Marison hat selbst einen Blog über das Leben mit ihrem autistischen Sohn gestartet. Ich war neugierig und stellte ihr ein paar Fragen. Jim ist erst vier Jahre alt, die Diagnose noch frisch, ich fühle mich sehr an früher erinnert, wenn ich Marisons Worte lese. Aber schaut selbst:
Liebe Marison, Du hast einen autistischen Sohn. Wie alt ist er und seit wann hat er die Diagnose?
Jim ist vier Jahre alt. Die Diagnose haben wir kurz nach seinem vierten Geburtstag erhalten, aber waren uns schon relativ sicher, dass er autistisch ist, seitdem er zweieinhalb Jahre alt war.
Wie hast Du Dich gefühlt, als die Diagnose feststand?
Um ehrlich zu sein: sehr erleichtert. Wir hatten endlich schwarz auf weiß, was wir lange vermutet hatten. Wir haben natürlich vorher oft an uns gezweifelt: reden wir uns da etwas ein? Interpretieren wir zu viel in Jims Verhalten oder seine fehlende Sprachentwicklung? Machen wir uns verrückt? Ich fühlte mich auch bestätigt nach der Diagnose, denn wir haben natürlich auch ganz oft gehört, dass Jim ja gar nicht autistisch aussähe oder dass Kinder sich eben unterschiedlich entwickeln.
Mir hat die Diagnose vor allem gezeigt, dass ich mich auf mein Gefühl verlassen kann und sollte, ganz gleich was andere sagen.
Was würdest Du sagen, sind Jims Stärken und wo braucht er besonders viel Unterstützung?
Jim ist ein sehr soziales Kind. Er geht sehr offen auf Menschen zu und versucht in Kontakt zu treten. Er ist neugierig und hat eine hohe Auffassungsgabe. Er hat ein Faible für Buchstaben und Zahlen, besonders in Reihenfolgen, also das Alphabet oder Zahlenfolgen.
Er kann sich gut anpassen in Gruppen, indem er das Verhalten der anderen imitiert. Damit fällt er erstmal nicht auf und wird auch nicht ausgeschlossen. Um in einem sozialen Gefüge, in seinem Fall der Regelkindergarten, zu bestehen, ist das sicher eine gute Überlebenstaktik, die er sich da zurecht gelegt hat.
Unterstützung braucht Jim in der Kommunikation, sowohl beim Sprechen als auch im Sprachverständnis. Und bei vielen Dingen, die ihn sensorisch triggern. Bestimmte Materialien fasst er nicht gerne an, manche Geräusche stressen ihn sehr. Da braucht er uns oft. Feinmotorisch macht er große Fortschritte, aber auch hier braucht er noch mehr Unterstützung als andere Kinder in seinem Alter.
Spricht Jim? Wie kommuniziert Ihr?
Jim spricht einige Wörter und manchmal Zweiwortsätze, aber selten funktional. Ich nenne das pre-verbal. Er scriptet viel, was er in Filmen hört, die er gern sieht. Ob er immer versteht, was er da sagt, weiß ich nicht, aber er schafft es mittlerweile, einige Sätze schon situationsgerecht anzuwenden. In Stresssituationen kommuniziert Jim viel mit Farben. Bis er das Wort „Taschentuch“ sagen konnte, hat er immer „weiß weiß weiß“ gerufen. Dann haben wir einfach alles gezeigt, was weiß war, bis wir das Richtige gefunden hatten.
Wir sprechen mit Jim ganz normal und merken, dass sein Sprachverständnis besser wird. Langsam starten wir auch mit Metacom, vor allem um den Tagesablauf für ihn verständlich zu machen. Das braucht noch ein wenig Übung, aber es wird uns in Zukunft sicher helfen. Außerdem versuche ich, mit ihm auch viel in den Sätzen zu kommunizieren, die er scriptet. Das gibt ihm Sicherheit, denn er kennt die Wörter und kann den Zusammenhang zu einer Situation ganz gut herstellen.
Wie hat sich Dein Leben durch Deinen autistischen Sohn verändert?
Oh, es hat sich sehr verändert. Schon allein zeitlich, denn all die Therapie- und Arzttermine muss man erstmal unterbringen in der Woche. Er kann da ja nicht einfach alleine mit der U-Bahn hinfahren. An einigen Tagen in der Woche bin ich also zeitlich eingeschränkt. Letztendlich hat mich das vielleicht auch meinen Job gekostet. Ich habe den Vollzeitjob, Jim und mein eigenes Leben einfach nicht gut unter einen Hut bekommen. In allen Bereichen 100% zu geben, das klappte schlicht nicht. Der Verlust meines Jobs war erst hart für mich, aber rückblickend das Beste, was mir passieren konnte. Ich habe endlich Zeit und kann Jim viel besser unterstützen.
Ich habe außerdem gelernt besser zuzuhören und aufmerksamer zu sein. Bei Jim muss man genau hinhören, wenn er was sagt. Selbst wenn er nichts sagt, teilt er ganz viel mit. Ich achte einfach mehr drauf.
Was hat dazu geführt, dass Du selbst begonnen hast zu bloggen?
Als wir merkten, dass Jim nicht so war, wie andere Kinder in seinem Alter, habe ich natürlich das gemacht, was wohl alle Eltern machen: ich habe im Internet nach allen möglichen Informationen gesucht. Die meisten Seiten, die ich gefunden habe, waren mir entweder zu wissenschaftlich oder zu negativ. Ich hatte oft das Gefühl, dass Eltern ihre Kinder als Belastung empfinden, wenn sie sich nicht ganz neurotypisch entwickeln. Das hat mich unglaublich frustriert und auch bedrückt. Klar, das Leben mit einem Kind, das mehr Unterstützung braucht, ist oft anstrengend, aber kann doch trotzdem toll sein?
Ich habe einfach nichts gefunden, was mich aufklärt und gleichzeitig auch ein bißchen unterhält, also habe ich angefangen zu schreiben. Ich empfinde das Schreiben auch als therapeutisch für mich. Ich kann unsere Geschichte erzählen, ohne dass mir sofort jemand seine eigene Story aufdrückt, einen gut gemeinten Rat gibt oder mir erklärt, dass das alles doch ganz normal sei bei Kindern. Dass die Resonanz so positiv sein würde, damit hatte ich gar nicht gerechnet. Zeigt aber auch, dass es eben Bedarf an solchen Blogs gibt. Ich habe mich vor der Diagnose sehr einsam und unverstanden mit der Situation gefühlt. Mein Blog soll anderen Eltern in ähnlicher Lage sagen: ihr seid nicht allein!!
Das ist interessant, aus dem gleichen Grund habe ich damals vor etwa acht Jahren auch angefangen zu bloggen :-)
Hast Du das Gefühl, häufig über Autismus aufklären und Klischees berichtigen zu müssen? Oder sind die Menschen um Euch herum gut aufgeklärt?
Im Großen und Ganzen sind die Menschen um uns herum sehr interessiert an dem Thema. Für viele ist Autismus etwas, womit sie sich noch nie auseinander gesetzt haben. Insofern versuche ich aufzuklären, wann immer es möglich ist. Viele haben sofort ein Bild im Kopf, wenn sie das Wort „Autismus“ hören. Dass es ein Spektrum ist, ist vielen einfach gar nicht bewusst. Meistens werde ich gefragt, was Jims Inselbegabung sei, da muss ich immer ein bißchen schmunzeln. Oder ob „das wieder weg geht“. Es gibt eben doch noch sehr viele Menschen, die Autismus für eine Krankheit halten, die man mit ein paar Medikamenten wegtherapieren kann, oder die meinen, dass jeder Autist hochbegabt ist und mit sechs Jahren schon Software programmiert.
Ich denke, dass die Klischees vor allem deswegen Bestand haben, weil es den Menschen ein Bild für etwas gibt, was nicht so einfach zu erklären ist, weil Autismus so viele Facetten hat.
Ja, trotz sehr viel Aufklärungsarbeit in den letzten Jahren, werden leider immer noch häufig dieselben Klischees bedient.
Was wünschst Du Dir für Jims Zukunft?
Ich wünsche mir, dass Jim eine Form der Kommunikation findet, die es ihm erlaubt, ein eigenständiges Leben zu führen. Das wünschen sich sicher alle Eltern für ihre Kinder. Am wichtigsten ist mir, dass Jim glücklich ist und sich verstanden fühlt. Und dass er Freunde findet, die ihn so annehmen, wie er ist. Er soll sich niemals einsam fühlen müssen.
Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?
Das Leben mit Jim ist oft sehr herausfordernd, aber es ist toll. Ich will kein Mitleid, weil mein Kind autistisch ist. Das muss wirklich niemandem Leid tun. Jim ist ein fröhlicher, gesunder Junge. Das ist doch großartig. Manchmal wünsche ich mir allerdings Mitgefühl und Verständnis, dass manche Dinge des Alltags bei uns eben anders laufen (müssen). Wenn Jim in einen Meltdown reinschlittert, sieht das für Außenstehende wie ein Trotzanfall aus. Da hilft es nicht, wenn man mal streng oder konsequent ist und das Kind bestraft. Für mich ist es anstrengend und stressig genug, einen Meltdown von Jim auszuhalten, da brauche ich kein Augenrollen oder Kopfschütteln von anderen.
Zu guter Letzt liegt mir eine Sache besonders am Herzen: nur weil ein Kind nicht sprechen kann, heißt das nicht, dass es nichts zu sagen hat. Für Jim ist es oft schwierig, auf „normale“ Weise zu kommunizieren. Wenn man sich auf seine Weise einlässt, erfährt man ganz viel von ihm. Man muss es nur wollen.
Liebe Marison, Deine Motivation und Botschaft ähnelt der meinen sehr. Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und viel Freude am Bloggen, auch wenn Dir bestimmt zwischendurch auch mal die Luft ausgehen wird. Dann schreib mir einfach – so von Bloggerin zu Bloggerin.
Herzlichst, Silke :-)
Zum Weiterlesen:
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