Was sich Autistinnen, Autisten und deren Familien zum Weltautismustag wünschen

Auf „Ellas Blog“ startete ich eine Umfrage, um zu hören, was sich Autistinnen, Autisten und ihre Familien zum Weltautismustag und natürlich auch darüber hinaus wünschen:

Was sollte unbedingt gesagt werden?
Welche Missverständnisse gibt es immer noch rund um das Thema Autismus?

In den sozialen Medien erreichten mich unzählige Kommentare, etliche Mails kamen an und auch hier im Blog haben einige von Euch kommentiert.
Hier kommt eine Zusammenfassung der meist genannten Wünsche.

Verständnis

Autisten und ihre Angehörigen wünschen sich, dass man sich bemüht, sie wirklich zu verstehen. Verstehen hat mit Wissen zu tun und dieses Wissen umfasst nicht nur zu erkennen, welche Bedürfnisse berücksichtigt werden müssen, sondern auch das Positive, Warmherzige und Humorvolle zu sehen.
Verständnis bedeutet auch Wissen um die großen Themen rund um Kompensation und Anpassung. Autisten und Familien wünschen sich, dass ihre Probleme und Bedürfnisse nicht bagatellisiert werden, sondern erkannt bzw. geglaubt wird, welch großen Energieaufwand es bedeutet, sich zumindest zeitweise anzupassen.
Verständnis bedeutet in der Konsequenz Achtsamkeit. Es reicht nicht zu sagen „Ich verstehe Dich“, daraus folgen sollten entsprechende Handlungen in allen Einrichtungen von Kindergarten über Schule bis hin in den beruflichen Bereich. Eine Konsequenz von Verständnis ist somit auch Barrierefreiheit.

Toleranz

Nicht alles, was wir verstanden haben, finden wir immer gut. Aber dennoch müssen wir das Anderssein von Menschen akzeptieren, zumindest tolerieren, um nicht ausgrenzend zu handeln.
Toleranz bedeutet ein friedliches Mit- oder auch nur Nebeneinander, niemals aber Ausgrenzung und Mobbing.
Toleranz bedeutet, in Erwägung zu ziehen, dass der andere Recht haben könnte, die Perspektive zu wechseln, sich verschiedene Standpunkte anzuhören und diese zu respektieren, auch wenn sie nicht gefallen.
„Wir müssen weg vom schwarz-weiß-Denken. Unser Leben ist bunt“, schreibt ein Elternteil.
Toleranz bedeutet auch, Menschen, die anders sind, nicht anpassen und normalisieren zu wollen. Es bedeutet, Vielfalt zu akzeptieren und sie als Bereicherung zu sehen. Und im besten Fall weitet sich ein toleranter Blick hin zu einem wirklich sehenden und wertschätzenden. „Wenn man uns lässt, haben wir Wunderbares zu geben“, schreibt eine Autistin.

Akzeptanz

Für ein wirkliches Miteinander braucht es nicht nur Toleranz, sondern auch Akzeptanz: „Wir Autisten wollen nicht normal und passend gemacht werden. Wir wollen Autisten sein und als diese akzeptiert werden“, lese ich.
Das Akzeptieren einer Diagnose ist der Schlüssel für Eltern, die ihre Kinder fördern und begleiten möchten, es ist aber auch der Schlüssel für eine Gesellschaft, die den Blick nicht nur auf Defizite, sondern ebenso auf Stärken richtet.
„Viele Probleme entstehen nur dadurch, dass man versucht, Autisten zu verändern“, lese ich. Es geht darum den Autismus und damit Autistinnen und Autisten zu akzeptieren und daraus folgernd Rahmenbedingungen zu verändern, die ein Miteinander mit guter Lebensqualität ermöglichen. Das besser gelingende Miteinander bedeutet aber nicht, dass der Autismus nicht mehr da wäre: „Ämter sollen endlich verstehen, dass mein Autismus sich nicht in Luft aufgelöst hat, nur weil ich eine Therapie gemacht habe.“

„Ich möchte auch Kritik an einem autistischen oder behinderten Menschen üben dürfen, ohne sofort als diskriminierend abgestempelt zu werden“, schreibt mir ein Elternteil. „Wirkliche Akzeptanz geht nur in beide Richtungen.“
Autistinnen, Autisten und ihre Familien gehören zur Gesellschaft dazu und nicht an ihren Rand.

Respekt und Würde

Respekt bedeutet, den Menschen, mit dem und über den man spricht, einzubeziehen und nicht über seinen Kopf hinweg und bevormundend zu agieren. Respekt bedeutet, dass ich den anderen ernst nehme, seine Herausforderungen nicht bagatellisiere und ehrlich zu ihm bin, das schließt auch wohwollende und konstruktive Kritik mit ein.
„Ich will nicht, dass man mich supervorsichtig behandelt, ich möchte auch, dass man mir sagt, was ich falsch mache, denn sonst wäre es nicht auf einer Augenhöhe. Ich brauche dann etwas länger, um das zu verdauen, aber ich bin froh, wenn Menschen ehrlich zu mir sind.“
Allzu oft wird über autistische oder behinderte Menschen gesprochen, als wären sie nicht anwesend, das ist respektlos. „Man sollte viel häufiger nach unserer Sicht der Dinge fragen, anstatt über uns zu sprechen“, schreibt eine Autistin.
Vor allem im non-verbalen Bereich passiert dies leider häufig: „Mein Sohn hat auch etwas zu sagen, obwohl er non-verbal ist. Ich wünsche mir, dass nicht immer über seinen Kopf hinweg gesprochen wird. Er ist kein Gegenstand, den man in eine Ecke stellt.“

Selbstbestimmung und Selbstständigkeit sind große Anliegen von Autisten und ihren Familien. Trotz großen Hilfebedarfs so selbstbestimmt wie möglich leben zu können. Und trotz möglicherweise nicht auf den ersten Blick sichtbaren Hilfbedarfs die notwendige Unterstützung zu erhalten, ist respekt- und würdevoll.

Offenheit und Aufklärung

Sehr häufig wurde bei der Umfrage genannt, wie wichtig Aufklärung in allen Bereichen ist: im Kindergarten, Schule, Ausbildung, Beruf, in der Gesellschaft, bei Freunden, Familie, bei Ärzten und Therapeuten. Überall gibt es Menschen, die es schon gut und richtig machen, aber es gibt auch überall noch einen sehr großen Aufklärungsbedarf.

Dabei ist es Autisten und Familien wichtig, dass über die Breite und Vielschichtigkeit des Spektrums aufgeklärt wird und nicht nur medienwirksame Beispiele herangezogen werden. Es ist dabei auch wichtig, Ängste abzubauen und auf die Stärken und schönen Dinge im Leben mit autistischen Angehörigen hinzuweisen. Und es ist wichtig, die Bedürfnisse von Autistinnen und Autisten nicht als „Extrawürste“ zu vermitteln, sondern sie als notwendige mit wertschätzendem Unterstützungsbedarf zu kommunizieren.

Von der Öffentlichkeit wünschen sich Autisten und ihre Familien, dass nicht gestarrt und hinter dem Rücken getuschelt, sondern nachgefragt wird, wenn etwas unverständlich ist. „Ich möchte, dass die Vorurteile, die bösen Blicke und bösen Sprüche endlich aufhören“, lese ich.

Absolut wichtig ist, darüber aufzuklären, dass Autismus kein Erziehungsfehler ist. Immer noch werden Eltern beschimpft und ihnen wird vorgeworfen, dass sie schuld am Autismus ihres Kindes und nicht konsequent genug seien. Es werden in Folge dessen Erziehungstipps gegeben, die nicht selten mit respektlosen und entwürdigenden Maßnahmen zu tun haben. „Ich wünsche mir, dass meinem Sohn nicht immer unterstellt wird, dass er Dinge extra macht und nur schlecht erzogen ist“, schreibt eine Mutter. „Ich wünsche mir, dass wir Eltern nicht ständig als unfähig abgestempelt werden, weil unsere Kinder anders sind.“

Wertschätzung und Nicht-Bagatellisieren

Häufig aufgezählt wurde der Wunsch danach, sich nicht ständig für seinen eigenen oder den Autismus des Kindes entschuldigen und rechtfertigen zu müssen. „Ich wünsche mir mehr Wertschätzung für Autisten und ihre Familien, die häufig ihre letzte Kraft einsetzen, um für ihre Rechte zu kämpfen“, lese ich.
Von ihren Mitmenschen wünschen sich Autisten und Eltern gleichermaßen, dass ihre Probleme nicht bagatellisiert werden. „Diese Sprüche wie ‚das habe ich auch‘ oder ‚das machen meine Kinder auch‘ sind absolut überflüssig und häufig verletzend“ schreiben sowohl Eltern als auch Autisten.
Auch wird immer wieder der Wunsch geäußert, dass innerhalb des Spektrums niemand übersehen werden und Herausforderungen nicht gegeneinander abgewogen und ausgespielt werden dürfen.

Eine für Autistinnen und Autisten geeignete Schullandschaft

Das Thema Schule ist natürlich riesengroß. In den Zuschriften werden viele berechtigte Wünsche aufgelistet: ausgebildete Schulbegleiter, ausgebildete Pädagogen, Rückzugsräume, Struktur für alle Schüler, Wertschätzung Autisten und auch Eltern gegenüber, guter Austausch zwischen Schule, Schulbegleitern und Eltern, kleine Klassen, flexible Pausengestaltung und vieles mehr.
Die Einsicht, dass viele Veränderungen der Rahmenbedingungen nicht nur autistischen, sondern allen Schülerinnen und Schülern zugute kommen, wünschen sich sehr viele.

Viele fühlen sich vom Schulsystem alleine gelassen. „Mit Diagnosestellung wurde mein Kind als nicht-beschulbar abgestempelt.“ In manchen Schulen dürfen Schulbegleiter die Gebäude nicht betreten. „Ich wünsche mir, dass Inklusion nicht nur auf dem Papier funktioniert“, schreibt ein Elternteil.
Autisten und Schüler wünschen sich, dass die Rahmenbedingungen so verändert werden, dass sie überhaupt oder mehr als nur wenige Stunden pro Woche die Schule besuchen dürfen. Sie wünschen sich flexible Schulmodelle, zum Beispiel eine Kombination aus Präsenzphasen und webbasierten Elementen.
Familien und ihre Kinder wünschen sich gute Aufklärung in der Schule und kompromisslose Rückendeckung bei Ausgrenzung und Mobbing.

Insgesamt wünschen sich Autisten und ihre Familien kein Gegeneinander, sondern ein Miteinander, das Wertschätzen von allen Kompetenzen, auch die der Eltern, ohne sie als Helikoptereltern abzustempeln und das Miteinbeziehen mehrerer Lebensbereiche, die häufig im Zusammenhang mit Kompensation und Anpassung eine große Rolle spielen.
Ein Elternteil schreibt: „Ich wünsche mir für meine Tochter mehr Akzeptanz und weniger erhobene Zeigefinger in ihrem Gesicht. Ich wünsche mir weniger ‚Das muss sie aber lernen‘ und mehr ‚wie kann ich ihr helfen?’“

Diagnosen nicht anzweifeln

Viele Autisten und ihre Angehörigen wünschen sich, dass Diagnosen nicht ständig angezweifelt werden. Nur weil sich Lebensqualität durch geeignete Maßnahmen und Hilfestellungen verbessert, bedeutet dies nicht, dass der Autismus nicht mehr vorhanden wäre. Hilfestellungen müssen erhalten bleiben, wenn sie nowendig sind, auch wenn oder sogar gerade weil der Autismus nicht offen zu sehen ist.
Ständige sich wiederholende Diagnostik belastet, zermürbt und stellt Integrität in Frage. Und nicht zuletzt bleiben dann notwendige Hilfen aus.
Autisten und ihre Familien wünschen sich, dass valide Diagnosen gestellt werden. Außerdem wünschen sie sich, dass das Infragestellen von Diagnosen aufgrund von Klischees oder Halbwissen aufhört.

Begrifflichkeiten akzeptieren

Jeder Autist hat ein individuelles Verständnis von sich selbst – so wie alle anderen Menschen auch. Wenn jemand sich als „anders“, „krank“ oder „behindert“ betrachtet, muss das respektiert werden.
„Ich fühle mich behindert und zwar nicht nur durch die Gesellschaft, sondern auch durch meine Nicht-Fähigkeiten. Ich möchte das sagen dürfen, ohne angegriffen zu werden.“
„Ich bin nicht krank oder behindert, ich bin einfach nur anders und möchte so auch respektiert werden.“
Das sind zwei berechtigte Haltungen, die nicht in Frage gestellt werden dürfen – das lese ich aus vielen Zuschriften.

Unterstützung in Krisensituationen

Sowohl Autistinnen, Autisten als auch Eltern wünschen sich und brauchen dringend kompetente Hilfe in Krisensituationen. „Wir brauchen dringend angemessene Angebote in der psychiatrischen Notfallversorgung vor allem erwachsener Autisten.“
Viele Familien fühlen sich allein gelassen oder genötigt, ihren Kindern die vertraute heimische Basis zu entziehen, um stationäre Angebote wahrnehmen zu können. „Ich wünsche mir ambulante kompetente Angebote, die es zudem möglich machen, dass ich mein Kind in einer Krise begleite.“
Autistinnen und Autisten müssen in Krisensituationen Bedingungen vorfinden, die ihnen wirklich helfen und die Notlage nicht noch verschärfen. Gerade in diesem Bereich wünschen sie sich, nicht dafür kämpfen zu müssen, sondern wirkliche Hilfestellung zu erfahren.

Bessere Aufklärung und personelle Ausstattung von Behörden

„Erst wird man wochenlang hingehalten und mit dem Herbeischaffen von Unterlagen beschäftigt und dann wird abgelehnt, weil der Fall nicht der Norm entspricht. Wir wollen doch einfach nur eine Lösung“, schreibt ein Elternteil. Und das deckt sich mit der Erfahrung vieler anderer. Auf die Bearbeitung von Anträgen muss man oft lange warten, nachfragen, mahnen und nicht selten eine Klage anstreben, um zu seinem Recht zu kommen.
Das ist alles Energie, die an anderer Stelle dringend benötigt wird, um die Herausforderungen des Leben zu bewältigen.
„Wir treten doch einfach nur für die Rechte unserer Kinder ein. Warum begegnet man uns häufig so misstrauisch? Natürlich machen es viele auch gut und richtig. Ich wünsche mir, dass das nicht die Ausnahme ist, sondern die Regel“, schreibt ein anderes Elternteil.
Es wird der große Wunsch nach mehr Wohlwollen, Miteinander und Kooperation geäußert. Dafür braucht es auch in den Ämtern mehr Wissen über Autismus oder die Bereitschaft, sich dieses Wissen anzueignen bzw. Autisten und ihren Angehörigen ohne Misstrauen zuzuhören.

Gute und angemessene Wohnmöglichkeiten

„Ich wünsche mir, dass die notwendigen Personalschlüssel genehmigt werden, ohne dass man so viel Energie verschwenden muss bei den Kämpfen mit Ämtern. Dieses Auftreten als Bittsteller ist erniedrigend, dabei kämpfen wir nur um die Rechte unserer Kinder.“
Gerade bei Familien, deren Kinder eine hohen Unterstützungsbedarf haben, wird dieser häufig in Abrede gestellt – so als ob er mit Eintritt in die Volljährigkeit nicht mehr vorhanden wäre.
Viele wünschen sich individuelle Wohnformen von der Unterstützung im Elternhaus über ambulantes oder inklusives Wohnen bis hin zu stationären betreuten Wohnformen. Jeder sollte selbst wählen können, was sie oder er für sich möchte.
Dafür braucht es unter anderem angemessene Betreuungsschlüssel, vor allem in Zeiten des Übergangs, damit man Bedürfnissen gerecht werden kann und Mitarbeiter ihre Arbeit verantwortungsvoll und gut verrichten können. Zu niedrige Personalschlüssel werden auf dem Rücken der zu Betreuenden und der Mitarbeiter ausgetragen.

Arbeitsplätze

Viele schreiben über die Schwierigkeiten, einen Arbeitsplatz zu finden, an dem Autisten ihre Stärken einbringen können, wo aber auch auf ihre Bedürfnisse Rücksicht genommen wird. „Wenn das geschieht, sind sie fantastische Arbeitskräfte! Oftmals ist der Aufwand gar nicht groß für Firmen“, lese ich.

Abschließende Gedanken

Aus den vielen Zuschriften wird ersichtlich, dass Autistinnen, Autisten und ihre Familien keine unmöglichen Dinge erwarten.
Sie wünschen sich vor allem Akzeptanz und Respekt. Sie möchten mit ihren Bedürfnissen aber auch mit ihren Stärken gesehen und ernst genommen werden.
Viele können selbst für ihre Rechte einstehen, bei vielen übernehmen dies die Eltern oder Betreuer. Die meisten wünschen sich dabei ein konstruktives Miteinander ohne Misstrauen, dafür mit Wohlwollen, das lösungsorientiert ist.
Es braucht für kleine, jugendliche und erwachsene Autistinnen und Autistinnen einen Entfaltungsraum, in dem sie sich ohne Vorurteile und Mobbing entwickeln können. Sie möchten so akzeptiert werden, wie sie sind – und so wie das auch alle anderen Menschen möchten.
Dafür treten sie selbst ein und dafür treten auch ihre Angehörigen ein.
Nicht zuletzt ist diese Vielfalt eine Bereicherung für die ganze Gesellschaft.

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