Ellas Blog / Blog / Kindergarten und Schule / Susanne über schulische Inklusion von Kindern mit Autismus: „Oft werden Diagnosen angezweifelt oder nicht verstanden.“
Susanne hat einen sechsjährigen autistischen Sohn und kämpft aktuell für eine angemessene Beschulung. Im Interview erzählt sie über den Autismus ihres Sohnes, das Familienleben und der Suche nach einer Schule. (alle Namen geändert)
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Liebe Susanne, Du hast einen autistischen Sohn. Wie alt ist er und welche Diagnose hat er?
Unser Sohn ist nun 6 1/2 Jahre alt und hat im April diesen Jahres die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ (high functioning) erhalten. Dieses war ein langer Prozess.
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Welche Stärken hat er, was kann er besonders gut?
Er ist sehr wissbegierig und interessiert sich sehr dafür, wie die Dinge in unserer Welt funktionieren. Er liebt Dinosaurier und das Weltall und kann einem dazu auch vieles erzählen. Aber auch die Kleinigkeiten unseres Alltags, woher und wie funktioniert Radio, TV, der Kühlschrank und Toaster, etc. sind von größtem Interesse für ihn.
Er ist sehr kommunikativ und möchte gerne mit anderen in Kontakt treten, schafft es aber oft nicht, da er „seinen Plan“, „seinen Pfad“ nicht verlassen kann. Das frustiert ihn sehr oft!
Er kopiert gerne „gutes Verhalten“ (z.B. aus Filmen) und möchte gerne ein „Gentleman“ sein: So bringt er Frauen gerne eine Blume mit und überreicht ihnen diese auf Knien („…so machen das Männer, Mama“), macht ihnen die Autotür auf oder küsst auch gerne mal der Kassiererin im Supermarkt die Hand und sagt ihr, dass ihre Augen wie die Sterne leuchten und ihr Haar wie Gold über ihre Schultern fließt.
Hier erfährt er auch mal positive Rückmeldungen und deswegen macht er das so gerne.
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Was bereitet ihm Schwierigkeiten?
Jegliche Kommunikation mit anderen Kindern. Er kann nur seinem inneren „Plan“ folgen und alles muss logisch erklärbar sein. Im Spiel kann z.B. der Drache des Spielpartners nicht feuerspuckend über den Mond fliegen (dann gibt es einen Schreianfall), da es nun mal keinen Sauerstoff im All gibt und daher kein Feuer brennen kann. Auch kann der Dino im Spiel nicht am Bauchnabel gekitzelt werden, da er ein Reptil ist und aus einem Ei schlüpft und keinen Bauchnabel hat. Dieses „so tun als ob“ ist sehr schwer für ihn zu ertragen und für andere Kinder nicht nachzuvollziehen und noch schwerer, sich danach zu richten.
Eine Woche muss möglichst immer gleich verlaufen. Spontanes (Besuch, Änderungen im Tagesablauf, die kurzfristig sind, nicht abgesprochen) sind kaum zu ertragen und werden mit Kontrollverlust, Unruhe und Schreien beantwortet. Auch die Wege und das Fortbewegungsmittel (zur Logopädie muss mit dem Fahrrad gefahren werden, egal welches Wetter, Einkaufen nur mit dem Auto, etc.) und die Reihenfolge des Tagesablaufes sollten ziemlich gleich sein. Wenn dieses nicht so abläuft, wie er es sich vorstellt, ist der Tag oft schon am Morgen gelaufen (Kindergartenritual: morgens erst an allen Fahrrädern klingeln, die dort stehen, dann 3x um den Baum herum laufen, das Ton-Schäfchen im Blumenkasten streicheln und dann kann es los gehen). Im Winter waren mal keine Fahrräder da: Es hat eine Stunde gedauert, bis wir ihn in den Kindergarten bekommen haben!
Er ist übersensibel: Laufen durch den Regen, oder Duschen (nur Baden) geht nicht,
da ihm die Wassertropfen weh tun, Geräusche wie Mixer, Staubsauger, Rasenmäher, Fön und ticken der Uhren sind für ihn kaum bis gar nicht zu ertragen. Wenn man ihn in den Arm nehmen darf, dann nur kurz und nur ganz zart, da ihm das ansonsten Schmerzen bereitet.
Er dreht sich gerne und lässt sich von Wand zu Wand prellen – wie der Ball in so einem Soccerspiel!
Wenn etwas zu viel für ihn wird, wird erst geschrien und zum Schluss der Kopf geschlagen, es fliegen dann auch mal Gegenstände durch die Wohnung. Später tut ihm dieses leid!
Er hat eine andere Körperwahrnehmung: Ging erst immer auf Zehenspitzen und machte alles immer viel zu dolle. Er rennt andere Kinder geradezu um.
Seine eigenen Bedürfnisse müssen immer sofort erfüllt werden und stehen an erster Stelle. Er kann kaum erkennen, dass andere auch und andere Bedürfnisse haben. Warten kann er daher so gut wie gar nicht. Das üben wir gerade!
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War es schwierig, eine Diagnose zu bekommen oder hattet Ihr von Anfang
an kompetente Ansprechpartner?
Wir haben von Geburt an gewusst, dass er anders ist als unsere anderen drei Kinder.
Er hat viel geschrien, wirkte oftmals teilnahmslos, hat weniger gelacht als unsere anderen Kinder, weniger nachgeahmt (Ball zurück schmeißen, klatschen, etc.), hat Spielzeug anders behandelt (Bücher wurden zerrissen und aufgegessen, anderes nur auf den Boden gehauen bis es kaputt war) und konnte sich lange Zeit alleine beschäftigen. Er hat sein Ding gemacht, war sehr autonom!
Da er auch nicht gesprochen hat (bis vier Jahre), waren wir frühzeitig, regelmäßig zur Kontrolle im SPZ. Es hieß aber zuerst immer, dass er so wütend und immer wieder diese Kontrollverluste mit Schreien hätte, da er sich nicht mitteilen könne. Aber als er dann sprach, wurde es auch nicht besser!
Die Pyramide baut Markus in Form und Farbe immer gleich
Mit fünfeinhalb Jahren war er für drei Monate in einer Tagesklinik. Dort war nach einer Woche sehr schnell deutlich, dass es sich um eine Autismusspektrumsstörung handelt.
Die Burgen aus Kissen wurden jeden Tag exakt gleich von ihm (gleiche Steine, gleiche Farben, etc.) aufgebaut, das gleiche Rollenspiel und Brettspiele mussten gespielt werden, das gleiche Buch immer wieder vorgelesen werden. Auch in der kleinen Gruppe mit nur sechs Kindern war er oft überfordert. Ein Austausch an Spielideen fand nicht statt, es musste sein „Plan“ verfolgt werden, damit es keinen Ausbruch gab.
Durch Erzählungen über seine Kindheit und in Zusammenarbeit mit dem SPZ hat das Krankenhaus zig Untersuchungen erstellt und ihn auf „Herz und Nieren“ untersucht. Diese Diagnose kam zuletzt dabei heraus: frühkindlicher Autismus (high functioning)!
Wir waren nicht überrascht, als man es uns sagte, ja sogar erleichtet, dass wir nun endlich wussten, was los ist und wir ihm nun richtig helfen konnten.
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Inwiefern beeinflusst der Autismus Deines Kindes Euren Alltag?
Da wir noch drei größere Kinder haben und die gerne auch mal spontan etwas
unternehmen würden, ist das oft schwer miteinander zu vereinbaren. Man muss alles gut vorher organisieren, planen und absprechen. Oft teilen wir uns als Eltern auf, so dass einer spontan etwas mit den Größeren macht und der andere bei dem Kleinen bleibt.
Alle müssen aber auch oft zurückstecken und ihre Bedürfnisse dem sehr strukturierten Alltag mit Markus unterordnen, um Ausbrüche zu vermeiden.
Andererseits bereichert er unseren Alltag mit seiner Kreativität und seiner Art „etwas ganz Besonderes“ zu sein! Man merkt es jeden Tag, dass er oftmals anders denkt, aber das ist gut so und gibt uns eine andere, oft sogar bessere Sichtweise auf manches.
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Wie läuft es mit der Schule? In welche Schule geht er und klappt das gut?
Da der Kindergarten ihn mit sechs Jahren nicht mehr haben wollte und den Vertrag gekündigt hat, sind wir schon frühzeitig auf die Suche nach einer passenden Schule gegangen. Wir haben schnell gemerkt, das keine dieser Schulen (auch nicht die Förderschulen) MArkus‘ Bedarf entsprechen würden.
Die Schulen wollten ihn auch nicht aufnehmen: Entweder wäre er hier nicht richtig aufgehoben, zu wenig Struktur, zu große Klassen, etc. Wir haben ihn nun von der Schule zurückstellen lassen und kämpfen für bessere Rahmenbedingungen.
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Was müsste sich verändern, damit autistische Kinder besser in der Schule
Fuß fassen können?
Wir haben das Gefühl, dass Autisten einfach „irgendwo“ dazugesteckt werden, ohne den Bedarf des Kindes auch nur ansatzweise zu berücksichtigen. Viele der Kinder haben ein Fördergutachten „sozial/emotional“, haben aber als Autisten auf einer Schule für sozial/emotionalen Förderbedarf überhaupt nichts zu suchen.
Das Ziel von Inklusion kann nicht sein, dass durch Schulbegleiter Missstände aufgefangen werden, sondern die Rahmenbedingungen müssen so geschaffen werden, dass (je nach Beeinträchtigung) der Bedarf des Kindes sichergestellt wird.
„Mama da drin war es so ruhig“, meinte Markus
Das Vorhaben, einen Autisten in einer Klasse mit 30 Kindern zu beschulen, ist oftmals von
Anfang an zum Scheitern verurteilt. Man erwartet, dass sich Autisten unserer Welt anpassen, was sie aber nur bedingt oder auch teils gar nicht können.
Von einem Einbeinigen wird auch nicht erwartet, dass er einen Marathon läuft, von einem
Blinden nicht, dass er einen Text vorlesen könnte und von einem Gehörlosen nicht, dass er gut zuhören soll. Ein Rollstuhlfahrer bekommt in der Schule einen Fahrstuhl und einen extra Tisch, genauso braucht ein Autist Hilfsmittel, um es in der Schule überhaupt schaffen zu können und nicht unruhig zu werden.
Wenn ein Autist schreit oder auch mal Dinge durch das Klassenzimmer wirft, muss man überlegen, was der Auslöser seines „Verhaltens“ ist (zu laut, zu viele Kinder,
zu viele Sinneseindrücke, zu wenig Struktur, zu hohe Anforderung, etc.), um dann die
Ursache zu beseitigen und nicht das Verhalten des Autisten an sich, was er gar nicht
ablegen kann.
Man muss ihnen entgegenkommen. An Überforderung ist nicht der Autist schuld, er wird dann aber oft dafür bestraft, dass er nicht unserer „Verhaltens-Norm“ entsprochen hat.
Dazu ein Auszug aus der UN-Behindertenrechtskonvention: „…Die Vertragsstaaten haben alle erforderlichen Maßnahmen zu treffen, um zu gewährleisten, dass Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit allen Kindern sämtliche Menschenrechte und Grundfreiheiten genießen können. Bei allen Maßnahmen, ist das Wohl des Kindes ein Gesichtspunkt, der vorrangig zu berücksichtigen ist…“
Manchmal sind es schlicht die örtlichen Gegebenheiten, die ein gemeinsames Lernen erschweren: Die Klassenräume sind zu klein, die Gebäude nicht barrierefrei, die Lehrer für den Umgang mit behinderten Schülern nicht ausgebildet.
Oft werden die Diagnose und die Schwierigkeiten nicht verstanden und angezweifelt. Einem Blinden würde nie gesagt werden, dass er ja gar nicht blind sei, da er sich ja doch ganz gut (mit Stock, Hund) zurechtfindet, einem Rollstuhlfahrer auch nicht, dass er nur simulieren würde, aber den Autisten und Kindern mit ADS/ADHS wird oft unterstellt, dass sie nur schlecht erzogen wurden und diese Diagnose als Ausrede benutzen würden! Ein Schlag ins Gesicht!
Wie will jemand (Lehrer und Heilpädagogen) das Kind richtig ansprechen, betreuen und fördern, wenn er die Diagnose anzweifelt? Das muss aufhören!
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Wie geht es Dir als Mutter?
Seit wir die Diagnose haben, können wir alle mit Markus besser umgehen, da wir nun verstehen, dass er oft nicht anders handeln kann und uns nicht ärgern möchte. Die Diagnose hat einiges erleichtert, da wir nicht mehr auf „der Suche“ sind, sondern uns darauf konzentrieren zu leben und und uns somit besser auf ihn einstellen und Hilfe annehmen können.
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Was wünschst Du Dir von Deinen Mitmenschen?
Verständnis und keine ständigen Verurteilungen („der braucht nur mal eine strenge Hand“ – „Na klar, haben vier Kinder, die Mutter ist einfach überfordert“ – „Das Kind muss mal richtig erzogen werden“).
Und dass sie ihren eigenen Kindern sein Verhalten erklären und ihn nicht ausgrenzen sollen.
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Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?
Lasst euch nicht unterkriegen von dem Behördenwahnsinn, Kostenverweigerungen und kämpft in der Schule und in der Kita für die Rechte eures Kindes! Wir können nur etwas verändern, wenn wir die Zuständigen auf die Missstände aufmerksam machen.
Es wurden bereits mehrere Petitionen von Eltern an Landtage verfasst.
Jeder kann formlos eine Petition (auch online) verfassen, der Landtag muss sich daraufhin mit dem Thema beschäftigen und auch antworten. Wie sich Gesetze auf den Bürger auswirken, das erfährt der Petitionsausschuss aus erster Hand von euch.
Auch könnt ihr immer die Behindertenbeauftragte eures Bundeslandes oder eurer Stadt ansprechen. Auch hier gilt, je mehr dort ankommt, desto besser!
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Danke, liebe Susanne, für dieses persönliche Interview und Deinen eindringlichen Appell, für bessere Schulbedingungen einzutreten. Alles Gute für Dich und Deine Familie! ♥
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Gründerin von Ellas Blog (2013), Buch- und Kurs-Autorin, Kulturwissenschaftlerin, psychologische Beraterin, Referentin.
"Ich verbinde persönliche Erfahrung mit Wissen rund um Autismus, Teilhabe und Familienrealität. Mein Schwerpunkt liegt auf Autismus mit hohem Pflege- und Unterstützungsbedarf – Themen, die in der öffentlichen Wahrnehmung oft zu kurz kommen"
Das Forum plus ist der Mitgliederbereich von Ellas Blog
Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.
