Heike in ihrem Gastbeitrag: „Mein Sohn bekommt die Zeit, die er braucht – egal, was die anderen sagen.“

Heike schrieb mich vor einiger Zeit an, weil sie auf der Suche nach Antworten auf die Frage war, warum ihr Sohn nicht mehr in Autos einsteigen möchte. Ihre Versuche, Auslöser im unmittelbaren Umfeld zu recherchieren, brachten nur vage Antworten. Aber inzwischen zeichnen sich kleine positive Entwicklungen ab.
Ich ermutigte Heike, Euch von ihrer Geschichte zu erzählen.

***

Gastbeitrag von Heike:

Hallo vielen Dank an Silke, dass ich euch heute von meiner Situation erzählen darf.
Mein Name ist Heike, mein Sohn Benedikt ist sieben Jahre alt. Mit nur sechs Monaten Kind mit Autoerkrankte er an einer schwer mit Medikamenten einzustellende Form der Epilepsie mit starker Statusneigung, er ist in seiner Entwicklung verzögert, großwüchsig, übergewichtig und er spricht nicht.
Benedikt liebt Musik, im Auto spazieren gefahren zu werden und er ist Autist (Frühkindlicher Autismus, autistisches Syndrom, autistische Spektrumsstörung: Über den Namen sind sich die Ärzte noch nicht einig, aber es ist ja egal, wie man das Kind nennt – er ist, wie er ist.)

Ich muss nun etwas weiter ausholen, damit ihr mein ganzes Dilemma verstehen könnt. …
Er erkrankte an Epilepsie, als er sechs Monate alt war. Es folgten Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen, Blutabnahmen, Monitoring etc. Alles Dinge, die er nicht wollte, und da er schon immer Kraft hatte, musste er festgehalten werden. Anfangs reichte es, wenn ich ihn hielt, aber inzwischen müssen mehrere Leute zusammenhelfen, um Blut bei ihm abzunehmen. Also ihr könnt euch mit Sicherheit denken, dass er auf Zwang und Festhalten äußert panisch und abwehrend reagiert. Ansonsten ist Benedikt ein sehr lieber, wenn er will kuschelbedürftiger kleiner junger Mann.

Als die Zeit für den Kindergarten kam, hab ich mir alle Möglichkeiten in unserer Gegend angesehen und mich für die schulvorbereitende Einrichtung (SVE) an der Schule für geistig behinderte Kinder entschieden. Dort sind die Kinder vom Kindergarten bis zur Berufsschule untergebracht und gut versorgt.

SchulbusEr fühlte sich vom ersten Tag an dort wohl und die Schule wurde sein zweites Zuhause. Auch mit dem Fahrdienst gab es keinerlei Probleme. Er stieg sofort ein und fuhr mit. Na klar, er liebte das Autofahren ja auch über alles, je weiter und länger umso besser.

Nachdem er im Schuljahr 2014/2015 einen Status hatte, wollte er plötzlich nicht mehr mit dem Auto fahren. Dass es an dem Status lag, ist die Erklärung von meinem Mann und mir gewesen. Ob dies tatsächlich der Auslöser war – keine Ahnung…
Damals konnte ich ihn noch ins Auto heben, zack Tür zu und dann saßen wir erstmal ne Zeit einfach nur im Auto. Mit dem Gurt war ich großzügiger und gurtete ihn nur über den Bauch an. Nach vierzehn Tag war wieder alles bestens und den Gurt über die Schulter akzeptierte er auch relativ schnell wieder.

Nun ist er im September 2017 von der SVE in die erste Klasse gewechselt. Der erste Schultag war natürlich eine Katastrophe, da dieser Tag anders ablief, als er es gewöhnt war. Es begann schon damit, dass wir ihn in die Schule fuhren. Als er dann von der ganzen Schulfamilie mit musikalischer Begleitung empfangen wurde, war die Katastrophe perfekt. Er weinte, schrie und lief weg. Weg von der Menge und dem Lärm. Doch bis auf diesen dramatischen Start verlief das halbe Schuljahr sehr ruhig. Wunderbar und für mich überraschend zugleich.

Da jedoch das Schulhaus 40 Jahre alt ist und grundsaniert werden muss, wurde die Entscheidung getroffen die 1. und 2. Klasse in eine andere (Regel)Grundschule innerhalb der Stadt auszulagern. Es wurden drei Kooperationstage durchgeführt, an denen er mit seiner Klasse die neue Schule besuchte. Nach den Winterferien sollte es losgehen. Die Woche vor den Ferien wurden mit den Kindern die Sachen verpackt. Diese Vorbereitungen konnte Benedikt aber leider nicht miterleben, weil er drei Tage lang krampfte und dann einen Infekt mit Fieber hatte und in der Woche zuhause blieb.

Die erste Woche nach den Ferien verlief trotzdem wider Erwarten gut. Auf tägliche Nachfrage wurde mir dies auch bestätigt. Anfang der zweiten Woche stieg er früh in das Auto des Fahrdienstes. Er wurde kurz weinerlich und brauchte seinen Schnuller, beruhigte sich allerdings schnell.
Nach der Schule hatte er Tagesstätte und um 14 Uhr wurde ich angerufen, weil er einen starken epileptischen Anfall hatte. Ich holte ihn sofort ab. Ins Auto stieg er nur zögerlich ein. Er zog sich seine Mütze über die Augen und wir fuhren los. Er schlief entspannt während der Fahrt.

Seit dem Folgetag steigt er in kein Auto mehr ein. Sobald die Autotüren zu sind, bekommt er eine Panikattacke. Und wenn ich ihn dränge, verlässt er nicht mal mehr das Haus. Ich habe versucht herauszufinden, wie der Montag abgelaufen ist – ohne Erfolg. Das Einzige was der Begleiter vom Fahrdienst mir erzählte, dass er am Montag vor der Schule zu weinen begonnen hat. Es müssen einige Kinder direkt am Auto vorbei zum Haupteingang der Schule gegangen sein. Doch dieses wurde jetzt vom Klassenlehrer auch nicht als dramatisch gesehen. Während des Tages war angeblich auch nichts Außergewöhnliches passiert.
Morgen ist es nun ein Monat, dass er nicht mehr einsteigt.

Von der Schule darf ich mir anhören, dass Benedikt gerne Herausforderungen aus dem Weg geht und es jetzt genieße, zuhause bleiben zu können. Aber er fährt ja nicht mal mit zu Oma und Opa, McDonald’s, ins Schwimmbad oder zum geliebten Indoor-Spielplatz.
Von befreundeten Müttern höre ich: „Da musst du halt durchgreifen. Es kann ja nicht gehen, dass du dein Leben nach ihm ausrichtest.“ Hallo?! Natürlich ist unser Leben nach ihm ausgerichtet, da er ist wie er ist, und besondere Bedürfnisse hat.

Doch gestern hatten wir einen kleinen Fortschritt, wir waren lange draußen im Garten schaukeln und spazieren. Ich hatte unser Auto vor dem Haus geparkt, damit er sieht, dass keine Gefahr davon ausgeht. Als wir das zweite Mal den Weg entlang Sandeimergingen, kam die Nachbarin mit dem Auto an uns vorbeigefahren. Er lief jammernd in Richtung Haus davon.
Aber wisst ihr, was dann geschah? Er lief zu unserem Auto, öffnete die hintere Schiebetür, stieg ein und setzte sich auf seinen Platz. Die Tür ließ er allerdings offen.

Ich glaube, er dachte in diesem Moment nicht nach und folgte einfach seinem Instinkt.
Das lässt mich hoffen, dass er nur noch etwas länger Zeit braucht und dann seine Liebe zum Autofahren wieder entdeckt. Alles, was er braucht, ist Zeit und die verschaff ich ihm. Egal ob alle anderen glauben, es besser zu wissen.

Was mich interessiert ist, ob Ihr mit Euren Kinder ähnliche Erfahrungen macht. Kennt Ihr das, dass Vorlieben (wie bei uns das Autofahren) plötzlich ins Gegenteil umschlagen und Panik verursachen? Wie geht Ihr mit diesen Siuationen um? Habt Ihr Tipps?

Liebe Grüße, Heike

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BlumeLiebe Heike, ganz herzlichen Dank für Deinen Gastbeitrag. Dann fange ich direkt an mit einer kleinen Erfahrung: auch bei Niklas wechseln Phasen ständig ab, Autofahren ja oder nein, Rausgehen ja oder nein, im Bett schlafen oder doch lieber auf dem Sofa ja oder nein, … Diese Episoden können Monate dauern und dann sind plötzlich wieder Dinge möglich, die lange unmöglich waren. Ich finde es sehr gut, dass Du Benedikt die Zeit gibst, die er braucht, um z.B. wieder Vertrauen ins Autofahren zu fassen. Kann es vielleicht sein, dass er an besagtem Tag schon fühlte, dass ein Anfall folgen würde? Vielleicht verbindet er seitdem intuitiv seine Anfälle mit dem Autofahren? Zumal er diese Erfahrung einige Jahre zuvor schon einmal gemacht hatte? Nur so ein Gedanke.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute und noch einige hilfreiche Kommentare,

herzliche Grüße, Silke :-)

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Zum Weiterlesen:

Von Zwängen und anderen Rätseln

5 comments

  • Zarinka

    „Mein Sohn bekommt die Zeit, die er braucht – egal, was die anderen sagen.“
    Genauso habe ich es auch gehandhabt…das ist bis heute so geblieben.

    „Es müssen einige Kinder direkt am Auto vorbei zum Haupteingang der Schule gegangen sein. Doch dieses wurde jetzt vom Klassenlehrer auch nicht als dramatisch gesehen.“

    Hm, interessant…der Lehrer entscheidet hier also welche Situation für einen Autisten als dramatisch anzusehen ist? Ich persönlich sehe das anders.

    In dem Augenblick wo einige Kinder direkt am Auto vorbeigegangen sind kann sich so einiges „dramatisches“ für (manch) einen Autisten abgespielt haben…für den Lehrer natürlich eher nicht…klar, er befindet sich ja auch nicht in der Lage des autistischen Kindes.

    „Von der Schule darf ich mir anhören, dass Benedikt gerne Herausforderungen aus dem Weg geht und es jetzt genieße, zuhause bleiben zu können.“

    „Von der Schule“…damit ist hier wahrscheinlich auch das Lehrpersonal gemeint? Ich finde solche Aussagen einfach schrecklich und unverschämt.

    „Da musst du halt durchgreifen. Es kann ja nicht gehen, dass du dein Leben nach ihm ausrichtest.“

    Auch so eine Aussage ist einfach ungeheuerlich und zeigt doch wieder einmal dass Autismus anscheinend auch weiterhin immer noch als Erziehungsfehler der Eltern angesehen wird. Das ist einfach nicht aus den Köpfen der (meisten) Menschen heraus zu bekommen.

    „Was mich interessiert ist, ob Ihr mit Euren Kinder ähnliche Erfahrungen macht. Kennt Ihr das, dass Vorlieben (wie bei uns das Autofahren) plötzlich ins Gegenteil umschlagen und Panik verursachen? Wie geht Ihr mit diesen Siuationen um? Habt Ihr Tipps?“

    Ich kenne das jetzt nur aus eigener persönlicher Erfahrung und habe daher bei meinem Sohn frühzeitig erkennen können wann und wo ich mehr Geduld und Rücksicht aufbringen musste…egal was auch immer mir andere da unterstellt oder geraten haben.

    Und ja, auch ich habe mein Leben entsprechend den Bedürfnissen meines autistischen Sohnes (und auch meiner eigenen) ausgerichtet. Das ist bis heute so geblieben.

    Menschen…Straßenverkehr…und so einiges mehr bedeuten für mich immer wieder enormen Stress…ich fühle mich dadurch ständig gehetzt, so als wäre ich auf der Flucht. Das ist einfach ein sehr unangenehmes Gefühl und ich bin bis heute nicht in der Lage dies abzustellen.

    Rückzug/“Flucht“ ist die einzige Möglichkeit für mich dieser ständig „bedrohenden“ Situation zu entgehen.

    Und ich kann gut nachvollziehen wie es Benedikt hier zu ergehen scheint, wie und was er empfindet dass er sich so verhalten „muss“.

    Tipps habe ich jetzt keine…zwar ändert sich im Laufe des Lebens immer mal wieder einiges, aber einiges bleibt eben einfach ein leben lang erhalten.

    Bei mir persönlich ist dies auf jeden Fall so.

  • Christin

    Das kennen wir auch. Seit über einem Jahr fahre ich unsere 12 jährige Tochter mit atypischen Autismus zur Schule und bringe sie bis in die Klasse. Nachmittags hole ich sie wieder ab. Der jetzige Zustand ist für mich neben meiner Arbeit schwierig aber ein riesiger Fortschritt.
    4 Jahre fuhr unsere Tochter mit dem Schulbus. Von einem auf dem anderen Tag stieg sie nicht mehr in dem Bus ein.
    Sie lief schreiend weg, verweigerte lautstark das Einsteigen auch bei mir und oft musste ich sie vorzeitig aus der Schule holen, weil sie um sich schlug.
    Als wir in den Urlaub fahren wollten, stieg sie nicht ins Auto. Wenn wir spazieren gingen, stoppte sie plötzlich oder lief schreiend weg.
    Es war eine sehr schwere Zeit für uns alle. Dabei habe ich viel gelernt….über mich und über meine Tochter.
    Bei uns ist auch fast alles nach ihren Bedürfnissen ausgerichtet. Sie braucht Zeit und Zuwendung und wir versuchen, ihr das zu geben, was sie grade braucht.
    In der schlimmsten Phase hat uns unsere Kinder-und Jugendpsychaterin sehr geholfen.
    Unter großen Zögern haben wir unsere Tochter nach und nach mit Risperidon eingestellt. Mit sehr gutem Erfolg, denn während der Medikation hat sie gelernt ihre „Ausbrüche selbst zu beherrschen. Sie schafft es ganz allein, sich wieder zu beruhigen.
    Seit einer Woche sind wir medikamentenfrei und es läuft gut.
    Ohne die extremen Ausbrüche kommt sie gut zurecht und die Starthilfe für die Schule gebe ich ihr gern.
    Unsere Lehrer sind leider auch keine besondere Hilfe und scheinbar nicht besonders informiert über Autismus.

    Toll, dass hier so ehrlich berichtet wird. Ihr macht das toll und lasst euch nicht beirren.
    Wir wissen doch am besten was unsere Kinder brauchen.

  • Saskia

    Zeit ist wirklich das Zauberwort.
    Das Thema Autofahren haben wir nicht, aber andere. Es hilft nur sich darauf einzulassen und mit viel Zeit und Geduld an das Thema zu gehen.
    Leider sieht das Umfeld es meist anders. Aber sie haben ja nicht den Alltag mit dem Kind.
    Toll das ihr die Geduld habt, langfristig wird es sich auszahlen.

  • Tanja da Costa (ist mein richtiger Name )

    Liebe Heike,

    mein Name ist Lisa und mein Sohn Milan ist sieben Jahre alt (atypischer Autismus).
    Mein Sohn ist immer gerne ins Kino gegangen.Er liebte es wenn der Vorhang auf ging und
    die Werbung anfing. Doch seit einiger Zeit hat er panische Angst. Sobald er in den Saal geht kann er nicht
    mehr nach vorne schauen,er sagte mir“Ich kann nicht nach vorne schauen,ich habe Angst vor dem Vorhang“,
    sobald der Vorhang dann auf geht, ist wieder alles gut und er schaut sich ganz normal den Film an.
    Am Anfang bin ich echt wütend geworden und habe gesagt“ Was soll das denn jetzt“.Doch plötzlich schaute er mich traurig an und sagte:“Mama du weißt doch wie ich bin“! Seitdem habe ich die ganze Situation nochmal überdacht und ich bin wieder viel gelassener geworden, er nimmt jetzt immer sein Lieblingsstofftier mit, das gibt ihm Sicherheit. Es ist auch schon etwas besser geworden,manchmal sehe ich wie er kurz auf den verschlossenen Vorhang schaut.Man merkt richtig er möchte seine Angst besiegen. Egal wieviel Zeit er braucht und wieviel Rückschläge auch kommen mögen,Milan soll wissen das wir ihn so lieben und akzeptieren wie er ist.

  • Nicki

    Wir hatten das mit Schwimmbädern. Unser ist 7. Vor nem Jahr konnte er plötzlich von einem Tag auf den anderen nicht mehr in seinem bis dahin geliebten Schwimmbad in das Wasser gehen. Er stand wie vor einer glaswand und konnte nicht rein, obwohl er wollte. Er hat rotz und Wasser geheult deswegen. Wir sind immer wieder hin (war ein teurer Spaß) und unverrichteter Dinge wieder abgezogen. Zeitgleich gin er dann in kein anderes Schwimmbad mehr. Er hatte plötzlich Angst vor den Fliesen, den Wasserabläufen und und und…..von jetzt auf gleich….durch beständiges üben und wieder hingehen haben wir erreicht das er nach 6 monaten wieder anfing hineinzugehen, und jetzt im Schwimmbad vor Ort in 1 Becken geht, sowie beim Schulschwimmen mitmacht. E hat sogar vor 2 Wochen im Schwimmbad sein Seepferdchen gemacht (seine Schwimmlehrerin bei der er früher im Kurs war ist dorthin gekommen und hat da in dem einen Becken wo er reingeht die prüfung abgenommen, ein mega Erfolg für ihn !!!) Das alles geh tnur mit viel Liebe und immer wieder üben. Wir haben jetzt noch die baustelle Karussell. Er ist immer in alle Karussellls gegangen, seit 1,5 Jahren geht er nirgendwo mehr rein.Wir wissen auch warum,er war in einem wo er Angst drin hatte. Jetzt bauen wir seit 6 Monaten diese Angst wieder ab, wir wollen im Sommer wieder in den Europapark, und dort möchte er wieder Karussell fahren…er liebt es nämlich eigentlich….also arbeiten wir zusammen daran….und wenn wir noch 100 Fahrchips umsonst kaufen…..so ist es halt mit unserem Kind….und es werden noch einige dieser Dinge kommen, er ist halt erst 7…..ach ja, die Schule….die finden auch ganz viel nicht wichtig/dramatisch/erwähnenswert was hier zu absolutem Kopfkino und chaos führt….die haben alle keine Aspies zuhause….isso.

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