Autismus – Wenn das eigene Kind ausgegrenzt wird – ein Briefwechsel

einzelne Spielfigur
Quelle: pixabay, User tillburmann

Vor Kurzem erreichte mich ein Leserbrief, der mich sehr berührte. Ich schrieb Tina (Name geändert) zurück und sie antwortete mir daraufhin auch nochmal. Mit ihrem Einverständnis und weil wir denken, dass sich bestimmt noch einige mehr von euch mit den Gedanken identifizieren können, darf ich unseren Austausch hier veröffentlichen.

Mail von Tina an Ella:

Liebe Silke-Ella, ich schreibe Dir heute, weil ich unendlich traurig bin und nicht weiß, wem ich das sonst erzählen soll. Mir fällt niemand ein, der das verstehen würde, weil die Menschen, die mir vor ein paar Wochen dazu noch eingefallen wären, genau die sind, die mich jetzt traurig gemacht haben.
Meine Tochter geht auf eine Förderschule. Sie ist Autistin, spricht nicht und kann körperliche Nähe nur mit viel Abstand ertragen. Wenn ihre Wohlfühlzone eingehalten wird, hat sie aber viel Freude an Kommunikation, das ist sehr schön anzusehen und mir geht dann immer das Herz auf. Aus diesem Grund ist es ein Graus für sie, Veranstaltungen zu besuchen, bei denen viele Menschen auf einem Haufen versammelt sind, z.B. Kino, Schwimmbad, Rummelplatz, Stadtbummel und so weiter. Das ist einfach unerträglich für sie.
Nun hat die Schule einen großen Ausflug mit mehreren Klassen in ein Wasserland mit vielen Rutschen, verschiedenen Pools und sonstigen Aktivitäten geplant. Es soll ein großes Event werden und alle sollen mitkommen. Ich fragte irritiert nach, was denn mit Eva ist, denn das ist eine Veranstaltung, die sie unmöglich mitmachen kann. Eva solle auch mit, sie könne sich mal überwinden, das würde ihr gut tun und sie weiterbringen. Ich konnte nicht glauben, was ich hörte, denn gegen Förderung und manche Herausforderung habe ich nichts, aber wer Eva kennt und die Schule kennt sie nun schon seit vier Jahren, weiß genau, dass das eine glatte Überforderung wäre, die auf jeden Fall einen Meltdown und anschließende Erholungszeit von mehreren Tagen nach sich ziehen würde.
Ich erkärte das nochmal der Schule, aber es hieß, dass alle mitfahren und es auch keine andere Möglichkeit gibt, sie könne sich ja dort in eine ruhige Ecke verziehen, wenn es ihr zu viel wird.
Ich war entsetzt. Liebe Silke-Ella, ich war wirklich entsetzt und ich kann es nicht verantworten, dass meine Eva dem ausgesetzt wird. Alle würden mitfahren, hieß es, bis auf noch ein Mädchen aus der Parallelklasse und noch ein Junge aus einer anderen Klasse über meiner Tochter. Die drei Kinder müssten dann eben zuhause bleiben.

Ich hatte gedacht, dass wir in dieser Schule angekommen sind, dass wir verstanden werden, dass vor allem Eva verstanden wird. Und nun wird ihr demonstriert, dass sie unter den Schwachen die Schwächste ist, unter den Gehandicappten die am meisten Gehandicappte (ich weiß nicht, ob ich das gerade richtig ausdrücke), nun wird sie ausgegrenzt und das tut mir unendlich weh für sie. Es ist, als würde mir jemand das Herz zerdrücken. Ich verstehe es nicht. Warum macht man das mit ihr? Warum demonstriert man ihr, dass sie im Zweifel dann eben doch nicht dazu gehört?

Ich habe viel geweint, weil ich so enttäuscht bin und weil es mir für mein Kind so unendlich leid tut. Und ich frage mich, ob ich zu viel von den Menschen erwarte? Ist es zu viel verlangt, auf die Schüler Rücksicht zu nehmen, die eine solche Unternehmung nicht leisten können? Ich frage Dich das, liebe Silke-Ella, weil ich weiß, dass Du viele Zuschriften bekommst. Waren da schon solche dabei? Geht es anderen auch so? Ich wäre sehr froh, wenn Du mir Anhaltspunkte schicken könntest, damit ich mich nicht so alleine fühle oder meine Gedanken ordnen kann.

Ganz liebe Grüße von einer treuen Leserin, Tina

Meine Antwort an Tina:

Liebe Tina,
vielen Dank für Deine Mail und Dein Vertrauen, mir von Dir zu erzählen.
Beim Lesen wurden meine Augen glasig, weil ich es Dir so gut nachempfinden kann, wie Du Dich fühlst. Es ist kein schönes Gefühl, wenn das eigene Kind ausgegrenzt wird, weder im Privaten noch im schulischen Umfeld. Und es ist umso schlimmer, wenn es dort passiert, wo man sein Kind eigentlich gut aufgehoben weiß und davon ausgeht, dass man um seine Bedürfnisse gut Bescheid weiß.
Dieses Demonstrieren von „wir nehmen Rücksicht auf Dich, aber nur bis hierhin und nicht weiter und wenn Du das jetzt nicht kannst, dann musst Du eben weg bleiben“, das ist ganz schlimm. Es zieht einem den Boden unter den Füßen weg, es zerstört Vertrauen und desillusioniert. Liebe Tina, ich kann Dir versichern, dass Du mit diesen Gefühlen nicht alleine bist und ich habe aus dem gleichen Grund schon Tränen vergossen, ganz bittere.

Erst kürzlich schrieb mir auch ein Vater, der mich fragte, ob es zu viel verlangt sei, dass man seinem fast blinden Kind eine Alternative bietet, wenn die Klasse ins Kino geht? Er war wütend, traurig und bestürzt darüber, dass man seinem Sohn damit demonstrierte, dass er halt doch nicht so richtig dazu gehört, wenn es ums Vergnügen geht.

Und neulich erreichte mich die Nachricht einer Mutter, die mir darüber schrieb, dass ihr autistischer Sohn nicht in der Lage ist, Schulfeste zu besuchen und dort seine Freunde zu treffen, weil immer laute Musik gespielt wird. Ist es denn zu viel verlangt, fragte mich die Mutter, dass in einer Schule, in der auch Autisten unterrichtet werden, nur in einem gewissen Zeitfenster laute Musik gespielt wird? Meinem Sohn ist die Teilhabe nicht möglich. Es wird dann immer gesagt, dass es andere nicht stört, aber reicht es nicht, dass es mein Kind unerträglich findet? Muss es auf diese Weise ausgegrenzt werden? Kann man nicht Kompromisse und Alternativen finden? Das schrieb mir die Mutter.

Ich kann allen nur zustimmen. Denn nein, es ist nicht zu viel verlangt. Natürlich habe ich auch die Elternperspektive und manch anderer würde vielleicht anders argumentieren. Aber ich finde es nicht zu viel verlangt, dass in einer Umgebung, in der unsere Kinder gerade wegen ihrer unterschiedlichen Handicaps sind, Alternativen gesucht werden, um die Teilhabe für alle zu ermöglichen. Das mag manchmal schwierig sein und es mag es erforderlich machen, vom vermeintlich perfekten Weg abzuweichen. Aber wer definiert denn, was perfekt und optimal ist? Das sollten doch unsere Kinder tun. Ihre Interessen und Bedürfnisse müssen im Mittelpunkt stehen, gerade wenn es um ihre Ausflüge, Unternehmungen und Feste geht.
Allzu oft werden neurotypische Maßstäbe angelegt oder auch der Maßstab der Mehrheit. Aber meist fallen dann die hinten runter, die die größten Probleme und Herausforderungen zu bewältigen haben und ihnen wird unmissverständlich demonstriert, dass sie eben doch zu behindert sind, um mit den anderen mithalten zu können.
Oder es wird ausgedrückt, dass man sich doch mal überwinden könnte und dabei wird allzu gerne vergessen, dass es gerade bei unseren autistischen Kindern oftmals nichts mit Überwindung zu tun hat, sondern die autistische Wahrnehmung eben ist, wie sie ist, und dass wir uns als Umfeld darauf einzustellen haben. Sicherlich gibt es Grenzbereiche, aber eben auch ganz klare Überforderung, die Panik auslösen kann.

Liebe Tina, Deine Gefühle sind absolut nachvollziehbar von mir und von vielen anderen Eltern, deren Schilderungen ich hier gar nicht alle aufschreiben kann. Es ist leider ein Lied, von dem viele singen können (rw). Lass Dich nicht davon abbringen, wie eine Löwin für die Bedürfnisse Deines Kindes einzustehen, lass Dich nicht verunsichern und Dir einreden, dass Du zu viel erwartest. Du weißt als Mutter Deines Kindes sehr genau, was Du Deiner Tochter zumuten kannst.
Und auch wenn das Herz noch so blutet (rw), wenn wir unsere Kinder ausgegrenzt sehen, werden wir nicht müde, ihnen zu zeigen, wie sehr wir sie lieben. Und wir werden für sie kämpfen – denn wer soll es denn tun, wenn nicht wir? Ich bin sicher, dass Du das jeden Tag tust.

Herzliche Grüße, Silke

Antwort von Tina:

Liebe Ella-Silke,

danke von Herzen. Manchmal weiß man selbst nicht mehr, was man fühlen soll, wenn andere in Frage stellen, was man fühlen darf. Aber ich weiß jetzt, dass ich eigentlich niemals zu viel erwarten kann, wenn es darum geht, dass mein Kind nicht ausgegrenzt wird.
Danke und viel Kraft Dir und allen anderen Eltern da draußen. Ich bin froh, dass es diesen Blog gibt.

Von Herzen, Tina

Zum Weiterlesen:
Leserbrief: Manchmal denke ich, dass ich nicht dazu gehöre.

4 comments

  • Vera

    Hallo Tina,

    mich berührt Dein Erlebnis sehr.
    Und nein, Du bist weder alleine damit, noch wäre es richtig, „Eva sich mal überwinden zu lassen“.
    Das Unverständnis dahinter und ganz besonders in einem Umfeld, welches zunächst Verständnis suggeriert hat, tut höllisch weh und macht sprachlos.

    Uns ist es vor wenigen Monaten sehr ähnlich gegangen.
    Und führt nun zum vorzeitigen Schulabbruch, kurz vor erreichtem Ziel. Weil völlig klar ist, dass alles Weitere die absolute Überforderung mitsich bringen würde.
    Und dieser Preis ist eindeutig zu hoch.

    Unser Sohn besucht eine Regelschule, strebt das Abitur an und erhielt letztes Jahr die Diagnose ASS.
    Die Schule ist wunderbar, sehr fähige Lehrer, sehr soziale und feine Schüler. Uns wurde sehr viel Verständnis und Kompetenz entgegen gebracht. Alles fühlte sich sehr gut an, wir waren so sicher, dass unser Vorhaben und die Wünsche unseres Sohnes umsetzbar wären. Wenn nicht hier, wo dann….
    Und dann kippte es plötzlich.
    Die Mitarbeit und Anpassung kostet natürlich viel Kraft. Durch Erholphasen muss er Kraft tanken, um weiter machen zu können. Was eigentlich klar war, hatte ich doch mit jedem Lehrer darüber im Einzelgespräch für Aufklärung gesorgt und viel Verständnis erhalten.
    Und dann kamen diese unglaublich verletzenden Sätze.
    „Lassen Sie ihn mal los, er muss sich auch mal überwinden um reifen zu können, lassen Sie sich mal von ihrem Kind überraschen, er muss öfter anwesend sein, andere schaffen das auch, mehr können wir nicht entgegen bringen, jetzt muss er mal aus sich heraus gehen…..“
    Nichts, absolut nichts wurde verstanden. All meine Erklärungen waren verpufft. Ich wurde zur nervigen, klammernden Mutter degradiert und mein Sohn, der sich permanent an der absoluten Erschöpfungsgrenze bewegte, sollte noch mehr leisten.
    Ich war tatsächlich einfach nur sprachlos.

    Ich verstehe das einfach nicht.
    Wie ist so etwas möglich?
    Wie kann nach unzähligen Gesprächen, Briefwechsel und Vermittlungen durch den sehr fähigen Schulhelfer, soetwas ausgesprochen werden?

    Wir sind verletzt, enttäuscht und fassungslos.
    Nur die Tatsache, dass wir damit nicht alleine stehen, macht es nicht ganz so schmerzhaft. Es fällt in die Kategorie „schon wieder“ und macht am Ende eben einfach stumpf.
    Wir ziehen unsere Konsequenz.
    Traurig, aber anders geht es nicht.

    Dennoch würde ich dieses Phänomen so unglaublich gerne verstehen. Was passiert da?
    Vielleicht kann mir das irgendwann jemand genau erklären….

  • Katrin

    Liebe alle,
    unsere ASS TOchter besucht die 8. Klasse einer Regelschule. Dieses Jahr wird der erste Klassenausflug sein, auf den sie mit kann. Nämlich weil es ein Wanderausflug ist. Die Jahre davor hatten wir mit den verschiedenen Lehrern auch die Diskussionen, daß unser Kind sich ja auch ein wenig zusammenreißen kann und dann unterwegs im Europa Park ja doch sicher Spass haben wird undsoweiter. Was uns auch so zu Beginn des Schuljahres schockiert hat, waren 3 Eltern die ganz klar gesagt haben, daß wegen unserer Tochter ihre Kinder nicht weniger Spass bei Ausflügen haben sollen. Und dann die große Gruppe an Eltern die einfach geschwiegen hat…
    Dann ist folgendes passiert: Zwei Mütter haben den Sinn und Zweck von Klassenausflügen nachgeschlagen und dort steht nichts von Spaß im Europa Park oder Kino oder im Wasserparadies, sondern von Stärkung der Klassengemeinschaft. Wenn ein Kind nicht am Ausflug teilnehmen kann, so ist das am Sinn vorbei. Eine dieser Mütter hat sich bewußt für den Elternbeirat aufstellen lassen und weißt die Klassenlehrerin immer wieder darauf hin, daß wir darauf achten müssen, niemanden auszugrenzen. Diese kleinen und doch so großen Lichtblicke, diese wertvollen Menschen an unserer Seite, ich weiß gar nicht, wie ich ihnen genug danken kann!

  • Gisela

    Liebe Tina, liebe Silke

    Ich versteh euch sehr, sehr gut . Auch ich habe dieses Problem immer wieder und war deswegen auch schon sehr verzweifelt . Aber ich such dann doch wieder nach einer Lösung . Ganz klar ist , dass du genau weißt was dein Kind leisten kann und was es aushält. Doch in dieser speziellen Situation andere davon zu überzeugen das kommt halt auf die Kooperationsbereitschaft dieser Leute an und da erlebe auch ich immer wieder Enttäuschungen. Die besonders Nahe gehen wenn schon viel Kooperation statt fand weil man sich dann sicher fühlt . Wenn das von Anfang an so ist sucht man eh einen anderen Weg. Ich weiß auch nicht wie man das ändern kann. Da müsste im Allgemeinen ein Umdenken stattfinden und die Leute müssten verstehen dass sie sich da Dinge herausnehmen die sie gar nicht beurteilen können.
    Wir haben unsere Hilfe vom BFZ jetzt weggelassen weil sie die Schule so beraten hat das unser Sohn darunter gelitten hat. Ihm wurde eine vorübergehende psychotische Störung Diagnostiziert, aber da bin ich mir nicht mehr sicher ob das nicht einfach ein meltdown war der sich auf die visuelle Wahrnehmung ausgewirkt hat. Er hat einige Zeit pausiert . Und jetzt hoffen wir auf einen besseren Neustart. Ich wünsche euch auch das letzten Endes alles gut wird.

  • Bärbel

    Mhhh, als Mutter eines Aspergers ärgere ich mich auch seit Jahren über die Ignoranz und das Nichtachten der Leistungsgrenzen meines Sohnes in Förderschule bzw. Förderberufsschule.
    Ich kann dieses „muss er sich halt überwinden“ bzw. „vertrauen Sie ihrem Kind, lassen Sie es los, dann entwickelt es sich“ nicht mehr hören!

    Nur – ich finde, bei dem von Tina geschilderten Thema sollte man die verschiedenen Dinge deutlich unterscheiden:
    1. die Äußerung „AutistIn soll sich endlich überwinden“ geht gar nicht. Es geht ja nicht um wollen! Nebenbei bemerkt: eine Weiterentwicklung funktioniert unter Stress/Zwang sowieso nicht – aber in einem respekt- und rücksichtsvollem sicheren Rahmen sehr wohl.
    2. Ausgrenzung: Ich finde es schon schwierig eine Klassenunternehmung zu finden, die für wirklich jeden Schüler passt. Förderschulen werden -oft nicht zum Förderschwerpunkt passend- von so vielen verschiedenen „Handicaps“ besucht, dass es m. E. schlicht unmöglich ist, etwas zu finden, das für alle passt.
    3. Kompromiss: da müsste man kreativ werden und vom gewohnten Weg abweichen. Das macht Arbeit und wirft u. U. rechtliche Fragen auf – unbequem, lassen wir mal lieber!

    Da mein Sohn immer einige Mitschüler als nervig (sind laut, ärgern ihn, bauen Mist bei Ausflügen, halten sich nicht an Regeln uvm.) empfindet, ist es stressfreier ihn bei Ausflügen, Schulfesten oder so, auf die er selbst keinerlei Wert legt, zu Hause zu lassen.
    Und da wo er unbedingt mit wollte, haben wir ihn gelassen und gehofft, dass es klappt und immer damit gerechnet ihn notfalls abholen zu müssen. Bei Freibadbesuchen (hasst mein Sohn wegen Sonne und Chlor) haben wir ausgehandelt, dass er das T-Shirt anbehalten und sich in den Schatten legen und Handy spielen darf. Die Schule war zwar nicht begeistert, hat es aber toleriert.

    Wir versuchen dafür im Familienkontext die Toleranzschwelle bei Reizen auszubauen und die Unternehmungen so zu gestalten, dass alle mitmachen können und mögen. Das ist bei 5 Personen mit unterschiedlichen Interessen, die noch dazu ALLE ein Handicap (Autismus, Rheuma, uam) haben, schon schwierig genug. Mein Sohn musste dadurch auch lernen Rücksicht zu nehmen, obwohl manches für ihn als Autist schwerer nachvollziehbar ist.

    Die Realität ist momentan einfach, dass Inklusion teils nicht gelebt wird und teils auch nicht funktioniert. Wenn ich davon ausgehe, dass Rücksicht von Schulseite nicht automatisch funktioniert, werde ich nicht Enttäuscht. Enttäuschung ist eine Emotion, die schnell die Handlungsfähigkeit lahm legt. Und in gerade in Situationen, in denen autistische Belange vertreten werden müssen, brauche ich Handlungsfähigkeit, um entscheiden zu können, ob es Sinn macht die Teilhabe um jeden Preis durchzusetzen oder ob es sinnvoller ist die Besonderheiten meines Autisten zu beachten und ihn zu schützen.

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