„Die größte Herausforderung ist die Erwartungshaltung der Umwelt“ – Sandra als Mutter zweier autistischer Kinder im Interview

Sandra hat zwei autistische Kinder und erzählt aus ihrem Familienleben.
Vor allem die Erwartungen der Gesellschaft machen es Familien mit autistischen Kinder besonders schwer, meint sie, und wendet sich mit einem eindringlichen Appell an ihre Mitmenschen.

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Liebe Sandra, Du hast zwei autistische Kinder. Gibt es in Eurer Familie noch weitere AutistInnen?

Bei meinem Mann besteht der Verdacht auf Autismus. Sonst wissen wir von keinen weiteren Familienmitgliedern die ebenfalls Autismus haben.

Wie alt sind Deine Kinder und welche Diagnosen haben sie?

Wir haben einen Sohn (9). Bei ihm wurde ursprünglich frühkindlicher Autismus diagnostiziert. Jetzt sprechen die Ärzte eher von Asperger-Syndrom oder atypischem Autismus, da frühkindlicher Autismus nicht in allen Punkten zutrifft.
Außerdem hat er zum Autismus noch ADHS.

Bei unserer Tochter (fast 8) ist ebenfalls frühkindlicher Autismus diagnostiziert worden.

Welche Schulen besuchen Deine Kinder?

Unser Sohn besucht eine Regelschule mit Vollzeit-Schulbegleitung.
Unsere Tochter besucht eine Schule für geistig beeinträchtige Kinder.

Und wie klappt es mit der Schulbegleitung?

Unsere Schulbegleitung ist super. Sie macht viel mehr als eigentlich ihre Aufgabe wäre. Sie unterstützt unseren Sohn, wo sie kann und ohne sie wäre er nicht in der Lage, eine Regelschule zu besuchen. Ich habe von vielen Schulbegleitungen gehört, die sich nicht so engagieren. Aber wir haben wirklich Glück gehabt.
Sie holt mein Kind morgens zuhause ab und bringt ihn nach der Schule wieder zurück, denn unser Sohn ist nicht in der Lage, Bus zu fahren. Daher ist der Austausch natürlich sehr eng. In dem Punkt sind wir wirklich sehr verwöhnt.

Was sind die Herausforderungen in Eurem Alltag?

Die größte Herausforderung ist die Erwartungshaltung der Umwelt.
Die Kinder müssen „funktionieren“. Wir Eltern sind dafür verantwortlich, dass sie das tun. Wenn sie es nicht tun, dann gibt es Sprüche, Blicke und Kommentare.
Eine 8-jährige hat nun einmal nicht mehr den Daumen in den Mund zu nehmen.
Ein 9-jähriger muss nun einmal in einen Sportverein, um soziale Kontakte zu erfahren.
Müssen sie das wirklich?
Wollen die Kinder das alles auch?

All das wird einfach nicht hinterfragt, sondern vorausgesetzt. Völlig egal, wie wir Eltern das umsetzen oder ob die Kinder das können und wollen. Es ist die Gesellschaft, die es erwartet. Wir als Eltern müssen uns dann die Frage gefallen lassen, ob wir zu faul und zu bequem sind, unseren Sohn in einen Verein zu geben oder unserer Tochter den Daumen abzugewöhnen.
Das sind nur zwei Beispiele.

Natürlich sind soziale Kontakte wichtig, aber unser Sohn ist nachmittags um 13 Uhr zuhause und braucht dann erst einmal eine Pause (vermutlich noch viel mehr als „normale“ Kinder).
Um 14 Uhr sind Hausaufgaben dran. Das dauert teilweise bis 15 Uhr.
Dann hat er noch zwei Mal in der Woche Ergotherapie und ein bis zwei Mal in der Woche autismusspezifische Förderung. Niemand versteht, dass er dann wirklich nicht auch noch in einen Verein möchte oder sich mit „Freunden“ verabreden will. Er will einfach Pause. Seine Familie, seine Spielsachen, seine Ruhe…

Niemand würde auf die Idee kommen, unserer Tochter soziale Kontakte aufzuzwingen, weil sie eben noch mehr in ihrer Welt ist, als unser Sohn. Aber weil unser Sohn sehr intelligent ist und viel klarer ist als unsere Tochter, wird das eben erwartet.

Unsere Tochter hat ständig den Daumen im Mund, weil sie sich damit beruhigt. Selbstverständlich ist das nicht schön, trotzdem braucht sie das. Man muss sich auch mal überlegen, was sie alles filtern muss….

Bekommst Du Unterstützung von Deiner Familie oder von offiziellen Stellen?

Unsere Familie kann uns nicht unterstützen.

Da beide einen Pflegegrad haben, nutze ich die stundenweise Verhinderungspflege, um mir Entlastung / Unterstützung zu holen.
Sonst bekommen wir keine weitere Hilfe. Freunde springen manchmal ein, aber von Behörden z.B. sind wir gänzlich im Stich gelassen worden (jedenfalls fühlt es sich so an).
Vor ein paar Jahren habe ich mich völlig verzweifelt ans Jugendamt gewendet und um Hilfe gebeten. Sechs Monate später kam mal jemand. Es wurde viel besprochen. Wir hatten ca. einen Monat lang Familienhilfe. Diese wurde dann mit der Begründung eingestellt, dass wir keine Erziehungsprobleme haben. Unsere Probleme rühren daher, dass die Kinder (und vielleicht auch mein Mann) Autisten sind. Dafür sei das Jugendamt nicht zuständig.

Inzwischen kommen wir ganz gut allein zurecht und wollen auch keine Hilfe mehr.

Was sind die größten Belastungen für Dich?

Dass ich wirklich um alles kämpfen muss. Angefangen vom Pflegegrad über die autismusspezifische Förderung bis hin zur Schulbegleitung… alles muss beantragt, tausendmal besprochen und nachgewiesen werden. Der Alltag mit zwei autistischen Kindern muss sehr geplant und strukturiert werden. Jede Abweichung sorgt für unausgeglichene Kinder. Solche Behördenkriege machen das alles nicht einfacher, sondern belasten zusätzlich.

Was macht das Leben mit Deinen Kindern besonders schön?

Ihre Herzlichkeit. Sie lachen sehr viel und sind beide eigentlich sehr fröhliche Kinder. Sie bringen mich immer wieder zum Lachen und auch zum Staunen. Gerade unser Sohn kann sich sehr gut ausdrücken und mir oft erzählen, wie er die Dinge sieht. Er sieht Vieles, was ich gar nicht wahrnehme.

Und wie geht es Dir als Mutter?

Ich bin oft völlig am Ende und frage mich auch (man darf es ja in unserer Gesellschaft eigentlich nicht zugeben), warum ich mir das alles antue. Doch dann kommen die Kinder um die Ecke.

Sie haben sich nicht ausgesucht, anders zu sein.
Sie haben sich diese Gesellschaft nicht so geformt, wie sie ist.
Sie können nichts dafür.

Für sie lohnt es sich zu kämpfen! Für sie stehe ich jeden Morgen auf und lege mich wenn es sein muss mit jeder Behörde, mit jedem Arzt oder Fremden an. Sie haben beide genauso ein Recht, in dieser Welt zu leben (und zwar so, wie sie es sich wünschen) wie wir. Wenn wir Eltern nicht für sie kämpfen, wer tut es dann?

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Ich bekomme oft zu hören: Boar ich würde das nicht schaffen…oder auch: du tust mir leid….

Ich will kein Mitleid! Meine Kinder sind großartig!
Ich will darauf aufmerksam machen

• dass Autismus anstrengend ist
• dass Autismus nichts damit zu tun hat, dass jemand dumm oder besonders schlau ist
• dass Autismus nicht automatisch bedeutet, einen „Rain Man“ zuhause zu haben
• dass es noch viel zu wenig Experten auf diesem Gebiet gibt

Nur weil jemand Medizin studiert hat, bedeutet das nicht, dass er weiß was Autismus ist. Die Experten sind die Eltern, die Menschen, die sich um die Kinder kümmern.
Viele Erziehungsmethoden, die wir anwenden müssen, mögen für andere Menschen befremdlich sein (bei uns muss z. B. den ganze Tag der Fernseher laufen… im Hintergrund), trotzdem sind wir Eltern die Experten. Wir müssen Schreianfälle über Stunden aushalten. Wir müssen die Kinder in den Schlaf streicheln, nur um festzustellen, dass bei einem Autisten die Nacht nach zehn Minuten Schlaf wieder vorbei sein kann.

Wenn jemand sich nicht auskennt, fragt uns! Aber urteilt nicht!
Weist unsere Kinder nicht zurecht, wenn ihr gar nicht wisst, worum es geht.
Erwartet nicht, dass unsere Kinder reagieren, wie jedes andere Kind reagieren würde.
Legt uns Eltern nicht noch Steine in den Weg!

Ich bin die Letzte, die sich weigern würde zu erklären, warum meine Kinder so sind wie sie sind.

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Liebe Sandra, das ist ein ganz starker Appell von Dir an unsere Mitmenschen. Vielen Dank dafür! Und alles Gute für Dich und Deine Familie.

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Zum Weiterlesen:
Judith über ihr Ehrenamt bei einer Familie mit autistischem Kind: Man lernt auch für sich dazu.