Gastbeitrag: Wie wir unser Leben den Bedürfnissen unseres Kindes anpassten – und nicht umgekehrt

Meine Frau und ich haben einen kleinen Autisten (5) und obwohl wir (vermeintlich) alles richtig gemacht haben, ging es unserem Sohn immer schlechter und schlechter.
Wie schlimm es um ihn stand, hatten wir nicht richtig begriffen, war er doch (scheinbar) fröhlich und lachte viel.
Inzwischen, ein Jahr später, wissen wir es besser.

Wir wissen, er hat nicht gelacht, sondern war in völliger Überforderung.
Er hat nicht gespielt, er war im permanenten Kompensationsmodus.
Und er hat keine merkwürdigen „autistischen“ Dinge getan, sondern er hat im Rahmen dessen, was er in seinem jungen Alter verstand, versucht, sich selbst zu schädigen.

Und alle mutmaßlichen Fachleute hatten es nicht anders wahrgenommen als wir damals, auch deshalb stellten wir unsere Einstellung gar nicht in Frage.
Offensichtlich ist unser Sohn besonders tief im Spektrum und hat für unsere Gesellschaft so selbstverständliche Dinge wie „Krippe ab dem zweiten Lebensjahr“ nicht nur nicht verkraftet, nein, er ist daran „zerbrochen“. Und integrativer Kindergarten hat dem ganzen die Krone aufgesetzt (rw), da wurde alles in Rekordzeit schlechter.

Patentrezept der Fachleute? Dem Jungen geht es gut, er ist nur unkonzentriert und braucht mehr Übung!

Hilfe kam von AutistInnen.
Vor einem Jahr war ich so verzweifelt, niemand konnte uns helfen, alles wurde immer schlimmer. Ich habe mir im Internet ein Forum von/für Autisten gesucht, weil ich mir sicher war, niemand anderes wird uns noch helfen können.
Und was ich dort für Antworten bekam… Meine Frau und ich waren absolut empört und wütend, was man uns vorwarf und mit was für weltfremden und unrealistischen Vorschlägen man meinte, uns helfen zu können…
Aber wir hatten genau diese Hilfe gesucht und nun wäre es ja absurd gewesen, sich mit den Antworten nicht auseinanderzusetzen.
Wir brauchten keine 24 Stunden, dann war uns klar, dass man es nur gut mit uns meinte. Und die unrealistischen und weltfremden Vorschläge – wir haben sie überdacht und überlegt, wie man sie dennoch umsetzen kann.

Unabdingbar war: meine Frau kündigte umgehend ihre Arbeit und wir nahmen unser Kind aus dem Kindergarten (selbstverständlich fehlt uns das Geld, aber es war ziemlich schnell klar, dass es keinen anderen Weg gibt und wir irgendwie mit dem auskommen müssen, was wir noch haben, schließlich geht es um die Gesundheit unseres Kindes).

Ein weiteres Mal stießen wir auf Ablehnung seitens der Fachleute, wir würden das Kind überbehüten, eine unrealistische „Wattewelt“ erschaffen, die alles verschlimmern würde. Spätestens mit Beginn der Schulpflicht würde es sich rächen, weil er sozialen Kontakt verlernen würde.

Auf der Suche nach Antworten klang all das, was eine Autistin uns erklärte, völlig plausibel. Und ab dem Moment klang plötzlich alles, was Fachleute uns bislang erzählt hatten, völlig absurd.

Sozialen Kontakt verlernen? Was erzählen die uns? Er hatte nie gelernt, was sozialer Kontakt ist, da gab es nichts zu verlernen!
In „Watte packen“? Ja selbstverständlich, irgendetwas ist gewaltig schief gelaufen in seinem Leben und er muss erstmal „in Watte gepackt“ werden, bis es ihm besser ging, er Wünsche äußern und seine Entwicklung wieder da ansetzen konnte, wo sie mal aufgehört hatte, ja rückläufig wurde.

Man versuchte es so darzustellen, als gäbe es in Deutschland eine Kindergartenpflicht und wir würden mit unseren Schritten, unbegleitet von Fachleuten (was nicht ganz richtig ist, aber dazu später mehr), unserem Kind schaden.
Man wurde nicht müde, zu betonen, wie wichtig es sei, dass es irgendwelche Therapiemaßnahmen geben würde.
Niemand wollte sehen, dass das Kind Ruhe und Erholung brauchte, Sicherheit, Geborgenheit und die Nähe zur Mutter, und genau das die „Therapie“ ist.

Heute, ein Jahr später, haben wir Unglaubliches erreicht.
Nicht in der Sicht von Außenstehenden, schon gar nicht aus der Sicht der betreffenden Fachleute. Aber aus unserer Sicht.

Von einer altersgemäßen Entwicklung kann man nicht sprechen. Aber wie denn auch? Wie sollte man ein Kind, das in den prägendsten zwei bis drei Jahren seines Lebens „zerbrochen“ ist, innerhalb eines Jahres dahin führen, wo andere in seinem Alter sind?
Das ist schlicht nicht möglich.
Aber wir können alles daran setzen, dass er diese für ihn so schlimme Zeit überwindet, wieder Vertrauen fasst in seine Eltern, seine Umwelt, sein Leben.

Schlafprobleme, ja, das kannten wir, und wie!
Viele wache Nächte voller Wut (auf beiden Seiten). Aber es dauerte nur wenige Wochen und plötzlich schlief er durch, zehn bis zwölf Stunden am Stück, jede Nacht (natürlich gibt es auch mal eine schlechte Nacht, aber die gibt es bei jedem).
Ganz offensichtlich war ihm eine große Last genommen worden. Keine Anforderungen des Kindergartens mehr. Kein Lärm. Keine Vorschriften. Nur Mama, die es zuvor offenbar viel zu wenig gab.
Und jeden Morgen ein neuer Tag, den es damit zu füllen galt, was ihm gut tat.

Aber was tut ihm überhaupt gut? Er spricht ja nicht, woher sollten wir es also wissen?
Immerhin wussten wir nun um den Unterschied zwischen „nicht sprechen“ und „non-verbaler Kommunikation“. Und wir hatten gelernt: nicht er muss lernen zu sprechen (oder Bildkarten zu nutzen oder irgendetwas anderes), nein, es ist an uns, seine Kommunikation zu lernen!
Eines Tages, wenn er merkt, dass er mit seiner Kommunikation an Grenzen stößt, dann können wir ihm Möglichkeiten aufzeigen, seine Kommunikation zu erweitern (Gebärden, Bildkarten, Sprache, was ihm am besten gefällt).

Wir lernen natürlich auch heute, ein Jahr später, immer noch viel. Machen uns Gedanken, was gut oder schlecht für ihn ist.
So unglaublich Vieles, was man als völlig normal hinnimmt, ist schlecht für ihn. Die einfachsten Dinge bedeuten für ihn bereits Stress.
Einkaufen gehen, länger als zehn Minuten, nicht möglich.
Mehr als zwei Besucher empfangen, nicht möglich.
Die Besucher länger als eine Stunde empfangen, nicht möglich.
Einen Spielplatz benutzen, auf dem bereits mehr als zwei andere Kinder spielen, nicht möglich.
Ihm Dinge auf klassische Weise beibringen, also mittels Erklären, nicht möglich.
Man kann ihm nur Hilfestellung geben, wenn Situationen andernfalls zu gefährlich werden würden, muss ihn ansonsten aber Autodidakt sein lassen, etwas anderes akzeptiert er nicht.

Seine Wahrnehmung (vor einem Jahr nur bei Extremreizen annähernd vorhanden) wird immer besser, er nimmt wieder Schmerz wahr, kalt und heiß, sauer und scharf usw.
Er hat sich inzwischen so weit der Realität genähert, dass wir endlich rausfinden können, was überhaupt seine Barrieren sind. Und auch er selbst merkt immer öfter, was ihm Probleme bereitet und versucht selbst, diese Barrieren zu vermeiden.

Dass er Probleme mit Menschen hat (und die fangen bereits an, sobald es mehr Menschen als Mama und Papa sind), war schnell klar. Dass es dabei aber insbesondere Bewegungen und auch bestimmte Geräusche sind, womit er Probleme hat, das merken wir erst in letzter Zeit.

Sicher gibt es noch mehr Barrieren, die wir mit der Zeit rausfinden und vermeiden können, um sein Leben zu verbessern. Was uns allerdings große Sorgen macht, das ist die Schulpflicht ab nächstem Sommer .
Welche Möglichkeiten gibt es für jemanden, der geistig noch nicht reif für die Schule ist und dessen größte Barriere laute Kinder und überhaupt andere Menschen sind?
In Deutschland: keine! Es ist nicht vorgesehen, so weit von der Norm abzuweichen. Da bleibt höchstens noch eine Schule für geistig Behinderte, aber weder würde er da hingehören, noch gäbe es Möglichkeiten, seine wichtigste Barriere zu umgehen.

Aber vielleicht gibt es doch eine Lösung. „Retter in der Not“ vor einem Jahr war für uns der Verein „White Unicorn e.V.“ (initiiert von Autisten und gemäß Satzung müssen auch mindestens 2/3 der stimmberechtigten Mitglieder AutistInnen sein).
Kennengelernt über das besagte Forum von/für Autisten, bekamen wir von dort per Mail Beratung. Mit jedem konkreten Problem konnte ich mich an den Verein wenden und bekam genauso konkrete und individuelle Lösungsansätze, passend zu unserem Sohn und unserer Situation.
Immer war wichtig: was könnte der Auslöser für ein bestimmtes Verhalten sein, um dann die Ursache zu beseitigen, niemals das Verhalten an sich.

Ein wichtiges Thema des Vereins: Schulkonzepte für Autistinnen und Autisten, weil es eben genau daran für eine Vielzahl an Autisten mangelt, wie in unserem Fall.
Und daher würde ich mich freuen, wenn diese Schulkonzepte bekannter werden und Unterstützung erfahren, als weiterer Schritt zur Inklusion.

***

Herzlichen Dank für diesen eindrücklichen Bericht. Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles erdenklich Gute und dass Ihr einen sehr guten Schulweg für ihn findet.

***

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8 comments

  • Anika

    Ich bin gerade etwas sprachlos. Versuche es dennoch, meinen Senf dazuzugeben (RW).

    Zunächst einmal Danke für den Hinweis auf den Verein, welcher mir bisher, trotz meiner langen FB Aktivität und Kontakt zu Autisten nicht so bekannt war.

    Dass ihr es geschafft habt, innerhalb so kurzer Zeit die zunächst pädagogisch absolut konträr erscheinenden Empfehlungen und Ratschläge von Autisten anzunehmen ist etwas, was leider nicht vielen Eltern gelingt., die in den Händen gewisser Therapiestellen gelandet sind.

    Bei uns hat es bis zum 9. LJ unseres Sohnes gedauert, bis wir endlich den Mut hatten, gegen die Meinung sämtlicher Außenstehenden (Anwalt, Lehrer, Ärzte, Therapeuten) anzugehen und auf unser Bauchgfühl zu hören. Bis dahin wurde viel Porzellan zerschlagen (rw) und die schädigenden Auswirkungen für uns alle sind heute noch spürbar. Welchen Schaden das bei unserem Sohn angerichtet hat, können wir nur erahnen. Warum das so war, ist ein anderes Thema.

    Ich wünsche eurer Familie weiterhin soviel Weitsicht, Kraft, Mut und die Fähigkeit des Perspektivwechsels, wie es nur geht.

    Und Menschen an eurer Seite, die immer zu euch stehen und dabei unterstützen.

  • Dankeschön für diesen tollen Gastbeitrag. Es tut gut zu lesen, das man nicht allein vor dem Problem steht, sich gegen den Rat der Fachleute zu stellen. Und dieser kurze Einblick bestärkt mich darin, das es gut ist, das unser Junior noch nicht in den Kindergarten geht. Denn wir haben genau die selben Probleme. Auch wenn es von Seiten der Fachleute immer wieder heißt, er braucht den Kindergarten, er braucht die anderen Kinder um dieses oder jenes zu lernen. Er wird sich schon daran gewöhnen usw. Und ein immer wieder beliebtes Beispiel ist der Schulstart.

  • Susanne

    Danke… sich gegen den Rat der Fachleute zu stellen ist auch gerade mein Thema und vielleicht wird es einfacher, wenn man weiß, man ist nicht allein. Ich habe für meine Kinder das System geknickt, nachdem ich für mich realisierte, es wird immer schlimmer und das kann nicht der Weg sein.
    Weil ich an diese wundervollen Wesen glaube, meine Kinder.
    Trotz Drohungen von vielen Seiten nahm ich die Kinder aus der Schule und flog mit Ihnen nach Lanzarote in das Centro de Terapia antroposofica , erst waren zwei Wochen geplant, es wurden vier und dann flogen wir noch einmal zwei Monate später. Es war die beste Zeit unseres Lebens. Zu sehen, was passiert abseits der Strukturen. Zurück in Deutschland blieb ich dabei, Schule wie sie hier passiert, schadet meinen Kindern. Mit Widerwillen schrieb der Kinderpsychiater sie weiter krank, verwies uns an eine Tagesklinik mit Schule, es waren 10 schulfreie Monate vergangen und die Kinder begannen sich zu öffnen. Sie entsprechen nun nicht mehr dem klinischen Bild…. und nun kommt der Kinderpsychiater der Autismusambulanz und sagt, da liegt ja gar kein Autismus vor, er habe Autisten gesehen, die wären ganz anders drauf, die Kinder sind ja emphatisch … und der Therapeut… ne , Autismus sehe ich da auch nicht, sie können ja reziprok handeln … ??? Was an der Konsequenz einfach unstimmig ist, ist , dass sie , da ja kein Autismus vorliegt, die Kinder gern in die nicht-autistische Gesellschaft integrieren wollen mit ihren Vorstellungen …
    Ich weiß, dass sie daran wieder zerbrechen, ich werde das nicht zulassen, danke für solche Berichte :)

  • Heike Burkhardt

    Als Lehrerin hoffe ich sehr, dass sich im Bereich Schule ein passender Platz finden lässt. Vielleicht gibt es in eurer Nähe eine Montessori- Schule, die ihr mal anschauen könnt? Merkmal einer guten Schule ist sicher, dass man euch freundlich entgegen kommt, wenn ihr euch das ansehen wollt.
    Am wichtigsten wäre eine Lehrerin, die bereit ist, neue Welten kennen zu lernen und Wege zu finden, die noch nicht sichtbar sind.. Viel Glück dabei!

  • Nicole

    Hallo, erstmal vielen Dank für diesen Beitrag. Unser Sohn (7Jahre, atypischer Autist) hatte ähnliche Schwierigkeiten im kiga. Er wurde mit 5(fast 6J.) ebenfalls schulpflichtig,was mir sehr widerstrebte. Der Start in die Schule war um es kurz zu beschreiben eine einzige Katastrophe. Ohne i Helfer, Klassenlehrerin ohne Interesse am Kind, sonderpädagogen überfordert. Erst nach einem dreiviertel Jahr und dem 3.ten i Helfer wurde es langsam besser. Deshalb mein Rat, versucht einen geeigneten schul Helfer zu finden, welchen das Kind vorher schon gut kennengelernt hat und eine gewisse Vertrauensbasis besteht. Ohne eine vertraute Person war unser Sohn zu Beginn allem für ihn bedrohlichen Situationen hilflos ausgesetzt.und ich bin sehr oft angerufen worden, weil keiner mehr an ihn ran kam. Und er einfach nur ein bisschen Vertrautheit brauchte. Diese Zeit war für uns alle sehr schlimm, mit vielen Tränen der Verzweiflung und Ohnmacht. Versuch das eurem kleinen zu ersparen. Ganz viel Kraft und Glück ?, LG Nicole

  • Der_Verfasser

    Mangels Facebookaccount kann ich nur hier kommentieren, beziehe mich dabei aber auch auf die vielen lieben Kommentare auf Facebook: ich bin ganz gerührt über die doch so große und ehrlich gesagt fast schon unerwartete (positive) Resonanz! Es ist großartig, wie viel auch andere mit den Ratschlägen von Autisten erreichen konnten und zugleich traurig, wie wenig das offenbar viele derjenigen Fachleute interessiert, an die man sich meist zuerst hilfesuchend wendet.

    Es freut mich, wenn ich Menschen Mut machen konnte und ich freue mich ebenso über die Geschichten, die ich in den Kommentaren lesen durfte, die mir Mut machen. :-)

    Und um es nochmal zu sagen: ich würde mich über Unterstützung bei dem Schulprojekt von White Unicorn freuen, wenn es sich etabliert könnte es eines Tages vielen Autisten zu Gute kommen, die bei dem Besuch einer Schule krank werden (wie bei Susanne z.B.).

  • Tessa

    Unser Sohn war drei Jahre in einem tollen Integrationskindergarten. Nach einem harten Jahr der Eingewöhnung gefiel es ihm dort sehr sehr gut, insbesondere seine „Waldwochen“. Wir konnte auf Anraten der Erzieher sogar eine Rückstellung von der Schule erreichen, so daß er erst mit knapp 8 Jahren in die Schule gemusst hätte. Aber unser Sohn hatte einen anderen Plan, wie andere Jungs in dem Alter wurde er zu Beginn des letzten Halbjahres sehr aufsässig, ging nicht mehr gerne hin, so dass uns geraten wurde ihn doch in einer Schule anzumelden. Unser Sohn durfte mitkommen und die entsprechende Schule besichtigen. Gleich in der ersten fühlte er sich sehr wohl, er ging mit einer Lehrerin mit und bastelte (!) etwas. In die zweite Schule einige Wochen später ging er nur unter starken Protestgeschrei mit und beruhigte sich erst wieder als wir das Gebäude verließen. Kein Ablenkungs- oder Beruhigungsmanöver hatte Erfolg. Jetzt geht er in die zweite Klasse in der Schule die er sich ausgesucht hatte und es gefällt ihm mit kleinen Tiefs sehr gut.

  • Dr. Thorsten Menke

    Hallo Ella,
    oh vielen Dank für diesen kleinen aber so überaus wichtigen Hinweis in deinem Block : „White Unicorn e.V.“
    :)

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