Über das Beurteilen von Leben, Herablassung und das Credo der Evidenz

Das Thema Autismus steht vielerorts im Fokus, mal mehr, mal weniger. Über meine ehrenamtliche Vereinsarbeit, die Arbeit mit „Ellas Blog“ und den direkten Kontakt mit Eltern, AutistInnen und Fachleuten bemerke ich stellenweise eine Tendenz, die ich äußerst problematisch finde.
Da dies dazu führt, dass Eltern verunsichert und bedrängt werden, Autistinnen und Autisten Selbstbestimmung und Lebensqualität abgesprochen wird und Dialoge zwar geführt, aber andere Perspektiven dennoch nicht ernst genommen werden, ist dieser Beitrag notwendig.

Wer in dieser Gesellschaft bestimmt eigentlich, was sein darf, was verändert werden muss und wer eine Lebensberechtigung hat?

Wer bestimmt?
Und was legitimiert diejenigen eigentlich dafür?

Ist es tatsächlich die vermeintliche Mehrheit, die die Norm vorgibt und alles und jeden danach beurteilt, wie sie oder er funktioniert, funktionieren soll und sich zu verhalten hat?

Ist jemand, der auf Hilfe angewiesen ist, automatisch in der Bittstellerposition, in der Selbstbestimmung und Selbstverwirklichung zum nicht vorgesehen Luxus werden?

Was will ich mit all diesen Fragen?
Gerne möchte ich Euch eine kleine Geschichte erzählen:

Isabel ist mit ihrem autistischen Sohn, der Schwierigkeiten hat, seine Impulse zu kontrollieren, auf dem Spielplatz. Marcel ist aufgeregt, weil nebenan Bauarbeiten an einer Schule vollzogen werden. Es kostet ihn viel Energie, die Geräusche zu kompensieren und daher bleibt nicht mehr genug Kraft übrig, um seine Impulse zu kontrollieren. Er wirft mit Sand und schreit laut, macht damit seinem Frust über die ungünstigen Rahmenbedingungen Luft.
Eine andere Mutter kommt auf Isabel zu und fragt: „Ich wollte Sie das schon immer mal fragen: Wussen Sie eigentlich schon während der Schwangerschaft, dass Ihr Sohn so werden wüde?“ – „Nein. Und wenn, was wäre denn dann gewesen?“ – „Naja, heutzutage kann man ja vieles schon vorgeburtlich ausschließen.“

Solche Gespräche sind keine Seltenheit. Es ist gesellschaftstauglich geworden, Eltern danach zu fragen, ob man die Behinderung ihrer Kinder nicht schon vorher sehen konnte. Denn so ein Kind müsse man heutzutage ja nicht mehr bekommen.
Eltern mit behinderten Kindern rutschen immer häufiger in die Rechtfertigungsrolle – und worum geht es denn eigentlich dabei? Nicht um die Eltern, nein! Es geht darum, dass das Leben des Kindes bewertet und abgewertet wird, dass sich jemand anmaßt, darüber zu urteilen, welches Leben lebenswert ist und welches nicht.
Da müsse man tolerant sein, hört man häufig. Aber nein – ich bin nicht tolerant, wenn man das Leben meines Kindes abwertet, auch nicht, wenn dies indirekt geschieht.

Ein weiteres Beispiel:
Ich bin der festen Überzeugung, dass es enorm wichtig ist, eine Kommunikationsform zu finden, gerade wenn man ein nichtsprechendes Kind hat. Bei uns ist es die Gebärdensprache, bei anderen das Gestützte Schreiben, bei wiederum anderen ein Talker oder das Verwenden von Bildkarten.

Martina sitzt mit ihrem Sohn Marius im Aufenthaltsraum der Schule. Marius kann nicht sprechen, er schreibt auf einer Buchstabentafel, während seine Mutter ihn an der Schulter berührt. Auf diese Weise spürt er seinen Arm und kann in die Interaktion mit seiner Mutter gehen, seine Hand gebrauchen und auf die Buchstaben zeigen. Es ist ein großes Stück Lebensqualität für ihn, weil er seine Bedürfnisse, Sorgen, Ängste, Freude, Gefühle und Gedanken mitteilen kann.
„Was macht Ihr denn da für einen Quatsch?“, fragt eine andere Mutter, die hinzukommt. „Ich habe neulich gehört, dass das alles Humbug und Manipulation ist. Aber ich kann mir schon vorstellen, dass es Dir damit besser geht, wenn Dein Sohn herumtippt.“

Ein pauschales Urteil. Ein pauschales Aburteilen eines individuellen Weges zu kommunizieren.
Martina weiß, dass diese Methode der Kommunikation auch die Gefahr von Manipulation birgt, aber sie weiß auch, dass sie nicht manipuliert und sie wehrt sich gegen das pauschale Urteil, denn wieder einmal wird unterstellt, Eltern würden das zu ihrem eigenen Glück tun oder Kinder würden instrumentalisiert und überhaupt sei das alles nicht wissenschaftlich und evident. Es ist der einzige Weg, der mit Marius funktioniert und nun werfen andere von außen Manipulation und Unseriösität und Selbstbetrug vor. Was soll das?

Aber die Anmaßung und Herablassung kennt noch andere Wege:

Thomas sitzt mit seiner Tochter Malin beim Italiener und isst Pizza. Malin braucht Hilfe beim Essen, sie kann sich die Pizzastücke nicht alleine in den Mund schieben. Da kommt Monika herein, setzt sich zu den beiden und sagt: „Wenn Malin in eine andere Schule gegangen wäre und diese intensive Frühintervention gemacht hätte, dann könnte sie jetzt auch alleine essen, das habe ich neulich in einem Vortrag gehört.“

Auch solche Äußerungen sind keine Seltenheit. Wo das Problem ist?
Den Eltern wird hier ein schlechtes Gewissen, ein Versagen übergestülpt und es wird impliziert, dass mit einer intensiven Frühintervention mit 20 bis 40 Stunden in der Woche alles besser gekommen und eine höhere Funktionalität erreicht worden wäre. Und überhaupt wären dann alle viel glücklicher und sorgenfreier und müssten sich nicht mit den Herausforderungen, die dieses Kind mit sich bringt, herumschlagen.
Wieder mal ein pauschales Urteil gestützt auf eine pauschale Vermutung.

Damit sind wir beim Credo der Evidenz

Das Argument der Wissenschaftlichkeit und Evidenz wird von manchen Menschen gerne bedient und dann aber von denselben Personen auch wieder abgelehnt – je nachdem, wie es eben gerade in die eigene Argumentationslinie passt: Eine Therapiemethode lehne ich ab, obwohl sie evident ist, eine Kommunikationsform lehne ich ab, weil sie nicht evident ist. Jeder dreht sich die Argumente so, wie sie in die eigene Diskussionslinie am besten passen – und das entweder, um Recht zu haben, oder schlicht, um Geld zu verdienen.

Wie auch immer man sich der Argumente „Wissenschaftlichkeit“ und „Evidenz“ bedient, es bleibt meist etwas Entscheidendes auf der Strecke: die Persönlichkeit und das Innenleben unserer Kinder.

Da kann es dann eben auch sein, dass wie im Beispiel oben ein autistischer junger Mann eine nicht evidente Methode der Kommunikation benötigt, weil es zu seinen Fähigkeiten und Bedürfnissen passt.
Ich habe großen Respekt vor allen nichtsprechenden Menschen, die sich mit großem Einsatz eine andere Form der Kommunikation aneignen und damit gegen etliche Widerstände, viel Unwissen und Diskriminierung ins Feld ziehen (rw). Manche können sich das womöglich gar nicht vorstellen, weil sie aufgeschlossen sind und staunend vor alternativen Kommunikationsmethoden stehen. Auch wir machen häufig die Erfahrung, dass Niklas mit seinen Gebärden für Staunen sorgt. Aber es gibt eben leider auch andere, sehr ignorante Menschen, die jegliche Kommunikationsform, die sie nicht selbst praktizieren, für Humbug halten, Manipulation unterstellen und ablehnen, anstatt den Menschen, die sie nutzen, Respekt entgegenzubringen und sie in ihren Äußerungen und Beiträgen ernstzunehmen.

Ich nehme wahr, dass leider immer mehr die Funktionalität unserer autistischen Kinder und Angehörigen im Vordergrund steht. Das, was nach außen hin sichtbar ist, welche Handlungskompetenzen sie haben und welchen Grad an Selbständigkeit sie erreichen.
Wenn sie schon nicht „normal“ sind, dann gehören sie „normal“ gemacht, erzogen, trainiert und optimiert, am Besten fängt man schon mit Einjährigen im Rahmen einer Therapie mit 20 Stunden pro Woche an.

Das, was für manche Menschen zählt, ist das nach außen hin Sichtbare: die Evidenz (die Gewissheit, das Offensichtliche, die unumstößliche Tatsache), nämlich das Verhalten unserer Kinder.
Aber das Evidente kann niemals eindeutig und unumstößlich das sein, was sich im Inneren abspielt.

Unseren Kindern wird damit signalisiert, dass sie nicht in Ordnung sind. Ihnen wird beigebracht, wie man funktioniert und nur wenn man es tut, bekommt man etwas Schönes und ein Lob dafür – nicht aber, weil man einfach von Grund auf in Ordnung ist. Es reicht nicht aus zu fördern, denn selbstverständlich soll jedes Kind gefördert werden, nein: das Ziel ist die Normalität.
Das geht weit über die oft verglichene und gleichgesetzte Erziehung hinaus.

An dieser Stelle eine Bitte an diejenigen, die intensive Frühintervention mit 20 bis 40 Stunde pro Woche anbieten, deren Gastbeiträge ich nicht veröffentliche und die mir wieder hässliche Mails schreiben oder mich anrufen möchten: Lasst es bleiben, ich werde auf Drohmails und Angriffe nicht reagieren.

Ich habe nichts gegen Wissenschaftlichkeit und auch nichts gegen Evidenz, aber ich habe etwas dagegen, dass sie als alleinige Werte und Richtschnur hochgehalten werden, während die Individualität unserer Kinder unbeachtet und im schlimmsten Fall auf der Strecke bleibt.
Was sich im Inneren abspielt, ist eben nicht nach außen sichtbar und zeigt sich häufig erst sehr viel später in noch ganz anderen Problemen, die überhaupt erst entstehen, weil Menschen nicht erfahren haben, dass sie so akzeptiert werden, wie sie sind, und mit ihren Bedürfnissen, Fähigkeiten und individuellen, manchmal kreativen, Wegen nicht ernst genommen werden. Funktionalität kann darüber nicht dauerhaft hinwegtäuschen.

Ja, natürlich – ich möchte auch, dass mein Sohn so selbständig wie möglich wird – aber nicht um jeden Preis.
Andere Werte stehen höher, zum Beispiel Selbstbestimmung, die auch ohne einen maximalen Grad an Selbständigkeit möglich ist (dazu in einem weiteren Beitrag mehr), Akzeptanz, Würde, Freude, Glück, Zufriedenheit und Respekt vor dem Leben an sich.

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Recht auf Individualität und Unterschiedlichkeit

Ich meine damit Respekt vor unseren autistischen Kindern und autistischen Angehörigen. Respekt davor, wie sie leben, wie sie kommunizieren, in welchen Kreisen sie sich gerne bewegen möchten oder auch nicht, welche Werte für sie im Vordergrund stehen und dass sie einzelne Persönlichkeiten innerhalb und außerhalb des Autismus-Spektrums sind.

Und ich meine Respekt vor den Eltern, die sich von allen Seiten immer wieder anhören müssen, dass sie sich falsch entscheiden, ihre Kinder auf falsche Schulen schicken, ihre Kinder nicht verstehen, weil sie selbst keine Autisten seien, ihre Kinder falsch fördern würden und überhaupt gar nicht mitreden könnten, weil ihnen ohnehin nur an Bevormundung und ihrem eigenen Wohl liege.
Diese Kritik kommt von außen und aus den eigenen Reihen und ich frage mich manchmal, warum Menschen, die Respekt für sich selbst einfordern, nicht anderen denselben Respekt entgegenbringen.

Es gibt andere Stimmen – natürlich gibt es die – es gibt viele Menschen, die mit unseren Kindern und uns wertschätzend umgehen aber wie so oft im Leben, sind das häufig die leisen und diejenigen, die reflektieren und ihre Meinung, selbst wenn sie eine andere ist, nicht als das Nonplusultra verstehen. Es sind diejenigen, die Missverständnisse aufklären helfen und in einen wertschätzenden Diskurs gehen, indem die Expertise aller Beteiligten gesehen, gehört und gleichermaßen berücksichtigt wird: Fachleute, AutistInnen und Eltern.
Manchmal ist der Respekt und die Achtung vor der anderen Perspektive nicht in alle Richtungen gegeben, aber es macht Mut, dass es an vielen Stellen schon sehr gut klappt, und zwar häufig ohne großes Tamtam, ohne dass es hervorgehoben werden muss, weil es selbstverständlich geworden ist und sich entwickelt hat. Immer wieder stoße ich auf Menschen und Projekte, von denen nicht viele etwas wissen, die nicht in der Öffentlichkeit stehen, denen es einfach um die Sache geht und die auf bewundernswerte Weise miteinander und voneinander lernen.

Es gibt nicht den einen Autisten, es gibt nicht die eine Familie, es gibt nicht den einen Weg, aber es gibt ein unumstößliches Recht auf Würde, Respekt vor dem Leben und den persönlichen Entscheidungen, die dazu gehören, und ein Recht auf Individualität und Unterschiedlichkeit.

Zum Weiterlesen:
Prüfkriterien für therapeutische Angebote


Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Fachleute und Eltern zusammenarbeiten

Interview mit Ludo Vande Kerckhove

Innere Würde und Selbstachtung – über gesundes autistisches Selbstbewusstsein

Eltern von AutistInnen begegnen

8 comments

  • Ingrid

    Vielen Dank für den Artikel. Ich hoffe, dass er viele wieder einmal aufrüttelt (RW) wie übergriffig sie mit den Mitmenschen umgehen.
    Wir alle sind anders und das ist gut so.

  • Nadine

    Ich danke dir für diesen Artikel! Ich bin selbst Autistin und mein Sohn ebenso. Mein Sohn besucht eine SOKO Gruppe im ATZ in unserer Nähe. Mir ist in diesem Kontext ebenfalls die Unsicherheit und die verschobenen Ideen von der Therapie für Autistin aufgefallen. Aus diesem Grund werde ich Ende diesen Monats einen Vortrag halten für die Eltern und Interessierte. Was ist wichtig und was ist nur wichtig gemacht für unsere Kinder. Wir sind nicht kaputt und müssen repariert werden. Wir finden oft unsere eigenen Wege und das ist toll und wertvoll.

    • Sandra Tönnies

      Liebe Silke.
      Ichbin wieder einmal sprachlos, wie du Situationen die uns Eltern belasten und an den Rand tiefster Abgründe bringen, in Worte packst.
      Verständlich und auf den Punkt.
      Vielen herzlichen Dank dafür. Diese Worte helfen in schwierigen Gesprächen den eigenen Standpunkt besser zu formulieren und nicht aus dem Sinn geredet zu bekommen.
      Herzlichst Sandra

  • Tanja-Stella Niesen

    So genial geschrieben und auf den Punkt gebracht. Danke dafür! Ich hoffe, dass viele Menschen diesen Text lesen und darüber nachdenken.
    Danke für deinen tollen Blog! 👍💐🍀

  • Bärbel

    Danke für dieses tollen Artikel! Ich mache die Mitglieder der von mir geleiteten Selbsthilfegruppe auf diesen Artikel explizit aufmerksam, auch wenn viele ihn bestimmt gelesen haben.

    Der Druck, einen autistischen Menschen “normal/norm gerecht” (was auch immer das dann bedeuten soll) zu machen, ist erheblich von allen Seiten, gerade in der Region in der ich lebe.
    Respekt, Würde, eine Begegnung auf Augenhöhe findet selten statt.

    Kaum ist man als Eltern froh, die Schulzeit ohne allzu großen Schaden -vor allem beim Kind-überstanden zu haben, so geht der Zirkus mit dem Thema Ausbildung wieder von vorne los. Und wieder steht -unausgesprochen- die Forderung nach möglichst viel Therapie (24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche hilft sicher 🙄😡) im Raum (siehe Frühintervention).

    Man ist abhängig von der Kooperation mit dem Arbeitsamt (wir haben nur BBW mit Internat oder Behindertenwerkstatt, da müssen sie halt nehmen was da ist), und den Amtsärzten (die der Meinung sind, dass eine medizinische/psychosomatische Reha schon alles richten wird).

    Ich finde es furchtbar, dass sich dort keiner für die Neigungen, Wünsche, Ansichten, Bedürfnisse der AutistInnen interessiert und sich weder informieren noch verstehen will. Schema F ist halt einfacher.

    In solchen Situationen wünsche ich mir mittlerweile ein Wunder, weil die Kraft zum Kämpfen deutlich weniger wird. Ich bin es leid auf Ämtern zu erklären, zu widersprechen, zu rechtfertigen, zu unterstützen, immer wieder alleine Wege finden zu müssen …

  • jana

    Vielen vielen Dank für diesen Artikel, er spricht mir so aus der Seele.
    In meiner Kindheit kannte man noch nicht das Asperger Sydrom. Seit heute sehe ich es so:

    ich wurde in Elternhaus und Schule so „dressiert“, wie es bei ABA funktioniert. Ich war viele Jahre stolz darauf, wie gut ich mich „normal“ verhalten konnte. Die Spätfolgen begannen sich ab Ende 40 bemerkbar zu machen, Diagnose Asperger Syndrom mit 50. Und jetzt ist es so, dass ich bei allem Wollen nicht mehr immer in der Öffentlichkeit kompensieren kann. Zu Hause tue ich es schon lange nicht mehr, wenn ich spüre, dass der Autismus raus muss.

    Also – noch mal großes Dankeschön :-)

  • Simon

    Liebe Silke,
    klare Kante, deutliche Worte, ich danke dir für diesen Artikel… ich bin sehr dankbar dafür, dass ich jetzt wieder ein paar neue Argumente für die nächste Diskussion habe. Viele Grüße Simon p.s. lass dich von Ignoranten und Besserwissern nicht provozieren. Das ist das einzige was diese Art von Menschen kann…

  • Tine

    Hat mich erschüttert weil es so nah an meiner Realität ist. Ich habe immer geglaubt nur ich kann mir diese Scheisse anhören!!!
    Danke für deinen Beitrag,
    Tine, Mutter von Ron (18) u.a im Autismus Spektrum, frühkindlicher Autist

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