Vor vielen Jahren erzählte mir eine Mutter unter Tränen, dass ihr fast niemand zu ihrem Baby gratuliert habe. Nachdem klar war, dass ihr kleiner Sohn einen Gendefekt hat, der ihm ein anderes Aussehen beschert und wahrscheinlich kognitive Einschränkungen mit sich bringen wird, waren alle sehr bestürzt und sprachen der jungen Mutter ihr Bedauern aus.
„Oh, das tut mir leid.“
„Meine Güte! Ich könnte das nicht! Was für ein Schicksalsschlag!“
„Woher kommt das denn?“
„Hätte man das nicht schon rechtzeitig während der Schwangerschaft sehen können?“
Diese und ähnliche Kommentare musste sie sich anhören. Sie war schrecklich verletzt und zog sich immer mehr zurück. Viele Menschen um sie herum fühlten sich dadurch erst recht darin bestätigt, wie schlimm das Leben mit „so einem Kind“ sein muss.
Nur wenige freuten sich mit ihr über den kleinen Tom.
Neulich musste ich an diese Begegnung zurückdenken, als mir gesagt wurde „Ach das ist ja schrecklich mit dem Autismus. Du Arme!“ Und: „Kannst Du Deinen Sohn nicht weggeben, damit Ihr so weiterleben könnt wie vorher?“
Es gibt Sprüche von Mitmenschen, die aus Unsicherheit getätigt werden und die eigentlich nicht böse gemeint sind. Aber wir können als Eltern behinderter Kinder auch erwarten, dass sich unsere Mitmenschen genauer überlegen, was sie äußern und dass sie sich wertschätzend gegenüber unseren Kindern und uns verhalten und Aussagen unterlassen, die Leben bewerten und abwerten. Das ist nicht zu viel verlangt.
Ich möchte diesem Beitrag eine positive Note geben und konstruktive Vorschläge machen, wie man Eltern autistischer Kinder begegnen kann:
„Ich kenne mich mit Autismus nicht aus. Erklärst Du mir bitte, was das für Dich/Euch bedeutet?“
Das ist allemal besser als zu berichten, dass man den Film „Rain Man“ gesehen, schon mal einen hochbegabten Autisten getroffen oder eine Dokumentation im Fernsehen über IT-Spezialisten mit Autismus gesehen habe. Das Autismus-Spektrum ist groß und vielfältig und die Menschen darin so unterschiedlich, wie alle andere Menschen auch. Es gibt keine Schublade, in die „der Autist“ hineingehört. Wenn Dich das Leben mit Autismus Deines Gegenübers interessiert, frage individuell nach genau ihrem oder seinem Leben.
„Ich kann mir nicht vorstellen, wie Euer Leben aussieht. Magst Du mir mehr darüber erzählen?“
Das ist viel besser als zu sagen: „Ich kann mir schon vorstellen, wie das ist. Mein Kind ist auch manchmal so empfindlich.“ Bei solchen Äußerungen ist bei den meisten Eltern autistischer Kinder die Bereitschaft für ein Gespräch dahin. Bitte unterlasst jedwede Vergleiche und zeigt lieber Interesse an der Lebenssituation des anderen, ohne sofort die eigene Situation ins Spiel zu bringen. Wenn es dazu auch Gesprächsbedarf gibt, kann das in einem freundschaftlichen Gespräch natürlich auch Platz finden, ohne Vergleiche.
„Warum verhält sich Dein Kind so? Welche Gründe hat das?“
Das ist viel besser, als etwa zu fragen: „Hast Du Angst vor Deinem Kind?“ oder ungebetene Erziehungsratschläge wie „Der braucht einfach eine strengere Hand.“ zu geben. Das Verhalten autistischer Kinder hat immer einen Grund. Über genau diese Gründe machen sich Eltern ständig Gedanken, um die Rahmenbedingungen für ein gemeinsames Leben verbessern und anpassen zu können. Mit der Frage nach den Gründen für Verhalten zeigst Du, dass Du das Kind für sein Verhalten und die Eltern für ihre vermeintlich versagende Erziehung nicht verurteilst.
„Du musst nicht immer stark sein. Du kannst Dich gerne bei mir ausweinen, ich höre Dir zu.“
Familien mit behinderten Kindern sind es gewohnt, funktionieren zu müssen. Ihre Kinder sollen es und Eltern sollen es auch, denn irgendwann wollen die Leute nichts mehr hören über das anstrengende und häufig belastende Leben. Je älter das Kind wird, desto mehr wird erwartet, dass man die Situation doch endlich im Griff haben sollte. Welche emotionalen Höhen und Tiefen man als Eltern durchlebt, kann kaum jemand nachvollziehen.
Sätze wie: „Du bist so stark. Ich könnte das nicht.“ setzen die Eltern äufig erst recht unter Druck und dann verschließen sie sich, weil sie das Gefühl haben, ihre Schwäche nicht zeigen zu dürfen. Umso schöner, wenn jemand da ist, mit dem man auch die schwierigen Zeiten teilen kann.
„Kann ich mich regelmäßig bei Dir melden, um zu fragen, ob Du Hilfe brauchst?“
Es ist viel besser, konkret zu fragen, wie man helfen kann und von selbst anzurufen, als darauf zu warten, dass die Familie mit dem behinderten Kind um Hilfe bittet. (Also nicht: „Ruf mich an, wenn Du was brauchst.“) Das werden die wenigsten Familien von selbst tun, außer ihr seid außerordentlich gut miteinander befreundet. Zeige, dass Du wirklich helfen möchtest, indem Du selbst den Kontakt aufrecht erhältst.
„Ich kann verstehen, dass Du traurig bist, aber ich weiß nicht, wie Du Dich fühlst. Bitte erzähle mir davon.“
Viele Menschen äußern schnell den gut gemeinten Satz „Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst.“ Aber nein – niemand kann wissen, wie sich der andere fühlt. Ich kann nicht wissen, wie sich eine Mutter fühlt, die ihr Kind an eine schreckliche Krankheit verliert. Ich kann nicht wissen, wie sich eine Frau fühlt, wenn ihr Partner sie verlässt. Und ein anderer kann nicht wissen, wie es sich anfühlt, die Mutter eines autistischen, non-verbalen Kindes, das lebenslanger Betreuung bedarf, zu sein.
Es ist besser nach den Gefühlen zu fragen, als zu äußern, man könne sie nachempfinden.
„Wie sehen Eure Zukunftspläne aus? Was müsst Ihr beachten?
Das ist viel besser, als zum Beispiel zu sagen: „Irgendwann wird alles wieder gut sein.“ Warum denn „gut“, was ist denn „schlecht“? Wann ist dieses „irgendwann“ und was ist bis dahin? Eltern behinderter Kinder lernen mit der Zeit, Erfahrungen und Realitäten zu reflektieren. Solche Floskeln, die jeglichen konkreten Inhalts entbehren, helfen dabei überhaupt nicht weiter. Bei manchen bleibt es auch durchaus ein Leben lang schwierig.
Auch der häufig geäußerte Satz: „Es findet sich immer eine Lösung“ ist nicht hilfreich. Eine Lösung findet sich nicht einfach so, Eltern behinderter Kinder müssen für Vieles kämpfen, sich selbst engagieren und für die Rechte ihrer Kinder eintreten. Das Wenigste fällt einem in den Schoß. Einfach so auf eine „Lösung“ hoffen, funktioniert nicht.
Viel besser ist es, konkret nachzufragen, was für die Zukunft beachtet, getan und organisiert werden muss und wo man unterstützen kann.
Bestimmt habt Ihr noch weitere Vorschläge – schreibt sie gerne in die Kommentare :-)
Schreibt mich auch gerne an, wenn Ihr über Eure Erfahrungen erzählen möchtet, auf Wunsch gerne anonymisiert.
Zum Weiterlesen: