Essay – Eine persönliche Spurensuche zwischen Autismus, Erklärungsmodellen und gelebtem Alltag
„Was denkst du über PDA?“
Ich werde in letzter Zeit häufiger darauf angesprochen. Ob ich etwas zu PDA (Pathological Demand Avoidance) sagen könne, ob ich glaube, dass mein Sohn dieses Verhaltensprofil erfüllt und was ich im Allgemeinen zu diesem Konzept denke.
Vor einiger Zeit hatte ich bereits einen informativen Beitrag zum Thema PDA veröffentlicht, mich dabei aber jeglicher persönlicher Anmerkung enthalten, nun möchte ich aufgrund der vielen Nachfragen und nach der Zeit, die inzwischen vergangen ist, meine Einschätzung schreiben.
Um gleich Missverständnissen vorzubeugen: Ich möchte, kann und will nicht beurteilen, ob PDA eine eigenständige Erklärung bietet oder ob es einfach ein neuer Begriff für Altbekanntes ist (so fühlt es sich für mich an).
Jedes Mal, wenn ich danach gefragt werde, merke ich, dass ich zögere. Nicht, weil ich PDA ablehne oder es für falsch halte, sondern weil ich selbst nicht sicher bin, was ich mit dieser Frage anfangen soll.
In mir ist eher Unentschlossenheit als Überzeugung. Insofern ist dieser Essay eine Einladung in meine Gedankenwelt zu diesem Thema, keine Aufklärung, sondern vielleicht eine Spurensuche auch für dich.
©Silke Bauerfeind, Lofoten, Norwegen
PDA als Hoffnungsschlüssel – und warum ich das verstehe
Ich sehe und erlebe, wie PDA für viele Familien ein Anker ist, endlich ein Erklärungsmodell für Herausforderungen, für die allzuoft die Verantwortung den Eltern in die Schuhe geschoben wird.
Ein Kind, das in der Kita, Schule oder einer anderen Einrichtung zum Beispiel gut „funktioniert“, also sich anpasst, Anforderungen scheinbar mühelos erfüllt, freundlich wirkt, mitmacht, keine Konflikte zeigt und zuhause bei den kleinsten Erwartungen in Stress gerät, sich verweigert, laut wird, weint oder in sich zusammenfällt, stellt Eltern vor große Herausforderungen.
Es fordert emotional, weil man ständig zwischen diesen beiden Polen hin- und hergerissen ist und sich fragt, warum das eigene Kind zuhause so anders ist und ob das eigene Verhalten vielleicht doch eine Rolle spielt. Es fordert organisatorisch, weil jede Übergangssituation, jede Mahlzeit, jede neue Aktivität eine potenzielle Eskalation mit sich bringen könnte, auf die man sich kaum vorbereiten kann.
Und es fordert gesellschaftlich, weil Außenstehende oft nur die „funktionierende“ Seite sehen, das angepasste, scheinbar unkomplizierte Kind im öffentlichen Raum und dann kaum nachvollziehen können, was zuhause tatsächlich passiert, wenn niemand zuschaut und die Anforderungen nicht mehr gefiltert oder überdeckt sind.
Ähnlich erleben es Familien auch bei anderen Gelegenheiten: bei Ausflügen, Familienfesten oder Arztterminen, bei denen das Kind zunächst unauffällig wirkt, freundlich grüßt, sich interessiert zeigt und dann Stunden später in der sicheren Umgebung zuhause in einen Zustand völliger Erschöpfung kippt, als würde die Maske mit einem Schlag fallen. Auch das ist schwer erklärbar für Außenstehende, aber tägliche Realität für viele Familien.
Wenn dann ein Begriff wie PDA auftaucht, wenn man plötzlich Worte für das Verhalten findet, das sich so lange unerklärlich angefühlt hat, kann das entlasten und sogar erleichtern. Denn was PDA im besten Fall anbietet, ist nicht nur eine Erklärung, sondern auch eine neue Haltung: dass das Verhalten des Kindes nicht gegen die Eltern oder andere Bezugspersonen gerichtet ist, sondern aus einem tiefen Bedürfnis nach Selbstschutz heraus entsteht.
Das ist berechtigt und wichtig. Ich kann absolut nachvollziehen, dass viele sich endlich darin gesehen und gut aufgehoben fühlen.
Und doch denke ich: Für uns ist das nicht neu
Wenn ich über PDA lese, über das starke Bedürfnis nach Kontrolle, über das scheinbar manipulative Vermeiden, über das Zusammenbrechen bei Anforderungen, über das ambivalente Verhalten in sozialen Beziehungen, dann ist vieles davon für unsere Familie sehr vertraut.
Allerdings nicht, weil es eine neue Erkenntnis wäre, sondern weil es seit vielen Jahren unser Alltag ist.
Mein Sohn ist frühkindlicher Autist (nach ICD-10) mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf, ohne gesprochene Sprache und mit sog. hyperkinetischer Begleitkomponente. Seine Reaktionen sind oft intensiv, manchmal schwer lesbar für Außenstehende, aber für uns klar Ausdruck dessen, was zu viel, zu laut, zu schnell und zu nah ist.
Es braucht keine neuen Worte für mich, um zu erkennen, wann sein Nervensystem überflutet ist, wann Reize sich aufschichten und schließlich überlaufen. Er reagiert dann mit sog. herausforderndem (ich sage lieber „Hilfe suchendem“ Verhalten), Rückzug oder mit Meltdown oder Shutdown – eben so, wie es auch in den PDA-Beschreibungen genannt wird.
Ich erkenne diese Muster, aber ich persönlich würde sie nicht PDA nennen. Ich würde sagen: Das ist sein Autismus. Das ist sein Erleben. Das ist seine Art, sich zu schützen. So kenne ich es seit 25 Jahren.
Er vermeidet Anforderungen nicht strategisch, sondern weil er sie einfach nicht verarbeiten kann und sie ihn überfordern.
Mir ist natürlich klar, dass man das auch anders sehen kann und auch das ist völlig in Ordnung.
Einordnungen, die ich nachvollziehen kann, aber nicht übernehme
Autisten mit PDA sind laut vielfältiger Informationen besonders stark von Reizüberflutung betroffen, geraten schnell in einen Zustand von Überforderung, der zu unkontrollierbaren Reaktionen führt wie emotionale Ausbrüche, Aggression und auch Rückzug. Es wird auch gesagt, dass sie Schwierigkeiten haben, soziale Perspektiven zu übernehmen, aber durchaus mitfühlen können, wenn ihnen Gefühle erklärt werden.
Und vieles spricht auch dafür, dass sie oft in Details denken und Probleme damit haben, den Gesamtkontext zu erfassen.
Ich lese das alles und nicke innerlich, weil ich mein Kind in vielem wiedererkenne.
Aber ich denke auch: Das ist sein frühkindlicher Autismus, so wie ich ihn schon immer kenne. Er war schon immer so und es ist auch immer noch so. Das ist keine neue Beobachtung, sondern ein vertrautes Muster, das wir Tag für Tag erleben und begleiten.
Wir hatten kein weiteres Etikett dafür, sondern haben nach und nach gelernt, ihn zu lesen. Wir haben gelernt, wann es kontraproduktiv ist, ihn in einer Krise anzusprechen, wann Strukturen und Regeln Sicherheit geben und wann sie genau das Gegenteil bewirken und wann Nähe gut tut und wann sie zu viel ist.
Was mir wichtig ist: Ich erkenne mein Kind in diesen Beschreibungen wieder, ohne dass ich daraus den Schluss ziehe, er entspreche einem neuen Profil. Für mich ist es Ausdruck seines Autismus, seines Temperaments, seiner Persönlichkeit – einer Persönlichkeit, die nie maskieren konnte.
Wenn Maskieren keine Option ist und was das mit PDA zu tun hat
Ich habe vor einiger Zeit einen Text über das Maskieren geschrieben – darüber, wie sich viele Menschen über Jahre hinweg anpassen, Erwartungen erfüllen, „funktionieren“, dabei lächeln, mitmachen, sich durch den Alltag kämpfen und irgendwann innerlich zerbrechen. Diese Not ist real. Und sie muss gesehen werden.
Mir war aber auch wichtig, dafür zu sensibilisieren, dass es Autistinnen und Autisten gibt, die überhaupt nicht in der Lage sind zu maskieren. Kinder und Erwachsene, die sich nicht anpassen können, auch wenn sie es wollten. Was ist mit ihnen? Über sie wird nur selten gesprochen. Ihre Not ist eigentlich von Anfang an sichtbar und wird dennoch häufig übersehen.
Das sind die Kinder, die schon im Kindergarten auffallen, nicht weil sie etwas falsch machen, sondern weil sie schlicht nicht hineinpassen. Sie können die Anforderungen nicht still ertragen, sondern machen laut sichtbar, dass sie zu viel sind. Sie passen von Anfang an nicht ins System (übrigens auch in die allermeisten inklusiven Systeme nicht), weil sie nie gelernt haben, sich selbst zu verstecken. Dafür haben sie auch überhaupt keine Ressourcen.
Ich frage mich manchmal, ob genau diese Kinder der Teil des autistischen Spektrums sind, der nicht später in einen PDA-Zustand „kippt“, sondern von Anfang an so lebt: in einer ständigen Abwehrhaltung, nicht aus Trotz, sondern aus Überforderung. Das ist ein Zustand, der von außen manchmal wie das aussieht, was heute als PDA beschrieben wird. Er ist aber eben nicht auf eine zerbrechende Maske, sondern auf ein Leben ohne Maske zurückzuführen. Es ist ein Leben, das sich nie anders gezeigt hat.
Vielleicht ist das einer der Gründe, warum ich so zögere, wenn ich über PDA lese, eben weil vieles davon zutrifft, aber nicht, weil es sich um ein neues Verhaltensprofil handelt, sondern weil es einfach die Beschreibung dessen ist, was bei manchen Kindern von Anfang an sichtbar ist.
Das betrifft nicht nur mein Kind. Viele Eltern schreiben mir: „Das ist unser Alltag. Aber wir wussten nicht, dass das einen Namen hat.“ Oder: „Es ist hilfreich, dass darüber gesprochen wird, aber bei uns war das nie anders.“
Diese Kinder brauchen Schutz. Sie brauchen Verständnis – auch ohne dass sie in ein neues Konzept passen.
Und ihre Eltern brauchen Räume, in denen sie gehört werden – auch ohne neue Begriffe, ohne neue Schubladen. Sie brauchen Menschen, die nicht erst dann zuhören, wenn etwas benannt wurde, sondern schon vorher sehen, was ist. Und die anerkennen, dass manche Wege nicht erst durch Worte entstehen – sondern durch das, was Familien seit Jahren leben. Und es braucht deshalb auch dringend das Wissen über Nicht-Maskieren können.
Begleiten, weil es nicht anders geht – nicht, weil es dafür ein Konzept gibt
Wenn ich heute lese, was als hilfreiche Strategie für Kinder mit PDA beschrieben wird – diese Mischung aus Loslassen und gleichzeitigem Haltgeben, aus Flexibilität und liebevoller Klarheit, aus indirekten Bitten, Humor, Aushalten, Zeit lassen – dann spüre ich ein stilles Echo dessen, was wir seit Jahren bereits leben.
Und wir tun das nicht, weil es irgendwo so stand, sondern weil unser Alltag es uns beigebracht hat, weil wir keine andere Wahl hatten, als genau hinzusehen, zuzuhören und zu fühlen, was gerade geht und was eben nicht.
Ich denke oft, dass ich in all den Jahren nicht gelernt habe, wie man pädagogisch handelt, sondern wie man mit einem Kind lebt, das nicht aus einem Plan heraus funktioniert, sondern aus dem Moment.
Mein Sohn konnte mit klassischen Plänen noch nie etwas anfangen, obwohl ich selbst lange geglaubt habe, dass er sie vielleicht eines Tages brauchen würde, und obwohl ich genau solche Dinge immer wieder weitergebe, wenn andere Eltern mich um Orientierung bitten.
Es ist ja auch naheliegend: Struktur soll Sicherheit geben, visuelle Pläne helfen bei der Orientierung, Rituale entlasten.
Und doch war bei uns vieles davon eher Theorie als Hilfe. Wir hatten immer wieder Ansätze mit Bildkarten, mit Ablaufplänen, mit Ritualen. Aber am Ende hat unser Sohn uns gelehrt, dass es kein Lehrbuch für das gibt, was ihm wirklich hilft.
Struktur ist bei uns nur bedingt wichtig. Manchmal sogar hinderlich, wenn sie zu starr ist.
Was hilft, ist das aufmerksame Spüren: Wie viel geht heute? Und in welcher Form?
Was hilft, ist, Wahlmöglichkeiten zu geben, weil die Welt dann erträglicher und selbstbestimmter wird.
Was hilft, ist, im Kontakt zu bleiben, auch wenn es sich manchmal ganz anders anfühlt als erwartet.
Was hilft, ist, das Tempo des Tages nicht zu setzen, sondern es gemeinsam zu finden. Immer wieder neu.
Ich lese heute Konzepte, die das alles systematisch als Strategien, als Modelle und sogar als Akronyme beschreiben (Stichwort PANDA-Strategien). Und ich sehe ihren Wert, besonders für jene, die noch am Anfang stehen oder nach Orientierung suchen.
Aber ich spüre auch: Für viele Familien wie unsere sind diese Konzepte nicht neu. Sie sind das, was unser Kind uns gezeigt hat, eben das, was möglich ist und was nicht.
Ein letzter Gedanke, aber kein Fazit
Ich will PDA nicht bewerten. Ich will nicht entscheiden, ob es berechtigt ist oder nicht. Ich bin mir selbst nicht sicher.
Meine Gedanken teile ich hier, weil ich weiß, dass viele andere Eltern sich ähnlich fühlen und sich unverstanden und nicht gesehen fühlen. Der Essay ist unter anderem für diejenigen unter euch, die mir schreiben: „Ich erkenne mein Kind in alldem wieder, aber was genau soll mir das jetzt sagen? Mit PDA kann ich nicht wirklich was anfangen.“
Wenn dir der Begriff PDA hilft, dein Kind besser zu verstehen oder dich vor anderen zu erklären, dann nutze ihn und leite daraus eine Haltung ab, die es deinem Kind ermöglicht, mehr am Leben teilzuhaben.
Wenn du, wie ich, das Gefühl hast, dass du schon lange mit diesen Herausforderungen lebst und keine neue Bezeichnung dafür brauchst, dann vertrete diesen Standpunkt.
Vielleicht brauchen wir beides: neue Begriffe für die, die sie suchen – und das Vertrauen in gelebtes Wissen für die, die sie nicht mehr brauchen.
Vielleicht muss man nicht alles neu benennen und bewerten, um es zu begleiten.
Vielleicht reicht es, wenn man sieht, was ist – und es hält.
Und sicherlich wäre es für uns alle gut, den Blick für die Komplexität des Autismus-Spektrums zu weiten.
Zum Weiterlesen:
Pathological Demand Avoidance: Zwischen Anerkennung und Skepsis – Hinweise für den Umgang mit PDA
Themenseite: Masking, Stimming und PDA bei Autismus
Zum Anhören:
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