Susanne hat einen sechsjährigen autistischen Sohn und kämpft aktuell für eine angemessene Beschulung. Im Interview erzählt sie über den Autismus ihres Sohnes, das Familienleben und der Suche nach einer Schule. (alle Namen geändert)
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Liebe Susanne, Du hast einen autistischen Sohn. Wie alt ist er und welche Diagnose hat er?
Unser Sohn ist nun 6 1/2 Jahre alt und hat im April diesen Jahres die Diagnose „frühkindlicher Autismus“ (high functioning) erhalten. Dieses war ein langer Prozess.
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Welche Stärken hat er, was kann er besonders gut?
Er ist sehr wissbegierig und interessiert sich sehr dafür, wie die Dinge in unserer Welt funktionieren. Er liebt Dinosaurier und das Weltall und kann einem dazu auch vieles erzählen. Aber auch die Kleinigkeiten unseres Alltags, woher und wie funktioniert Radio, TV, der Kühlschrank und Toaster, etc. sind von größtem Interesse für ihn.
Er ist sehr kommunikativ und möchte gerne mit anderen in Kontakt treten, schafft es aber oft nicht, da er „seinen Plan“, „seinen Pfad“ nicht verlassen kann. Das frustiert ihn sehr oft!
Er kopiert gerne „gutes Verhalten“ (z.B. aus Filmen) und möchte gerne ein „Gentleman“ sein: So bringt er Frauen gerne eine Blume mit und überreicht ihnen diese auf Knien („…so machen das Männer, Mama“), macht ihnen die Autotür auf oder küsst auch gerne mal der Kassiererin im Supermarkt die Hand und sagt ihr, dass ihre Augen wie die Sterne leuchten und ihr Haar wie Gold über ihre Schultern fließt.
Hier erfährt er auch mal positive Rückmeldungen und deswegen macht er das so gerne.
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Was bereitet ihm Schwierigkeiten?
Jegliche Kommunikation mit anderen Kindern. Er kann nur seinem inneren „Plan“ folgen und alles muss logisch erklärbar sein. Im Spiel kann z.B. der Drache des Spielpartners nicht feuerspuckend über den Mond fliegen (dann gibt es einen Schreianfall), da es nun mal keinen Sauerstoff im All gibt und daher kein Feuer brennen kann. Auch kann der Dino im Spiel nicht am Bauchnabel gekitzelt werden, da er ein Reptil ist und aus einem Ei schlüpft und keinen Bauchnabel hat. Dieses „so tun als ob“ ist sehr schwer für ihn zu ertragen und für andere Kinder nicht nachzuvollziehen und noch schwerer, sich danach zu richten.
Eine Woche muss möglichst immer gleich verlaufen. Spontanes (Besuch, Änderungen im Tagesablauf, die kurzfristig sind, nicht abgesprochen) sind kaum zu ertragen und werden mit Kontrollverlust, Unruhe und Schreien beantwortet. Auch die Wege und das Fortbewegungsmittel (zur Logopädie muss mit dem Fahrrad gefahren werden, egal welches Wetter, Einkaufen nur mit dem Auto, etc.) und die Reihenfolge des Tagesablaufes sollten ziemlich gleich sein. Wenn dieses nicht so abläuft, wie er es sich vorstellt, ist der Tag oft schon am Morgen gelaufen (Kindergartenritual: morgens erst an allen Fahrrädern klingeln, die dort stehen, dann 3x um den Baum herum laufen, das Ton-Schäfchen im Blumenkasten streicheln und dann kann es los gehen). Im Winter waren mal keine Fahrräder da: Es hat eine Stunde gedauert, bis wir ihn in den Kindergarten bekommen haben!
Er ist übersensibel: Laufen durch den Regen, oder Duschen (nur Baden) geht nicht,
da ihm die Wassertropfen weh tun, Geräusche wie Mixer, Staubsauger, Rasenmäher, Fön und ticken der Uhren sind für ihn kaum bis gar nicht zu ertragen. Wenn man ihn in den Arm nehmen darf, dann nur kurz und nur ganz zart, da ihm das ansonsten Schmerzen bereitet.
Er dreht sich gerne und lässt sich von Wand zu Wand prellen – wie der Ball in so einem Soccerspiel!
Wenn etwas zu viel für ihn wird, wird erst geschrien und zum Schluss der Kopf geschlagen, es fliegen dann auch mal Gegenstände durch die Wohnung. Später tut ihm dieses leid!
Er hat eine andere Körperwahrnehmung: Ging erst immer auf Zehenspitzen und machte alles immer viel zu dolle. Er rennt andere Kinder geradezu um.
Seine eigenen Bedürfnisse müssen immer sofort erfüllt werden und stehen an erster Stelle. Er kann kaum erkennen, dass andere auch und andere Bedürfnisse haben. Warten kann er daher so gut wie gar nicht. Das üben wir gerade!
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War es schwierig, eine Diagnose zu bekommen oder hattet Ihr von Anfang
an kompetente Ansprechpartner?
Wir haben von Geburt an gewusst, dass er anders ist als unsere anderen drei Kinder.
Er hat viel geschrien, wirkte oftmals teilnahmslos, hat weniger gelacht als unsere anderen Kinder, weniger nachgeahmt (Ball zurück schmeißen, klatschen, etc.), hat Spielzeug anders behandelt (Bücher wurden zerrissen und aufgegessen, anderes nur auf den Boden gehauen bis es kaputt war) und konnte sich lange Zeit alleine beschäftigen. Er hat sein Ding gemacht, war sehr autonom!
Da er auch nicht gesprochen hat (bis vier Jahre), waren wir frühzeitig, regelmäßig zur Kontrolle im SPZ. Es hieß aber zuerst immer, dass er so wütend und immer wieder diese Kontrollverluste mit Schreien hätte, da er sich nicht mitteilen könne. Aber als er dann sprach, wurde es auch nicht besser!
Die Pyramide baut Markus in Form und Farbe immer gleich
Mit fünfeinhalb Jahren war er für drei Monate in einer Tagesklinik. Dort war nach einer Woche sehr schnell deutlich, dass es sich um eine Autismusspektrumsstörung handelt.
Die Burgen aus Kissen wurden jeden Tag exakt gleich von ihm (gleiche Steine, gleiche Farben, etc.) aufgebaut, das gleiche Rollenspiel und Brettspiele mussten gespielt werden, das gleiche Buch immer wieder vorgelesen werden. Auch in der kleinen Gruppe mit nur sechs Kindern war er oft überfordert. Ein Austausch an Spielideen fand nicht statt, es musste sein „Plan“ verfolgt werden, damit es keinen Ausbruch gab.
Durch Erzählungen über seine Kindheit und in Zusammenarbeit mit dem SPZ hat das Krankenhaus zig Untersuchungen erstellt und ihn auf „Herz und Nieren“ untersucht. Diese Diagnose kam zuletzt dabei heraus: frühkindlicher Autismus (high functioning)!
Wir waren nicht überrascht, als man es uns sagte, ja sogar erleichtet, dass wir nun endlich wussten, was los ist und wir ihm nun richtig helfen konnten.
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Inwiefern beeinflusst der Autismus Deines Kindes Euren Alltag?
Da wir noch drei größere Kinder haben und die gerne auch mal spontan etwas
unternehmen würden, ist das oft schwer miteinander zu vereinbaren. Man muss alles gut vorher organisieren, planen und absprechen. Oft teilen wir uns als Eltern auf, so dass einer spontan etwas mit den Größeren macht und der andere bei dem Kleinen bleibt.
Alle müssen aber auch oft zurückstecken und ihre Bedürfnisse dem sehr strukturierten Alltag mit Markus unterordnen, um Ausbrüche zu vermeiden.
Andererseits bereichert er unseren Alltag mit seiner Kreativität und seiner Art „etwas ganz Besonderes“ zu sein! Man merkt es jeden Tag, dass er oftmals anders denkt, aber das ist gut so und gibt uns eine andere, oft sogar bessere Sichtweise auf manches.
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Wie läuft es mit der Schule? In welche Schule geht er und klappt das gut?
Da der Kindergarten ihn mit sechs Jahren nicht mehr haben wollte und den Vertrag gekündigt hat, sind wir schon frühzeitig auf die Suche nach einer passenden Schule gegangen. Wir haben schnell gemerkt, das keine dieser Schulen (auch nicht die Förderschulen) MArkus‘ Bedarf entsprechen würden.
Die Schulen wollten ihn auch nicht aufnehmen: Entweder wäre er hier nicht richtig aufgehoben, zu wenig Struktur, zu große Klassen, etc. Wir haben ihn nun von der Schule zurückstellen lassen und kämpfen für bessere Rahmenbedingungen.
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Was müsste sich verändern, damit autistische Kinder besser in der Schule
Fuß fassen können?
Wir haben das Gefühl, dass Autisten einfach „irgendwo“ dazugesteckt werden, ohne den Bedarf des Kindes auch nur ansatzweise zu berücksichtigen. Viele der Kinder haben ein Fördergutachten „sozial/emotional“, haben aber als Autisten auf einer Schule für sozial/emotionalen Förderbedarf überhaupt nichts zu suchen.
Das Ziel von Inklusion kann nicht sein, dass durch Schulbegleiter Missstände aufgefangen werden, sondern die Rahmenbedingungen müssen so geschaffen werden, dass (je nach Beeinträchtigung) der Bedarf des Kindes sichergestellt wird.
„Mama da drin war es so ruhig“, meinte Markus
Das Vorhaben, einen Autisten in einer Klasse mit 30 Kindern zu beschulen, ist oftmals von
Anfang an zum Scheitern verurteilt. Man erwartet, dass sich Autisten unserer Welt anpassen, was sie aber nur bedingt oder auch teils gar nicht können.
Von einem Einbeinigen wird auch nicht erwartet, dass er einen Marathon läuft, von einem
Blinden nicht, dass er einen Text vorlesen könnte und von einem Gehörlosen nicht, dass er gut zuhören soll. Ein Rollstuhlfahrer bekommt in der Schule einen Fahrstuhl und einen extra Tisch, genauso braucht ein Autist Hilfsmittel, um es in der Schule überhaupt schaffen zu können und nicht unruhig zu werden.
Wenn ein Autist schreit oder auch mal Dinge durch das Klassenzimmer wirft, muss man überlegen, was der Auslöser seines „Verhaltens“ ist (zu laut, zu viele Kinder,
zu viele Sinneseindrücke, zu wenig Struktur, zu hohe Anforderung, etc.), um dann die
Ursache zu beseitigen und nicht das Verhalten des Autisten an sich, was er gar nicht
ablegen kann.
Man muss ihnen entgegenkommen. An Überforderung ist nicht der Autist schuld, er wird dann aber oft dafür bestraft, dass er nicht unserer „Verhaltens-Norm“ entsprochen hat.
Dazu ein Auszug aus der UN-Behindertenrechtskonvention: „…Die Vertragsstaaten haben alle erforderlichen Maßnahmen zu treffen, um zu gewährleisten, dass Kinder mit Behinderungen gleichberechtigt mit allen Kindern sämtliche Menschenrechte und Grundfreiheiten genießen können. Bei allen Maßnahmen, ist das Wohl des Kindes ein Gesichtspunkt, der vorrangig zu berücksichtigen ist…“
Manchmal sind es schlicht die örtlichen Gegebenheiten, die ein gemeinsames Lernen erschweren: Die Klassenräume sind zu klein, die Gebäude nicht barrierefrei, die Lehrer für den Umgang mit behinderten Schülern nicht ausgebildet.
Oft werden die Diagnose und die Schwierigkeiten nicht verstanden und angezweifelt. Einem Blinden würde nie gesagt werden, dass er ja gar nicht blind sei, da er sich ja doch ganz gut (mit Stock, Hund) zurechtfindet, einem Rollstuhlfahrer auch nicht, dass er nur simulieren würde, aber den Autisten und Kindern mit ADS/ADHS wird oft unterstellt, dass sie nur schlecht erzogen wurden und diese Diagnose als Ausrede benutzen würden! Ein Schlag ins Gesicht!
Wie will jemand (Lehrer und Heilpädagogen) das Kind richtig ansprechen, betreuen und fördern, wenn er die Diagnose anzweifelt? Das muss aufhören!
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Wie geht es Dir als Mutter?
Seit wir die Diagnose haben, können wir alle mit Markus besser umgehen, da wir nun verstehen, dass er oft nicht anders handeln kann und uns nicht ärgern möchte. Die Diagnose hat einiges erleichtert, da wir nicht mehr auf „der Suche“ sind, sondern uns darauf konzentrieren zu leben und und uns somit besser auf ihn einstellen und Hilfe annehmen können.
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Was wünschst Du Dir von Deinen Mitmenschen?
Verständnis und keine ständigen Verurteilungen („der braucht nur mal eine strenge Hand“ – „Na klar, haben vier Kinder, die Mutter ist einfach überfordert“ – „Das Kind muss mal richtig erzogen werden“).
Und dass sie ihren eigenen Kindern sein Verhalten erklären und ihn nicht ausgrenzen sollen.
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Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?
Lasst euch nicht unterkriegen von dem Behördenwahnsinn, Kostenverweigerungen und kämpft in der Schule und in der Kita für die Rechte eures Kindes! Wir können nur etwas verändern, wenn wir die Zuständigen auf die Missstände aufmerksam machen.
Es wurden bereits mehrere Petitionen von Eltern an Landtage verfasst.
Jeder kann formlos eine Petition (auch online) verfassen, der Landtag muss sich daraufhin mit dem Thema beschäftigen und auch antworten. Wie sich Gesetze auf den Bürger auswirken, das erfährt der Petitionsausschuss aus erster Hand von euch.
Auch könnt ihr immer die Behindertenbeauftragte eures Bundeslandes oder eurer Stadt ansprechen. Auch hier gilt, je mehr dort ankommt, desto besser!
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Danke, liebe Susanne, für dieses persönliche Interview und Deinen eindringlichen Appell, für bessere Schulbedingungen einzutreten. Alles Gute für Dich und Deine Familie! ♥
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Vielleicht ist auch folgender Beitrag interessant:
Liebe Susanne ich danke dir das du es so toll in Worte fassen konntest.Ich als Alleinerziehende mit 4 kids mache genau das gleiche mit meinem 14j besonderen schatz mit u.auch sein 16j Bruder mit Adhs hat es schwer.Autismus ist heutzutage kein Fremdwort mehr und trotzdem ist unser schulsystem veraltet..die meisten Pädagogen soo unverschämt unwissend das man nur noch weinen kann .ich wünsche euch ganz viel Glück auf eurer suche ?
Da hast Du recht! Das ist für mich das, was am meisten weh tut, wenn ihm unterstellt wird, das er sich nur nicht richtig benehmen würde. Das er jeden Tag sein Bestes gibt und sich anstrengt irgendwie in usnerer Welt zu bestehen, das sieht keiner! Ihm wird aber nur selten entgegengekommen und versucht, sich in seine Welt hinein zu versetzen. Erst dann kann man ihm gerecht werden und er hat eine Chance von Teilhabe. Ich denke an Dich und weiß genau wie es dir ergeht.
Liebe Susanne,
mein Sohn ist 9 und seit Februar nicht in der Schule. Ich kämpfe wie du für bessere Bedingungen und habe gestern eine Veranstaltung genutzt, um mit der aktuellen noch Familienministerin und einem Landtagsabgeordneten unserer Landesregierung zu sprechen. beide versprechen zuzuhören und mittelfristige Lösungen zu finden, ob das passiert weiß ich nicht, aber ich weiß das ich am Ball bleiben werde. Wir werden nicht aufgeben zu kämpfen.
Ich wünsche euch für eure Suche viel Glück und alle Kraft der Welt.
Danke für die Worte und das Du auch so stark dafür kämpfst, das diese Grundrechtsverletzungen aufhören! Wende Dich doch bitte auch an die Behindertenbeauftragte deines Bundeslandes und deines Landkreises. Sie soll sich mit Renate Conrad (Region hannover) in Verbindung setzten. Da kommen nun täglich zig Berichte von eltern an, die sich sammelt um sie dann zu platzieren
. Frau Renate Conrad/Frau Wontorra (Niedersachsen) sammeln momentan Berichte von Eltern, die dieses wiederfährt um es dann in die Landtäge und Bundestag einzubringen. Daher meine Bitte, schreib deine Erfahrungen auf und sendet diese an: renate.conrad@region-hannover.de
Man merkt nun, das es sich nicht um Einzelfälle handelt, sondern eher die regel ist. Auf „Autismus Deutschland e.V.“ gibt es dazu aktuell eine stichpunktmäßige Umfrage mit erschreckenden Ergebnissen. Auf NDR, „Hallo Niedersachsen“ wurde auch gerade berichtet. Siehe hier den Link.
Ich hatte heute ein langes Gespräch mit der behindertenpolitischen Sprecherin der SPD des Bundestags (Kerstin Tack)
und sie wird sich dafür einsetzten, das sich die schulischen Missstände unserer Kinder verbessern (sie war erschrocken über die Vielzahl der
betroffenen Kinder, das wusste sie nicht), da sie selber sagte, das es sich hier um Verletzungen der Grundrechte
der Kinder geht und der Behindertenkonvention.
Der Staat sich somit rechtswiedrig verhält und da muss eingeschritten werden. Betroffene sollen ruhig weiterhin
ihre Berichte und Problematiken mit Kita und Schule, Ämterwahnsinn, an die Behindertenbeauftragten ihres
Bundeslandes (oder an Frau Conrad: renate.conrad@region-hannover.de) senden, da diese sich untereinander
über solche Dinge auch absprechen/austauschen und es dann erst im Landtag und dann auch im Bundestag landet.
Sie wird sich dafür einsetzten das es Pilotprojekte mit kleinen Klassen und Lehrern, die sich mit Autismus
auskennen, Ruheraum, etc., geben wird um die besten Rahmenbedingungen der autistischen Kinder zu ermitteln.
Überall wo ihre Mitarbeiter anriefen (um sich auf unser Gespräch vorzubereiten – über die Situationen von
Autisten in Schulen und Kitas) wußte man schon von dem Aufruf an Eltern und es wurde für die Problematik ein
Bewusstsein geschaffen. Das habt ihr alle geschafft! Toll! Der erste Schritt ist gemacht! Es tut sich also etwas! Bleibt dran und schreibt weiterhin die Missstände auf
und teilt sie unseren Politikern mit – nur so kann man etwas verändern.
(Kommentar von Susanne aus dem Beitrag)
Liebe Mütter,
ich habe eine Gänsehaut beim Lesen von Susannes Bericht & auch der Kommentare – Ihr seid toll!
Ihr macht das toll!
Es ist wunderbar, Euch lesen zu dürfen & ich, die mit humanistischem Weltbild mit Menschen arbeitet, kann Eure Probleme porentief nachempfinden – es gibt soviel zu tun.
Wenn ich das so lese, bin ich froh darüber, dass die Situation in Österreich offensichtlich schon viel besser ist als in Deutschland. Allerdings stehen wir hier recht häufig vor dem umgekehrten Problem: Aufmerksame Lehrerinnen und Lehrer (oder Kindergartenbetreuerinnen) schlagen Alarm, nur um von den Eltern die kalte Schulter zu bekommen unter dem Motto „Wie können sie es wagen zu unterstellen, mein Kind wäre behindert! Machen sie lieber ihre Arbeit ordentlich!“
Genauso so ist es. Ich habe die gleichen Probleme mit meinen Sohn und Schule. Er geht seit einen Jahr nicht in die Schule weil seine jetzige Schule ihn nicht mehr nehmen möchte. Weil sie mit ihm nicht klar kommen. Das schulamt meinte mein Sohn soll in eine EH Schule (erziehungsschule ) gehen. Obwohl sie nicht mal mein Sohn kennt. Ich lass mich auch nicht unterkriegen, Kämpfe um eine geeignegte Schule für mein Sohn. Kein Verständnis das schulamt. Hauptsache der Fall ist von ihrem Tisch.
Hallo
Wir haben auch vier Kinder und der drittgeborene ist Autist. Auch wir teilen uns auf oder ganz neu, es kommt mal jemand und passt ein paar Stunden auf ihn auf. Dann können, wir ganz ‚ normale‘ Sachen unternehmen ohne groß planen oder mitdenken zu müssen. Aber es ist schon so in Fleisch und Blut übergegangen, das es mir schwer fällt mal nicht mitzudenken.
Die Schule ist auch Thema, den Moment wird er nicht nach Lehrplan geschult, sondern macht Aufgaben seinen Fähigkeiten entsprechend. Er geht in die vierte Klasse einer Regelschule. Bevor er untergeht, haben wir uns für den Weg entschieden. Nach der vierten Klasse schauen wir weiter.
Es bleibt nur positives Denken und immer weitersuchen. Irgendein Weg findet sich immer.
Ich denke das es ‚ die‘ Schule wohl nicht geben wird, die mit seinem Denken klar kommt.
In Österreich funktioniert es anders, die Menschen sind offener. Das ist unser Hintertürchen. Bevor gar nichts geht, wäre es für uns die Alternative das er im Nachbarland zur Schule geht. Wäre für uns machbar und wir hören nur positives.
Aber noch haben wir nicht aufgegeben zu kämpfen!
Euch allen die ihr in der Situation steckt, Kopf hoch und weitermachen. Es geht immer weiter, irgendwie.
Ja, mir fällt es auch oft schwer „loszulassen“ wenn ich mal alleine bin und nicht immer wieder alles vorher gut durchzudenken, damit es keinen Ausbruch gibt. Aber ich habe das Gefühl, das es von Jahr zu Jahr, also um so Älter er wird, ein wenig besser wird. Ist das wirklich so, das es in Österreich besser funktioniert? Also kann man sich in Deutschland an Österreich ein Beispiel nehmen?
Ich habe den Artikel über flogen, und finde es unschön, das hier über Schulen mit Förderbedarf sozial/emotionale Entwicklung gesagt wird, das Autisten da nicht hin gehören. Mein Sohn geht auf so eine Schule, mit Schulbegleiter und Inklusionshelfer und für uns hätte es keine bessere Schule geben können. Noch dazu hörten wir von jeder anderen Schule, das sie ihn nicht nehmen.
Liebe Melanie, vielen Dank für den Besuch auf Ellas Blog und Deinen Kommentar. Es wird nicht pauschal gesagt, dass Autisten auf welche Schule auch immer nicht gehören. Denn solche pauschalen Aussagen kann es bei der Bandbreite von Autismus nicht geben. Mein eigener Sohn besucht eine Förderschule und ist dort bestens aufgehoben. Wenn Du den Beitrag nicht nur überfliegst, sondern Dir die Zeit nimmst, ihn ausführlich zu lesen, wirst Du erkennen, dass es hier um eine individuelle Geschichte geht. Herzliche Grüße, Silke
Vielen Dank für diesen Bericht. Auch wir haben von Anfang an gewusst, dass Sohnemann etwas anders ist. In vielem was du hüt beschreibst, finde ich meinen Sohn wieder. Ich wollte das nur ganz lange nicht wahrhaben, da ich ähnliches mit meinem großen Sohn schon durch habe und ich weiß wieviel Arbeit und Tränen in dem Kampf für mein Kind stecken. Aber ich habe beschlossen, dass es so nicht geht- er quält sich oft sehr über ich kann ihm leider nicht alles erklären, was er aus seiner Sicht nicht versteht. Er zur mir ganz oft fürchterlich leid. Also haben wir uns alle nötigen Termine bei den Fachleuten geholt und dann gucken wir mal wie es weiter geht ? ich kann jedem nur empfehlen, der ähnliche Probleme hat, sich das Buch „Ich bin wie ich bin- genial und total normal“ mit dem Kind zu lesen. Es hilft und tröstet beide Seiten
Liebe Susanne.
Wir kämpfen gerade in Österreich darum das es unserem Sohn gut geht.
Wir haben 2 Gutachten die besagen leichte asperger Symptomatik und das andere Kind liegt im autismus Spektrums Störungsberreich.
Wird alles nicht anerkannt. Man fordert von uns ein Gutachten aus Linz dem wir nicht nachkommen können weil ein Jahr Wartezeit auf einen Termin ist. Haben seit September Schulpflicht, nichts funktioniert in der schule. Begleitlehhrerin die 5! Stunden in der Woche da ist hat uns zur Überprüfung ans Jugendamt gemeldet. Förderschule kein Platz weder für kommendes zweites Schuljahr, noch für erste Klasse und wiederholen.
Wir haben bis zu den höchsten Stellen in Oberösterreich telefoniert, landesschulamt und wie das alles heißt. Wir kommen nicht weiter.
Ab 8.1 wird mein Sohn die Schule vorerst nicht mehr besuchen.Wir haben ddas nächste klinische psychologische Gutachten vor uns und Termine in der schulpsychologie und so weiter.
Im Moment wissen wir nicht weiter.
Ich wünsche Dir für die Schulsuche viel Erfolg. Es ist aber schon mal viel wert wenn es Gutachten gibt die Hand und Fuß haben.
Liebe Grüße aus Österreich
Daniela.
Ach so mein Sohn Niklas wird im Februar 2018 7 Jahre
Liebe Susanne, vielen Dank für eure sehr persönliche Geschichte. Wir haben das alles auch durch und noch viel schlimmer. Aber das würde hier zu lange dauern. Da ich mich hier in Bayern seit über 10 Jahren sehr intensiv damit beschäftige und über diese Zeit in ganz Deutschland Kontakt zu vielen anderen betroffenen Familien hatte, weiß ich, wir sind alle viele, viele Einzelfälle. Da hier im System niemand für diese Behinderten und für ihre Rechte zur Hilfe zur Verfügung stehen, haben wir im letzten Jahr die Inklusionsbewegung Starnberg, eine Elterninitiative gegründet. Ich habe in den vielen Gesprächen mit Betroffenen viel gelernt und habe ganz offen dann Gespräche zu Politikern, Lehrern, Schulleitungen, Mitarbeitern vom Jugendamt, Behindertenbeauftragten, Trägern, Anwälten geführt und erkannt, nur wir Eltern können etwas daran ändern. Deshalb müssen wir Eltern uns zusammen schließen, darüber aufklären, einander helfen und die Fähigkeiten entwickeln, diese falschen Aussagen zu korregieren. Wir haben eine kleine Facebookgruppe gegründet wo wir uns austauschen können, Treffen organisieren. Am besten wäre an jedem Ort eine regionale Gruppe als Hilfe vor Ort, denn vom Staat erhalten wir so schnell keine großartige Unterstützung. Er hat zwar die Behindertenrechtskonvention 2009 unterzeichnet, aber er hat es anders verstanden, als wir Eltern uns dies wünschen. Da das Ganze kein Geld kosten darf. So gibt es neben Förderschulen und Regelschulen ( die keine Inklusion entwickeln wollen) auch noch andere Möglichkeiten und wir müssen daher nach neuen Wegen suchen, solange die Regelschulen sich für Behinderte nicht öffnen wollen/können. Wir können sie dazu nicht zwingen, aber sie dürfen uns dann auch nicht mehr zu Dingen zwingen, die wir nicht wollen. Es gibt da einige Möglichkeiten. Untestützung vom Schulamt dürft ihr natürlich nicht erwarten. Wir haben 10 Schulen angeschrieben und von allen eine Absage erhalten, dass sie so ein Kind nicht unterrichten können, da keine Schule das Profil Inklusion bisher entwickeltn hat. Das habe ich alles schriftlich genau dokumentiert mit einer Kopie der Schreiben der Schulleitungen. Denn ich habe selbst eine „gute“ Schule gesucht, aber davon gibt es derzeit ganz ganz wenige. Damit bin ich dann zur Regierung und zum Ministerium. Man kann einiges tun, aber es bedeutet Arbeit und Aufklärung, aber es ist immer der gleiche Weg, das gleiche Muster und eigentlich müssen wir zusammen nur eine Art Handbuch entwickeln, was wann der nächste Schritt ist, welche die Ansprechpartner sind, welches unsere Rechte sind, wie wir uns gut absichern, damit nicht falsche Einträge in der Akte beim Jugendamt landen. Nur so können wir Schritt für Schritt die Lernbedingungen für behinderte Menschen in Regelschulen ändern und verbessern.
Liebe Grüße aus Starnberg
Susann Dohm
DANKE für die Beiträge… ich lese und fühle mich verstanden!
Wir wohnen in Österreich, Bundesland Salzburg. Unser Sohn 5,5 Jahre: vermuteter Asperger-Autist. Die Vermutung kommt sowohl von der Kinderpsychologin, bei der er seit September regelmäßig ist, als auch von Seiten des Kindergartens. Vorgestern beim Elterngespräch mit der Psychologin meinte diese, dass sie mittlerweile nicht mehr glaube, dass er Asperger hat „weil er ja Kontakt sucht und sich manchmal an mich kuschelt“. Ich dachte mir noch nichts, da wir am Tag darauf (gestern) das Gespräch zur Entwicklungsdiagnostik hatten. Als ich die Meinung dieser Psychologin hörte, war ich erst mal platt: „Ich denke nicht dass er Asperger hat. Er sucht den Kontakt, ist offen, außerdem hat er keine Spezialinteressen.“ Weiters habe sie öfters Asperger-Autisten, aber unser Sohn sei es nicht. Wohl habe er ein Problem mit der Aufmerksamkeit und im Bereich der Wahrnehmung. Ich könnte schreien!!!!!!! So eine Aussage von einer Diagnostikerin! Von jemandem der unwissend ist könnte man es ja eher nachvollziehen, aber von einer erfahrenen Psychologin?
Unser Sohn hat die Merkmale von ADS fast alle, aber nicht nur! Er hat mehr… nämlich viele des Asperger-Syndroms. Noch bewahre ich einen kühlen Kopf, die Einschätzung des Kindergartens kann ja doch nicht so falsch auch sein; ich werde das Gespräch suchen und bin ehrlich gesagt auf der Suche nach einer weiteren Diagnostik.
Da wir/ich erst kurz mit dem Thema zu tun haben, kenne ich mich in der ASS-Landschaft noch nicht gut aus, kenne keine Leute oder Anlaufstellen hier in Salzburg. Kann mir hier jemand weiterhelfen?
Das Schlimme ist: selbst mein Mann wirft mir vor dass ich nur auf der Suche nach einer Diagnose bin und glaubt nicht an Asperger. Dementsprechend konfliktreich und schwer war die Beantwortung der Fragebögen mit über 200 Fragen!
Ich gebe nicht auf! Ich will dass unser Sohn erkannt wird in dem was ihm Schwierigkeiten bereitet, damit er entsprechend gefördert und begleitet werden kann und wir uns konkrete Unterstützung holen können.
Danke!
Eure Marge
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Das Forum plus ist der Mitgliederbereich von Ellas Blog
Es ist immer wieder überwältigend, was wir als Eltern autistischer Kinder bedenken, organisieren und verarbeiten müssen. Neben viel Wissen und Erfahrungen, die du hier im Blog findest, ist eine solidarische Gemeinschaft unglaublich hilfreich. Das Forum plus ist ein geschützter Bereich nur für Eltern autistischer Kinder. Hier findest du außer praktischen Tipps viel Verständnis und Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen wie Du.
Liebe Susanne ich danke dir das du es so toll in Worte fassen konntest.Ich als Alleinerziehende mit 4 kids mache genau das gleiche mit meinem 14j besonderen schatz mit u.auch sein 16j Bruder mit Adhs hat es schwer.Autismus ist heutzutage kein Fremdwort mehr und trotzdem ist unser schulsystem veraltet..die meisten Pädagogen soo unverschämt unwissend das man nur noch weinen kann .ich wünsche euch ganz viel Glück auf eurer suche ?
Da hast Du recht! Das ist für mich das, was am meisten weh tut, wenn ihm unterstellt wird, das er sich nur nicht richtig benehmen würde. Das er jeden Tag sein Bestes gibt und sich anstrengt irgendwie in usnerer Welt zu bestehen, das sieht keiner! Ihm wird aber nur selten entgegengekommen und versucht, sich in seine Welt hinein zu versetzen. Erst dann kann man ihm gerecht werden und er hat eine Chance von Teilhabe. Ich denke an Dich und weiß genau wie es dir ergeht.
Liebe Susanne,
mein Sohn ist 9 und seit Februar nicht in der Schule. Ich kämpfe wie du für bessere Bedingungen und habe gestern eine Veranstaltung genutzt, um mit der aktuellen noch Familienministerin und einem Landtagsabgeordneten unserer Landesregierung zu sprechen. beide versprechen zuzuhören und mittelfristige Lösungen zu finden, ob das passiert weiß ich nicht, aber ich weiß das ich am Ball bleiben werde. Wir werden nicht aufgeben zu kämpfen.
Ich wünsche euch für eure Suche viel Glück und alle Kraft der Welt.
Danke für die Worte und das Du auch so stark dafür kämpfst, das diese Grundrechtsverletzungen aufhören! Wende Dich doch bitte auch an die Behindertenbeauftragte deines Bundeslandes und deines Landkreises. Sie soll sich mit Renate Conrad (Region hannover) in Verbindung setzten. Da kommen nun täglich zig Berichte von eltern an, die sich sammelt um sie dann zu platzieren
. Frau Renate Conrad/Frau Wontorra (Niedersachsen) sammeln momentan Berichte von Eltern, die dieses wiederfährt um es dann in die Landtäge und Bundestag einzubringen. Daher meine Bitte, schreib deine Erfahrungen auf und sendet diese an:
renate.conrad@region-hannover.de
Man merkt nun, das es sich nicht um Einzelfälle handelt, sondern eher die regel ist. Auf „Autismus Deutschland e.V.“ gibt es dazu aktuell eine stichpunktmäßige Umfrage mit erschreckenden Ergebnissen. Auf NDR, „Hallo Niedersachsen“ wurde auch gerade berichtet. Siehe hier den Link.
https://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.ndr.de%2Ffernsehen%2Fsendungen%2Fhallo_niedersachsen%2FFamilie-kaempft-um-Schulrecht-fuer-autistisches-Kind%2Challonds40274.html&h=ATMZFF25Y8Pt51FuBxbHX1UvhqRwuujKFUplyiDol0tU1hXSvgsMVhX_YM1xGDBwUxEJb0d51qjfQzOOy2rKkZfgLY3_S0wFvxRE0-ijEb9oWivqFENw-XCQAB0_xcWcrIxbKWqWuTSHUsvtIcC_SqvrvUizlGGF2UXsGzsotoJ2GnyhEiX7Xkkbq4DS1UdsyJ0BnFJezDoiGjuhqT47dAbuP1n18-6wELUQhPqGwIHfBcUOqLyPpPrkTs9vloK42TBNb4mD3GIFnnrzZLQvWR-yQe5eURgF5_uRiSIwRbwmIWjv3Rd_X_8B_bIt_g&hc_location=ufi
Ich hatte heute ein langes Gespräch mit der behindertenpolitischen Sprecherin der SPD des Bundestags (Kerstin Tack)
und sie wird sich dafür einsetzten, das sich die schulischen Missstände unserer Kinder verbessern (sie war erschrocken über die Vielzahl der
betroffenen Kinder, das wusste sie nicht), da sie selber sagte, das es sich hier um Verletzungen der Grundrechte
der Kinder geht und der Behindertenkonvention.
Der Staat sich somit rechtswiedrig verhält und da muss eingeschritten werden. Betroffene sollen ruhig weiterhin
ihre Berichte und Problematiken mit Kita und Schule, Ämterwahnsinn, an die Behindertenbeauftragten ihres
Bundeslandes (oder an Frau Conrad: renate.conrad@region-hannover.de) senden, da diese sich untereinander
über solche Dinge auch absprechen/austauschen und es dann erst im Landtag und dann auch im Bundestag landet.
Sie wird sich dafür einsetzten das es Pilotprojekte mit kleinen Klassen und Lehrern, die sich mit Autismus
auskennen, Ruheraum, etc., geben wird um die besten Rahmenbedingungen der autistischen Kinder zu ermitteln.
Überall wo ihre Mitarbeiter anriefen (um sich auf unser Gespräch vorzubereiten – über die Situationen von
Autisten in Schulen und Kitas) wußte man schon von dem Aufruf an Eltern und es wurde für die Problematik ein
Bewusstsein geschaffen. Das habt ihr alle geschafft! Toll! Der erste Schritt ist gemacht! Es tut sich also etwas! Bleibt dran und schreibt weiterhin die Missstände auf
und teilt sie unseren Politikern mit – nur so kann man etwas verändern.
(Kommentar von Susanne aus dem Beitrag)
Liebe Mütter,
ich habe eine Gänsehaut beim Lesen von Susannes Bericht & auch der Kommentare – Ihr seid toll!
Ihr macht das toll!
Es ist wunderbar, Euch lesen zu dürfen & ich, die mit humanistischem Weltbild mit Menschen arbeitet, kann Eure Probleme porentief nachempfinden – es gibt soviel zu tun.
Ich wünsche ganz viel Kraft & Liebe!
Chapeau!
Wenn ich das so lese, bin ich froh darüber, dass die Situation in Österreich offensichtlich schon viel besser ist als in Deutschland. Allerdings stehen wir hier recht häufig vor dem umgekehrten Problem: Aufmerksame Lehrerinnen und Lehrer (oder Kindergartenbetreuerinnen) schlagen Alarm, nur um von den Eltern die kalte Schulter zu bekommen unter dem Motto „Wie können sie es wagen zu unterstellen, mein Kind wäre behindert! Machen sie lieber ihre Arbeit ordentlich!“
Genauso so ist es. Ich habe die gleichen Probleme mit meinen Sohn und Schule. Er geht seit einen Jahr nicht in die Schule weil seine jetzige Schule ihn nicht mehr nehmen möchte. Weil sie mit ihm nicht klar kommen. Das schulamt meinte mein Sohn soll in eine EH Schule (erziehungsschule ) gehen. Obwohl sie nicht mal mein Sohn kennt. Ich lass mich auch nicht unterkriegen, Kämpfe um eine geeignegte Schule für mein Sohn. Kein Verständnis das schulamt. Hauptsache der Fall ist von ihrem Tisch.
Hallo
Wir haben auch vier Kinder und der drittgeborene ist Autist. Auch wir teilen uns auf oder ganz neu, es kommt mal jemand und passt ein paar Stunden auf ihn auf. Dann können, wir ganz ‚ normale‘ Sachen unternehmen ohne groß planen oder mitdenken zu müssen. Aber es ist schon so in Fleisch und Blut übergegangen, das es mir schwer fällt mal nicht mitzudenken.
Die Schule ist auch Thema, den Moment wird er nicht nach Lehrplan geschult, sondern macht Aufgaben seinen Fähigkeiten entsprechend. Er geht in die vierte Klasse einer Regelschule. Bevor er untergeht, haben wir uns für den Weg entschieden. Nach der vierten Klasse schauen wir weiter.
Es bleibt nur positives Denken und immer weitersuchen. Irgendein Weg findet sich immer.
Ich denke das es ‚ die‘ Schule wohl nicht geben wird, die mit seinem Denken klar kommt.
In Österreich funktioniert es anders, die Menschen sind offener. Das ist unser Hintertürchen. Bevor gar nichts geht, wäre es für uns die Alternative das er im Nachbarland zur Schule geht. Wäre für uns machbar und wir hören nur positives.
Aber noch haben wir nicht aufgegeben zu kämpfen!
Euch allen die ihr in der Situation steckt, Kopf hoch und weitermachen. Es geht immer weiter, irgendwie.
LG
Ja, mir fällt es auch oft schwer „loszulassen“ wenn ich mal alleine bin und nicht immer wieder alles vorher gut durchzudenken, damit es keinen Ausbruch gibt. Aber ich habe das Gefühl, das es von Jahr zu Jahr, also um so Älter er wird, ein wenig besser wird. Ist das wirklich so, das es in Österreich besser funktioniert? Also kann man sich in Deutschland an Österreich ein Beispiel nehmen?
Ich habe den Artikel über flogen, und finde es unschön, das hier über Schulen mit Förderbedarf sozial/emotionale Entwicklung gesagt wird, das Autisten da nicht hin gehören. Mein Sohn geht auf so eine Schule, mit Schulbegleiter und Inklusionshelfer und für uns hätte es keine bessere Schule geben können. Noch dazu hörten wir von jeder anderen Schule, das sie ihn nicht nehmen.
Liebe Melanie, vielen Dank für den Besuch auf Ellas Blog und Deinen Kommentar. Es wird nicht pauschal gesagt, dass Autisten auf welche Schule auch immer nicht gehören. Denn solche pauschalen Aussagen kann es bei der Bandbreite von Autismus nicht geben. Mein eigener Sohn besucht eine Förderschule und ist dort bestens aufgehoben. Wenn Du den Beitrag nicht nur überfliegst, sondern Dir die Zeit nimmst, ihn ausführlich zu lesen, wirst Du erkennen, dass es hier um eine individuelle Geschichte geht. Herzliche Grüße, Silke
Vielen Dank für diesen Bericht. Auch wir haben von Anfang an gewusst, dass Sohnemann etwas anders ist. In vielem was du hüt beschreibst, finde ich meinen Sohn wieder. Ich wollte das nur ganz lange nicht wahrhaben, da ich ähnliches mit meinem großen Sohn schon durch habe und ich weiß wieviel Arbeit und Tränen in dem Kampf für mein Kind stecken. Aber ich habe beschlossen, dass es so nicht geht- er quält sich oft sehr über ich kann ihm leider nicht alles erklären, was er aus seiner Sicht nicht versteht. Er zur mir ganz oft fürchterlich leid. Also haben wir uns alle nötigen Termine bei den Fachleuten geholt und dann gucken wir mal wie es weiter geht ? ich kann jedem nur empfehlen, der ähnliche Probleme hat, sich das Buch „Ich bin wie ich bin- genial und total normal“ mit dem Kind zu lesen. Es hilft und tröstet beide Seiten
Liebe Susanne.
Wir kämpfen gerade in Österreich darum das es unserem Sohn gut geht.
Wir haben 2 Gutachten die besagen leichte asperger Symptomatik und das andere Kind liegt im autismus Spektrums Störungsberreich.
Wird alles nicht anerkannt. Man fordert von uns ein Gutachten aus Linz dem wir nicht nachkommen können weil ein Jahr Wartezeit auf einen Termin ist. Haben seit September Schulpflicht, nichts funktioniert in der schule. Begleitlehhrerin die 5! Stunden in der Woche da ist hat uns zur Überprüfung ans Jugendamt gemeldet. Förderschule kein Platz weder für kommendes zweites Schuljahr, noch für erste Klasse und wiederholen.
Wir haben bis zu den höchsten Stellen in Oberösterreich telefoniert, landesschulamt und wie das alles heißt. Wir kommen nicht weiter.
Ab 8.1 wird mein Sohn die Schule vorerst nicht mehr besuchen.Wir haben ddas nächste klinische psychologische Gutachten vor uns und Termine in der schulpsychologie und so weiter.
Im Moment wissen wir nicht weiter.
Ich wünsche Dir für die Schulsuche viel Erfolg. Es ist aber schon mal viel wert wenn es Gutachten gibt die Hand und Fuß haben.
Liebe Grüße aus Österreich
Daniela.
Ach so mein Sohn Niklas wird im Februar 2018 7 Jahre
Liebe Susanne, vielen Dank für eure sehr persönliche Geschichte. Wir haben das alles auch durch und noch viel schlimmer. Aber das würde hier zu lange dauern. Da ich mich hier in Bayern seit über 10 Jahren sehr intensiv damit beschäftige und über diese Zeit in ganz Deutschland Kontakt zu vielen anderen betroffenen Familien hatte, weiß ich, wir sind alle viele, viele Einzelfälle. Da hier im System niemand für diese Behinderten und für ihre Rechte zur Hilfe zur Verfügung stehen, haben wir im letzten Jahr die Inklusionsbewegung Starnberg, eine Elterninitiative gegründet. Ich habe in den vielen Gesprächen mit Betroffenen viel gelernt und habe ganz offen dann Gespräche zu Politikern, Lehrern, Schulleitungen, Mitarbeitern vom Jugendamt, Behindertenbeauftragten, Trägern, Anwälten geführt und erkannt, nur wir Eltern können etwas daran ändern. Deshalb müssen wir Eltern uns zusammen schließen, darüber aufklären, einander helfen und die Fähigkeiten entwickeln, diese falschen Aussagen zu korregieren. Wir haben eine kleine Facebookgruppe gegründet wo wir uns austauschen können, Treffen organisieren. Am besten wäre an jedem Ort eine regionale Gruppe als Hilfe vor Ort, denn vom Staat erhalten wir so schnell keine großartige Unterstützung. Er hat zwar die Behindertenrechtskonvention 2009 unterzeichnet, aber er hat es anders verstanden, als wir Eltern uns dies wünschen. Da das Ganze kein Geld kosten darf. So gibt es neben Förderschulen und Regelschulen ( die keine Inklusion entwickeln wollen) auch noch andere Möglichkeiten und wir müssen daher nach neuen Wegen suchen, solange die Regelschulen sich für Behinderte nicht öffnen wollen/können. Wir können sie dazu nicht zwingen, aber sie dürfen uns dann auch nicht mehr zu Dingen zwingen, die wir nicht wollen. Es gibt da einige Möglichkeiten. Untestützung vom Schulamt dürft ihr natürlich nicht erwarten. Wir haben 10 Schulen angeschrieben und von allen eine Absage erhalten, dass sie so ein Kind nicht unterrichten können, da keine Schule das Profil Inklusion bisher entwickeltn hat. Das habe ich alles schriftlich genau dokumentiert mit einer Kopie der Schreiben der Schulleitungen. Denn ich habe selbst eine „gute“ Schule gesucht, aber davon gibt es derzeit ganz ganz wenige. Damit bin ich dann zur Regierung und zum Ministerium. Man kann einiges tun, aber es bedeutet Arbeit und Aufklärung, aber es ist immer der gleiche Weg, das gleiche Muster und eigentlich müssen wir zusammen nur eine Art Handbuch entwickeln, was wann der nächste Schritt ist, welche die Ansprechpartner sind, welches unsere Rechte sind, wie wir uns gut absichern, damit nicht falsche Einträge in der Akte beim Jugendamt landen. Nur so können wir Schritt für Schritt die Lernbedingungen für behinderte Menschen in Regelschulen ändern und verbessern.
Liebe Grüße aus Starnberg
Susann Dohm
Liebe Susanne,
liebe Mütter, Väter, Betroffene!
DANKE für die Beiträge… ich lese und fühle mich verstanden!
Wir wohnen in Österreich, Bundesland Salzburg. Unser Sohn 5,5 Jahre: vermuteter Asperger-Autist. Die Vermutung kommt sowohl von der Kinderpsychologin, bei der er seit September regelmäßig ist, als auch von Seiten des Kindergartens. Vorgestern beim Elterngespräch mit der Psychologin meinte diese, dass sie mittlerweile nicht mehr glaube, dass er Asperger hat „weil er ja Kontakt sucht und sich manchmal an mich kuschelt“. Ich dachte mir noch nichts, da wir am Tag darauf (gestern) das Gespräch zur Entwicklungsdiagnostik hatten. Als ich die Meinung dieser Psychologin hörte, war ich erst mal platt: „Ich denke nicht dass er Asperger hat. Er sucht den Kontakt, ist offen, außerdem hat er keine Spezialinteressen.“ Weiters habe sie öfters Asperger-Autisten, aber unser Sohn sei es nicht. Wohl habe er ein Problem mit der Aufmerksamkeit und im Bereich der Wahrnehmung. Ich könnte schreien!!!!!!! So eine Aussage von einer Diagnostikerin! Von jemandem der unwissend ist könnte man es ja eher nachvollziehen, aber von einer erfahrenen Psychologin?
Unser Sohn hat die Merkmale von ADS fast alle, aber nicht nur! Er hat mehr… nämlich viele des Asperger-Syndroms. Noch bewahre ich einen kühlen Kopf, die Einschätzung des Kindergartens kann ja doch nicht so falsch auch sein; ich werde das Gespräch suchen und bin ehrlich gesagt auf der Suche nach einer weiteren Diagnostik.
Da wir/ich erst kurz mit dem Thema zu tun haben, kenne ich mich in der ASS-Landschaft noch nicht gut aus, kenne keine Leute oder Anlaufstellen hier in Salzburg. Kann mir hier jemand weiterhelfen?
Das Schlimme ist: selbst mein Mann wirft mir vor dass ich nur auf der Suche nach einer Diagnose bin und glaubt nicht an Asperger. Dementsprechend konfliktreich und schwer war die Beantwortung der Fragebögen mit über 200 Fragen!
Ich gebe nicht auf! Ich will dass unser Sohn erkannt wird in dem was ihm Schwierigkeiten bereitet, damit er entsprechend gefördert und begleitet werden kann und wir uns konkrete Unterstützung holen können.
Danke!
Eure Marge