Autismus und Erziehungsratschläge von außen: “Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Sohn selbständiger wird?”

Gastbeitrag von Anne

(alle Namen wurden geändert)

Versonnen zupfte ich Grashalme im Garten ab. Verletzt riss ich immer mehr Büschel aus der Erde. Tränen der Wut, des Hasses und der saglosen, stummen Frustration kullerten meine Wangen herunter.
Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht, hatte irgendwer Schlaues mal gesagt. Dieser Spruch hallte in mir. Eigentlich war es mehr ein Scheppern, so laut, dass ich daran zerbrechen würde. Zumindest fühlte es sich in diesem Moment so an.
Vor ein Kind im Rollstuhl würde sich niemals jemand hinstellen und dämlich fragen: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Kind laufen kann?“

So ist es leider nicht, ich habe einen Sohn mit Autismus-Spektrum-Störung.
Er hat gesunde Arme und Beine, ist freundlich und neigt zu Monologen. Betrachtet man ihn flüchtig, denkt man, die Mutter hat einen Sprung, weil sie behauptet er wäre beeinträchtigt. Weil das Kind sehr intelligent ist und aus lauter Angst, nicht dazu zu passen, eine enorme Kompensation hinlegt, kann man bei einem flüchtigen Blick auf das Kind schon auf die Idee kommen, es handle sich um ein neurotypisches Kind.

Cedric bewegt sich im Matheunterricht sicher und gekonnt, auch sein Spezialwissen in HWS vermittelt den Eindruck, eines sehr begabten, privilegierten Kindes. Und doch ist da noch die andere Seite, die, die vollkommen übersehen wird. Die, dass er nicht mal eine Schleife binden kann, oder nicht in der Lage ist, seine Zähne selbst so zu putzen.

Cedrics Antrieb, dazuzugehören ist Angst, endlose, unendliche Angst davor, schon wieder Ablehnung zu erfahren. Ablehnung, weil er den Kontext im Sozialen oft nicht mitbekommt. Angst, dass er die Anforderungen nicht verstanden hat. Angst davor, dass sein Redeschwall, der ja eigentlich nur ein Freundschaftsangebot sein sollte, völlig negativ vom Gegenüber aufgenommen wird. Panik, dass seine Echolalie oder komische Bewegungen peinlich auffallen.
Deshalb hat er diese in „coole“ Dinge verwandelt und brüllt jetzt unvermittelt „Minecraft“ und begreift einfach nicht, dass dies in der Situation nicht angemessen war.

Nun hatte ich wieder einmal eines dieser Gespräche, bei den Experten, die Cedric nicht so gut kennen wie ich und über eine Situation urteilen, die sie gar nicht begreifen können, weil mein Sohn so gut kompensieren kann.
Ist es denn gesund, sich als Kind so sehr anzupassen, dass nichts mehr von einem selbst übrig ist?
Muss ein Kind wirklich Medikamente nehmen, um akzeptiert zu werden, damit die Gesellschaft von den Stressymptomen des Kindes zur Kompensation nicht belästigt wird?
Alles an dieser Beratung war toll, man hat mir als Mutter zugehört. Es wurde sogar eine Liste mit Fragen an die neue Schulleitung für den anstehenden Schulwechsel angelegt. Wirklich toll und super. Noch dazu kam der Vorschlag, den neuen Lehrern mein Kind zu beschreiben, damit diese die Situationen besser einschätzen können, als das bisher der Fall gewesen war. Diese Institution versucht im Moment wirklich sehr, unser Vertrauen in das Schulsystem zu reparieren. Und doch sitze ich hier und weiß nicht, wohin mit meinem Schmerz.

Mit ausgekügelten Vergleichen versuchte ich der Beratungsstelle klar zu verdeutlichen, weshalb mein Cedric trotz seiner Hochfunktionalität eine Schulbegleitung benötigt. Ich denke, es wurde auch verstanden, dass Cedric gar nicht in der Lage ist, in die Selbständigkeit zu wachsen, wenn sein Angst- und Stresslevel täglich dermaßen hoch gehalten werden, sofern er nur zum Teil begleitet ist.
Cedrics Stress drückt sich nicht durch sichtbare Dinge aus, sondern durch Verstopfung, Zähneknirschen, Suizidgedanken, Essstörung, mit all dem haben wir zu kämpfen und es hört einfach niemand zu!

Tja und dann fiel dieser Satz, der Satz, der über alles Positive an dem Gespräch einen dicken, schwarzen Schatten fallen ließ: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Sohn selbständiger wird?“

Geplant? Also habe ich in den Augen dieser Dame die Schuld an den Defiziten meines Kindes?
Ich habe in ihren Augen geplant, dass er weiterhin Schwierigkeiten mit ganz normalen Dingen hat, während er intellektuell Dinge kann, die weit über sein Alter hinaus noch nicht zu erwarten wären?
Nachdem ich mit dem Kind in jeder Therapie war, seit er drei Jahre alt war, soll nun ausgerechnet meine Nachlässigkeit die Ursache davon sein, dass Cedric sich nicht lehrbuchmäßig entwickelt?
Und das auch noch in den Augen einer Institution, die offiziell die Situation von Autisten verbessern soll! Das System hätte mein Kind einfach jämmerlich scheitern lassen, schon in der 1. Klasse sollte er zurückgestuft werden. Nachdem ich mein eigenes Leben völlig aufgegeben habe, um die Stütze meines Kindes zu sein, muss ich mir solche Vorwürfe gefallen lassen!

Ein kleiner Satz mit schädlichen Nebenwirkungen.
Wissen die wirklich überhaupt gar nicht, was wir Eltern leisten?
Für mein kleines Bärchen, für meinen Cedric schlucke ich das nun runter und kämpfe weiter für die Dinge, die er braucht, spreche mit Menschen, die mich mit solchen Sätzen offenkundig beschuldigen mein Kind absichtlich nicht selbständig werden zu lassen. Und ich schreibe…..schreibe und hoffe, dass die Leute lesen und verstehen, dass es bei Autismus nicht um Schuld sondern um Verständnis geht. Um Verständnis für die Familien und für die Kinder, nicht um Verständnis für die Behörden, die Schulbegleitungen oder andere Hilfen nicht bezahlen wollen.

Als Mutter, bitte ich die Gesellschaft um weniger Verurteilung und mehr Verständnis. Bitte, bitte keine Sätze mehr mit schädlichen Nebenwirkungen. Das Leben mit den vielen Terminen, Klinikaufenthalten, etc. ist anstrengend genug. Den Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden, ist anstrengend genug. Niemand braucht auch noch Besserwisser, die anklagend ihre Zeigfinger heben.

Lies gerne einen weiteren Gastbeitrag von Anne:
Meine Kinder sind anders und haben genauso viel Wertschätzung verdient

oder auf Ellas Blog:
Einfach mal die Klappe halten: Sprüche, auf die Eltern autistischer Kinder gut verzichten können

9 comments

  • Stefanie

    Hab Dank von Herzen liebe Anne für diesen Beitrag. Ich verstehe dich so gut und fühle mich von dir verstanden. Ich bin leider nicht so gut im Argumentieren und weiß oft nicht, wie ich auf solch schädliche Sätze reagieren soll.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Liebe 🙏🧡

  • Steffi

    Liebe Anne,

    ich hab gerade Deinen Beitrag gelesen und auch mir kullern die Tränen über die Wangen – wir sind Euch ein wenig voraus (Mein Sohn ist 23) und dennoch macht es so unendlich traurig zu lesen, dass ihr jetzt immer noch das erleben, erfahren und anhören müsst, was wir vor 10-15 Jahren schon gehört haben…

    Immer wieder, eigentlich fast täglich, werden wir alle mit der Wichtigkeit des Wollens konfrontiert. Dabei geht es oft um das eigene Wollen, aber viel öfter darum, dass wir auf das „Wollen“ anderer Menschen angewiesen sind, dass unsere Kinder auf das „Wollen“ anderer angewiesen ist. Von meinem Sohn habe ich schon sehr früh gelernt, dass die wichtigsten Dinge im Leben keine Dinge sind ;-)

    Diese „Woller“ braucht man immer dann, wenn’s brenzlig wird – die, die dann helfen, Verantwortung übernehmen und handeln. Leider sind diese Menschen seltene Kostbarkeiten, die man sich eng an die Seele schnallen sollte. Denn viel öfter trifft man auf die Masse der „Nicht-Woller“, die, die mit einem Ohr so tun, als ob sie zuhören würden, die *Verständnisvollnickerunddreinschauer* mit polierten Erklärungen…

    Wer etwas will, sucht nach Lösungen, wer nicht will sucht Begründungen, so ist das tatsächlich – und ein autistisches Kind wird in sich schon schnell zur Begründung.

    Wir wollen doch kein Mitleid für unsere Kinder, sondern viel mehr aufzeigen, dass man sich mit einer Chance für einen schwächeren Menschen auch immer für sich selbst eine Chance eröffnet zu wachsen. Die, die es tun werden zu stärkeren, verantwortungsvolleren und letztendlich besseren Trainern, Vorbildern, Ausbildern, Führungskräften… Und ganz sicherlich auch zu besseren Lehrern, Verwaltungsfachangestellten oder Krankenkassenmitarbeitern.

    Liebe Anne, Du bist nicht alleine und weil unsere Kinder uns schon diese Wachstumschance gegeben haben schicke ich Dir eine große Portion Mut und baue Dir und Deinem Sohn eine Räuberleiter in ein wunderschönes Baumhaus – von dort könnt Ihr das grüne Gras betrachten beim Wachsen – in Eurem Tempo :-)

  • Severine

    Liebe Anne. Ich verstehe dich sooooo gut. Uns ging es auch so über Jahre hinweg hat mein (nun 17 jähriger) extreme überkompensierung hingelegt. Deswegen bekam er ebenso nicht die uñterstützung die er dringend benötigte. Mir wird ebenfalls eine überbehütung, von vermeintlichen Experten, nachgesagt. Mein junge war bescheid und klug mit seinen spezielinteressen. Obwohl er intensiv in seiner gefördert wurde, hat er sich kaum entwickelt, war jahrelang wie gehemmt. All die Erwartungen der Gesellschaft “normal” zu sein, hat ihn sehr krank gemacht, ihn sehr stark geschwächt es sind bei ihm nun noch mehr Einschränkungen ausgelöst noch mehr Behinderungen. Er ist nun auch noch mehrfachbehindert. Mit ganz vielen zwängen, sensorische Überempfindlichkeit und hypersesibiltät. Aus meinem ” coolen” jungen ist ein “Frack”geworden das habe ich den ” Experten” zu verdanken die ja sooo viel Wissen und Erfahrung haben. Ich habe einen “Schlussstrich” gezogen. Schluss mit der intensiven Förderung. M. Bekommt jetzt nur noch eine Therapie, einmal pro Woche. Sonst bekommt er vom mir Zuhause spielerische Förderung, Massagen,ohne Druck ohne Erwartung, ohne das ganze soziale drumherum. Ganz Langsam aber sicher rappelt er sich wieder auf, bekommt sogar neue Fähigkeiten die er vorher nicht hatte. M. Wir nie selbstständig sein können das war vorher schon so. Er wird immer auf Hilfe angewiesen sein.

    Ich wünsche mir das die sogenannten ” Experten” hier auch Mal mit lesen und regelmäßig im Blog lesen. Das sie es als “Warnschuss” nehmen und ihre Einstellungen ändern. Aktzeptanz und Verständnis sind ein wichtiger Bestandteil für das Zusammensein, für das Zusammenspiel mit Autisten. Das man Eltern und Angehörigen den Respekt U. Die Anmerkungen gibt die sie verdienen, denn das macht Eltern stark. Wir bringen Tag für Tag enorme Leistungen weil wir unsere Kiddies über alles lieben, weil unsere Kiddies niemanden außer uns haben, sie auf uns angewiesen sind. Und weil die kiddies es verdienen. Ich wünsche mir ein Umdenken in der Gesellschaft, es bringt doch niemanden was wenn ein Kind kaputt gefördert wird.

    Liebe Anne ich möchte dir keine Angst Machen so haben wir es erlebt.

    • Katja

      Guten Morgen Severine, als ich deine Zeilen gelesen habe, flossen die Tränen, du beschreibst genau unsere Entwicklung, Ein Wrack, genau das beschreibt den Zustand unseres Kindes,überall eckt man an und ich höre überall nur , er muss das aber lernen,er muss selbstständig werden.Überall Druck und Leistung erbringen, ich wünsche mir so sehr mal eine Auszeit für mein Kind
      Liebe Grüße Katja

  • Heike

    Liebe Anne,
    auch uns geht es ähnlich wie euch. Das Leben war geprägt von Diagnostiken und Diagnosen von verschiedensten Fachleuten. Heute ist unser Sohn fast 16 und kann hoffentlich bald seine Autismus-Therapie beginnen. Immer wieder bekamen wir zu hören, dass er doch „ein ganz normales Kind“ sei – auch aus der weiteren Familie. Auch er ist freundlich und kontaktfreudig, aber immer allein. Auch er hatte immer wieder Suizidgedanken. Ist es da ein Wunder, dass er nicht nur organisatorisch von uns eng begleitet wird?
    Du bist nicht allein!
    Viele Grüße, Heike

  • Anne

    Liebe Anne, ich danke dir für deine Geschichte. Meine Tochter ist auch eine hochfunktionale Autistin und auch sie hat eine stark ausgeprägte Fähigkeit, sich anzupassen.
    Die Situationen, die du beschreibst, sind uns auch so oder ähnlich passiert. Es kostet immer wieder sehr viel Kraft und manchmal fehlt die Kraft auch. Dann kullern die Tränen und ich bin auch einfach nur wütend.
    Ich freue mich über alles, was meine Tochter schafft. Sie ist gut in der Schule und sehr kontaktfreudig, aber immer zu dem hohen Preis der Anpassung. Sie setzt sich selbst sehr unter Druck mit ihren Anforderungen an sich selbst und der rigiden Ablehnung von Hilfen, um bloß nicht anders zu sein als die anderen. Und dennoch prallt sie oft ab, weil sie die sozialen Kontexte nicht entschlüsseln kann und ist dann hilflos und sehr traurig. Zu Hause ist sie dann häufig sehr wütend und laut.
    Ich kenne das Gefühl, von anderen als etwas überspannte Mutter gesehen zu werden. Manchmal könnte ich auch Grasbüschel ausreißen.
    Mein Motor ist meine wunderbare Tochter, die mich immer wieder zur Löwenmama werden lässt.
    Es braucht Mut und Kraft und Durchhaltevermögen und Menschen, die einem zuhören. Einfach nur zuhören, ohne “tolle” Ratschläge. Ich versuche nur die Ratschläge oder Ideen von Mitmenschen zu hören, die ich auch um Rat fragen würde. Das ist nicht immer einfach.
    Und wir sind nicht allein! Nochmal Danke für deinen Beitrag!, Liebe Grüße, Anne

    • Conny

      Das ist genauso wie bei mir. Meine Tochter ist Asperger, mir hat nach der Geburt niemand geglaubt das da was nicht stimmt. Wir hatten das Glück eine Montessori Kita zu haben wo ich Unterstützung bekommen habe mit Förderung. Unser Problem fing in der Grundschule an. Die Klassenlehrerin meinte das Kind wäre nicht erzogen und den Schulbegleiter wollte sie nicht in ihrem Unterricht dulden. Am Ende wollte sie meine Tochter in eine Förderschule abschieben weil sie nicht in ihr Schema passte. Über diese Lehrerin gab es viele Beschwerden und Kommentar vom Schulamt war: Wir können nichts machen die ist Beamte.
      Gott sei Dank kam dann eine neue Lehrerin und es wurde besser, da sie schon autistische Kinder unterrichtet hat.
      Ergebnis ist ein 10. Klasse Abschluss mit 1,2 und nach dem Sommer wird das Abitur in Angriff genommen.

  • Judith

    Liebe Anne!
    Vielen vielen Dank für Deinen Text! Ich fühle mich sehr verstanden!
    Unsere Tochter ist 15 Jahre alt und wir haben seit letztem Jahr die Diagnose Asperger Autismus – dem gingen viele Jahre voraus, in denen wir immer umständlich erklären mussten (auch uns selbst), was anders ist und warum unsere Tochter in fast allen Bereichen Förderung braucht. Die Förderung begann bei ihr am Tag nach der Geburt (Mundmotorik etc.). Ich bin selber Kinder/und Jugendlichenpsychotherapeutin und trotzdem hat es so lange gedauert, bis wir auf eigene Initiative hin die Autismus Testung haben durchführen lassen, weil es so schwierig zu erfassen war (vielleicht auch, weil sie so gut gefördert wurde).
    Das greift Deine Beschreibung auf, dass Vieles nach außen hin „unauffällig“ ist, aber dass dahinter so viel Energieaufwand steckt. Von Seiten unserer Tochter und von unserer Seite, um den nächsten Entwicklungsschritt anzuschieben. Er passiert dann meistens 2-4 Jahre später „von alleine“. Das Gras wächst eben in seinem eigenen Tempo, aber das Säen, Vertikutieren, Düngen, Gießen (um in der Sprache des Bildes zu bleiben) erfordert sehr viel Kraft und ist oft begleitet von Erschöpfung, Frustration, Trauer, Wut…
    Auch ich war kürzlich bei einer Beratung in einem Autismus Kompetenz Zentrum. Mein Anliegen war es, zu besprechen, wie man die Selbstständigkeit meiner Tochter fördern kann und welche externen Hilfen möglich wären. Auch ich habe mich nach dem Gespräch elend und unverstanden gefühlt, obwohl auch Vieles an der Beratung gut war. Auch bei mir war die Quintessenz: Loslassen.
    Als ob ich nicht ständig damit beschäftigt wäre, so gut es geht loszulassen, immer wieder in ihre eigenen Kräfte zu vertrauen (die sie ja auch hat). Aber dann muss ich eben wieder nach Schuhen suchen, bei denen man die Schleife nicht binden muss, ich muss sie bei der Körperpflege unterstützen, ihr Hosen kaufen ohne Knopf, ihr beim Zähneputzen helfen… Die Liste ist lang!
    Wir haben zum Glück auch viele gute Erfahrungen mit „Experten“ gemacht, aber es sind oft diese „kleinen“ Randbemerkungen, die so verletzen und dazu führen, dass man sich alleine fühlt.
    Schön, dass es hier ein Forum gibt für Austausch und gegenseitige Unterstützung!
    Vielen Dank, liebe Silke für Deine Arbeit!
    Herzliche Grüße,
    Judith

  • Dirk

    Und ich sitze hier, mit Tränen in den Augen, weiß nicht einmal, wie ich meine Zeilen beginnen soll… Vor meinen Augen sehe ich den Kampf meiner beiden autistischen Söhne (und vor allem ihrer fantastischen Mutter, die nie aufgibt, selbst wenn sie am Boden liegt – ja, „Maus“ – Du bist gemeint).

    Und ich sehe meinen eigenen jahrzehntelangen Kampf. Nach außen erfüllt man die Erwartungen der Gesellschaft. „Du hast doch keine Probleme damit – DU bist kein Autist!“ und was man so alles zu hören bekommt.

    Hört bitte nicht auf, für Eure Kinder zu kämpfen. Ich selbst spreche mit unserem Großen (16 Jahre, Asperger, Tourette, ADS usw…) ganz oft über die selbst erlebte Gefahr, sich vor lauter Kompensieren selbst zu verlieren. Der daraus resultierende Schaden kann viel größer sein.

    Ihr alle macht das so super – „ihr seid die Spezialisten für Eure Kinder“ hat uns mal jemand gesagt – Ihr, niemand anderes.

    Zum Glück gibt es immer wieder „Lichtblicke“ – tolle Menschen die einem helfen und uns begleiten – angefangen von Kliniken über Schulbegleiter, MSDA und bei uns selbst das Jugendamt und Ihr, Menschen mit denen man das teilen kann. All das hilft in dem täglichen Kampf für die Kinder – und mit sich selbst.

    Das Gefühl, mit seinen Empfindungen und Erlebnissen nicht allein zu stehen, ist kostbar. Danke!

    Dirk

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