Autismus und Gesellschaft – Kerstin im Interview: „Ich wünsche mir, dass aufgehört wird zu urteilen.“

Kinderhand und ErwachsenenhandLiebe Kerstin, Du hast einen autistischen Sohn. Wie alt ist er und welche Diagnose hat er?

Erst einmal Danke!! Dass ich dir die Fragen beantworten darf :-)

Mein Sohn Nico- Jasper ist jetzt 3,5 Jahre alt.
Neben seiner Fehlstellung der Füße hat er Ende 2017 die Diagnosen des frühkindlich hochfunktionalen Autismus mit einer kombinierten Entwicklungsstörung erhalten.

Wann und wie hast Du gemerkt, dass Dein Sohn sich anders als andere Kinder entwickelt?

Ich merkte eigentlich ziemlich schnell in seiner Entwicklung, dass er anders ist.
Wir besuchten verschiedene Eltern-Kind-Gruppen. Er war schnell überfordert und fand keinen richtigen Anschluss. Ich habe gedacht, dass es an seinen Füßen lag, da er ja längere Zeit eingeschränkt war.
Verblüfft war ich, als er plötzlich Interesse an Zahlen und dem Alphabet zeigte. Da war er fast 2,5 Jahre alt. Zu diesem Zeitpunkt fing auch die Eingewöhnung im Kindergarten an. Er sprach kaum, wenn dann nur Gebrabbel und dann tauchten da die Zahlen und Buchstaben auf.
So ziemlich klar wurde es nach dem ersten Elterngespräch in der Kita, wo unsere Erzieherin sagte, dass sie autistische Züge sieht. Da wurden wir dann tätig und gingen parallel zur Eingangsdiagnostik bei der Lebenshilfe zum Kinderpsychologen, der die Tests mit ihm durchführte.

Wie macht sich der Autismus in Eurem Leben bemerkbar? Was sind die größten Herausforderungen?

Wir müssen sehr behutsam und ruhig mit ihm umgehen. Action wie die Innenstadt oder Kirmes/ Weihnachtsmarkt müssen wir meiden. Zu viele Menschen machen ihn verrückt und dann kann ich schon runter zählen bis er ausbricht.
Bis vor Kurzem hatte er auch noch ein schönes buntes Zimmer und ist täglich mehrfach zusammengebrochen. Bis ich verstanden habe, woran es tatsächlich liegt: an der Reizüberflutung im Zimmer!! Wir haben das Zimmer jetzt in grau weiß gestaltet, seitdem geht es ihm besser.
Als Nächstes werden das Wohnzimmer und die Küche renoviert. Ich merke, wie ruhig er wird, das Stille tut ihm unglaublich gut und ganz ehrlich – mir auch!!

SandeimerGeht Dein Sohn gerne in der Kindergarten? Wie geht es ihm dort? Wird er besonders gefördert?

Ja, er geht seit Februar 2017 in die Kita :-) dort fühlt er sich wohl und hat zwei Freunde, die ihm sehr ähnlich sind. Wir haben seit März 2018 die Integration sicher und er kann darüber zusätzlich betreut und gefördert werden. Parallel läuft die interdisziplinäre Frühförderung bei der Lebenshilfe. Alle arbeiten eng zusammen.

Was hat Dir bei der Akzeptanz der Diagnose und im Umgang mit Deinem Kind am meisten geholfen?

Ich selbst habe in meiner Kindheit einen schweren Weg hinter mich bringen müssen. Und genau das will ich Nico ersparen. Denn wenn nicht ich ihm helfe, wer dann? Was wird dann aus ihm?
Das sind Fragen, die mich beschäftigt haben und für mich war sehr schnell sicher, egal was auf dem Papier steht, wir kämpfen!! Wir kämpfen, dass er in unserer Welt zurechtkommt, dafür, dass er friedlich und beschützt aufwachsen kann. Es ist wichtig, sich mit so einer Diagnose auseinanderzusetzen und sich dafür einzusetzen, dass es funktionieren kann.
Auch, wenn genau jetzt noch einiges an Diagnosen dazu kommen mag, ich gebe nicht auf, ich habe „Ja“ zu meinem Kind gesagt und möchte für ihn das Bestmögliche erreichen.

Wo hapert es? Wo brauchen Familien noch mehr Unterstützung?

Das ist eine schwere Frage. Ich denke, dass Familien zur Sicherheit mehr Rückendeckung bekommen sollten. Ich bin beispielsweise zuhause, um die Therapien die er bekommen muss, möglich zu machen. Aber die finanzielle Seite bereitet mir natürlich auch große Sorge. Auch wenn wir nun den Pflegegrad 3 erhalten haben, im Grunde genommen ist das nicht viel Geld.

Was wünschst Du Dir von der Gesellschaft?

Die Gesellschaft… Das lässt mich jetzt ein wenig traurig stimmen, denn die Gesellschaft ist nicht tolerant und versteht nicht. Wir bekommen komische Blicke zugeworfen, doofe Kommentare und immer wieder die Aussage „Dein Kind hat doch gar nichts!“
Aber das ist ja gar nicht wahr und ich kann ihm ja schlecht „Autist“ auf die Stirn kleben.
Es hat immer einen Grund, warum ein großes Kind im Reha Buggy sitzt oder noch seinen Schnuller hat oder oder oder!! Aber der wenigste Teil der Menschen versteht, was da wirklich hinter steckt. Ich wünsche mir einfach, dass aufgehört wird zu urteilen – das tu ich auch nicht. Es ist schon schwer genug und die Gesellschaft macht es zum Teil noch schwerer.

Ich bin neugierig: wie hast Du Ellas Blog gefunden? :-)

Ellas Blog habe ich auf Facebook entdeckt :-) Zudem die Internetseite und habe mir das Buch dazu bestellt. Der Blog hilft mir tatsächlich, mehr zu verstehen. Auch, wie mein Kind denken wird und wie er fühlen mag. Diese Erfahrungen zu lesen und zusätzlich verständliches Grundwissen anhand der Erfahrungen macht es mir wirklich leichter.

Wie geht es Dir als Mutter? Hast Du Zeit, auf Deine eigenen Bedürfnisse zu achten?

Teilweise bin ich erschöpft und nachdenklich. Aber ich versuche so gut es geht auf meine Bedürfnisse zu achten. Und das ist auch sehr wichtig, denn ich brauche Kraft, um diesen Weg mit ihm zu gehen. Mein Mann und ich haben jetzt auch die Elternzeit eingerichtet. Nur wir beide und Nico wird von seiner Lieblingserziehrin behütet. Das tut uns gut und so verlieren wir uns nicht :)

lachender KekseWas ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Egal wo unser Weg uns hinführt, ich werde versuchen, für ihn das Beste zu erreichen. Mir ist es wichtig, dass er gefördert und unterstützt wird. Ich bin dankbar, so tolle Menschen um uns zu haben, die uns in jeder Situation unterstützen und auch akzeptieren.
Und ich bin sehr gespannt, wie sich Nico entwickelt, in welche Richtung er gehen wird. Ich selbst lerne Unglaubliches dazu. Allein durch die Heilpädagogische Therapie, die Marte Meo anwendet. Ich werde viel ruhiger, weil ich verstehe und es so gut es geht umsetze.
Ich möchte auch Mut machen, offen mit der Diagnose zu sein. Wir gehen im Kindergarten offen mit der Integration und auch mit der Diagnose um. Denn nur so können die anderen Eltern verstehen. Oder auch, dass er mal in bestimmten Situationen beißt oder haut. Und so haben die anderen Eltern auch die Möglichkeit auf uns zuzugehen und vielleicht auch zu fragen.
Wir kämpfen weiter :-)

Vielen lieben Dank für das Interview und Deine offenen Worte. Alles Gute für Deine Familie ♥

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Zum Weiterlesen:

Tobias Schüppen im Interview über Marte Meo

 

 

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