Eines der wichtigsten Dinge, die ich in den letzten Jahren gelernt habe, ist: AutistInnen, Fachleute und Eltern müssen zusammenarbeiten, ihr Wissen und ihre Erfahrung kombinieren, offen füreinander sein, sich nicht gegenseitig ausgrenzen und Respekt voreinander haben.
Nur wenn dieses Miteinander gelingt, ist nach meiner festen Überzeugung das Maximum an Verbesserung in Diagnostik, Förderung, Bildung, Beruf, Wohnen und kultureller Teilhabe möglich.
Dabei ist es völlig egal, ob es um hochfunktionale Autistinnen und Autisten oder um Autistinnen und Autisten mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf geht, und wenn Autisten mit zusätzlichen kognitiven Einschränkungen ihre Eltern als Sprachrohr brauchen, sollte auch das respektiert werden.
Meiner Meinung nach braucht es alle Perspektiven, um voranzukommen – persönlich, regional und bundesweit auf Vereins- und Selbsthilfeebene.
Und meiner Meinung nach ist fundierte Aufklärung die Grundlage aller Entscheidungen und Entwicklungen.
Aufklärung über Autismus durch Fachleute
Psychiater sollten umfassend über das Autismus-Spektrum aus medizinischer Sicht aufklären. Wichtig ist dabei, darüber zu informieren, dass Autismus nach aktuellem Wissensstand genetisch dispositioniert und keine Krankheit ist, die man heilen kann.
Mit dieser Grundinformation ausgestattet ist es sehr viel unwahrscheinlicher, dass man auf Anbieter hereinfällt, die z.B. mit der Hoffnung von Eltern spielen und auf unseriöse Weise eine Heilung vom Autismus versprechen.
Außerdem fördert eine solche Haltung das Verarbeiten der Diagnose, ein positives Herangehen an all die Besonderheiten, die ein Leben mit Autismus für die gesamte Familie und vor allem natürlich für den/die AutistIn selbst mit sich bringt.
Fachleute sollten AutistInnen individuell darin unterstützen, lebenspraktische Hilfen zu erhalten, Strategien für Struktur und Wahrnehmungsbesonderheiten zu erarbeiten und damit Lebensqualität zu verbessern. Dabei wäre es äußerst wünschenswert, wenn keine Anpassung an eine Norm angestrebt wird.
Fachleute sollten AutistInnen und Eltern unbedingt darauf hinweisen, dass es Begleiterkrankungen gibt, bei denen Ursache und Wirkung sorgfältig auseinandergehalten werden, die berücksichtigt und ggf. behandelt werden müssen.
Wichtig wäre auch das Überwinden von Klischees und Schubladendenken, denn immer noch werden manchmal keine Diagnosen gestellt, weil das Kind etwa Blickkontakt aufnimmt oder sich anfassen lässt. Diese Facetten als kategorische und alleinige Ausschlusskriterien anzuführen, anstatt zum Beispiel über Kompensationsstrategien und erlernte/antrainierte Anpassung nachzudenken, ist überholt. Bitte, liebe gut informierten Fachleute, klärt Eure Kollegen auf, die hier noch Defizite haben.
Es wäre äußerst wichtig, dass Diagnosen gestellt werden, die derart fundiert sind, dass sie anschließend nicht ständig und routinemäßig angezweifelt werden. Das würde AutistInnen und Familien einen manchmal zermürbenden Leidensweg ersparen, auf dem sie von einer Diagnostik in die nächste geschickt werden.
Psychiater sollten dringend in Krisenzeiten unterstützen. AutistInnen und Familien sind oftmals verzweifelt und am Ende ihrer Kräfte, wenn sie keine Anlaufstelle finden, bei der sie kompetente und respektvolle Hilfe auf Augenhöhe bekommen. Hier herrscht bundesweit eklatanter Mangel an Anlaufstellen.
Um den Aufbau einer positiven Haltung zu unterstützen, wäre es äußerst wünschenswert, wenn Ärzte nach Diagnosestellung sofort Adressen weitergeben, über die andere Eltern und AutistInnen kontaktiert werden können. Die medizinische Aufklärung kann nur ein Baustein bei der Akzeptanz und beim Umgang mit einem autistischen Angehörigen sein. Kontakt zu anderen Familien und AutistInnen ist sehr wichtig für weitere Schritte.
Aufklärung über Autismus durch AutistInnen
Es ist unverzichtbar, sich anzuhören, wie es sich anfühlt, anders zu kommunizieren und wahrzunehmen, Struktur zu brauchen, etwa einen Overload zu haben und aus erster Hand zu erfahren, was in bestimmten Situationen helfen könnte.
Einige Menschen wenden ein, dass diejenigen Autisten, die hier eine Dolmetscherrolle einnehmen, Autisten seien, die hochfunktional sind und nicht beurteilen können, wie es z.B. einem nicht-sprechenden Kind mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf geht. Hier sollte man meiner Meinung nach vom Schwarz-Weiß-Denken wegkommen. Sicherlich kann niemand zu 100% nachfühlen, wie es einem anderen geht und auch AutistInnen können das untereinander nicht. Aber es gibt eine große Schnittmenge an Wahrnehmungsbesonderheiten und Bedürfnissen, die gesehen und gehört werden müssen und die neurotypische Menschen einfach nicht wissen können.
Die Vermittlerrolle kommt hierbei natürlich an Grenzen, denn sicherlich ist es auch so, dass ein hochfunktionaler Autist nicht vollständig beurteilen kann, wie es ist, als sogenannter „schwer betroffener“ Autist durchs Leben zu gehen.
Spätestens hier spielt dann die Kompetenz der Eltern eine entscheidende Rolle, da diese ihr Kind mit seinem ganz individuellen Autismus, seinen Problemen und Bedürfnissen am besten kennen und sich für ihre Kinder, die das oftmals nicht selbst können, stellvertretend engagieren.
AutistInnen müssen in ihrer Kritik an Rahmenbedingungen bezüglich Schule, Ausbildung und Beruf, sowie Bedenken an therapeutischen Verfahren ernst genommen werden. Man kann nicht an der Lebens- und Erfahrungswirklichkeit von einer großen Gruppe an Menschen vorbei agieren, ohne ihrer Stimme ein entscheidendes Maß an Gewicht zu verleihen.
Aufklärung über Autismus durch andere Eltern
Es ist wichtig, Eltern zu fragen, deren hochfunktionalen Kinder gesellschaftlichem Druck ausgesetzt sind, von denen erwartet wird, in Schule und Berufsausbildung zu funktionieren. Nicht selten sind die Verhaltensweisen von AutistInnen in der Öffentlichkeit ganz anders als zuhause, wo Kompensationsstrategien abgelegt werden und sich Reizüberflutung in geschütztem Rahmen Bahn bricht. Diese Erfahrungswerte sind ein immens wichtiges Puzzlestück, um das Gesamtphänomen „Autismus“ verstehen und um Aussagen wie z.B. „in der Schule ist er aber ganz anders“ oder „im Beruf klappt es doch“ oder „man sieht gar nichts von Deinen Problemen“ auflösen zu können.
Man darf Eltern ihre Kompetenz nicht absprechen und sie nicht bei Entscheidungsprozessen außen vor lassen, etwa weil sie ja „nur“ Eltern sind oder weil sie selbst keine AutistInnen sind, die aus eigener Erfahrung sprechen könnten.
Der Autismus ist nicht alles, was einen Menschen mit Autismus ausmacht. Dieser durchdringt zwar seine ganze Persönlichkeit, aber da ist noch ganz viel anderes zu berücksichtigen: Begabungen, Ängste, Erfahrungen, Talente und nicht zuletzt seine Geschichte, seine Erfahrungen, das soziale Umfeld, Höhen und Tiefen, die Familien gemeinsam meistern, und ein starkes emotionales Band, das Kinder und Eltern miteinander verbindet.
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Das alles fließt mit ein, wenn es Krisen zu bewältigen gilt und wenn es darum geht, Lösungsstrategien zu erarbeiten – im kleinen Privaten, aber auch im großen gesellschaftspolitischen Ganzen.
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