Im November hatte ich darüber geschrieben, dass Teilhabe kein Bonus ist. Kein Geschenk. Keine Nettigkeit. Sondern ein Recht. Damals ging es mir darum, klarzumachen, dass Autistinnen und Autisten nicht um Teilhabe bitten müssen, sondern dass sie ihnen zusteht.
Seitdem bekomme ich immer häufiger Mails von Familien, die keinen Platz für ihr Kind finden. Keine Schule, keine Tagesstruktur, keine Wohneinrichtung, kein passendes Angebot. Die Begründungen klingen unterschiedlich, meinen aber dasselbe:
Das Kind passt nicht ins System: Zu pflegeintensiv, zu unruhig, zu selbst- oder fremdgefährdend, zu komplex, zu wenig regulierbar.
Die Familien sind verzweifelt. Ihre Kinder brauchen Schutz, Begleitung, Pflege und Sicherheit. Aber genau dafür gibt es immer weniger Orte, die sich zuständig fühlen oder zumindest zugeben, dass sie überfordert sind und kein Personal haben. Gleichzeitig höre ich immer öfter den Satz:
„Andere autistische Kinder haben auch hohen Unterstützungsbedarf.“
Und ich merke, wie sehr dieser Begriff inzwischen verschwimmt. Viele meinen damit, dass sie viel begleiten, erklären und organisieren müssen. Und das ist anstrengend, keine Frage. Aber ich schreibe hier von einer anderen Realität. Von Autistinnen und Autisten, bei denen Unterstützung bedeutet: Pflege, ständige Präsenz, Krisenbegleitung, Selbstschutz und Verantwortung rund um die Uhr.
Von Kindern und Erwachsenen, die nicht sagen können, wenn sie Schmerzen haben, die epileptische Anfälle haben, die kaum oder gar nicht sprechen, die sich selbst oder andere verletzen können, wenn Überforderung nicht mehr auszuhalten ist.
Wenn alles unter demselben Begriff verschwindet wie „viel begleiten müssen“ oder „hoher Unterstützungsbedarf“, dann wird unsichtbar, was hoher Unterstützungsbedarf wirklich heißt. Und dann werden genau die Menschen unsichtbar, die am dringendsten Strukturen brauchen, die sie und ihre Familien auffangen.
Dieser Text knüpft daher an meinen Beitrag vom Herbst an. Aber er setzt den Blick auf den Punkt, an dem dieses Recht praktisch nicht mehr gilt. Auf die Frage, warum personenzentrierte Unterstützung genau dort an ihre Grenzen stößt, wo sie am nötigsten wäre? Nämlich dann, wenn Systeme Bedingungen festlegen, die gerade die Familien nicht erfüllen können, die besonders stark betroffen sind.
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Hoher Unterstützungsbedarf und Komorbiditäten
Hoher Unterstützungsbedarf entsteht bei Autistinnen und Autisten in vielen Fällen nicht allein durch Autismus. Häufig kommt eine Kombination aus Autismus und zusätzlichen gesundheitlichen oder neurologischen Belastungen zusammen, die den Alltag grundlegend verändern. Dazu gehören zum Beispiel Epilepsie, ausgeprägte Schlafstörungen, starke Wahrnehmungsbesonderheiten, motorische Einschränkungen, Magen-Darm-Probleme oder chronische Schmerzen. Sehr oft ist auch die Kommunikation stark eingeschränkt oder kaum möglich.
Diese Beispiele sind keine vollständige Auflistung aller möglichen Komorbiditäten bei Autismus. Sie benennen gezielt diejenigen Begleitprobleme, die besonders häufig bei Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungsbedarf auftreten und die den Unterstützungsbedarf in eine andere Dimension verschieben. Es geht hier also nicht um jede denkbare Zusatzdiagnose, sondern um genau die Faktoren, die Unterstützung in Richtung Pflege, Schutz und ständiger Begleitung verändern.
Während bei anderen Autistinnen und Autisten oft über Angst, Depression oder innere Belastung gesprochen wird, stehen bei Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungsbedarf häufig körperliche und neurologische Zusatzthemen im Vordergrund. Diese bestimmen, wie sicher ein Tag ist, wie belastbar jemand ist und wie viel Unterstützung überhaupt möglich ist. Epileptische Anfälle verändern das Maß an notwendiger Aufsicht. Schlafprobleme verändern die Belastbarkeit des gesamten Systems Familie. Schmerzen, die nicht benannt werden können, zeigen sich über Verhalten. Wahrnehmungsprobleme beeinflussen jede Berührung, jedes Geräusch und jede Veränderung.
Hoher Unterstützungsbedarf entsteht genau an dieser Schnittstelle. Nicht weil Autismus schwerer wäre als bei anderen, sondern weil mehrere Faktoren zusammenkommen, die sich gegenseitig verstärken. Wer diesen Zusammenhang ausblendet, versteht nicht, warum manche Familien in einer völlig anderen Realität leben als andere. Und genau hier beginnt das Missverständnis, wenn sehr unterschiedliche Lebensrealitäten unter demselben Begriff zusammengefasst werden.
Was hoher Unterstützungsbedarf im Alltag wirklich bedeutet
Hoher Unterstützungsbedarf zeigt sich nicht in einzelnen Situationen, sondern durchzieht den gesamten Alltag. Er ist nicht auf bestimmte Momente begrenzt, sondern prägt Tagesabläufe, Nächte, Übergänge und jede Form von Organisation. Unterstützung bedeutet hier nicht, punktuell zu helfen oder gelegentlich einzugreifen, sondern dauerhaft mitzudenken, mitzugehen und mitzutragen. Es geht nicht um Begleitung im Sinne von Dabeisein, sondern um Verantwortung, die kaum Pausen kennt.
Viele Außenstehende stellen sich Unterstützung als etwas vor, das vor allem über Erklären, Strukturieren oder Motivieren funktioniert. Für Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf trifft das nur begrenzt zu. Hier geht es sehr viel stärker um körperliche Präsenz, um Absicherung und um das ständige Wahrnehmen von Zuständen, die nicht sprachlich mitgeteilt werden können.
Ständige Präsenz statt punktueller Begleitung
Unterstützung bedeutet in diesem Zusammenhang vor allem, körperlich da zu sein. Beim Essen, beim Waschen, beim Anziehen, beim Einschlafen, beim Aufstehen, beim Gehen, bei medizinischen Maßnahmen. Viele dieser Tätigkeiten lassen sich nicht aufschieben oder an andere Zeiten verlagern. Sie brauchen Zeit, Geduld und Verlässlichkeit und sie brauchen Menschen, die bleiben, auch wenn es schwierig wird.
Es geht nicht um einzelne Hilfestellungen, sondern um Präsenz über viele Stunden hinweg. Wer nicht selbstständig essen kann, braucht Unterstützung bei jeder Mahlzeit. Wer sich nicht sicher fortbewegen kann, braucht Begleitung bei jedem Weg. Wer nicht versteht, was als Nächstes passiert, braucht jemanden, der Übergänge auffängt und Sicherheit herstellt.
Für Familien bedeutet das, dass Unterstützung nicht etwas ist, das man organisiert und dann abhakt. Sie ist Teil jedes Tages und oft auch jeder Nacht. Nicht nur planen und koordinieren, sondern reagieren und anpassen. Nicht nur begleiten, sondern mittragen. Diese Form von Unterstützung ist körperlich und emotional fordernd, weil sie kaum Distanz erlaubt und wenig Raum lässt, sich zwischendurch herauszunehmen.
Pflege als Teil des Alltags
Pflege ist bei Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungsbedarf kein Randthema und kein zusätzlicher Aufgabenbereich. Sie ist für viele Familien Teil des täglichen Lebens. Dazu gehört Hilfe bei der Körperpflege, beim Anziehen, beim Toilettengang, beim Essen und Trinken und oft auch bei der Mobilität. Dazu kommen medizinische Anforderungen wie die Gabe von Medikamenten, das Beobachten von Anzeichen für epileptische Anfälle, der Umgang mit Sonden, Inhalationen oder anderen notwendigen Maßnahmen. Pflege bedeutet hier nicht punktuell zu helfen, sondern dauerhaft Verantwortung für den körperlichen Zustand eines Menschen zu übernehmen.
Es gibt Tage, an denen Pflege und Begleitung scheinbar reibungslos funktionieren, und andere, an denen schon kleine Anforderungen zu viel sind. Diese Schwankungen sind kein Zeichen mangelnder Förderung, sondern Ausdruck eines komplexen Zusammenspiels aus Körper, Wahrnehmung und Umwelt.
Wer Pflege nicht mitdenkt, versteht nicht, warum Unterstützung hier so viel mehr ist als Anleitung, Begleitung oder Motivation.
Regulation, Schutz und Krisenmanagement
Hoher Unterstützungsbedarf bedeutet auch, ständig auf mögliche Eskalationen vorbereitet zu sein. Situationen müssen früh erkannt, Abläufe angepasst und Reize reduziert werden, bevor Überforderung kippt. Das erfordert ein genaues Wahrnehmen von kleinen Veränderungen, von Körpersignalen, von Spannungen, die sich aufbauen.
Wenn Überforderung einsetzt, braucht es Menschen, die schnell reagieren können, die beruhigen, absichern und schützen. Schutz vor Selbstverletzung, Schutz vor Fremdgefährdung und Schutz vor völliger Erschöpfung gehören hier zum Alltag. Unterstützung bedeutet, nicht nur mit dem Verhalten umzugehen, sondern mit dem Nervensystem eines anderen Menschen mitzudenken und mitzuregulieren.
Das ist kein pädagogisches Zusatzangebot, sondern Teil der Lebensrealität vieler Familien. Wer diese Ebene nicht kennt, kann schwer nachvollziehen, warum Unterstützung hier so umfassend sein muss. Und wer sie nicht mitdenkt, unterschätzt, was hoher Unterstützungsbedarf im Alltag wirklich bedeutet.
Herausforderndes Verhalten als Ausdruck von Not
Herausforderndes Verhalten entsteht in diesem Zusammenhang selten grundlos. Es ist häufig eine Reaktion auf Zustände, die nicht anders mitgeteilt werden können. Schmerzen, Angst, Überforderung, Kontrollverlust oder Erschöpfung. Wenn Sprache fehlt oder nicht ausreicht, bleibt oft nur der Körper, um zu zeigen, dass etwas nicht mehr geht.
Schreien, Schlagen, Beißen oder Zerstören sind dann keine Frage von Erziehung oder mangelnder Führung. Sie sind Ausdruck einer Situation, die innerlich nicht mehr auszuhalten ist. Für die betroffenen Autistinnen und Autisten ist dieses Verhalten kein Mittel zum Zweck, sondern ein Signal. Für die Umgebung wirkt es oft bedrohlich oder unverständlich, für die Betroffenen selbst ist es häufig der letzte Weg, überhaupt noch etwas nach außen zu bringen.
Für Familien bedeutet das nicht nur Begleitung, sondern Krisenbegleitung. Situationen müssen früh erkannt werden, bevor sie kippen. Abläufe müssen angepasst werden, Reize reduziert, Übergänge verändert. Und wenn Eskalation dennoch entsteht, geht es nicht um Konsequenzen, sondern um Schutz. Schutz vor Selbstverletzung, Schutz vor Fremdgefährdung und Schutz vor weiterer Überforderung.
Dieses Verhalten passt schlecht in Strukturen, die auf Ruhe, Planbarkeit und Gruppenlogik angewiesen sind. Es stört Abläufe, bringt Routinen durcheinander und macht sichtbar, wie wenig Spielraum oft vorhanden ist. Was als Ausdruck von Not verstanden werden müsste, wird dann schnell zum Störfaktor. Nicht, weil jemand nicht helfen will, sondern weil diese Form von Unterstützung in vielen Angeboten nicht vorgesehen ist.
Herausforderndes Verhalten zeigt damit sehr deutlich, wo Unterstützung an ihre Grenzen kommt. Es macht sichtbar, dass hoher Unterstützungsbedarf nicht nur anstrengend ist, sondern strukturell schwer unterzubringen. Und genau hier beginnt der Übergang von Unterstützung zu Ausschluss aus Angeboten und Systemen.
Warum hoher Unterstützungsbedarf zur Ausschlussfrage wird
Hoher Unterstützungsbedarf ist kein Randthema der personenzentrierten Unterstützung. Er ist ihr Prüfstein. Gerade dort, wo Unterstützung am dringendsten gebraucht wird, zeigt sich, ob sie sich wirklich an der Person orientiert oder doch an den Bedingungen des Systems.
Solange Unterstützung vor allem Begleitung bedeutet, lässt sie sich relativ gut in bestehende Strukturen einfügen. Sobald Pflege, Schutz und Krisenbegleitung dazukommen, verändert sich alles.
Hier wird sichtbar, dass personenzentrierte Unterstützung in der Praxis oft nur so lange gilt, wie bestimmte Voraussetzungen erfüllt werden können. Und genau an diesem Punkt beginnt Ausschluss.
Wenn Unterstützung an Voraussetzungen geknüpft wird
Personenzentrierte Unterstützung meint, dass sich Angebote an den Bedürfnissen der einzelnen Person orientieren. An ihrem Tempo, ihrer Art zu kommunizieren, ihrer Belastbarkeit und ihren Grenzen. Sie meint, dass nicht der Mensch passend gemacht wird, sondern die Unterstützung.
In der Praxis ist Unterstützung jedoch häufig an Bedingungen gebunden. An Anpassungsfähigkeit, an Steuerbarkeit, an Gruppenfähigkeit, an Planbarkeit, an die Fähigkeit, Bedürfnisse mitzuteilen oder Verhalten so zu regulieren, dass Abläufe nicht gesprengt werden.
Solange jemand diese Anforderungen zumindest teilweise erfüllen kann, funktioniert das Versprechen der Personenzentrierung noch.
Sobald Unterstützung jedoch körperlich, dauerhaft und krisenfest sein muss, geraten diese Bedingungen ins Wanken. Dann zeigt sich, dass personenzentrierte Unterstützung nicht grenzenlos gedacht ist, sondern an Systemlogiken gebunden bleibt.
Wenn genau diese Voraussetzungen nicht erfüllbar sind
Für viele Autistinnen und Autisten mit komplexer Behinderung sind diese Voraussetzungen nicht nur schwer zu erfüllen. Sie sind durch die Behinderung selbst eingeschränkt oder gar nicht möglich.
Hier geht es nicht um fehlende Kooperation oder mangelnde Förderung. Es geht darum, dass bestimmte Anforderungen nicht erfüllbar sind, weil die Behinderung genau die Fähigkeiten betrifft, die vorausgesetzt werden.
Unterstützung gerät damit in einen Widerspruch. Sie wird genau dort am dringendsten gebraucht, wo die Voraussetzungen für ihren Zugang am wenigsten erfüllt werden können. Nicht, weil die Betroffenen sich verweigern, sondern weil ihre neurologische und körperliche Realität bestimmte Dinge schlicht nicht hergibt.
Damit verschiebt sich der Blick. Nicht mehr die Frage, was jemand braucht, steht im Vordergrund, sondern die Frage, ob jemand überhaupt in ein Angebot passt. Und genau an dieser Stelle wird immer öfter aus personenzentrierter Unterstützung eine Auswahl nach Passfähigkeit.
Spirale aus Nicht-Passen, Nicht-Greifen und Verzweiflung
Aus dieser Konstellation entsteht eine Spirale, die sich immer weiter verstärkt.
Ein Kind oder ein Erwachsener passt nicht in bestehende Angebote, weil Unterstützung zu intensiv, zu individuell oder zu unplanbar wäre.
Das Angebot greift deshalb nicht oder nur eingeschränkt.
Überforderung nimmt zu, weil Sicherheit und Verlässlichkeit fehlen.
Herausforderndes Verhalten verstärkt sich, weil Zustände nicht aufgefangen werden.
Damit wird die Person noch weniger kompatibel mit den vorhandenen Strukturen. Und genau das, was eigentlich mehr Unterstützung erfordern würde, führt dazu, dass Unterstützung weiter wegbricht.
So entsteht eine Dynamik, in der es kaum noch Auswege gibt. Nicht, weil niemand helfen will, sondern weil Unterstützung an Bedingungen gebunden ist, die hier nicht erfüllt werden können. Was als personenzentrierte Unterstützung gedacht ist, wird so zur Grenze.
Für die Familien fühlt sich das an wie ein Kreislauf aus Hoffen und Scheitern. Aus Anfragen und Absagen. Aus Warten und Weiterverweisen. Und aus dem Gefühl, dass es für ihr Kind keinen Ort gibt, an dem es mit seiner Realität wirklich gemeint ist.
Hier zeigt sich besonders deutlich, warum hoher Unterstützungsbedarf zur Ausschlussfrage wird, weil ihre Bedürfnisse sichtbar machen, wie begrenzt personenzentrierte Unterstützung gedacht ist, solange sie sich an bestehenden Voraussetzungen orientiert und nicht an der Person selbst.
Wenn Unterstützung dort endet, wo sie am nötigsten wäre
Was mir die Mails der letzten Monate zeigen, ist nicht nur die Überforderung einzelner Familien. Sie zeigen eine systematische Lücke. Es geht nicht um Einzelfälle, sondern um eine Gruppe, die immer häufiger keinen Platz mehr findet, weil sie nicht in die vorgesehenen Strukturen passen.
Es gibt selten ein klares Nein. Stattdessen gibt es Wartelisten, unverbindliche Zusagen oder das Versprechen, man melde sich noch einmal. Und es gibt Sätze, die freundlich klingen, aber am Ende dasselbe bedeuten.
Dafür sind wir nicht ausgestattet.
Das können wir so nicht leisten.
Das passt bei uns leider nicht.
So entsteht Ausschluss ohne offene Ablehnung. Nicht als bewusste Entscheidung gegen ein Kind, sondern als Folge von Strukturen, die bestimmte Voraussetzungen verlangen. Wer bestimmte Voraussetzungen nicht erfüllen kann, fällt heraus, ohne dass es offiziell so genannt wird.
Im Herbst hatte ich geschrieben, dass Teilhabe ein Recht ist. Heute sehe ich deutlicher denn je, wo dieses Recht im Alltag brüchig wird. Nämlich dort, wo Unterstützung mehr sein muss als Begleitung und wo Pflege, Schutz, Krisen und Komorbiditäten zum Alltag gehören. Genau hier entscheidet sich, ob personenzentrierte Unterstützung mehr ist als ein schönes Wort.
Denn personenzentrierte Unterstützung kann nicht bedeuten, dass Menschen sich an vorhandene Abläufe anpassen müssen. Sie kann nur funktionieren, wenn sich Strukturen anpassen. Wenn Angebote so gestaltet werden, dass sie auch dort tragen, wo Bedürfnisse nicht planbar sind, wo Kommunikation eingeschränkt ist und wo Sicherheit nicht verhandelbar ist.
Für die betroffenen Familien bedeutet die aktuelle Situation, ständig neu ansetzen zu müssen. Neue Anträge, neue Gespräche, neue Hoffnungen. Und immer wieder die Erfahrung, dass der eigene Alltag nicht in das Raster der vorhandenen Angebote passt. Es geht nicht darum, dass niemand helfen will. Es geht darum, dass Hilfe an Bedingungen gebunden ist, die viele Autistinnen und Autisten mit komplexer Behinderung nicht erfüllen können.
Solange personenzentrierte Unterstützung an Voraussetzungen geknüpft ist, die viele Autistinnen und Autisten mit komplexer Behinderung nicht erfüllen können, bleibt Teilhabe ein Recht auf dem Papier.
Und genau das sollten wir benennen, wenn wir über Autismus, Unterstützung und Zugehörigkeit sprechen.
Zum Weiterlesen:
Teilhabe ist kein Geschenk und kein Bonus. Sie ist ein Recht
Neurodivergenz und Neurodiverstitä – wer sich darin wiederfindet und wer nicht