genau die, die es betrifft nicht lesen.
    Und wahrscheinlich werden es viele lesen, die es betrifft und die nicht merken, dass sie gemeint sind.
    Danke für deine unermüdliche Arbeit.

  • Selma

    Dieser Beitrag holt schlimme Erfahrungen bei mir hervor. Ich bin Therapeutin und „durfte“ mit einer sogenannten unantastbaren Fachfrau zusammenarbeiten. Es war schlimm, mit welcher Ignoranz Eltern begegnet wurde. Und es war schlimm, wie überheblich über Autisten und Autistinnen geurteilt wurde.
    Sie merken es nicht. Sie fühlen sich im Recht. Sie wissen viel, aber sie sind nicht allwissend. Und Angehörige sind heutzutage sehr gut informiert, auch dank deines Blogs, liebe Ella. Das wollen einige (natürlich nicht alle) Fachleute aber nicht hören, weil sie denken, dann in ihrer Kompetenz beschnitten zu werden. Aber das ist ein Denkfehler. Es gibt für mich als Heilpädagogin nichts Besseres, als mit kompetenten Eltern zusammenzuarbeiten, denn nur gemeinsam erreichen wir das Beste für Autistinnen und Autisten.
    Danke für diesen Blog und deine Arbeit.
    Danke für das Coaching, das du anbietest. Eine Mutter, deren Kind ich betreue, konnte schon so viel davon profitieren und dadurch profitiert auch das Kind. Danke

  • Sabina

    Ich als Mutter eines autistischen Kindes im Kita-Alter mache die gleichen Erfahrungen.

    Es ist sehr erschreckend zu erleben das medizinische Fachkräfte (Psychiater) uns Eltern zum einen unaufgeklärt zurücklassen, indem sie rein gar NICHTS zu den Wahrnehmungsbesonderheiten von Autisten mitteilen (ich glaube mittlerweile, dass sie es selbst nicht wissen) und zum anderen alles auf das Ziel „Schule“ und die damit einhergehende Anpassung des Kindes an ein bestehendes System (ich werfe hier nur kurz PISA und VERA ein) zu erfolgen hat.

    In den Facebook Gruppen lese ich auch von so vielen Eltern, die mit dem Thema „Diagnose Autismus“ allein gelassen werden und dass die „pädagogischen Fachkräfte“ (Erzieher, Lehrer, sogar Therapeuten) erklären, dass das autistische Kind lernen muss, sich anzupassen. Die Eltern fragen nach Hilfe, weil die Kinder Auffälligkeiten im Verhalten zeigen, wissen aber nicht, dass das Verhalten aufgrund der anderen Wahrnehmung besteht. Das wird selten (so mein Eindruck) jemandem erklärt. Stattdessen werden dann Strategien im Umgang mit auffälligem Verhalten „antrainiert“ um die Kinder der Norm anzupassen, anstatt den Ursachen auf dem Grund zu gehen.

    Die Strategien sind oft aus dem Bereich der „normalen“ Kinder abgeleitet und berücksichtigt die Barrieren/Besonderheiten/Behinderungen des Autismus gar nicht.

    Ich bin nur froh, dass ich Zuge meiner Recherche auf Deinen Blog, auf Blogs von Autisten etc gestoßen bin, die aufklären, erklären – unermüdlich.

    Für mich als NT ist es unheimlich schwierig mich in das autistische Sein reinzudenken. Womit ich aber am meisten Schwierigkeiten habe, ist, daß sich mein erworbenes „Wissen“ mit den Anforderungen im Draußen (Kita, Schule, Gesellschaft) beißt.

    Genauso wie Du es in Deinem Artikel beschreibst.

    Mir spricht Dein Artikel aus der Seele und ich danke Dir, dass Du mit Deiner Arbeit aufklärst, unterstützst und auch auf Missstände, wie in diesen Fällen, aufmerksam machst.

    Danke für Dein grosses Engagement!

  • Marion

    Oh ja, das kommt mir doch alles auch sehr bekannt vor. Uns Eltern wird ja sowieso ganz oft die Kompetenz abgesprochen. Die meisten Probleme kommen ja überhaupt nur daher, weil wir als Eltern nicht konsequent genug sind usw..

    Und dann trifft man auf die sogenannten Fachkräfte, die uns sagen, was wir zu tun oder zu lassen haben und stellt irgendwann fest, dass sie ja selbst keine Ahnung haben. Wir haben hier sogar erlebt, dass wir Fachkräften Begriffe wie z.B. Overload und Shutdown erklären mussten.

    Und dann hat man noch das Gefühl, dass die verschiedenen Institutionen untereinander ihre Machtkämpfe ausfechten, wie es dem Betroffenen und den Eltern dabei geht, ist vielen egal.

    Ich finde es so schade, dass hier nicht an einem Strang gezogen wird, um für den Betroffenen die beste Unterstützung zu bekommen, sondern dass man oftmals die Eltern überhaupt nicht ernst nimmt.

    Mittlerweile läuft es bei uns ja zum Glück einigermaßen gut. Aber es war so ein harter Kampf, dass ich mir echt gut vorstellen kann, dass es viele Eltern gibt, die irgendwann aufgeben.

  • Jana

    Hallo Zarinka,
    bin auch Autistin und kann dir das nachfühlen, was du schreibst.
    In Foren hab ich das jetzt weniger bis kaum erlebt, auch mit den Fachleuten nicht.
    Bei mir kamen die Sprüche von einem Teil der Verwandtschaft (sehr traurig, wenn man von Menschen, die man immer gern gehabt hat, diese Sprüche bekommt) und einigen Kollegen.
    Da gibt es aber auch diejenigen, die einem versuchen, den Autismus abzusprechen, weil man ja nett und hilfsbereit ist.
    Auch sehr seltsam.
    Muss man sich wohl dran gewöhnen, dass es die richtig guten und die überheblichen, respektlosen Mitmenschen gibt.
    Vielleicht dürfen wir uns bei letzteren dann auch mal überlegen fühlen.

  • Gardiners-Seychellenfrosch

    Das kenne ich nur zu gut. Einmal gab ich gedacht es wäre eine Wessi/Ossi-Kiste, vor meiner AS-Diagnose, weil der Sozialpädagoge sich wie so ein Klischeebesserwessi aufgeführt hatte, der noch nie wirklich im Osten war und nur Vorurteile gegenüber Leuten hatte, die nicht nach dem Mauerfall „rübergemacht hatten“.

    Mein Vetrauen in Psychotherapie/Psychiater/Ärzte ist arg angekratzt und ob das jemals wieder geflickt werden kann, weiß ich nicht. Kaputt gemacht ist eben schnell und reparieren dauert.

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