Zum Weltfrauentag an Mütter behinderter Kinder: „Das soll Euch erstmal einer nachmachen!“ ♥

veröffentlicht im März 2018


Zum Internationalen Tag der Frauen lässt sich viel Wichtiges sagen: an so viele Dinge, an die wir uns schon gewöhnt haben, die aber vor gar nicht allzu langer Zeit noch nicht selbstverständlich waren, sollte man denken. Gleichberechtigung ist hier eines der wichtigsten Schlagwörter, das Wahlrecht, Recht auf Bildung, Recht auf politische Mitbestimmung und Recht auf Arbeit.
Wieviele Frauen vor unserer Zeit haben sich dafür unter Hinnahme beträchtlicher Repressalien eingesetzt und wieviele kämpfen noch heute für Rechte auf allen Ebenen!
Tolle Persönlichkeiten gibt es da zu feiern und zu würdigen. Wichtige Themenbereiche gibt es, die an vielen Stellen ausführlich Platz finden.

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Ich möchte hier und heute, passend zum Thema des Blogs, den Blick auf die Frauen lenken, die fernab der Öffentlichkeit in ihren Familien täglich, Tag und Nacht, unermüdlich für ihre behinderten Kinder da sind.

Auf viele Mütter wird heutzutage ein riesengroßer Druck ausgeübt, auf allen Ebenen soll man funktionieren: im Job, in der Kindererziehung, als Ehefrau und Geliebte, als Freundin, als Tochter, als Engagierte im Ehrenamt, als Pflegende der eigenen Eltern, als Sozialkontakte-Managerin, usw.
Dazu soll man noch super aussehen, fitt, knackig und faltenfrei sein, am besten besondere Hobbys pflegen und gesellschaftlich gefragt sein.

Aufgrund ihrer besonderen Lebenssituation haben Mütter behinderter Kinder oftmals nichts mit den gängigen Hypes unserer Zeit zu tun. Die Dinge, die man heutzutage als emanzipierte, selbstbestimmte und alles-unter-einen-Hut-bringende Frau zu tun hat, haben nur wenig mit ihrer Lebenswirklichkeit zu tun. Prioritäten setzen ist hier ganz klar gefragt und von machen Dingen wird sich auch verabschiedet, weil sie einfach keinen Platz mehr im Leben haben.

Das hält allerdings die Umwelt nicht davon ab, unermüdlich mit ungebetenen „Ratschlägen“ präsent zu sein. Hier ein paar Stimmen bzw, „Ratschläge“ an Mütter behinderter Kinder, die ich einfangen durfte:

„Was? Du hast Dein Kind nicht mit einem Jahr in die Kita gegeben? Du solltest so schnell wie möglich wieder arbeiten gehen, um Dir die Karrierechancen nicht zu verbauen…Ach so, Du kannst nicht, weil Dein Kind eine Behinderung hat und Du Dich lieber erstmal selbst weiter kümmern und es fördern möchtest… hm, aber können andere das nicht besser? Du musst auch an Dich denken.“
(bekam Anita zu hören, Sohn mit 2 Jahren, Verdacht auf Angelman-Syndrom, in der Diagnostik, Epilepsie)

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„Du solltest Dich im Fittnessstudio anmelden. Das ist wichtig. Du willst doch nicht mit 45 aussehen wie unsere Omas mit 45 aussahen. Du solltest Dich fit halten für den zweiten Frühling, der kommt, wenn die Kinder groß und aus dem Haus sind.“
(bekam Tina zu hören, Tochter 18 Jahre mit Herzfehler und Epilepsie, jede Nacht wach)

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„Komm, sei doch mal spontan. Die Kinder sind groß. Mein Mann und ich gehen jetzt öfter spontan auf Reisen. Das solltest Du Dir auch mal gönnen und nicht so an Deinen Kindern kleben.“
(bekam Ronja zu hören, Sohn 20 Jahre alt, frühkindlicher Autismus, starke Weglauftendenz, 24 Stunden-Betreuung, autoaggressiv)

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„Ich starte jetzt nochmal durch. Auch Du solltest das Beste aus Dir rausholen. Hast Du schon mal was von Biohacking gehört? Beschäftige Dich mal damit, es geht darum, Dein genetisches Potential zu entfalten.“
(bekam Sonja zu hören, Tochter 10 Jahre alt, genetisch bedingte Stoffwechselstörung, Pflegegrad 5)

Na? Kommt Dir davon was bekannt vor?
Ich muss gestehen, dass es von meiner Tagesform abhängt, wie ich mit solchen Äußerungen umgehe. Manchmal macht es mich unfassbar wütend, etwas in der Art zu hören, an anderen Tagen wiederum schüttele ich einfach den Kopf darüber und kann sogar noch einen Witz reißen.

Was ich in meinen Gesprächen mit anderen Müttern immer wieder merke, ist jedoch eine große Unsicherheit, die sich in manchen Köpfen und Herzen breit macht. Da kommen dann so Sätze wie: „Vielleicht sollte ich doch loslassen, die Kinder ins Heim geben und mich mehr um mich selbst kümmern. Alle sagen mir das.“ – „Vielleicht sollte ich mich mal zusammenreißen und trotz meiner beiden behinderten Kinder Vollzeit arbeiten. Andere Mütter schaffen das doch auch.“ – „Vielleicht sollte ich trotz meiner abendlichen Erschöpfung öfter ausgehen, ich verliere den Anschluss an frühere Freundinnen.“ – „Ich weiß nicht wann, aber vielleicht sollte ich doch auch öfter ins Fittnesstudio und zur Maniküre gehen, viele Frauen um mich herum tun das.“

Ihr lieben, tollen, unermüdlichen, kämpferischen Mütter autistischer und behinderter Kinder – lasst Euch nicht verrückt machen!
Das was Ihr in Euch tragt, ist viel schöner als ein knackiger Po, ein faltenfreies Gesicht, ein straffer Bauch und die neueste Mode um die Hüfte und an den Füßen. Wenn Ihr nicht sowieso Spaß an diesen Dingen habt, lasst es einfach bleiben. Tut nur, worauf Ihr Lust und wofür Ihr Zeit habt.

Ihr lieben, kämpferischen und solidarischen Mütter autistischer und behinderter Kinder – lasst Euch nicht von anderen vorschreiben, was Ihr zu tun habt und was angesagt ist!
Das, was Ihr in Eurem Leben durchzieht, soll Euch erstmal einer nachmachen. Da braucht es keine neue Geschäftsidee, kein Nochmal-Durchstarten und keinen Karriereschub, um erfolgreich zu sein. Euer Erfolg liegt in dem begründet, was Ihr zur gesellschaftlichen Teilhabe behinderter Menschen leistet, was Ihr an Aufklärung und Solidarität in die Welt tragt und nicht zuletzt in dem, was Ihr damit zum Glück und Wohlbefinden nicht nur Eurer eigenen Kinder beitragt.

Ihr lebenserfahrenen, empathischen und oftmals inzwischen gelassenen Mütter autistischer und behinderter Kinder – lasst Euch nicht erzählen, was Ihr tun müsst, um interessant zu sein!
Das, was Dich ausmacht, ist so besonders, dass es keine exotischen Reisen, den neuesten Trendsport, ein geiles Business, Auswandern oder hippe Bekannte braucht, um interessant zu sein. Wer Deinen Reichtum nicht sieht, dem ist auch nicht zu helfen.

Viele von uns werden keine Zäsur in ihrem Leben haben, die bedeutet, dass die Kinder aus dem Haus sind und neue Freiheiten für die Eltern winken.
Viele von uns werden sich ein Leben lang um ihre Kinder kümmern, auch wenn sie vielleicht einen Teil ihrer Zeit z.B. im betreuten Wohnen verbringen mögen.
Das ist eine große Aufgabe und manchmal scheint sie uns zu erdrücken.
Aber es ist auch ein Riesengeschenk, denn welche Aufgabe im Leben könnte schöner sein, als für sein Kinder da zu sein.

Dieses Getriebensein, dieses sich ständig neue Herausforderungen suchen, dieses sich immer wieder neu beweisen, dieses mit 45 fitter als mit 35 sein wollen – das brauchen wir alles nicht.
Wir sind ein Leben lang für unsere Kinder da und zwar in einer Art und Weise, die sich andere Eltern gar nicht vorstellen können. Das ist Herausforderung und Aufgabe genug.
An dieser Stelle möchte ich auch explizit die Väter miteinbeziehen, denn auch unter ihnen gibt es natürlich viele, die sich liebevoll und unermüdlich um ihre behinderten Kinder kümmern. Zum Weltmännertag gibt´s dann einen Beitrag für die Väter – versprochen! :-)

Nicht zuletzt ist es eine Lebensaufgabe, die sinvoller und mit allen Hochs und Tiefs erfüllender nicht sein könnte.

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KOMMENTARE

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  1. Solche Kommentare gegenüber Müttern mit behinderten Kindern finde ich höst merkwürdig!
    Es ist schon schlimm genug das Eltern, oft sind es vorallem ja die Mütter, noch zusätzliche Belastungen durch Anträge und Kämpfe mit Ämtern haben. Das kostet Kraft, die meistens gar nicht mehr vorhanden ist.
    Also an alle die gedankenlose Kommentare gegenüber Behinderten oder ihren Müttern ( Eltern) äußern, mal ein kleiner Hinweis.
    Sagt das nächste mal doch einfach zu einer Mutter: „Ich sehe du siehst müde aus. Ich würde dir gern helfen. Was kann ich für dich tun, damit du mal 2 Stunden für dich hast? “
    Liebe Grüße

    1. Du sprichst mir aus dem Herzen liebe Sonja Winkelmann ! Vielen Dank dafür !! Liebe Grüsse !

  2. Ich stimme voll und ganz zu, toll geschrieben. Diese ungefragten, besserwisserischen und unreflektierten, mit indirekter Kritik verbundenen Einwürfe von der Seite sind ein Ärgernis. Ich habe die größte Hochachtung für Mütter behinderter Kinder und finde es traurig, dass wir als Gesellschaft sie viel zu oft alleine lassen. Ich selbst habe kein behindertes Kind, bin manchmal entsetzt, wie der Alltag für die Familien eines besonderen Kindes mit Bürokratie und Stolpersteinen erschwert wird. Ich wünsche allen viel, viel positive Resonanz, die habt ihr verdient.

    1. Richtig, der ganze Behördenkram, den man mit Kindern für gewöhnlich nicht hat, ist eigentlich das wirklich Belastende!

  3. Das spricht mir aus der Seele. Leider lasse ich mir auch viel zu oft einreden oder rede mir manchmal selbst ein, dass ich noch mehr schaffen, noch mehr leisten, allen gerecht werden muss. Es wird kaum gesehen, was von uns Müttern behinderter Kinder geleistet wird. Wenn man dann mal davon erzählt, bekommt man höchstens ein mitleidiges „Na, ich würde das nicht schaffen…“, aber irgendwie fühle ich mich da oft nicht ernst genommen.
    Wahrscheinlich ist das nicht einmal böse gemeint, manche Kommentare sind einfach nur gedankenlos dahin gesagt.
    Es ist ein großes Geschenk, dass wir unsere besonderen Kinder (und Erwachsenen) begleiten dürfen. Ich möchte es nicht missen und bin dankbar, dass unser Sohn bei uns „gelandet“ ist :).
    Alles Liebe an alle Eltern, die mitfühlen, begleiten, nachts wachen, trösten, ermutigen, aufwischen und Scherben zusammenkehren, sich mitfreuen, wenn kleine Schritte geschafft werden, lieben und geliebt werden und so vieles mehr…

  4. Danke an „Ella’s Block“ für diesen schönen Text! Ich stehe gerade nach einer anstrengenden Arbeitswoche vor dem Reitstall meiner autistischen Tochter ( 24 J)
    Das ist ihr einziges Hobby – und Kontakt zu anderen Menschen in ihrer Freizeit. Diese Zeilen haben mir die Tränen in die Augen getrieben. Danke!

  5. Ich finde den Blog super geschrieben. Mir fehlt nur der Aspekt: Väter von diesen Kindern. Warum sind sie „freigestellt“ von der Verantwortung? Ähnlich wie beim nicht-behinderten Kindern sind sie oft nur für schöne Seite der Elternsein zuständig und nicht für schwierige Aufgaben. Das sollte auch definitiv ändern! Ohne Vater wurde nach Erzählungen nur Jesus entstanden- alle anderen haben einen.

    1. Die Väter sind am Ende erwähnt und natürlich nicht freigestellt, zumal es viele tolle und engagierte Väter gibt. Aber heute ist nun mal Weltfrauentag :-)

  6. Ich habe noch nie einen solchen Kommentar von meinen Freundinnen oder Bekannten gehört.
    Jedoch sind das meine ganz eigenen Ansprüche, denen ich nie selbst genüge. Den Stress mache ich mir selbst, das kommt nicht von außerhalb

  7. Hi, ich bin in einer total blöden Situation,die mich immer mehr und mehr kaputt macht. Mein Sohn ist mit 80 Grad schwerbehindert und hat viele Baustellen. Alleine sein Rücken muss noch mindestens 24 mal operiert werden. Wir ernähren in per Infusion. Leider reagiert seine Leber nicht gut.
    Trotz all der Sorgen schaffe ich es mir ein klein bisschen Realität zu bewahren. Ich bin Lehrerin und unterrichte. Nun muss ich für meine Verbeamtung nahezu 40kg abnehmen. Es wird null Rücksicht auf meine speziellen Lebensumstände genommen. Für meinen Sohn koche ich so kalorienreich (milcheiweißfrei) wie irgendwie möglich. Für mich muss es möglich wenig Kalorien haben. Neben der ganzen Pflege und all den Sorgen ist mir das mit dem Abnehmen einfach zu viel. Ich versuche es, dann brechen ich wieder weinend zusammen. Das ist dem Ministerium vollkommenen egal. Ich wünsche mir diese Verbeamtung so sehr, aber der Druck führt seit drei Jahren genau zum Gegenteil. Ich möchte das gerade mein besonderes Kind abgesichert ist. Ich komme kaum damit klar, dann bald in einem Lehrerzimmer zu arbeiten, in dem alle ein einfacheres Leben führen, der gleich Job machen und dafür bis zu 800€mehr im Monat bekommen.
    Ich fühle mich mit meinem Sohn nicht wahrgenommen.

  8. Wenn ihr gut genug drauf seit, dann antwortet den „Besserwissern“: „Oh, toll, guter Vorschlag (das mit dem Fitnessstudio/Urlaub…..), wann kann ich Dir mein Kind zur Betreuung vorbei bringen? Ach – so war das nicht gemeint?“
    Ich weiß, man hat nicht immer die Nerven dazu, aber vielleicht öffnet das manchen die Augen!

    Bea (Tochter 22, GdB 100%, GBH, Pflegerad 4)

  9. Danke für diesen tollen Beitrag ❤ Nahezu jeden dieser Kommentare (und schlimmere) durften mein Mann u. ich uns schon anhören. Noch tragischer, wenn besonders andere Frauen sagen: du hast es ja echt gut. Kannst den ganzen Tag zuhause entspannen.
    In den 42 Jahren Leben mit unserer autistischen Tochter habe ich mal eben, so nebenher, 6 x Krebs hinter mich gebracht und noch so manches andere. Trotzdem möchte ich keine Minute missen und habe oft Mütter mit weniger „besonderen“ Kindern ein wenig bedauert, weil ihnen doch manches entgeht.
    Manchmal wünschte ich mir aber, dass der Behördenkram ein wenig erträglicher und weniger kräftezehrend gestaltet würde.

  10. Das schlimmste für mich, was mir jemals gesagt wurde ist aber, als mein behinderter Sohn knapp zwei Jahre alt und ich mit meinem zweiten Kind schwanger war “ wie ich noch ein Kind bekommen könnte wo ich doch schon so etwas habe? Das trieb mir dann tatsächlich die Tränen in die Augen. “ So etwas“ ist ein behindertes Kind,, so etwas,,

  11. Was traurig ist, ist wenn man beim Lesen des Textes merkt, das man eigentlich niemanden hat, der sowas zu einen sagt, weil man eigentlich niemanden mehr hat, mit dem man überhaupt noch spricht. Außer mit dem Partner und den Geschwisterkindern kaum noch Kontakt zur Außenwelt hat. Irgendwann bleiben die Freunde weg, weil man nichts zu erzählen hat, weil man seit Jahren in der selben beschissenen Situation steckt.(aktuell Tag und Nacht mit dem schwerst pflegebddürftigen Kind zusammen, da uns unser Pflegdienst fast komplett verlassen hat und das Kind nicht mal zur Schule kann)
    Es interessiert niemanden mehr. Vorteil des Ganzen: Man hört keine blöden Sprüche mehr. Man muss das auch mal Positiv sehen (Galgenhumor)

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Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.

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