Familienleben mit Autismus in der Pandemie, oder: „Das kommt mir doch irgendwie bekannt vor.“

veröffentlicht im April 2020


Als die Zeit des Verzichts begann, der sogenannte Lockdown, als die Kindergärten und Schulen schlossen und man nicht mehr ohne triftigen Grund das Haus verlassen durfte, neue Verhaltens- und Begrüßungsregeln Einzug hielten, plötzlich Abstand statt Nähe geboten war, niemand mehr in den Urlaub fahren durfte, alles durcheinander geriet und niemand wusste und immer noch nicht weiß, wie lange das alles andauern wird, da waren die Reaktionen unter Autistinnen und Autisten und ihren Familien recht unterschiedlich.

Für manche war und ist es eine Erleichterung, dass soziale Distanz plötzlich möglich ist, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen. Für manche ist es erholsam, dem Druck der Gesellschaft nicht mehr ausgesetzt zu sein und sich in einem weniger reizüberfluteten Alltag wiederzufinden.
Für manche war es aber auch so, als würde ihnen der Boden unter den Füßen weggezogen, weil sie sehr stark auf gewohnte Strukturen und die damit verbundene Sicherheit angewiesen sind und weil pflegende Angehörige, die ohnehin schon meist am Limit agieren, nun ganz auf sich allein gestellt sind.

In diesem Situations- und Gefühlswirrwarr wurden aber auch andere Stimmen laut wie: „Jetzt sehen die anderen mal wie das ist, wenn man plötzlich nicht mehr so darf, wie man eigentlich möchte.“ – „Jetzt sehen andere Familien mal, wie es ist, wenn das eigene Kind nicht in die Schule gehen darf.“ – „Jetzt sehen andere mal, wie das ist, wenn man nicht in den Urlaub fahren kann.“ – „Jetzt sehen andere auch mal, wie das ist, wenn man sozial isoliert ist.“
Ja, viele Gefühle, die diese Tage beherrschen, kennen Familien mit autistischen Kindern nur allzu gut. Sie spiegeln das wider, was wir schon viele Jahre erleben – mal mehr, mal weniger, mal ganz alltagspraktisch, mal aber auch die eigene Haltung und Zukunftsperspektive prägend.

Ein paar Aspekte möchte ich herauspicken.

Wasserkreisel

Struktur und Sicherheit
Ich habe selten so häufig wie in diesen Tagen gehört, dass Personen, die nichts mit dem Thema Autismus zu tun haben, von Struktur und Routinen sprechen. Der normale Rahmen, den Kitas, Schulen und weitere Einrichtungen vorgeben, ist so selbstverständlich, dass jetzt sichtbar wird, was passiert, wenn er wegbricht.
Für uns Familien mit autistischen Angehörigen ist schon lange klar, wie essentiell (und hier liegt der große Unterschied: essentiell!) wichtig diese Strukturen sind. Nur mit Verlässlichkeit und Sicherheit gelingt es unseren Kindern und erwachsenen Autisten, sich in der reizüberfluteten Umwelt zurechtzufinden. Wenn das genommen wird, bricht weitaus mehr zusammen als ein angenehmer Rahmen, sondern ein notwendiges Gerüst, das Familien und Autisten nicht selten hart erkämpft haben und nicht so eben mitnehmen, weil er ja für alle vorgegeben und eingerichtet ist.

Schließung von Kindergarten, Schule und weiteren Einrichtungen
Damit sind wir beim nächsten Punkt. Der Weg durch die Bildungseinrichtungen – für manche bis ins und durchs Erwachsenenalter hindurch – ist alles andere als einfach – besonders nicht für ein autistisches Kind. Viele wechseln mehrfach die Einrichtungen, bekommen vermittelt, dass ihr Kind nicht willkommen ist oder dass es erstmal für ein paar Wochen und Monate zuhause bleiben soll, bis die Eltern es „in die Spur gebracht“ und „richtig erzogen“ haben. Viele Familien mit autistischen Kindern wissen ganz genau, wie es ist, wenn das Kind nicht mehr kommen darf und ausgeschlossen wird.
Nun kann man das nicht mit der momentanen Situation vergleichen, weil ja alle nicht kommen dürfen und es nicht persönlich zu nehmen ist. Aber genau das verdeutlicht, dass es sonst – und dieses sonst ist der Alltag für viele Familien, über die ich hier schreibe – sehr wohl persönlich ist, und Kinder aus Bildungseinrichtungen ausgeschlossen werden, weil die Rahmenbedingungen für sie nicht passen. Leider ist der Aufschrei dann nicht so groß, obwohl es doch so wichtig ist, jeden Einzelnen zu schützen, wie wir zur Zeit lernen, nicht wahr?
Übrigens gibt es auch einen sogennanten Kreis „Unversorgter“ bei den behinderte Erwachsenen, die nirgendwo hinpassen und zuhause gepflegt werden. Auch das ist den meisten überhaupt nicht bekannt.

Rahmenbedingungen
Plötzlich spricht jeder von der Digitalisierung des Bildungswesens. Viele Autistinnen und Autisten brauchen seit Jahren eine digitale Lernumgebung, um ihr Potential abrufen zu können. Viele stießen in der Vergangenheit auf Unverständnis, jetzt plötzlich geht es.
Kleine Klassen, kleine Gruppen, die weniger Reizüberflutung verursachen, sind eine große Erleichterung für Autistinnen und Autisten. „Wir können doch nicht für jeden eine Extrawurst braten“, mussten sich Familien in der Vergangenheit anhören. Jetzt geht es plötzlich. Jetzt sollen alle daran teilhaben. Sehr schön. Betrifft ja auch eine Mehrheit und nicht mehr die Minderheit. Aber ich dachte, wir sollen jeden Einzelnen schützen und mitnehmen, so hört man doch diese Tage immer wieder. Wird das nach dem Lockdown auch noch so sein?

Kommunikation über digitale Medien kommt Autistinnen und Autisten im Allgemeinen sehr entgegen. Viele baten bereits in der Vergangenheit darum, lieber per Mail mit z.B. Ämtern oder Ärzten kommunizieren zu können. Einige trafen auf Menschen, die dies berücksichtigten. Viele trafen auf Menschen, die auch das als nicht zu realisierende Extrawurst abtaten. Interessant, was plötzlich alles geht, wenn man sich die neue Kommunikationskultur ansieht. Wenn es dazu noch Fragen gibt, sollten Autistinnen und Autisten in den Aufbau neuer Kommunikationswege einbezogen werden, denn sie wissen genau, wie es klappen kann und dabei strukturiert und übersichtlich bleibt.

Körperliche Distanz
Ich muss sagen, dass sogar ich als Nichtautistin es als Wohltat empfinde, nicht mehr ständig berührt zu werden. Wie erleichternd dieser Aspekt gerade für viele Autistinnen und Autisten ist, kann man sich vielleicht ansatzweise vorstellen.
Plötzlich ist es ok, wenn man sich nicht die Hand gibt, sich nicht ständig berührt und Körperkontakt lieber vermeidet. Plötzlich ist das ok und gemeinschaftstauglich, was sonst in manchen Therapien sogar antrainiert werden soll.
Hier sieht man endlich mal, wie sehr die Mehrheit in einer Gesellschaft die Vorgaben macht, nach denen sich dann alle zu richten haben. Was ist, wenn die Mehrheit wieder für körperliche Nähe ist? Sind es dann wieder die Autisten, die sich für das Bevorzugen von Distanz oder nur ausgewählter Nähe rechtfertigen müssen? Vielleicht können da einige mal drüber nachdenken, dass es etwas mit Respekt zu tun hat, dies auch jenseits der Pandemie zu akzeptieren.

Soziale Verzichte
Im Moment muss man verzichten, Kontakte einschränken, kann nicht mehr spontan jemanden treffen oder etwas unternehmen. Das ist schwierig und belastend für alle.
Aber – und ich verrate damit kein Geheimnis – die meisten Familien mit autistischen Kindern haben im Laufe der Jahre gelernt, genau damit zu leben. Mit der  Zeit schränken sich Kontakte ein, weil man mit der Freiheit und Spontanität der anderen einfach nicht mehr mithalten kann. Mit der Zeit schränken sich Kontakte ein, weil man auch müde wird, Besserwissern und Einmischern immer wieder von vorne erklären zu müssen, warum manches in unserem Leben eben ist, wie es ist.
Ich muss sagen, dass dieser Punkt mir persönlich am Wenigsten zu schaffen macht, weil wir sowieso nur sehr ausgewählten persönlichen Kontakt haben und sich das meiste ohnehin per Telefon abspielt. Nur der direkte Kontakt zu meiner engsten Familie, insbesondere zu meiner erwachsenen Tochter, die nicht mehr bei uns zuhause wohnt, geht mir schmerzlich ab.

Wir und andere Familien haben uns daran gewöhnt, weniger Kontakte zu haben, manche leben auch ohne Corona sozial isoliert. Es wäre doch schön, wenn man an diese Familien, die auch jenseits der Pandemie unfreiwillige soziale Distanz leben, denkt, wenn alle anderen wieder so können, wie sie wollen.
Es schrieben mir auch einige erwachsene Autistinnen und Autisten, die zwar auch sonst zurückgezogen leben, aber ausgewählte Freundschaften pflegen. Diese nun auch nicht mehr sehen zu können, bringt sie zur Verzweiflung. Auch das muss hier unbedingt gesagt werden.

Wesentliches von Unwesentlichem unterscheiden
Ich muss zugeben, dass ich da doch vor mich hin schmunzeln muss, wenn ich in den Medien lese oder höre, dass der Lockdown den Menschen helfen kann, sich bewusst zu machen, was sie denn tatsächlich vermissen und was nicht, welche Kontakte sie wiederaufnehmen möchten und welche nicht, was sie „danach“ grundsätzlich anders machen möchten.
Ich muss schmunzeln, weil das etwas ist, was viele Familien wie die unsere schon längst hinter sich haben. Die meisten verabschieden sich mit der Zeit von Energiefressern und den Menschen, die unsere autistischen Angehörigen nicht so akzeptieren, wie sie sind. Die meisten von uns haben längst gelernt, mit ihren Kräften zu haushalten. Natürlich gelingt das mal mehr und mal weniger gut und wir sind keine Profis darin, immer fitt zu sein. Aber wir sind Profis darin, uns in Krisen auf das Wesentliche zu besinnen und uns und unser Leben immer wieder zu hinterfragen – Autistinnen, Autisten und auch ihre Angehörigen.

Behinderte und pflegende Angehörige werden übersehen
Was mich doch wirklich sprachlos macht, ist die Konsequenz, mit der Behinderte und ihre Angehörigen wochenlang übersehen wurden. Es ist nicht einmal so, dass man sagte „Nein, für diese Gruppe tun wir nichts“, sondern es ist so, dass wir überhaupt nicht vorhanden waren. Inzwischen tut sich ein bisschen was.
Auch die Leistung, die pflegende Angehörige täglich auch jenseits von Corona erbringen, und damit das hochgelobte Pflegesystem ergänzen und entscheidend entlasten, wird nicht gesehen. Nach wie vor gibt es keinen Blick dafür, dass Angehörige, die ihre Eltern oder ihre Kinder pflegen, dies 24-Stunden tun, ohne Schichtwechsel, ohne Wochenende und ohne gesicherten Schlaf.
Wir wollen dafür Wertschätzung. Wir wollen gesehen werden. Das enttäuscht mich sehr, muss ich ehrlich zugeben, aber ich schrieb darüber bereits an anderer Stelle ausführlicher.

Fehlende Perspektiven
Das ist eine der häufigsten Fragen, die mir von anderen Eltern gestellt werden, wenn sie die Diagnose „Autismus“ für ihr Kind erhalten: „Wie genau geht es denn weiter?“ – „Wird denn irgendwann alles besser?“ – „Wie wird unsere Zukunft mit der Diagnose aussehen?“
Mit diesen Fragen zu leben, sie immer wieder hin- und herzuwenden, sie neu mit Erfahrungen, Wissen, Wünschen und Plänen auszustatten, eigene Ressourcen daran anzupassen und es auszuhalten, dass trotz aller Umsichtigkeit und trotz allen Kümmerns eine glasklare Perspektive einfach nicht möglich ist, das ist eine der größten Herausforderungen.
Und das sieht man jetzt auch in der Pandemie. Die Unsicherheit, wie lange es dauert, ob Existenzen nachhaltig damit bedroht und vernichtet werden, das ständige Nachjustieren und Jonglieren, das Nichtvorhandensein eines Endpunktes, das setzt vielen äußerst zu.
Keine Perspektive zu haben, nimmt Sicherheit und Kontrolle. Keine Kontrolle zu haben, nimmt sichere Perspektiven.
Das ist etwas, was gerade Familien mit behinderten Kindern und Behinderte selbst immer wieder aushalten müssen. Vielleicht können Familien ohne behinderte Angehörige dieses Gefühl, das sie im Moment wegen der Pandemie haben, ein kleines bisschen konservieren, um sich in anderen Zeiten dann etwas besser in uns hineinzuversetzen.

Dankbarkeit
Auch das ein Gefühl, das mir von vielen Familien mit autistischen Kindern entgegenschlägt. Und seien sie noch so gebeutelt und im Moment am Rande ihrer Kräfte. Die meisten sind dankbar für das, was sie haben. Klar kämpfen wir für die Rechte unserer Kinder, aber die Löwen, die wir nach außen hin geben, die Krallen, die wir zeigen, müssen wir herauskehren, um zu erreichen, was nötig ist.

Wenn sich die Türen hinter uns schließen, sind wir dankbar für unsere Kinder, die uns jeden Tag zeigen, dass man die Welt auch mit ganz anderen Augen sehen kann.

Dieser Text ist aus meiner individuellen Elternperspektive verfasst. Autistinnen und Autisten und auch andere Eltern würden die momentane Situation sicherlich noch anders reflektieren. Es wäre sehr interessant für mich und viele andere, davon zu erfahren. Wenn Ihr mögt, schickt mir gerne einen Gastbeitrag.
Dankeschön :-)

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Linktipps, Beiträge und Onlinekurse, die aktuell weiterhelfen können (Corona)

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KOMMENTARE

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  1. Vielen Dank für diese wahren Worte, ich lese ihren ellasblog so intensiv. Ich wünschte mir, jeder könnte ihre Worte verstehen. Aber das ist nur ein Wunschdenken. Mein Kind ist 7 Jahre alt und ein Asperger Autist und zu allem dazu noch ein angepasster. Das macht alles doppelt schwer.
    Liebe Grüße Annett

  2. Nach langer Blog-Pause habe ich jetzt mal wieder vorbeigeschaut. Annetts Kommentar machte mit klar, dass das angepasst sein oder sein Wunsch danach bei meinem Sohn einiges vielleicht tatsächlich noch schwerer macht. Die Zeit des Rückzugs hat die Frage nach einer seit Längerem im Raum stehenden Diagnose wieder an die Oberfläche gespült. Und die Beschreibung von dem „irgendwie kommt mir das bekannt vor“ trifft es einfach ganz genau.
    Ich bin sehr froh, dass ich hier wieder Impulse bekomme und Anker finde, die man da draußen manchmal vergeblich sucht. DANKE! Das hilft auf dem Weg sehr weiter.

  3. Spannend: gerade erst gestern sagte ich zu meinem Mann, das wir uns wahrscheinlich mit der jetzigen Situation viel leichter und besser abfinden können, weil wir schon vor vielen Jahren lernen mussten (oder besser durften) uns von diversen Zukunftsvorstellungen, -plänen und – träumen zu verabschieden. Schritt für Schritt wurde uns klarer, dass wir andere Wege gehen müssen die aber nicht unbedingt schlechter sind.
    Alle, die bisher uneingeschränkt in den Tag hinein gelebt haben, müssen sich nun von jetzt auf gleich umstellen. Da haben wir vielen gegenüber einen enormen Vorteil :-)
    Danke für die vielen schönen Texte!

  4. Hallo,
    ich musste bei diesem Text doch immer wieder nicken, genau das durchläuft mein Hirn auch öfter. Gerade dieses“ jetzt merken andere auch mal, wie es ist, isoliert zu sein“ und gleichzeitig, ist deis genau der Punkt, der mir am wenigstens Kopfzerbrechen bereitet und mich am wenigsten berührt, weil wir das schon seit Jahren leben. Komischerweise ist das eher etwsas, wie ein Zugehörigkeitsgefühl: es betrifft alle, auch dei, die sonst ausgegrenzt werden, also sind wir hier wieder im Spiel.
    Doch bei aller Separiertheit, ist auch bei uns merkbar, dass mein frühkindlicher Autist seine Menschen vermisst. Schon immer war ihm schwer verständlich zu machen, dass man fremde Menschen nicht einfach umarmt, jetzt hat er gelernt, dass nur noch bei Bekannten und Famileinangehörigen tun zu dürfen, doch auch diese wollen scheinbar nichts mit ihm zu tun haben und verweigern eine Umarmung.
    Das mit ansehen zu müssen, bei allem Verständnis für die Situation, ist schon sehr schwer.
    Die Erzieherin seiner Schule merkte gestern an, dass für Tagesbildungsstätten( also ersatzschulen) so gar nichts richtig vorgesehen ist und sie sich ihren eigenen Weg suchen müssen. Eigentlich auch normal, aber doch wieder erschreckend, dass man so gar keine Wegweiser für behinderte Kinder und auch Erwachsene findet.

    Dein Text trifft doch sehr den Nagel auf den Kopf und wünschenswert wäre es, dass ihn nicht nur viele lesen, sondern auch endlich mal verstehen. Vielen Dank!

  5. Ich gehöre zu den Autisten, die unter dem Wegfall ihrer Alltagsroutinen stark leiden. Auch darunter, dass ich kaum noch Sozialkontakte wahrnehmen kann. Private Freunde hier an meinem Wohnort habe ich nicht. Meine sozialen Kontakte finden hauptsächlich in einem „institutionalisierten“, gut strukturierten Rahmen statt, vor allem über den Schachverein und eine SHG. All das geht derzeit nicht.

    Nun gelten die Kontaktbeschränkungen seit fast sechs Wochen und gestern sind sie abermals bis zum 10. Mal verlängert worden. Meine Kraft und meine Geduld sind langsam erschöpft, genauso wie mein Bereitschaft, dass alles noch über den Mai hinaus mitzutragen.

    Zum Thema Besuche bei Freunden kann ich sagen: Die Corona-Verordnungen haben alle ihre Schlupflöcher und Grauzonen (RW), die man geschickt für sich nutzen kann. Das mag man moralisch für fragwürdig halten, aber bevor ich psychisch kaputt gehe, nutze ich lieber den Spielraum soweit aus, wie es gerade noch geht. Eigentlich sind solche Tricksereien und Verdreherein überhaupt nicht meine Art, weil gerade Autisten auf KLARE Regeln und KLARE Strukturen angewiesen sind. Mittlerweile bin ich aber an einem Punkt, wo mir meine psychische Gesundheit wichtiger ist als absolute Regeltraue gegenüber dem Gesetzgeber.

    Zumal mir dieser Staat das Leben früher schon schwer genug gemacht hat (Heimunterbringungen usw.), so dass ich mich ernsthaft frage, inwieweit man diesenn Staat überhaupt noch so etwas wie eine moralische Autorität in Gesundheitsfragen zuerkennen kann. Wenn ich sehe, wie diese Gesellschaftt bis heute oft mit autisischen Kindern und ihren Familien umgeht, dann möchte ich fast sagen: Nein, dieser Staat hat kein Gewissen und keine wirkliche Kompetenz, wenn es um Gesundheitsfragen geht. Da mache ich im Zweifel lieber mein eigenes Gewissen zur letzgültigen Instanz, an diesem Punkt bin ich mittlerweile echt angelangt.

  6. Danke für diesen Beitrag. Ich habe manchmal so viele Gedanken im Kopf und wüsste nicht, wie ich sie zu einem Ganzen formulieren soll. Bei Dir finde ich es dann – einfach Danke. Wir sollten diesen Text alle ganz viel teilen, damit ihn genau diejenigen lesen, die sich das wirklich endlich zu Herzen nehmen sollten.

    Um hier noch einem Punkt Luft zu machen. Als ich hörte, dass die Kirchen wieder öffnen, bei den Förderstätten und Schulen für behinderte Kinder sich überhaupt nichts tut, da kam schon eine Riesenwut bei mir hoch. Was soll das. Ist das wirklich verhältnismäßig? Dass man die Senioren und Behinderten weiterhin im Regen stehen lässt, das Pflegepersonal überfordert und im Gegenzug die Leute zum Beten in Gemeinschaften wieder raus lässt? Das ist für mich vollkommen irreal und verquer. Aber das ist nur meine persönliche Meinung.

    Danke liebe Ella für Dein unermüdliches Tun, Deine Beiträge und Deinen immer wieder super informativen Newsletter, der für mich wie ein Brief von einer lieben Freundin ist, obwohl ich Dich gar nicht kenne. Wir dürfen ja alle nicht vergessen, dass Du selbst ein Kind zuhause hast….

  7. Ich persönlich habe eigentlich keine Probleme mit diesen Kontaktbeschränkungen die zur Zeit gelten (meine Alltagsroutine sah schon vorher nicht viel anders aus), mich stressen soziale Kontakte eher als dass sie mir gut tun oder mir irgend etwas bringen. Da ich schon seit einigen Jahren kaum noch das Haus verlasse (nur fürs Einkaufen und für Arztbesuche) hat sich dahingehend für mich persönlich also eigentlich nicht wesentlich etwas geändert, lediglich dass ich nun einen Mundschutz tragen muss ist neu dazu gekommen.

    Den habe ich mir dann in Handarbeit selbst (nach Vorlage) genäht, da mir persönlich der Stoff vom Geruch her auch zusagen muss, denn jeder Stoff hat irgendwie so seinen eigen Geruch. Ist zwar dennoch immer wieder neu gewöhnungsbedürftig, reicht aber um ihn kurzzeitig dann tragen zu können. Für mich ist das jetzt also schon zur Routine geworden diesen vor Verlassen des Hauses anzulegen.

    Die Corona-Verordnungen halte ich persönlich schon für wichtig. Wir alle wissen doch letztendlich nicht wirklich welche Folgen es womöglich nach sich gezogen hätte wenn der Staat dahingehend nichts unternommen hätte.
    Dennoch kann ich auch die Menschen verstehen die mit dieser jetzigen Situation nur schwer zurechtkommen. Denn ihr Leben sah nun mal vor der Krise anders aus, eben nicht wie meins. Für sie ist es natürlich dahingehend härter. Und vielleicht gibt es nun einige die in etwa nachvollziehen können was es heißt zurückgezogen leben zu müssen.

    Auch wenn ich schon seit Jahren eher (notgedrungen) wie ein Einsiedler lebe so stellt sich an manchen Tagen bei mir hin und wieder ein Gefühl von „Bin Alleine auf der Welt“ ein. Denn auch wenn ich wollte und die Kontaktbeschränkungen wieder aufgehoben würden, so könnte ich dennoch nicht so am sozialen Leben teilnehmen wie andere es können.

    Ich habe gelernt damit zu leben, denn anderes blieb und bleibt mir ja nicht übrig.

  8. Danke für den tollen Text! Unser Leben war vor der Corona-Pandemie schon sehr „einsam“, bzw. reizarm und entschleunigt, allerdings ist meine Tochter (3 und frühkindliche Autistin) durch diese komplette Ruhe, ganz ohne verpflichtende Termine, den regelmäßigen Einkauf und die wenigen, sehr gewählten sozialen Kontakte (die es vor der Pandemie waren) total aufgeblüht. Auch dieses Abstandhalten, das jetzt für alle so normal ist, bringt uns sehr viele Vorteile und ich habe aus dieser Zeit viel für uns lernen können.

  9. Liebe Ella und allen Kommentatoren, danke fuer All Eure Saetze, die ich nicht so zu Papier bringen kann, ich fuehle mich nicht mehr so allein sondern gesehen und verstanden.Unser Tim ist 13, Autist hat Attaxie Stufe 5 und eine geistige Beeintraechtigung….. Und mein Sonnenschein:-) Vlg Ines

  10. Hallo…
    Ich kann mich den Stimmen oben nur anschließen…
    Ich persönlich finde es für mich nicht schwieriger als sonst mit der Situation umzugehen. Klar… die Struktur die mein Kämpfer braucht bricht weg… Kindergärten machen zu, familienentlastende Dienste stellen von Heute auf Morgen ihren Dienst ein, alle gewohnten Sicherheitsnetze sind nicht mehr da… aber trotzdem… wo eine Tür zugeht geht auf der anderen Seite eine Tür und ein Fenster auf. Man kann vielleicht momentan nicht in die Arbeit gehen… okay… finanziell schlimm… evtl. sogar eine Katastrophe… aber man hat auf der anderen Seite viel mehr Zeit sich mit seinem Kind zu befassen, es gezielt zu fördern und von ihm zu lernen.
    Jetzt kann man natürlich sagen… Arbeit ist meine Komfortzone… da komm ich mal weg, da klinke ich mich aus,da bin ich mal ich. ABER es geht momentan einfach nicht.
    Wir nutzen das, was wir uns vor der Krise im Gegensatz zu anderen Menschen ohne besondere Kinder hart erarbeitet haben. Struktur UND Improvisation. Manche mögen jetzt denken Struktur und Improvisation passen hinten und vorne nicht zusammen, für mich sind Sie aber zwei Sachen, die jeweils ohne das andere nicht auskommen.
    Ich weiß das ist alles momentan nicht ganz einfach, aber im Endeffekt zählt für mich nur eins… dass es meinem Kind gut geht…. egal wie

  11. Dario’s Beitrag finde ich sehr treffend. Die Gesellschaft ist inkompetent in allen Bereichen. Das mussten und müssen wir schmerzlich und kräfteraubend erfahren. Auch silkes Beitrag trifft die Situation natürlich “ haargenau“. Ich möchte nicht mehr das mein Sohn (inzwischen 16) vom Staat erzogen wird, oder das man irgendwelche Therapieversuche oder erzieherische Maßnahmen an ihm aus übt. Das hat ihn kaputt und krank gemacht. All das habe ich immer versucht zu verhindern. Leider erfolglos. Nun ist mein ehemal fröhlicher, selbstbewusster, gelassener junge “ kaputt“ ( ich berichtete schon darüber in einem Gastbeitrag). Natürlich habe ich grossen Respekt vor Pflegepersonal, die ja in den letzten Wochen bis zum Himmel gelobt wurden, nur die haben Feierabend, Urlaub. Das hat ein pflegender für Angehörige nicht, nie. Es gibt im Alltag viele aufs und Abs das haben Altenpfleger auch aber die können nach Feierabend abschalten und sich erholen. Wie soll das bei uns gehen. Selbst ein Urlaub kann zur Zerreißprobe werden denn auch im Urlaub muss der pflegebedürftige gepflegt und betütelt werden. Und das das von der Politik nicht anerkannt ja nicht Mal erwähnt wird ist zum kotzen.

    Wir machen das gerne und es ist unsere berufung, aber hin und wieder Mal Anerkennung und Wertschätzung, von aussen stärkt die Seele und gibt neue Kraft.

    Ich z.B. bin alleinerziehende Mutter ich widme mich voll und ganz meinem Sohn sicherlich würde ich auch hin und wieder was für mich tun sobald es die Situation zulässt tue ich das auch nur im Moment ist es sehr schwierig mir Zeit für mich zu nehmen, und das nicht nur durch Corona. Corona Massnahmen hat uns wichtige Strukturen weggenommen die meinem jungen helfen “ auf die Beine zu kommen“. Das hat ihn noch mehr in seiner Depression zurückgeworfen und ihn körperlich sehr geschwächt. Vor Corona haben wir angefangen mit regelmäßig Schwimmbad für seine Körperkraft und seine Psyche das ist das was ihm Spass machte. Schwimmbäder sind zwar wieder offen aber mit Einschränkungen. Ergotherapie macht er auch gern das viel eine Zeitlang auch aus. Auch die regelmäßigen Oma und Opa besuche vielen weg. Das hat ihn sehr zurückgeworfen. So daß es nun noch mehr Mühe und Kraft kostet. Mehrmals habe ich unseren Bürgermeister angeschrieben wie er sich das vorstellt. Es kam nur einmal eine Antwort: „Das ist traurig aber leider nicht anders machbar“ *nicht 1:1 nachgeschrieben. Ich fand die Massnahmen nicht verkehrt. Und ich finde trotz alledem auch, das öffentliche Einrichtungen viel zu schnell geöffnet wurden, Lockerungen gingen bzw. Gehen viel zu voreilig. Dennoch bin ich zwiegespalten. Ich denke einfach auch ohne Corona das gesellschaftliche Leben sollte jeder überdenken, Entschleunigen ( möchte man seine Freunde oder Verwandte auch nächstes Jahr noch besuchen?) Klingt vielleicht kitschig aber so denke ich. Wer weiß schon genau wie das Corona virus funktioniert. aber falls es doch gefährlich sein sollte haben wir doch versucht zu reagieren, falls nicht haben wir nur unser Leben für eine kurze Zeit Entschleunigt. Wir haben Dinge vielleicht anders gesehen, viel Zeit miteinander verbracht, viel nachgedacht. Dinge hinterfragt, kritisiert und aktzepiert. Aber wir leben, haben uns im günstigsten Fall nicht infiziert.

    Nun meine Kraftreserven sind nicht mehr so wie früher, sie laden sich nicht mehr so schnell auf und sind auch schneller aufgebraucht.

    Alles Liebe.

  12. Schöner Beitrag und er ist so wahr, besoners dass die Schulpflicht anderst definiert wurde und dadurch ein Lernen von Zuhause aus möglich ist, ist Goldwert. (rw) Aber auch der Mindestabstand und keine ungewollten Berührungen machen alles entspanter für mich.
    Zugleich ist dass mit den Masken gewöhnungsbedürftig da beim sprechen kein Mundbild vorhanden ist, mir war davor gar nicht Bewust wie wichtig das für mich ist.

    (Ich habe den Verdacht autistisch zu sein aber keine Diagnose)

  13. Hallo Cim,

    das mit dem Mundbild stimmt, geht mir auch so. Andererseits sehe ich, sobald ich erschöpft bin, extrem traurig/genervt aus – das sieht mit Maske keiner mehr :-)

    Bin Autistin

    liebe Grüße
    Jana

  14. Hallo jana,

    Ja das kommt mir bekannt vor und dass blöde an solchen Situationen ist dass man dicht mehr die Energie hat solche sachen zu erklären.

    Generell ist dass mit dem Emotionen zeigen durch die masken ja entschärft worden, man bedenke dass es auch anstrengend sein kann immer darauf zu achten dass Gesicht und Körpersprache Sozial akzeptiert sind also weder zu wenig noch zu viel.

    LG Cim

  15. Hallo Cim, allerdings hatte ich folgendes Erlebnis mit meinem Chef, der meine Diagnose kennt:
    Ich hatte ihn gefragt, ob es okay ist, wenn ich winke, weil er beim Grüßen mein Lächeln nicht mehr sehen kann. Reaktion: Man könne ja auch über die Augen kommunizieren.
    Meine Antwort mit sehr fröhlicher Stimme: „Da bin ich raus, das wissen Sie doch“ .

    liebe Grüße

  16. Hallo Jana,
    in solchen Situationen frage ich mich dann, ob die Leute nicht daran denken oder ob sie es nicht verstehen.

    wenn du Interesse hast, könnten wir ja über E-Mail uns weiter unterhalten.
    (Ich weis nicht ob es eine Möglichkeit gibt dass Silke alias Ella die E-Mailadressen austauscht)

    LG Cim

    1. Wenn Ihr mir beide per Mail Euer OK gebt, kann ich Euch die jeweiligen Emailadressen per Mail gerne weitergeben.
      LG SIlke

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Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.

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