Da ist es wieder, dieses komische Gefühl, das mit den nahenden Ferien verbunden ist.
Ich habe mich mal ein bisschen umgehört und Eltern autistischer Kinder gefragt, mit welchen Gefühlen sie in die Ferien gehen. Sie haben mir unterschiedlich geantwortet und im Folgenden sind die Gedanken zusammengefasst. Dabei möchte ich betonen, dass sich diese Ausführungen selbstverständlich nicht verallgemeinern lassen und nur eine Momentaufnahme widerspiegeln, die sich mir gezeigt hat.
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Mir ist insgesamt aufgefallen, dass sich Eltern von AutistInnen im Kindes- und Jugendalter, die weniger Pflege- und Betreuungsbedarf haben, überwiegend auf die Ferien freuen.
Sie sind dann dem gesellschaftlichen Druck nicht mehr so sehr ausgesetzt, können sich eine Weile von den Anforderungen, die der Schulalltag mit sich bringt, zurückziehen und sind geschützt vor dem Mobbing, das einigen Kindern und Jugendlichen schwer zu schaffen macht. Sie können sich erholen und sich mit den Dingen beschäftigen, die sie gern tun, ohne die ständige Konfrontation mit der Gesellschaft aushalten zu müssen.
Das kann ich auch als Mutter eines frühkindlichen Autisten, der in geschütztem Rahmen beschult wird, sehr gut nachvollziehen.
Probleme existieren aber natürlich ebenso bei diesen Familien, vor allem wenn es darum geht, eine Reise zu unternehmen. Die ungewohnte Umgebung stellt für viele ein riesiges Hindernis dar. Nicht selten müssen dann Urlaubsreisen abgebrochen werden, was für alle Beteiligten belastend ist, vor allem auch für betroffene Geschwisterkinder.
Eltern von Kindern mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf, die zum Teil Pflegegrade vier und fünf haben, sehen den Ferien meist sehr angespannt, zum Teil ängstlich entgegen.
Die Ferien sind für sie die anstrengendste Zeit im Jahr, da sie 24 Stunden Rundumpflege und -betreuung bedeuten. Viele können ihre Kinder wegen Selbstgefährdung und Weglauftendenz keine Minute unbeaufsichtigt lassen. Für manche Eltern ist es zum Beispiel nicht einmal möglich, spontan auf Toilette zu gehen, ohne sich mit dem Partner abzusprechen, der in dieser Zeit aufpasst.
Was mir in den Schilderungen immer wieder aufgefallen ist, ist die Belastung aufgrund durchgehender Fremdbestimmung. Man ist wochenlang davon abhängig, was das Kind machen möchte oder auch nicht und in welcher Stimmungslage es sich befindet. Dabei hat man keine Möglichkeit, sich der Situation zu entziehen, weil es die Aufsichtspflicht erforderlich macht, wie ein Tandem mit dem Kind zu agieren.
Dabei gilt es oftmals stundenlang Dinge wie Türen knallen, an Fenster schlagen, Wasserhähne aufdrehen, Herde anstellen, Blumentöpfe umwerfen usw. zu verhindern. Keinesfalls sitzen die Eltern gemütlich bei einer Tasse Kaffee und beobachten gelassen ihr Kind. Viele Elternteile können, wenn sie alleine mit dem Kind zuhause oder ohnehin alleinerziehend sind, nicht einkaufen oder sich mit anderen verabreden, weil das mit vielen frühkindlichen Autisten einfach nicht möglich ist bzw. einen Overload nach sich ziehen würde, den man ja auch nicht provozieren möchte.
Ein sehr großes Problem, das in den Gesprächen immer wieder deutlich wurde, ist, dass viele Kinder keine Hobbys und auch keine Freunde haben. Während manche Eltern sich Sorgen machen, weil ihre Kinder zu viel Zeit vor dem Computer verbringen, wären andere Eltern froh, wenn das Kind zumindest dieser Beschäftigung selbstständig nachgehen würde. Aber das ist bei vielen nicht möglich, weil der Computer/das Tablet nur herumgeworfen wird und manche AutistInnen Angst vor den Geräuschen haben, die aus dem Gerät herauskommen könnten (selbst wenn der Ton ausgestellt ist).
Manchmal kommen wohlgemeinte Tipps wie: Besucht doch mal den Zoo oder den Freizeitpark oder das Freibad. Aber auch das ist für viele einfach nicht möglich, weil die Geräuschkulisse zu laut ist, die Menschenansammlungen zu groß sind, die Eindrücke von Neuem zu überladend wirken. So beschränken sich die „Aktivitäten“ vieler Familien auf das „Zuhause bleiben“.
Dazu kommt, dass viele Autisten auch im Schulkind- und Teenageralter nicht durchschlafen. In den Ferien bleibt den Eltern am nächsten Tag jedoch keine Möglichkeit, sich von der Nacht zu erholen. Man muss sich dem geringen Schlafbedürfnis und dem unregelmäßigen Schlafrhythmus anpassen. Dass das die letzten Kraftreserven angreift, versteht sicher jeder.
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Das klingt jetzt alles viel zu negativ? Sicher klingt es nicht schön. Aber ich denke, das muss mal gesagt werden.
Und ich habe in einigen Zuschriften von der Angst und Not der Familien lesen müssen (nein dürfen – danke für euer Vertrauen), wenn es darum geht, sich die bevorstehenden Ferien auszumalen. Viele trauen sich nicht, diese Ängste zu schildern, weil es dem eigenen Kind gegenüber vielleicht herzlos klingen mag, man ihm die Ferien nicht zu gönnen scheint und alles in ein zu negatives Licht rückt.
Aber ich denke, dass man sich hier vor allem zwei Dinge vor Augen führen sollte:
Kinder mit ausgeprägtem Autismus brauchen klare Strukturen, die ihnen z.B. ein Schulalltag bietet. Diese gewohnte Struktur fällt in den Ferien weg.
Nun schaffen die Familien zuhause neue Ferien-Strukturen, um den Kindern gute Orientierung und eine möglichst schöne Zeit für alle zu ermöglichen – aber das eben meist ohne zusätzliche Unterstützung (denn Betreuer sind schwer zu finden) und ca. 12-16 Stunden am Tag, bevor die Nacht kommt, die auch wieder Unterbrechungen bereit hält.
Die wenigsten Eltern können sich dieser Aufgabe im Doppelpack stellen, denn die Urlaubstage reichen bei niemandem aus, um 13 Wochen Ferien im Jahr gemeinsam abzudecken. Wem kann man es da verdenken, dass das über mehrere Wochen nicht gut durchzuhalten ist. Bei Alleinerziehenden ist die gemeinsame Betreuungsmöglichkeit ohnehin meistens keine Option.
Und wem kann man es verdenken, wenn die Ideen ausgehen, da das Kind womöglich keine Hobbys und kaum Freunde hat, die eingeladen oder besucht werden können? So ist man mit sich selbst beschäftigt und versucht, das Beste daraus zu machen.
Als zweiten Punkt möchte ich diesen Umstand gern in das Bewusstsein der Allgemeinheit rücken. Mir schrieben einige Eltern – und da nehme ich mich persönlich nicht aus – dass sie darunter leiden, dass diese besondere Herausforderung, die die Ferienzeit mit sich bringt, von ihrem Umfeld nicht gesehen wird.
Bekannte, Schulpersonal und Freunde wünschen unbedarft und sicher mit guter Absicht „schöne, erholsame Ferien“. Das klingt in den Ohren der betroffenen Familien oftmals sehr unempathisch. Manche schrieben mir, dass sie es ironisch oder zynisch finden, wenn ihnen so etwas von Menschen gesagt wird, die es eigentlich besser wissen müssten oder denen sie bereits in der Vergangenheit erklärt hatten, was die Ferienzeit für sie bedeutet.
Eine Mutter schrieb mir: „Ich kann mich sonst gut ausdrücken, aber wenn mir eine Betreuerin erholsame, tolle Ferien wünscht, obwohl sie nach zwei Stunden bereits schwitzend und überfordert zurückkommt, wenn sie mit meinem Sohn zu einem Ausflug unterwegs ist, dann macht mich das sprachlos.“
Ein Vater schrieb mir: „Ich habe mich kürzlich sehr geärgert, weil mir ein schlechtes Gewissen eingeredet wurde als ich meinen Sohn bei der Ferienbetreuung anmeldete. Ich solle meinem Kind doch seine Ferien gönnen. Das sagte mir eine Mitarbeiterin, die eine überschaubare Anzahl an Stunden täglich in ihrem Job in der Betreuung unserer Kinder zu leisten hat, die Möglichkeit hat, sich Hilfe bei Kollegen zu holen, ihre Nächte durchschlafen darf und 13 Wochen Ferien im Jahr hat. Ich fühlte mich verarscht.“
Und noch eine Stimme einer Mutter: „Neulich wandte ich mich wortlos ab und musste gehen als mir eine Bekannte erzählte, dass die Ferien so anstrengend seien: ihre Kinder kämen ständig an und wollten Ball spielen oder mit ihr ins Schwimmbad gehen. Ich konnte es nicht ertragen, ihr weiter zuzuhören.“
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Was man sich konkret wünschen kann
„Ja, aber was wünscht Du Dir denn konkret von mir?“, fragte mich neulich eine Freundin als wir wieder einmal über die Ferien sprachen. Das fand ich einen guten Ansatz: zu überlegen, was in der Situation helfen kann und das Beste daraus zu machen.
Daher habe ich ein paar Gedanken zusammengetragen, die sicher nicht verallgemeinerbar sind. Beispielsweise würden nicht alle Kinder akzeptieren, wenn jemand Mama oder Papa ablöst oder wenn zum Beispiel unangekündigter Besuch vorbei kommt. Aber vielleicht kommt die eine oder andere Anregung bei mancher Familie positiv zum Tragen, daher hier ein paar Antworten auf die Frage meiner Freundin von neulich.
Es wäre schön, wenn Du einfach mal anrufst, weil ich mich in den Ferien oft einsam fühle.
Ich würde mich freuen, wenn Du kurz nachfragst, ob Du mir etwas vom Einkaufen mitbringen oder für mich etwas zur Post bringen könntest.
Es wäre toll, wenn Du mal eine halbe Stunde Zeit hast, auf Niklas aufzupassen, damit ich einkaufen gehen, mich unter die Dusche stellen oder in Ruhe etwas essen kann.
Ich würde mich freuen, wenn Du uns besuchst – das ist Abwechslung und bedeutet für mich die Möglichkeit, mit einem Erwachsenen zu sprechen.
Vielleicht kannst Du mal mit Deinen Kindern vorbei kommen. Selbst wenn Niklas nicht wirklich mit ihnen spielt, freut er sich, wenn er einfach „dabei“ sein und sie beobachten kann.
Ich möchte auch hören, wie Deine Ferien sind. Ich interessiere mich für Dich. Bitte erzähle mir ruhig von Euren Aktivitäten, aber frage mich bitte auch, wie es mir geht.
Vielleicht kannst Du mit Niklas mal eine Runde Auto fahren, damit ich mich eine halbe Stunde hinlegen und von der Nacht erholen kann.
Komm doch morgens einfach mal spontan mit Brötchen vorbei oder alternativ: lass uns mal ein gemeinsames Frühstück planen.
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Sagen, was einem am Herzen liegt
Ich bin sicher, dass Euch noch andere Dinge einfallen, das ist ja individuell auch sehr verschieden. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es gut ist, denjenigen Mitmenschen, die einem am Herzen liegen, zu sagen, was man sich wünscht. Viele wollen es eigentlich gut und richtig machen, aber wissen einfach nicht wie und können sich nicht vorstellen, dass es ein Privileg sein kann, fünf Minuten an einem Tisch zu sitzen oder sich duschen zu dürfen.
Habt Mut und formuliert konkrete Wünsche. Die Freundschaft zu Menschen, die darauf nicht eingehen oder kein Verständnis entwickeln, sollten wir vielleicht ohnehin überdenken.
Und liebe Freunde, liebe Familie, fragt doch einfach mal nach, mit was ihr helfen könntet. Vielleicht sind es Kleinigkeiten, die Euch von selbst nicht auffallen. Wir freuen uns, wenn Ihr Interesse zeigt und für uns da seid.
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In diesem Beitrag sind Auszüge aus meinem Buch
„Ein Kind mit Autismus zu begleiten, ist auch eine Reise zu sich selbst“ enthalten.
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Zum Weiterlesen:
Gedanken am Ende der Sommerferien
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Hallo,
Deine Kommentare sind klasse. Sowie die ganzen Artikel. Lehrer, Erzieher und Pflegepersonal sollten sich mal mit deinen tollen Artikeln beschäftigen. Bei uns ging dieses Schuljahr einiges schief. Wir haben bereits 6 Monate “ Ferien “
Am letzten Samstag haben wir uns entschlossen in die Öffentlichkeit zu gehen.
https://www.onetz.de/grafenwoehr/vermischtes/es-sieht-anders-aus-aber-felix-waechst-mama-ingrid-hiller-lange-nicht-ueber-den-kopfbild-wuew-m713039,1756902.html
Wir hoffen, das sich jetzt bald etwas ändert.
Liebe Grüße aus Grafenwöhr
Ingrid Hiller
Liebe Ingrid, meine Tochter ist zwar erst acht Jahre alt, aber ich kenne das selbst alles. Wir haben Gott sei dank eine gute Schule für sie gefunden. Wir haben jedes halbe Jahr ein Gespräch mit den Lehrern. Wenn Sie auffälliger ist, dann auch öfter. Ich wünsch dir und deinem Sohn von herzen, das ihr eine gute Schule u Begleiter für ihn findet!
Liebe Grüße
Julia Schirmann
Hallo Ingrid,
was ist das denn für eine unfähige Schule?! Bei Autisten, die besonders tief im Spektrum sind, muß man sich ganz besonders Mühe geben. Die „funktionieren“ nicht nach einem bestimmten Schema, da braucht es vor allem Einfühlungsvermögen. Eltern wissen das (meist), sogenannte „Fachleute“ aber häufig nicht. Daß das dann obendrein an einer Förderschule nicht vorhanden ist, kann man doch nur noch Katastrophe nennen. Ein wunderbares Beispiel für Ignoranz gegenüber der europaseitig verpflichtenden Inklusion. Da würde ich nicht über rechtliche Schritte nachdenken, die würde ich sofort einleiten, da gibt es ja kaum etwas zu befürchten. Einzig die Lebenshilfe hat etwas zu befürchten und das zu recht!
Danke für diesen ehrlichen Bericht. Ich kenne das von unserem Pflegeson. Der Autismus wurde erst mit 18 Jahren diagnostiziert. Wir haben oft auf Urlaubsfahrten verzichtet, weil er nicht geschlafen hat und die Ferien zu Hause sind auch nicht erholsam. Nachdem er aus der Werkstatt geflogen ist, hatte er 1/2 Jahr Ferien bis wir eine Tages Struktur gefunden haben, wo er gern hin geht. Aber wehe, sein Betreuer hat Urlaub. Dann geht nichts. Heime gibt es auch nicht, wo man ihn mit gutem gewissen hin geben kann!
Hallo Ingrid,
drücken euch und Felix ganz fest die Daumen das es bald mit einer neuen und vor allem kompetenten Förderschule klappt! Unsere Tochter ist erst 5, aber schon im guten integrativen Kindergarten bisher gut aufgehoben. Aber auch dort sind immer wieder Gespräche ect nötig. Bin gerade auf der Suche nach einer geeigneten Schule und habe ehrlich gesagt jetzt schon Angst wie das alles werden soll. Selbst die kleinsten Schulen überfüllt, laut und chaotisch. Nur eine Förderschule in der Nähe, wo mich der Leiter aber direkt auf echtes aggressives Verhalten von nicht autistischen sondern nicht erzogenen Kindern hinwies….
Finde es gut das Ihr an die Öffentlichkeit gegangen seit! Wir merken fast täglich, das kaum einer etwas von Autismus weis und sogar die die es wissen es immer wieder verdrängen oder vergessen…
Alles Gute für Felix!
Danke für den tollen Bericht. Ich bin Mama von 2 frühkindlichen nonverbalen Autisten 7j und 10j. Und bei uns ist leider oft selbst das Wochenende schwierig.
Die letzten 2 Nächte waren aufgrund der schlafproblematik meines kleinem wieder kurz. Und ich muss ehrlich sagen das es mir vor den Ferien graut, ich habe das Gefühl je älter beide werden desto schwieriger wird es.
Ist es bei euch auch so?
Liebe Grüße Steffi