Autismus und Erziehungsratschläge von außen: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Sohn selbständiger wird?“

veröffentlicht im Juni 2021


Gastbeitrag von Anne

(alle Namen wurden geändert)

Versonnen zupfte ich Grashalme im Garten ab. Verletzt riss ich immer mehr Büschel aus der Erde. Tränen der Wut, des Hasses und der saglosen, stummen Frustration kullerten meine Wangen herunter.
Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht, hatte irgendwer Schlaues mal gesagt. Dieser Spruch hallte in mir. Eigentlich war es mehr ein Scheppern, so laut, dass ich daran zerbrechen würde. Zumindest fühlte es sich in diesem Moment so an.
Vor ein Kind im Rollstuhl würde sich niemals jemand hinstellen und dämlich fragen: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Kind laufen kann?“

So ist es leider nicht, ich habe einen Sohn mit Autismus-Spektrum-Störung.
Er hat gesunde Arme und Beine, ist freundlich und neigt zu Monologen. Betrachtet man ihn flüchtig, denkt man, die Mutter hat einen Sprung, weil sie behauptet er wäre beeinträchtigt. Weil das Kind sehr intelligent ist und aus lauter Angst, nicht dazu zu passen, eine enorme Kompensation hinlegt, kann man bei einem flüchtigen Blick auf das Kind schon auf die Idee kommen, es handle sich um ein neurotypisches Kind.

Cedric bewegt sich im Matheunterricht sicher und gekonnt, auch sein Spezialwissen in HWS vermittelt den Eindruck, eines sehr begabten, privilegierten Kindes. Und doch ist da noch die andere Seite, die, die vollkommen übersehen wird. Die, dass er nicht mal eine Schleife binden kann, oder nicht in der Lage ist, seine Zähne selbst so zu putzen.

Cedrics Antrieb, dazuzugehören ist Angst, endlose, unendliche Angst davor, schon wieder Ablehnung zu erfahren. Ablehnung, weil er den Kontext im Sozialen oft nicht mitbekommt. Angst, dass er die Anforderungen nicht verstanden hat. Angst davor, dass sein Redeschwall, der ja eigentlich nur ein Freundschaftsangebot sein sollte, völlig negativ vom Gegenüber aufgenommen wird. Panik, dass seine Echolalie oder komische Bewegungen peinlich auffallen.
Deshalb hat er diese in „coole“ Dinge verwandelt und brüllt jetzt unvermittelt „Minecraft“ und begreift einfach nicht, dass dies in der Situation nicht angemessen war.

Nun hatte ich wieder einmal eines dieser Gespräche, bei den Experten, die Cedric nicht so gut kennen wie ich und über eine Situation urteilen, die sie gar nicht begreifen können, weil mein Sohn so gut kompensieren kann.
Ist es denn gesund, sich als Kind so sehr anzupassen, dass nichts mehr von einem selbst übrig ist?
Muss ein Kind wirklich Medikamente nehmen, um akzeptiert zu werden, damit die Gesellschaft von den Stressymptomen des Kindes zur Kompensation nicht belästigt wird?
Alles an dieser Beratung war toll, man hat mir als Mutter zugehört. Es wurde sogar eine Liste mit Fragen an die neue Schulleitung für den anstehenden Schulwechsel angelegt. Wirklich toll und super. Noch dazu kam der Vorschlag, den neuen Lehrern mein Kind zu beschreiben, damit diese die Situationen besser einschätzen können, als das bisher der Fall gewesen war. Diese Institution versucht im Moment wirklich sehr, unser Vertrauen in das Schulsystem zu reparieren. Und doch sitze ich hier und weiß nicht, wohin mit meinem Schmerz.

Mit ausgekügelten Vergleichen versuchte ich der Beratungsstelle klar zu verdeutlichen, weshalb mein Cedric trotz seiner Hochfunktionalität eine Schulbegleitung benötigt. Ich denke, es wurde auch verstanden, dass Cedric gar nicht in der Lage ist, in die Selbständigkeit zu wachsen, wenn sein Angst- und Stresslevel täglich dermaßen hoch gehalten werden, sofern er nur zum Teil begleitet ist.
Cedrics Stress drückt sich nicht durch sichtbare Dinge aus, sondern durch Verstopfung, Zähneknirschen, Suizidgedanken, Essstörung, mit all dem haben wir zu kämpfen und es hört einfach niemand zu!

Tja und dann fiel dieser Satz, der Satz, der über alles Positive an dem Gespräch einen dicken, schwarzen Schatten fallen ließ: „Wann hatten Sie denn geplant, dass Ihr Sohn selbständiger wird?“

Geplant? Also habe ich in den Augen dieser Dame die Schuld an den Defiziten meines Kindes?
Ich habe in ihren Augen geplant, dass er weiterhin Schwierigkeiten mit ganz normalen Dingen hat, während er intellektuell Dinge kann, die weit über sein Alter hinaus noch nicht zu erwarten wären?
Nachdem ich mit dem Kind in jeder Therapie war, seit er drei Jahre alt war, soll nun ausgerechnet meine Nachlässigkeit die Ursache davon sein, dass Cedric sich nicht lehrbuchmäßig entwickelt?
Und das auch noch in den Augen einer Institution, die offiziell die Situation von Autisten verbessern soll! Das System hätte mein Kind einfach jämmerlich scheitern lassen, schon in der 1. Klasse sollte er zurückgestuft werden. Nachdem ich mein eigenes Leben völlig aufgegeben habe, um die Stütze meines Kindes zu sein, muss ich mir solche Vorwürfe gefallen lassen!

Ein kleiner Satz mit schädlichen Nebenwirkungen.
Wissen die wirklich überhaupt gar nicht, was wir Eltern leisten?
Für mein kleines Bärchen, für meinen Cedric schlucke ich das nun runter und kämpfe weiter für die Dinge, die er braucht, spreche mit Menschen, die mich mit solchen Sätzen offenkundig beschuldigen mein Kind absichtlich nicht selbständig werden zu lassen. Und ich schreibe…..schreibe und hoffe, dass die Leute lesen und verstehen, dass es bei Autismus nicht um Schuld sondern um Verständnis geht. Um Verständnis für die Familien und für die Kinder, nicht um Verständnis für die Behörden, die Schulbegleitungen oder andere Hilfen nicht bezahlen wollen.

Als Mutter, bitte ich die Gesellschaft um weniger Verurteilung und mehr Verständnis. Bitte, bitte keine Sätze mehr mit schädlichen Nebenwirkungen. Das Leben mit den vielen Terminen, Klinikaufenthalten, etc. ist anstrengend genug. Den Bedürfnissen der Kinder gerecht zu werden, ist anstrengend genug. Niemand braucht auch noch Besserwisser, die anklagend ihre Zeigfinger heben.

Lies gerne einen weiteren Gastbeitrag von Anne:
Meine Kinder sind anders und haben genauso viel Wertschätzung verdient

oder auf Ellas Blog:
Einfach mal die Klappe halten: Sprüche, auf die Eltern autistischer Kinder gut verzichten können

Zum Weiterlesen:

KOMMENTARE

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird NICHT veröffentlicht. Alle Pflichtfelder sind mit einem * markiert.

  1. Hab Dank von Herzen liebe Anne für diesen Beitrag. Ich verstehe dich so gut und fühle mich von dir verstanden. Ich bin leider nicht so gut im Argumentieren und weiß oft nicht, wie ich auf solch schädliche Sätze reagieren soll.
    Ich wünsche dir ganz viel Kraft und alles Liebe 🙏🧡

  2. Liebe Anne,

    ich hab gerade Deinen Beitrag gelesen und auch mir kullern die Tränen über die Wangen – wir sind Euch ein wenig voraus (Mein Sohn ist 23) und dennoch macht es so unendlich traurig zu lesen, dass ihr jetzt immer noch das erleben, erfahren und anhören müsst, was wir vor 10-15 Jahren schon gehört haben…

    Immer wieder, eigentlich fast täglich, werden wir alle mit der Wichtigkeit des Wollens konfrontiert. Dabei geht es oft um das eigene Wollen, aber viel öfter darum, dass wir auf das „Wollen“ anderer Menschen angewiesen sind, dass unsere Kinder auf das „Wollen“ anderer angewiesen ist. Von meinem Sohn habe ich schon sehr früh gelernt, dass die wichtigsten Dinge im Leben keine Dinge sind ;-)

    Diese „Woller“ braucht man immer dann, wenn’s brenzlig wird – die, die dann helfen, Verantwortung übernehmen und handeln. Leider sind diese Menschen seltene Kostbarkeiten, die man sich eng an die Seele schnallen sollte. Denn viel öfter trifft man auf die Masse der „Nicht-Woller“, die, die mit einem Ohr so tun, als ob sie zuhören würden, die *Verständnisvollnickerunddreinschauer* mit polierten Erklärungen…

    Wer etwas will, sucht nach Lösungen, wer nicht will sucht Begründungen, so ist das tatsächlich – und ein autistisches Kind wird in sich schon schnell zur Begründung.

    Wir wollen doch kein Mitleid für unsere Kinder, sondern viel mehr aufzeigen, dass man sich mit einer Chance für einen schwächeren Menschen auch immer für sich selbst eine Chance eröffnet zu wachsen. Die, die es tun werden zu stärkeren, verantwortungsvolleren und letztendlich besseren Trainern, Vorbildern, Ausbildern, Führungskräften… Und ganz sicherlich auch zu besseren Lehrern, Verwaltungsfachangestellten oder Krankenkassenmitarbeitern.

    Liebe Anne, Du bist nicht alleine und weil unsere Kinder uns schon diese Wachstumschance gegeben haben schicke ich Dir eine große Portion Mut und baue Dir und Deinem Sohn eine Räuberleiter in ein wunderschönes Baumhaus – von dort könnt Ihr das grüne Gras betrachten beim Wachsen – in Eurem Tempo :-)

  3. Liebe Anne. Ich verstehe dich sooooo gut. Uns ging es auch so über Jahre hinweg hat mein (nun 17 jähriger) extreme überkompensierung hingelegt. Deswegen bekam er ebenso nicht die uñterstützung die er dringend benötigte. Mir wird ebenfalls eine überbehütung, von vermeintlichen Experten, nachgesagt. Mein junge war bescheid und klug mit seinen spezielinteressen. Obwohl er intensiv in seiner gefördert wurde, hat er sich kaum entwickelt, war jahrelang wie gehemmt. All die Erwartungen der Gesellschaft „normal“ zu sein, hat ihn sehr krank gemacht, ihn sehr stark geschwächt es sind bei ihm nun noch mehr Einschränkungen ausgelöst noch mehr Behinderungen. Er ist nun auch noch mehrfachbehindert. Mit ganz vielen zwängen, sensorische Überempfindlichkeit und hypersesibiltät. Aus meinem “ coolen“ jungen ist ein „Frack“geworden das habe ich den “ Experten“ zu verdanken die ja sooo viel Wissen und Erfahrung haben. Ich habe einen „Schlussstrich“ gezogen. Schluss mit der intensiven Förderung. M. Bekommt jetzt nur noch eine Therapie, einmal pro Woche. Sonst bekommt er vom mir Zuhause spielerische Förderung, Massagen,ohne Druck ohne Erwartung, ohne das ganze soziale drumherum. Ganz Langsam aber sicher rappelt er sich wieder auf, bekommt sogar neue Fähigkeiten die er vorher nicht hatte. M. Wir nie selbstständig sein können das war vorher schon so. Er wird immer auf Hilfe angewiesen sein.

    Ich wünsche mir das die sogenannten “ Experten“ hier auch Mal mit lesen und regelmäßig im Blog lesen. Das sie es als „Warnschuss“ nehmen und ihre Einstellungen ändern. Aktzeptanz und Verständnis sind ein wichtiger Bestandteil für das Zusammensein, für das Zusammenspiel mit Autisten. Das man Eltern und Angehörigen den Respekt U. Die Anmerkungen gibt die sie verdienen, denn das macht Eltern stark. Wir bringen Tag für Tag enorme Leistungen weil wir unsere Kiddies über alles lieben, weil unsere Kiddies niemanden außer uns haben, sie auf uns angewiesen sind. Und weil die kiddies es verdienen. Ich wünsche mir ein Umdenken in der Gesellschaft, es bringt doch niemanden was wenn ein Kind kaputt gefördert wird.

    Liebe Anne ich möchte dir keine Angst Machen so haben wir es erlebt.

    1. Guten Morgen Severine, als ich deine Zeilen gelesen habe, flossen die Tränen, du beschreibst genau unsere Entwicklung, Ein Wrack, genau das beschreibt den Zustand unseres Kindes,überall eckt man an und ich höre überall nur , er muss das aber lernen,er muss selbstständig werden.Überall Druck und Leistung erbringen, ich wünsche mir so sehr mal eine Auszeit für mein Kind
      Liebe Grüße Katja

    2. Liebe Severin.
      Wow! Schreibst du über meinen Sohn?
      Meiner wurde durch das System zum Frack, jetzt wo er 18 wurde, mussten wir ihn zur Rente anmelden. So fertig ist mein Sohn.
      Auch bei uns das selbe wie bei euch. Die sogenannten Experten die es immer besser wussten und mich als Helikopter-Mama betitelten. Als Mutter die ihre Kinder nicht fördert. Meinem Sohn sieht man ASS nicht an, zumindest aussenstehende „sehen“ es nicht. Sein „Masking“ hat er perfektioniert. Er hat es perfektioniert damit er diese ganze aufgezwungene Schulzeit in einer NT-Schule überleben konnte.
      2 Monate steckte man ihn mit 15 unter behördlichem Zwang in eine Psychiatrie um seine „Trennungsängstlichkeit“ zu überwinden, mit 2x wöchentlichen Kontakt zu mir als Bezugsperson.
      Diese Zeit hat ihn psychisch vernichtet. Noch heute leidet er Nacht für Nacht unter schweren Albträumen, Tag für Tag kämpft er gegen Flashbacks seiner schweren posttraumatischen Belastungsstörung.
      Mein Sohn ist nicht mehr therapierbar, die Behörden haben ihren Job gut hinbekommen (ironie). Er kann die Wohnung nicht mehr verlassen und aussenstehende werden erst gar nicht mehr toleriert.
      Arztbesuche? Vergiss es! Der Arzt bin ich. Zum Glück habe ich mittlerweilen ein paar Ärzte die mich und meinen Sohn unterstützen. Dank seinem alter muss er nicht mehr zum Kinderarzt, sondern ist bei meiner Hausärztin angeschlossen.
      Unsere Hausärztin brachte es auf den Punkt:
      Ich kann von einem Querschnittgelähmten auch nicht verlangen “so nun stehen sie mal auf und gehen der Bodenlinie entlang“,
      So kann ich von einem autisten wie ihrem Sohn auch nicht verlangen persönlich bei mir in der Praxis zu erscheinen, geht halt nicht.

      Es tut so gut zu hören, dass man nicht alleine ist und auf der anderen Seite ist es erschreckend zu lesen wie sehr ähnlich die „Geschichten“ der betroffenen ist.
      Ich wünsche euch nur das beste, viel viel Kraft und niemals aufgeben. Als Bezugsperson und Mama ist man so oft schon zerbrochen, man hat an such gezweifelt ob die „Experten“ doch recht hatten und ich viel strenger und insbesondere NT- Erziehung anwenden hätte sollen.
      Aber ich weiss das ICH richtig gehandelt habe und immer noch auf dem rechten Weg bin. Es braucht Zeit, sehr sehr sehr viel Zeit. Das Tempo bestimmt mein Sohn, ich bin nur da ihn dabei zu unterstützen, egal was es sein mag

  4. Liebe Anne,
    auch uns geht es ähnlich wie euch. Das Leben war geprägt von Diagnostiken und Diagnosen von verschiedensten Fachleuten. Heute ist unser Sohn fast 16 und kann hoffentlich bald seine Autismus-Therapie beginnen. Immer wieder bekamen wir zu hören, dass er doch „ein ganz normales Kind“ sei – auch aus der weiteren Familie. Auch er ist freundlich und kontaktfreudig, aber immer allein. Auch er hatte immer wieder Suizidgedanken. Ist es da ein Wunder, dass er nicht nur organisatorisch von uns eng begleitet wird?
    Du bist nicht allein!
    Viele Grüße, Heike

  5. Liebe Anne, ich danke dir für deine Geschichte. Meine Tochter ist auch eine hochfunktionale Autistin und auch sie hat eine stark ausgeprägte Fähigkeit, sich anzupassen.
    Die Situationen, die du beschreibst, sind uns auch so oder ähnlich passiert. Es kostet immer wieder sehr viel Kraft und manchmal fehlt die Kraft auch. Dann kullern die Tränen und ich bin auch einfach nur wütend.
    Ich freue mich über alles, was meine Tochter schafft. Sie ist gut in der Schule und sehr kontaktfreudig, aber immer zu dem hohen Preis der Anpassung. Sie setzt sich selbst sehr unter Druck mit ihren Anforderungen an sich selbst und der rigiden Ablehnung von Hilfen, um bloß nicht anders zu sein als die anderen. Und dennoch prallt sie oft ab, weil sie die sozialen Kontexte nicht entschlüsseln kann und ist dann hilflos und sehr traurig. Zu Hause ist sie dann häufig sehr wütend und laut.
    Ich kenne das Gefühl, von anderen als etwas überspannte Mutter gesehen zu werden. Manchmal könnte ich auch Grasbüschel ausreißen.
    Mein Motor ist meine wunderbare Tochter, die mich immer wieder zur Löwenmama werden lässt.
    Es braucht Mut und Kraft und Durchhaltevermögen und Menschen, die einem zuhören. Einfach nur zuhören, ohne „tolle“ Ratschläge. Ich versuche nur die Ratschläge oder Ideen von Mitmenschen zu hören, die ich auch um Rat fragen würde. Das ist nicht immer einfach.
    Und wir sind nicht allein! Nochmal Danke für deinen Beitrag!, Liebe Grüße, Anne

    1. Das ist genauso wie bei mir. Meine Tochter ist Asperger, mir hat nach der Geburt niemand geglaubt das da was nicht stimmt. Wir hatten das Glück eine Montessori Kita zu haben wo ich Unterstützung bekommen habe mit Förderung. Unser Problem fing in der Grundschule an. Die Klassenlehrerin meinte das Kind wäre nicht erzogen und den Schulbegleiter wollte sie nicht in ihrem Unterricht dulden. Am Ende wollte sie meine Tochter in eine Förderschule abschieben weil sie nicht in ihr Schema passte. Über diese Lehrerin gab es viele Beschwerden und Kommentar vom Schulamt war: Wir können nichts machen die ist Beamte.
      Gott sei Dank kam dann eine neue Lehrerin und es wurde besser, da sie schon autistische Kinder unterrichtet hat.
      Ergebnis ist ein 10. Klasse Abschluss mit 1,2 und nach dem Sommer wird das Abitur in Angriff genommen.

  6. Liebe Anne!
    Vielen vielen Dank für Deinen Text! Ich fühle mich sehr verstanden!
    Unsere Tochter ist 15 Jahre alt und wir haben seit letztem Jahr die Diagnose Asperger Autismus – dem gingen viele Jahre voraus, in denen wir immer umständlich erklären mussten (auch uns selbst), was anders ist und warum unsere Tochter in fast allen Bereichen Förderung braucht. Die Förderung begann bei ihr am Tag nach der Geburt (Mundmotorik etc.). Ich bin selber Kinder/und Jugendlichenpsychotherapeutin und trotzdem hat es so lange gedauert, bis wir auf eigene Initiative hin die Autismus Testung haben durchführen lassen, weil es so schwierig zu erfassen war (vielleicht auch, weil sie so gut gefördert wurde).
    Das greift Deine Beschreibung auf, dass Vieles nach außen hin „unauffällig“ ist, aber dass dahinter so viel Energieaufwand steckt. Von Seiten unserer Tochter und von unserer Seite, um den nächsten Entwicklungsschritt anzuschieben. Er passiert dann meistens 2-4 Jahre später „von alleine“. Das Gras wächst eben in seinem eigenen Tempo, aber das Säen, Vertikutieren, Düngen, Gießen (um in der Sprache des Bildes zu bleiben) erfordert sehr viel Kraft und ist oft begleitet von Erschöpfung, Frustration, Trauer, Wut…
    Auch ich war kürzlich bei einer Beratung in einem Autismus Kompetenz Zentrum. Mein Anliegen war es, zu besprechen, wie man die Selbstständigkeit meiner Tochter fördern kann und welche externen Hilfen möglich wären. Auch ich habe mich nach dem Gespräch elend und unverstanden gefühlt, obwohl auch Vieles an der Beratung gut war. Auch bei mir war die Quintessenz: Loslassen.
    Als ob ich nicht ständig damit beschäftigt wäre, so gut es geht loszulassen, immer wieder in ihre eigenen Kräfte zu vertrauen (die sie ja auch hat). Aber dann muss ich eben wieder nach Schuhen suchen, bei denen man die Schleife nicht binden muss, ich muss sie bei der Körperpflege unterstützen, ihr Hosen kaufen ohne Knopf, ihr beim Zähneputzen helfen… Die Liste ist lang!
    Wir haben zum Glück auch viele gute Erfahrungen mit „Experten“ gemacht, aber es sind oft diese „kleinen“ Randbemerkungen, die so verletzen und dazu führen, dass man sich alleine fühlt.
    Schön, dass es hier ein Forum gibt für Austausch und gegenseitige Unterstützung!
    Vielen Dank, liebe Silke für Deine Arbeit!
    Herzliche Grüße,
    Judith

  7. Und ich sitze hier, mit Tränen in den Augen, weiß nicht einmal, wie ich meine Zeilen beginnen soll… Vor meinen Augen sehe ich den Kampf meiner beiden autistischen Söhne (und vor allem ihrer fantastischen Mutter, die nie aufgibt, selbst wenn sie am Boden liegt – ja, „Maus“ – Du bist gemeint).

    Und ich sehe meinen eigenen jahrzehntelangen Kampf. Nach außen erfüllt man die Erwartungen der Gesellschaft. „Du hast doch keine Probleme damit – DU bist kein Autist!“ und was man so alles zu hören bekommt.

    Hört bitte nicht auf, für Eure Kinder zu kämpfen. Ich selbst spreche mit unserem Großen (16 Jahre, Asperger, Tourette, ADS usw…) ganz oft über die selbst erlebte Gefahr, sich vor lauter Kompensieren selbst zu verlieren. Der daraus resultierende Schaden kann viel größer sein.

    Ihr alle macht das so super – „ihr seid die Spezialisten für Eure Kinder“ hat uns mal jemand gesagt – Ihr, niemand anderes.

    Zum Glück gibt es immer wieder „Lichtblicke“ – tolle Menschen die einem helfen und uns begleiten – angefangen von Kliniken über Schulbegleiter, MSDA und bei uns selbst das Jugendamt und Ihr, Menschen mit denen man das teilen kann. All das hilft in dem täglichen Kampf für die Kinder – und mit sich selbst.

    Das Gefühl, mit seinen Empfindungen und Erlebnissen nicht allein zu stehen, ist kostbar. Danke!

    Dirk

  8. Diese Sätze hallen so oft nach.
    Ich bin froh, dass ich ähnliche Beiträge vor dem ersten Kontakt dazu hatte. Erschrocken bin ich dennoch, aber es war ein Erinnerungswert dabei und ich konnte verhindern, dass es tieferen Schaden bei mir verursachte.
    Vielen Dank dafür an die vielen Eltern und Betroffenen, für ihre Erzählungen.

    Inzwischen ist unser Sohn 21 Jahre alt.
    Und dennoch hallen diese Sätze aus der Schulzeit bei ihm nach.
    Du musst schneller werden….bis heute fällt es ihm schwer, sich Zeit für Dinge zu nehmen. Der Gedanke, langsam zu sein, ist tief verankert. Das tut sehr weh, es zu beobachten.
    Einmal erfasst, kann man von außen kaum noch gegensteuern.
    Wiederholt von Lehrern gehört, wurde er irgendwann zur Wahrheit. Und das ist so unfair!
    Diese Arbeitsgeschwindigkeit ist Teil seiner Behinderung.
    Basta!

    Meist werden diese Sätze dahingeworfen, unüberlegt, aus der eigenen Wertevorstellung und der gesellschaftlichen Vorgabe heraus.
    Wir hätten keine Sorgen, wären wir auf einer einsamen Insel.

    Ich wünsche mir, dass dieser Druck von außen aufhört.
    Dass die Phrasen über innere Werte, endlich zur Realität werden.
    Dass ganz besonders sogenannte Fachleute endlich begreifen, worum es wirklich geht.

    Wir haben eine neue Sachbearbeiterin vom Jugendamt.
    Diese Woche lernen wir sie kennen.
    Sie wird über die weitere Bewilligung der Autismus-Therapie bestimmen.
    Und mir zieht sich alles zusammen.
    Wieder erklären, wieder über solche Sätze hinweg hören, wieder meinen Sohn danach aufbauen, wieder kämpfen.
    Ich bin so müde….
    Aber, natürlich gehe ich positiv in das Gespräch.
    Aber die Frage, weshalb „es noch nicht besser ist“, wird definitiv kommen.
    Wie dick muss mein Fell noch werden?

    Es ist furchtbar belastend, für alle Eltern.
    Und dennoch bin ich dankbar, damit nicht alleine zu sein.

  9. Fühl dich sanft gehalten…. Mir wirft man eine „Parentifizierung“ vor. Mein Enkel lebt seit 22J konstant bei mir. Er leidet unter einer Reaktive Bindungsstörung mi hochgradig Angststörung.
    Seit 7 Jahren wird er nicht beschult. Ich Kämpfe seither um jeden Strohhalm, die das Schulsysthem ihm vorenthält. Einzige Lösung der Schule… Vollstationare Unterbringung damit er das Schulsysthem schafft…… Also soll ich dafür verantwortlich sein, dass Schule nicht will und vielleicht auch nicht kann.
    Täglich hab ich meine Beziehung zu ihm aufs Spiel gesetzt um der Gesellschaft gerecht zu werden, die ihn ablehnt…. Das verweigerte ich nun, mal sehen was passiert. Gerichtliche versuche, Unterstützung vom JA, von freien Trägern, der KJP… Nichts konnte das Schulsysthem dazu bewegen mögliche Lösungen mit zu tragen.. Nun hat er noch 1,5 Schuljahre… Dann eben nicht…. Sein Leben ist mein Leben… Das nennt man dann „Parentifizierung“ statt bedingungsloses Lieben und Halten….. Alles Gute Euch…..

  10. Liebe Anne

    Es könnte unsere Geschichte sein…Es macht mich unendlich traurig, dass uns zusätzlich Steine in den Weg gelegt werden, uns Dinge unterstellt werden und egal was man tut, für Außenstehende scheint es immer falsch zu sein.

    Aber mit vermeintlich klugen Ratschlägen (auf Erziehung bezogen) um sich werfen und sich erlauben zu be- und verurteilen. Manchmal innerhalb der eigenen Familie geschehen. Traurig.

    Deswegen sind wir öffentlich unterwegs und klären auf, rütteln wach und kämpfen für Gerechtigkeit und Förderung.
    Ich danke dir für deine offenen Zeilen und werde sie in meine Gruppe teilen, da gibt es so viele Eltern, denen du aus der Seele sprichst.
    Danke.

    Beatrice

  11. Liebe Anne,

    auch ich kann das so gut nach fühlen. Unser Sohn wird jetzt 10 und früh war da das Stigma ADHS und später kam die Diagnose Autismus Spektrums Störung und eine leichte Form von Asperger dazu.
    4 Jahre lang haben wir alle Abklärungen und Therapien mitgemacht und wir waren alle nur noch erschöpft und verletzt von dem ganzen.
    Als mein Sohn diverse Male sagte er will nicht mehr leben und ich mich um einen Nottermin bemühte, erhielt ich die Aussage “ machen Sie sich mal keine Sorgen, Kinder die so etwas laut sagen, tun sich selten wirklich etwas an“ ! Da war bei mir das Ende der Fahnenstange erreicht.
    Wir haben nun schon seit 2 Jahren alles an Untersuchungen und Therapien abgebrochen und uns als Familie geht es seit dem viel besser.
    Im Grunde reden wir mit keinem mehr darüber und das paradoxe es fragt auch niemand mehr wie es geht. Wir leben jetzt einfach damit und irgendwie machen wir auch kein grosses Trara mehr daraus, das er die Schuhe nicht binden kann, das er sich für Sachen interessiert für die sich kein anderes Kind in seinem Alter interessiert und wenn ich merke es wird mal wieder alles zuviel bremse ich unseren Alltag völlig aus, gönne uns eine Auszeit und schließe die Tür. So kommen wir mittlerweile gut durch den Alltag und ich merke jeden Tag wie viel besser es uns damit allen geht und so bleib auch ich die Löwenmama die täglich für das Kind kämpft und unseren eigenen Weg sucht.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen

    Herzliche Grüsse

    Urte

  12. Liebe Anne,

    auch ich kann das so gut nach fühlen. Unser Sohn wird jetzt 10 und früh war da das Stigma ADHS und später kam die Diagnose Autismus Spektrums Störung und eine leichte Form von Asperger dazu.
    4 Jahre lang haben wir alle Abklärungen und Therapien mitgemacht und wir waren alle nur noch erschöpft und verletzt von dem ganzen.
    Als mein Sohn diverse Male sagte er will nicht mehr leben und ich mich um einen Nottermin bemühte, erhielt ich die Aussage “ machen Sie sich mal keine Sorgen, Kinder die so etwas laut sagen, tun sich selten wirklich etwas an“ ! Da war bei mir das Ende der Fahnenstange erreicht.
    Wir haben nun schon seit 2 Jahren alles an Untersuchungen und Therapien abgebrochen und uns als Familie geht es seit dem viel besser.
    Im Grunde reden wir mit keinem mehr darüber und das paradoxe es fragt auch niemand mehr wie es geht. Wir leben jetzt einfach damit und irgendwie machen wir auch kein grosses Trara mehr daraus, das er die Schuhe nicht binden kann, das er sich für Sachen interessiert für die sich kein anderes Kind in seinem Alter interessiert und wenn ich merke es wird mal wieder alles zuviel bremse ich unseren Alltag völlig aus, gönne uns eine Auszeit und schließe die Tür. So kommen wir mittlerweile gut durch den Alltag und ich merke jeden Tag wie viel besser es uns damit allen geht und so bleib auch ich die Löwenmama die täglich für das Kind kämpft und unseren eigenen Weg sucht.

    Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen

    Herzliche Grüsse

    Urte

  13. [….und später kam die Diagnose Autismus Spektrums Störung und eine leichte Form von Asperger dazu.]

    Laut DSM 5 (seit 2018) werden doch (anders als früher) nun alle Formen von Autismus als Autismus-Spektrum-Störung zusammen gefasst. Nur was die Schweregrade der „Symptome“ angeht wird noch in leicht, mittel und schwer unterschieden, so habe ich es zumindest gelesen.

    Daher verstehe einfach nicht wie es heutzutage immer wieder zu solch einer „seltsamen Diagnose“ kommen kann.

    Das habe ich schon des öfteren gelesen dass jemand ASS, also eine Autismus Spektrums Störung hat und zusätzlich noch eine sogenannte leichte Form von Asperger-Syndrom „angehängt“ bekommt.

    Das ist doch für Menschen die von Autismus noch immer viel zu wenig wissen, leicht verwirrend und irritierend finde ich.

    Bis 2018-ICD-10 hieß es:

    Frühkindlicher Autismus, oder Asperger-Syndrom, oder Atypischer Autismus

    Sie gehören jedoch alle drei zu den tiefgreifenden Entwicklungsstörungen. Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion, Schwierigkeiten in der Kommunikation und stereotype Verhaltensweisen haben sie alle gemein.
    Und daher wurde das ja ab 2018 im DSM 5 zusammengefasst und heißt jetzt nur noch ASS.

    Auch wenn ich selbst heute immer noch von der Diagnose Asperger Syndrom („Schweregrade“ der Symptome mittel) spreche, so wird es zusammenfassend eigentlich nur noch ASS genannt.

    Wünsche hier an dieser Stelle ebenfalls allen viel Kraft und weiterhin Durchhaltevermögen.

  14. Liebe*er Robin liebe Katja vielen lieben Dank für eure Offenheit. Ja es ist ein Fluch mit diesem System, moralisch total fehlgeschlagen. Leider wird das nie aufhören daher sind wir Eltern bzw. müssen wir uns weiter vor unsere Kids stellen und kämpfen. Deine Geschichte Robin hat mich sehr traurig gemacht wie kann man als Behörde die FÜR den Kinderschutz zuständig ist so agieren. Leider ist dies kein Einzelfall. Und es ist eine Schande für unser Land in dem es uns doch so gut geht. Augenscheinlich natürlich. Auch mir wurden von 3 Institution eine drohende Kindeswohl Gefährdung angezeigt und ich hätte beinahe meinen Sohn verloren. Zum Glück hatte ich eine sehr verständnisvolle “ Sachbearbeiterin“ und ich konnte die Zuständigkeit auf eine andere Behörde lenken. ( In der wirklich alles freiwillig ist) Mir ist bewusst das nicht jeder dieses Glück hat, ich möchte nur mitgeben das bei einer bestehenden mehrfach Behinderung die Zuständigkeit nicht beim Jugendamt liegt. Vielleicht könnt ihr darum kämpfen die Zuständigkeit zu wechseln ( Sozialamt) Autismus ist meist eine mehrfach Behinderung da hier meistens körperliche, seelische und geistige Beeinträchtigungen bestehen.

    Mein Junge wird nun in wenigen Wochen volljährig und ich habe eine Odyssee an Auseinandersetzungen und kämpfen mit Institutionen und Behörden hinter mir. Es hat mir spürbar die körperlichen und mentalen Kräfte geraubt. Nun wir haben unser Netzwerk sichtlich reduziert und ausgestauscht, und ich habe das Gefühl das es sichtlich erleichternd wird auch mit Beginn der Volljährigkeit. Es ist wie Frühling für die Psyche. Die negativen Erfahrungen rücken immer weiter in den Hintergrund, und eine neue erleichternd Zeit bricht an. Das ist ein gutes Gefühl und mein Sohn spürt die Erleichterungen auch. Das „heilt“ ihn zwar nicht, aber es tut gut ihn immer öfter fröhlicher zu sehn. Und das tut mir wahnsinnig gut es stärkt mich natürlich auch das ich auf dem richtigen Weg bin. Prioritäten zu setzen und noch selbstsicher in zukünftigen kämpfen mit Behörden zu sein.

    Ich wünsche euch alles gute und gaaanz viel Kraft zum weiterkämpfen. Ihr seid die besten Experten für eure Kinder, ihr wisst was gut ist und was nicht. Und nicht vergessen der Zwangsmaßnahmen einiger Behörden haben spätestens mit Beginn der Volljährigkeit ein Ende. Als Angehöriger kann man dann auch die rechtliche Betreuung beantragen. Um weitere Fremdbestimmungen zu vermeiden, wenn das Kind das möchte.

    Euch alles gute.❣️

  15. Es ist so schade, dass es so wenig. Verständnis gibt.

    Bei meinem 14 jährigen Sohn wurde erst diesen März frühkindlicher Autismus diagnostiziert.
    Die Jahre davor waren wirklich sehr schwer. Keiner hat mich ernst genommen, obwohl ich den Verdacht schon lange hatte.
    Seit 10 Jahren bin ich alleinerziehend.

    Die Aussage, die mich am stärksten getroffen hat und die mir viele Steine in den Weg legt ist:

    „Elterliche Übervorsorge“

    Hilfe und Unterstützung wird deshalb abgelehnt

    Manchmal ist es zu. Verzweifelt

    LG

  16. es ist immer wieder erschreckend die Geschichte eines Kindes und der Mutter zu lesen, die der meiner so sehr ähnelt. seit mei Kind 2 Jahre alt war, war mir klar das es anderes ist als die Anderen. seit mittlerweile 5 Jahren versuchen wir die Diagnose Asperger zu erhalten, aber immer heißt es, die Werte wären im Grenzbereich, also keine Asperger Diagnose. Mittlerweile hat sich mein 20 jähriger Sohn als Trans geoutet, ist seit 3 Jahre mit Sozial Phobie und Depressionen zu Hause und ich gehe auf dem Zahnfleisch. und immer wieder genau diese Frage: wann denken sie denn das ihr Kind endlich etwas selbständiger wird??? als wenn wir Mütter das verhindern würden!!!!

{"email":"Email address invalid","url":"Website address invalid","required":"Required field missing"}

Das Forum plus ist der Mitgliederbereich von Ellas Blog

Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.

WordPress Cookie Plugin von Real Cookie Banner Skip to content