Liebe Ella, lieber Leserinnen und Leser dieses Blogs,
ich möchte mir etwas von der Seele schreiben, weil ich oft nicht weiß, wohin mit diesen Gefühlen. „Ellas Blog“ scheint mir der richtige Ort zu sein, weil ich mich hier verstanden fühle, Informationen bekomme und zur Ruhe kommen kann.
Aber es gibt diese Tage, da lese ich von Eltern autistischer Kinder, dass ihr Kind den Führerschein gemacht hat, alleine mit dem Zug 500 Kilometer an einen Urlaubsort fährt, dabei ist Abitur zu machen, so wahnsinnig fitt am Computer ist, alles über Meeressäugetiere und American Football weiß. Ich lese von Eltern, die sich darüber beklagen, dass sie nur Pflegegrad zwei erhalten haben, davon dass ein Kind eine Ausbildungsstelle im kaufmännischen Bereich erhalten hat, davon dass das Kind alleine einkaufen war, davon dass das Kind leider den ganzen Tag nur liest und kein Interesse am gemeinsamen Abendessen hat oder pausenlos redet.
Und wenn ich das alles an diesen Tagen lese und höre, dann denke ich mir: ich gehöre nicht dazu! Das ist doch was ganz anderes! Mein Kind wird keinen Schulabschluss machen, braucht bei allem Hilfe, könnte niemals alleine Einkaufen gehen, kann keinen Computer bedienen und ist nicht nur einfach nicht da beim Essen, sondern bedingt auch durch seinen extremen Betreuungsbedarf, dass alle anderen auch nicht gemeinsam essen können.
Mein Sohn hat Pflegegrad fünf, ich stehe fast jede Nacht auf, weil er Hilfe bei der Toilette braucht, weiß nicht, wie ich den für mich notwendigen Schlaf zusammenkratzen soll und ich würde mir so wünschen, dass mein Kind spricht oder mal ein Buch liest oder sich einfach neben mich setzt und zufrieden ist.
Ich kann es nicht mehr ertragen, mich in bestimmten Foren zu bewegen, nicht weil ich es den Familien nicht gönnen würde, dass ihre Kinder so viel mehr können als mein eigenes, sondern weil ich mich nicht zugehörig fühle. Unsere Sorgen und Probleme sind andere und von vielen Eltern, die auch autistische Kinder (aber eben anders autistisch) haben, fühle ich mich nicht verstanden, weil sie nicht wissen, wovon ich spreche, weil sie es selbst nicht so erleben.
Umgekehrt verstehe ich wohl auch nicht, was ihr Leben so schwer macht. Dessen bin ich mir bewusst und ich will es auch nicht klein reden. Das ist mir ganz wichtig zu sagen. Ich will nur sagen, dass es anders ist, es ist zum Teil so doll anders, dass ich mich nicht zugehörig fühle und es gerne in die Welt hinausschreien möchte.
Und dann komme ich auf „Ellas Blog“, lese hier bei einer bloggenden Mutter, die nahezu den gleichen Erfahrungshorizont hat wie ich in meinem Leben mit meinem 16jährigen Autisten und ich fühle mich verstanden. Und ich bewundere, wie sie trotz allem und immer wieder das Verbindende sucht und findet. Das, was ich so oft nicht sehe, vielleicht auch nicht sehen will, weil ich so fertig bin und die Kraft nicht aufbringe, mich in die Situation anderer hineinzuversetzen, die eben… anders ist.
Verzeiht diesen Ausbruch, es musste mal raus, weil ich mich oft so einsam fühle, weil die „frühkindlichen Familien“ leiser sind, denn ich höre sie so selten und weil ich mich hier so gut aufgehoben fühle, weil ich hier eine solche Stimme finde.
Danke an Ella, dass ich das hier anonym schreiben darf. Danke für alles.
Tina (Name geändert)
Liebe Tina,
ich danke Dir sehr für Deine ehrlichen und offenen Worte. Es ist nicht einfach, solche Gefühle zu formulieren, weil sie auch immer die Gefahr bergen, dass andere sich dann auch nicht verstanden fühlen. Aber darum geht es hier nicht, es geht um Dich und jeden Einzelnen und da darf man sich einfach auch mal einsam fühlen und diesen Gefühlen Luft machen. Hier ist der Ort dafür, weil ich eben auch ein solches Kind wie Deines habe – sehr betreuungs- und pflegeintensiv.
Das war übrigens auch der Grund, warum ich vor einigen Jahren mit „Ellas Blog“ angefangen habe – weil ich mich und unser Leben auch nicht gesehen habe in all den Foren, in denen ich mich so aufhielt. Es waren andere Themen, die an unserer Lebenwirklichkeit vorbei gingen, und ich fragte mich – wie Du – ob ich überhaupt richtig bin mit unseren Anliegen, obwohl es doch ausnahmslos um autistische Kinder ging. Daher begann ich, selbst darüber zu schreiben, wie das Leben mit Autismus für uns aussieht.
Sicher muss man viel relativieren und Du hast richtig geschrieben, dass ich oft das Verbindende suche, das halte ich für außerordentlich wichtig. Aber es muss auch Platz für das Individuelle sein, denn darum geht es doch eigentlich: um unser ganz ureigenes Leben. Und da unterscheidet sich auch oft Vieles und das darf auch gesagt werden.
Fühl Dich mal lieb gedrückt und ich bin sicher, dass es andere Mamas und Papas gibt, die Dir sehr gut nachfühlen können und Dir dankbar sind, dass Du auch ihre Gefühle in Worte gepackt hast.
Ganz herzliche Grüße, Silke alias Ella
Inzwischen gibt es aus diesem Grund für Eltern und Angehörige betreuungs- und pfegeintensiver Kinder auch das
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