Dieser Brief von Lisa erreichte mich. Ich bin sicher, dass sie mit ihren Gefühlen und Gedanken nicht alleine ist.
Ich bin manchmal so unendlich traurig, weil die Möglichkeiten meines Sohnes so eingeschränkt sind.
Wenn ich davon lese, dass andere mit ihren Kindern ins Kino gehen, Eis essen, dass sie Computer spielen, Bücher lesen, spazieren gehen, gemeinsam am Tisch essen…. Das alles geht bei uns nicht. Mein Sohn macht nichts von alledem. Wir sind die ganze Zeit nah an ihm dran, um zu verhindern, dass er Dinge kaputt macht, anbeißt, aus der Haustür rennt, es gibt kein Hobby, keine Beschäftigung. Jede Minute sind wir bei ihm, bieten ihm immer wieder etwas an, unterhalten uns mit ihm, haben auch Spaß dabei und lachen und beschäftigen uns mit Materialien, die uns begegnen, usw.
Aber es ist so zermürbend, wenn ich höre, dass andere ein Instrument spielen, etwas malen, schreiben, sich mit einem IPad beschäftigen usw. Das alles geht bei uns nicht und manchmal wünsche ich mir, dass es diesen Autismus nicht gäbe.
Und da höre ich schon die Aufschreie, dass man sowas nicht denken, geschweige denn sagen darf, denn der Autismus sei von der Persönlichkeit des Kindes nicht zu trennen. Wirklich nicht? Wissen diejenigen, die so eine Haltung haben, denn, was es bedeutet als Autist zu leben, der für alles Hilfe braucht? Angefangen beim Po abwischen übers Essen bis hin zur Möglichkeit, sich zu beschäftigen? Wissen sie, was es heißt, dass man ständig begleitet ist und es ein Leben lang bleiben wird? Ich glaube nicht, dass das irgendjemand von uns (inklusive meiner selbst) beurteilen kann, wie man sich da fühlt.
Mein Sohn schrieb einmal auf – sprechen kann er nicht: „Ich wäre gerne wie ihr alle, ich bin nicht nur anders, ich bin traurig, ich bin in mir gefangen.“
Ich kann nur sagen, wie man sich als Mutter fühlt. Ich weine manchmal am Wochenende, weil wir von morgens um sieben Uhr (manchmal auch schon ab vier Uhr) bis abends um 22 Uhr an unserem Kind dran sind. Mal hinsetzen, ein Buch lesen, Mittagsschläfchen halten, Spazierengehen, das geht alles nicht. Und ich weiß, man soll sich nicht vergleichen, und in der Theorie verstehe ich auch, warum man das nicht sollte, aber trotzdem kommen diese Gedanken manchmal hoch, wenn ich mir einfach ein Familienleben wünsche, bei dem man gemeinsam am Tisch frühstückt, etwas unternimmt und Zeit miteinander verbringt, die unbeschwert und fröhlich ist. Ich bin deshalb oft äußerst erschöpft, aber in erster Linie geht es mir dabei darum, dass es meinem Sohn gut geht. Wenn es ihm gut geht, geht es mir auch gut. Ist das ein Verbrechen, so etwas zu denken? Ich glaube nicht. Ich liebe mein Kind, aber ich wünsche ihm mehr Selbständigkeit, mehr Selbstbestimmung, mehr Freiheit, mehr Abnabelung von uns Eltern, mehr Freude, mehr Perspektive. Ich wünsche ihm, dass er sich nicht selbst verletzt und auch anderen nicht weh tut. Ich wünsche mir, dass er gesund ist, aber nie bin ich sicher, ob er nicht irgendetwas hat, ob ihn etwas schmerzt, das er mir nicht sagen kann.
Es ist doch sowas von egal, ob es Autismus heißt oder sonst irgendwie, Eltern wünschen sich für ihre Kinder immer das Allerbeste und ich wünsche mir das auch sehnlicher als alles andere.
Danke, liebe Ella, dass ich das hier schreiben darf. Vielleicht fühlen sich andere auch so. Andere, deren Kinder auch keine Hobbys haben, die nicht alleine das Haus verlassen können, die sich im Sommer im Keller verkriechen, weil es zu hell ist und zu laut. Ich würde mir wünschen, dass solche Eltern sich zeigen, mir schreiben, Eltern, die wissen, von was ich hier schreibe.
Wenn ich das noch sagen darf – was ich mir nicht wünsche, sind Ratschläge in Hinblick auf Therapien, die man verpasst haben könnte oder was man alles falsch gemacht haben könnte. Ich werde mich hier nicht rechtfertigen, denn wir haben alles Erdenkliche für unseren Sohn getan.
Ich möchte unbedingt noch anfügen, dass ich insgesamt eine positive Einstellung habe, dass ich mein Kind liebe, wie es ist, natürlich tue ich das. Den Großteil des Tages bin ich voller Energie und tobe mit meinem Kind durch die Gegend. Aber ich habe eben auch immer mal wieder diese Gedanken und ich bin froh, sie äußern zu dürfen und damit vielleicht Eltern, die auch solche Momente haben, zeigen zu dürfen: ihr seid nicht allein.
Ich liebe meinen Sohn, aber ich wünsche ihm ein selbstbestimmtes, selbständiges Leben – und das wird er niemals haben können – und das macht mich an manchen Tagen unendlich traurig.
Danke für diesen Blog, der dem Thema Autismus mit extrem hohem Pflege- und Betreuungsbedarf so viel Raum gibt, wie sonst keiner (jedenfalls keiner, den ich kenne). Ich mag es sehr, wie ehrlich und offen und positiv die Themen hier angegangen werden, ohne zu beschönigen.
Lisa
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Liebe Lisa,
ich könnte meine Zeilen an Dich in einen Kommentar schreiben, aber ich möchte Deinen Worten Nachdruck verleihen, indem ich Dir gleich hier an dieser Stelle versichere, dass ich Dich sehr gut verstehen kann.
Dieser Blog ist vor etwa drei Jahren als persönlicher Blog gestartet und beinhaltete damals ausschließlich Erlebnisse aus unserem Familienleben mit frühkindlichem Autismus, eben deshalb, weil ich bis dahin keinen anderen Blog kannte, der diesen Teil des Spektrums thematisierte. Inzwischen ist er gewachsen und deckt mit seinen Beiträgen nahezu das ganze Spektrum ab – natürlich nicht nahtlos, denn das geht auch gar nicht.
Ich möchte aber – schon allein aus eigener Betroffenheit – genau solchen Briefen und Wortmeldungen wie den Deinen, ganz bewusst Raum geben. Denn bei aller positiven Einstellung und Botschaft hat das Leben mit Autismus auch seine ganz speziellen Seiten, die AutistInnen und ihre Familien verzweifeln und sehr traurig machen können. Mir geht es auch oft so, dass ich sehr traurig werde, wenn ich realisiere, was Niklas alles nicht kann. Da ist kein einziges Hobby und keine einzige Minute, die unbeaufsichtigt sein kann – ähnlich, wie Du es beschreibst. Und Deine Muttergefühle dazu kann ich gut nachempfinden. Es gibt nichts, für das Du Dich schämen müsstest.
Autismus ist nicht gleich Autismus und es gibt Facetten, auf die man gut verzichten kann. Ich glaube auch, dass man das sagen darf, obwohl oder gerade weil man sein Kind von Herzen liebt.
Danke für Deinen Beitrag, liebe Lisa,
herzlich Silke