Gastbeitrag von Sandra:
(Name geändert)
Es passierte bei einem Fachtag für Autismus. Anwesend waren einige Eltern, viele 
Fachleute und erfreulicherweise auch einige Autistinnen und Autisten. Ich freute mich auf den Austausch, darauf etwas Neues zu lernen, meinen Horizont zu erweitern und mein Kind besser verstehen zu lernen.
Mein Kind, das ist ein Junge von zehn Jahren, der mit vier Jahren die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ bekam, heute würde man wohl sagen „Autismus-Spektrum-Störung in schwerer Ausprägung in allen Bereichen“. Er spricht nicht, er ist Tag und Nacht inkontinent, hat eine ausgeprägte Weglauftendenz, kann nicht alleine essen und trinken und braucht uns jede Minute. Er hat keine Hobbys, beschäftigt sich nicht selbst und muss lückenlos wegen Selbstgefährdung beaufsichtigt werden.
Ich freute mich darauf, auf besagtem Fachtag Neues zu lernen und mich mit erwachsenen Autisten auszutauschen und leider passierte dann etwas, das ich nicht zu träumen gewagt hatte. Und ich muss es einfach loswerden, denn es verfolgt mich seitdem.
Eine Ärztin sagte, ohne meinen Sohn jemals gesehen zu haben: „Er ist sicherlich schwer geistig behindert. Autismus alleine scheint mir das nicht zu sein, wenn er nicht mal alleine essen kann.“ Und eine Autistin, die daneben stand, meinte: „Ja, das denke ich auch. Wir Autisten können doch für uns selbst sprechen, Ihr Sohn kann das offenbar nicht. Da muss noch etwas anderes nicht in Ordnung sein.“
Ich war total vor den Kopf gestoßen. Warum wurden wir so ausgegrenzt? Warum erlauben sich andere ein Urteil über mein Kind, ohne es zu kennen, nur anhand der Aufzählungen, die ich auch am Anfang dieses kleinen Leserbriefes vorgenommen habe? Es ist doch ein Autismus-Spektrum, vor allem hier auf „Ellas Blog“ lese ich das immer wieder, davon wie alle zusammenhalten müssen und genau das wollte ich auch, mich an anderen Autisten orientieren, ihnen zuhören, auch wenn sie anders als mein Kind sind.
Und dann bekomme ich so etwas gesagt. Mich erschüttert das. Darf mein Kind nicht dazu gehören, weil seine Defizite so stark sind? Er hat doch auch etwas zu sagen, ein Recht auf Teilhabe, ein Recht dazu zu gehören, auch wenn er eigentlich nichts alleine kann und Assistenz in allen Lebensbereichen braucht.
Ich verstehe das nicht.
Wenn ich hier im Blog zum Beispiel die Gastbeiträge von AutistInnen lese oder die Kommentare von Autistinnen und Autisten, die von sich erzählen und ihre Wahrnehmung erklären, bin ich immer sehr dankbar. Denn genau so sollte es doch sein. Offenbar hatte ich großes Pech bei besagtem Fachtag mit meinen Begegnungen.
Danke, dass ich das hier loswerden darf.
Viele liebe Grüße
Sandra
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Zum Weiterlesen:
Liebe Sandra,
erst mal möchte ich sagen, dass es mir leid tut, dass Du diese Erfahrung machen musstest in einem Umfeld, in dem man sich doch gerade „beschützt“ fühlen möchte durch die Tatsache, dass alle dort irgendwie betroffen sind und eine hohe gegenseitige Toleranz bestehen müßte.
Nun bin ich seit sehr vielen Jahren schon mit der Thematik sowohl beruflich als auch privat vertraut, bewege mich viel unter – in vielerlei Weise – betroffenen Menschen und erlebe dabei immer wieder, dass es auch hier leider ein „Gefälle“ der Toleranz – auch unter Autisten untereinander gibt. Fast, als gäbe es einen „Wettstreit“ , wer am wenigsten „behindert“, am wenigsten „betroffen“ ist.
So mag vielleicht ein als Asperger diagnostizierter Mensch mit Autismus sich nicht in einer Reihe sehen mit einem frühkindlich diagnostiziertem. Das würde unter Umständen einfach zu weh tun, die Angst vor Stigmatisierung verstärken.
Umgekehrt ist dieser Rückschluss für einen frühkindlich diagnostizierten Autisten aber oft gar nicht möglich, so dass die Auseinandersetzung darüber gar nicht entsteht/enstehen kann.
Genau an dieser Stelle hat es Dich dann als Mutter getroffen, die soz. als Sprachrohr für ihr Kind auf diesem Fachtag war.
Ich glaube einfach, es ist ein langer Weg, den wir hier noch alle zu gehen haben. So schwer es fällt: nimm diese Erfahrung nicht zu sehr persönlich. Dein Post hier mag schon manchen zum nachdenken anregen und leistet damit schon wieder einen Anteil am Bauen von Brücken. Beim nächsten Mal (und ein nächstes Mal gibt es leider meist irgendwann) bist Du vielleicht besser „gerüstet“ und kannst ruhig auf solche Äußerungen eingehen. Vielleicht wäre Dein Gegenüber erschrocken über sich selbst, wenn ihm klar geworden wäre, wie verletzend das für Dich war und wie erschreckend, weil es ja im vermeintlich geschützen Umfeld passierte.
Fühl Dich einfach mal gedrückt und zweifle nicht an, ob „Ihr“ dazugehört. Das tut ihr! Gut, dass Du die Kraft für diesen Post aufgebracht hast!
Liebe Grüße
Cindy
Hallo Sandra,
ich hatte vor kurzem ein ganz ähnliches Erlebnis. Mein Sohn ist neun und von der Ausprägung fast genauso wie Dein Sohn. Auf einem zweitägigen Fachtag mit Experten und sprechenden Autisten wurde auch immer wieder auf das Autismus-Spektrum hingewiesen, dass es einfach gaaaanz verschiedene Ausprägungen gibt. Gleichzeitig wurde aber an beiden Tagen nur gänzlich am Rande über nonverbale Autisten gesprochen und wenn dann auch mit dem Hinweis auf eine zusätzliche geistige Behinderung. Auch mich hat es traurig und wütend gemacht, dass diese Autisten wohl eindeutig abgegrenzt werden. Ich sehe meinen Sohn nicht als geistig behindert nur weil er eine Intelligenztestung verweigert und nicht spricht. Man merkt im Alltag sehr oft , dass er jedes Wort versteht und er hat mir schon oft bewiesen, dass er durchaus intelligent ist. Vielleicht waren wir ja auf dem gleichen Fachtag. Wäre schön gewesen, wenn wir uns kennengelernt hätten.
Viele Grüße
Tessa
Meine ganz persönliche Meinung jetzt zu dieser Angelegenheit.
“ Und eine Autistin, die daneben stand, meinte: „Ja, das denke ich auch. Wir Autisten können doch für uns selbst sprechen, Ihr Sohn kann das offenbar nicht. Da muss noch etwas anderes nicht in Ordnung sein.“
Also für mich persönlich hat diese Autistin schon mal nicht gesprochen…ich mag es einfach nicht wenn andere Autisten meinen sie könnten stellvertretend für „alle“ Autisten (also auch für mich) sprechen. Das finde ich persönlich auf jeden Fall nicht in Ordnung.
Ich finde mich auf jeden Fall eher einem frühkindlichem Autisten „zugehörig“ als jenen Autisten die solche Kommentare von sich geben…eher mit denen möchte ich mich nicht in einer Reihe sehen.
„Er hat doch auch etwas zu sagen, ein Recht auf Teilhabe, ein Recht dazu zu gehören, auch wenn er eigentlich nichts alleine kann und Assistenz in allen Lebensbereichen braucht.“
Ja, völlig richtig…das sehe ich ganz genau so…ohne wenn und aber!
Hallo Sandra,
es mir leid, dass du dir etxra die Mühe gemacht hast, eine Fachtagung zu besuchen und dann solch eine ausgrenzenden Reaktion erleben musstest.
Auch ich möchte dir Mut machen, diese Erlebnisse nicht persönlich zu nehmen. Die Frage ist immer: _WO_ möchte man dazugehören, _WO_ und _VON WEM_ wünscht man sich Anerkennung, Verständnis, Akzeptanz?
In den sozialen Medien wird es oft so dargestellt, als gäbe es eine „autistische Community“, wo alle Autisten dieser Welt, alle Angehörigen und Fachleute eine Art große Familie bilden, wo jeder dazugehört, wo sich alle gegenseitig helfen und unterstützen. Das wäre schön, aber aus eigener Erfahrung muss ich leider sagen, dass es diese große, umspannende „autistische Community“ in dieser Form nicht gibt – und nie gab.
Auch ich hatte schon Kontakt zu Autistengruppen und war auf Fachveranstaltungen. Dort fand ich auch nicht immer das Verständnis und das Gemeinschaftsgefühl, das ich mir gewünscht hätte. Das erwarte ich heute gar nicht mehr, denn dafür ist das autistische Spektrum viel zu groß. Die Lebenshintergründe und Erfahrungen, die jeder einzelne mitbringt, sind zu unterschiedlich und lassen sich nicht immer auf einen gemeinsamen Nenner bringen.
Heute habe ich einzelne Menschen gefunden (Autisten wie Nicht-Autisten) gefunden, die mir wichtig sind, mit denen mich gemeinsame Interessen und Ziele verbinden. Das ist wichtig und bedeutet mir viel. An die große „autistische Community“, wo alle zusammenhalten und jeder den anderen versteht, glaube ich heute nicht mehr. Eher an die kleinen Begegnungen im persönlichen Umfeld, im überschaubaren Rahmen.
Von daher würde ich sagen: Geh ruhig weiter auf Fachveranstaltungen. Sehe sie als Chance, interessante Menschen kennen zu lernen und im Idealfall neue Freunde zu finden. Mach dir aber nicht die Hoffnung, dass du _IMMER und bei _JEDEM_ Verständnis findest. Suche nach gezielten Kontakten, die zu dir/zu deiner Familie passen und grenz dich überall dort ab, wo es nicht passt.
Hallo Sandra,
es ist schade, was du erlebt hast, aber dennoch völlig menschlich (eigentlich unmenschlich, aber unmenschlich ist eben auch irgendwie menschlich). Menschen sind verschieden. Wie Dario schon schrieb: WO möchte man dazu gehören. Zu den Menschen, wo du zugegen warst, offensichtlich nicht. Nur weil „Autismus“ drauf steht, ist es kein Garant, daß man dort auf zu einen passende Menschen trifft.
Und aus meiner ganz persönlichen Sicht: wer meint, non-verbale Autisten seien grundsätzlich geistig behindert, der hat doch gar keine Ahnung von Autisten! Derjenige kann noch so eine „hohe Position“ haben, intelligent ist er/sie aber offenbar selbst nicht. Zu solchen Menschen WILL man doch auch gar nicht zugehören.
Viele Grüße, Jan