Die Bundesregierung möchte mit dem neuen Pflegeneuordnungsgesetz die häusliche Pflege stärken und pflegende Angehörige besser unterstützen. Versprochen werden unter anderem mehr Beratung, eine fachliche Pflegebegleitung vor Ort und höhere Leistungsbudgets.
Gleichzeitig soll die Verhinderungspflege als eigenständige Leistung entfallen. Ich frage mich, wie das zusammenpasst und ob bei diesen Überlegungen auch ausreichend an Familien mit autistischen Kindern und Menschen mit komplexen Behinderungen gedacht wird.
Am 30. September 2026 hat das Bundeskabinett den Entwurf des neuen Pflegeneuordnungsgesetzes beschlossen. In der Pressemitteilung des Bundesgesundheitsministeriums werden verschiedene Maßnahmen vorgestellt, mit denen die Pflegeversicherung finanziell stabilisiert und die häusliche Pflege gestärkt werden soll.
Es gibt durchaus positive Ansätze, beispielsweise den Erhalt der rentenrechtlichen Absicherung pflegender Angehöriger. Auch das Ziel, Pflegeleistungen übersichtlicher zu gestalten und bürokratische Hürden abzubauen, ist grundsätzlich zu begrüßen.
Bei einer anderen Ankündigung bin ich allerdings hängen geblieben: Es wird versprochen, Familien künftig eine „fachliche Pflegebegleitung vor Ort“ zur Seite zu stellen, um sie bei der Organisation der häuslichen Versorgung zu unterstützen.
Wo soll denn diese fachliche Begleitung für Familien mit autistischen Kindern und Erwachsenen mit komplexen Behinderungen eigentlich stattfinden und wer wird sie übernehmen?
Und was soll eine zusätzliche Beratung bewirken, wenn die passenden Unterstützungsangebote gar nicht vorhanden sind?
Transparenz: Dieses Bild wurde mit dem KI-Tool DALL-E (OpenAI) im Oktober 2026 erstellt.
Ich kenne auch die andere Seite der Pflege
Bevor hier ein falscher Eindruck entsteht, möchte ich etwas Persönliches erzählen, denn ich betrachte die Pflege nicht ausschließlich aus der Perspektive einer Mutter, die ihren inzwischen erwachsenen autistischen Sohn mit hohem Unterstützungsbedarf begleitet.
Ich habe auch meine Schwiegereltern bis zu ihrem Lebensende begleitet und bin weiterhin mit den gesundheitlichen Einschränkungen und Unterstützungsbedürfnissen meiner eigenen Eltern befasst. Dabei habe ich erlebt, wie unterschiedlich die Anforderungen sein können, wie sich Bedürfnisse im Laufe der Zeit verändern und wie viel Verantwortung Angehörige übernehmen, wenn ältere Menschen zunehmend auf Hilfe angewiesen sind.
Ich weiß, wie wichtig verlässliche ambulante Dienste, gute medizinische Versorgung und kompetente Beratung in dieser Lebensphase sind, und ich kenne auch die Sorgen, die damit verbunden sind, wenn sich die gesundheitliche Situation eines nahestehenden Menschen verändert oder schwierige Entscheidungen getroffen werden müssen.
Mir liegt deshalb fern, die Bedürfnisse älterer pflegebedürftiger Menschen gegen die Bedürfnisse von Kindern und Erwachsenen mit Behinderungen auszuspielen. Alle haben Anspruch auf eine gute Versorgung, und ihre Angehörigen benötigen Unterstützung, die zu ihrer jeweiligen Lebenssituation passt.
Aber genau darum geht es mir: Pflege ist nicht gleich Pflege, und die Lebensrealität pflegender Eltern unterscheidet sich in vielen Bereichen erheblich von der Pflege älterer Angehöriger.
Während die Pflegebedürftigkeit bei älteren Menschen häufig erst in einer späteren Lebensphase beginnt, begleiten manche Eltern ihre Kinder bereits seit der Geburt unter Bedingungen, die einen außergewöhnlich hohen Unterstützungsbedarf mit sich bringen. Sie beschäftigen sich über Jahrzehnte mit medizinischer Versorgung, Therapien, Hilfsmitteln, Unterstützter Kommunikation, Eingliederungshilfe, Assistenz und zahlreichen weiteren Themen, die in den üblichen Beratungsstrukturen der Pflegeversicherung nicht im Mittelpunkt stehen.
Und während sich die Verantwortung von Eltern normalerweise mit zunehmendem Alter ihrer Kinder verändert, bleibt sie bei vielen Familien mit komplexen Behinderungen in erheblichem Umfang bestehen, auch wenn die Kinder längst erwachsen sind.
Wenn ich die politischen Diskussionen über Pflege verfolge, habe ich den Eindruck, dass vor allem die Versorgung älterer Menschen mitgedacht wird. Das ist angesichts der großen Zahl älterer Pflegebedürftiger nachvollziehbar, darf aber nicht dazu führen, dass andere Lebensrealitäten kaum berücksichtigt werden.
Beratung ist wichtig, aber sie ersetzt keine Versorgung
Wer ein autistisches Kind mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf begleitet, kennt die Schwierigkeiten bei der Suche nach geeigneten Hilfen, denn häufig geht es nicht nur um pflegerische Tätigkeiten im engeren Sinne, sondern um sehr individuelle Anforderungen, die entsprechende Kenntnisse und Erfahrungen voraussetzen.
Manche Autistinnen und Autisten kommunizieren nicht lautsprachlich, benötigen intensive Unterstützung bei alltäglichen Abläufen oder sind in besonderem Maße darauf angewiesen, dass ihre Bedürfnisse, Kommunikationsmöglichkeiten und Belastungsgrenzen verstanden werden. Hinzu können weitere Behinderungen, Erkrankungen oder ein erheblicher medizinischer Versorgungsbedarf kommen.
Wer solche Menschen begleiten möchte, muss sich auf ihre individuellen Bedürfnisse einstellen können, und wer ihre Familien fachlich beraten möchte, sollte zumindest wissen, welche Anforderungen damit verbunden sind.
Vor allem aber braucht es geeignete Unterstützungsangebote, auf die Familien tatsächlich zurückgreifen können.
Und die gibt es schlicht nicht ausreichend, mancherorts überhaupt nicht.
Und jetzt soll es noch mehr Beratung geben? Das läuft für unsere Lebenssituationen ins Leere.
Was hilft einer Familie die beste Beratung, wenn es in ihrer Region keinen geeigneten Familienentlastenden Dienst gibt, wenn Kurzzeitpflegeplätze für Menschen mit komplexen Behinderungen fehlen oder wenn vorhandene Betreuungsangebote Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf nicht aufnehmen können?
Ich kenne diese Schwierigkeiten aus unserem eigenen Alltag und aus vielen Gesprächen mit anderen Eltern, die teilweise über Jahre nach geeigneten Unterstützungsmöglichkeiten suchen und dabei immer wieder an Grenzen stoßen.
Viele von uns kennen die gesetzlichen Leistungen inzwischen sehr genau, haben sich durch Anträge und Zuständigkeiten gearbeitet und wissen durchaus, welche Unterstützung ihnen theoretisch zusteht.
Was häufig fehlt, ist nicht die nächste Beratung, sondern eine verlässliche Unterstützung, die im Alltag tatsächlich funktioniert.
Und gleichzeitig soll die Verhinderungspflege wegfallen?
Besonders schwer nachvollziehbar wird die geplante Reform für mich, wenn ich mir die Veränderungen bei den Pflegeleistungen anschaue, denn während auf der einen Seite zusätzliche Beratung und Unterstützung angekündigt werden, soll auf der anderen Seite ausgerechnet die Verhinderungspflege als eigenständige Leistung entfallen.
Für viele Familien ist sie eine der wenigen Möglichkeiten, Unterstützung einigermaßen flexibel zu organisieren, beispielsweise wenn Eltern selbst verhindert sind, wichtige Termine wahrnehmen müssen, krank werden oder einfach einmal Zeit benötigen, in der jemand anderes die Begleitung ihres Kindes übernimmt.
Gerade bei Menschen mit komplexen Behinderungen ist diese Flexibilität von großer Bedeutung, weil nicht jede Familie auf einen ambulanten Pflegedienst zurückgreifen kann und häufig vertraute Personen benötigt werden, die über längere Zeit eingearbeitet wurden und mit den individuellen Bedürfnissen des Kindes oder erwachsenen Angehörigen vertraut sind.
Mit dem neuen Pflegeneuordnungsgesetz soll die Verhinderungspflege als eigenständiger Leistungsanspruch wegfallen und das bisherige Pflegegeld in ein neues Entlastungsbudget überführt werden, dessen Betrag etwas höher ausfallen soll. Aus diesem Budget könnten künftig auch Kosten einer Ersatzpflege finanziert werden, ebenso wie aus anderen vorgesehenen Leistungsbudgets.
Das Bundesgesundheitsministerium stellt diese Neuordnung als Vereinfachung und Flexibilisierung dar, weil Pflegebedürftige selbst entscheiden könnten, wofür sie die jeweiligen Budgets verwenden möchten.
Allerdings entsteht dadurch kein zusätzlicher, vergleichbarer Anspruch auf Entlastung. Die bisher für die Verhinderungspflege vorgesehenen Mittel werden vielmehr auf andere Leistungsbudgets verteilt, während die eigenständige Finanzierungsmöglichkeit entfällt.
Eine geringfügige Erhöhung des bisherigen Pflegegeldes kann die Verhinderungspflege in keiner Weise ersetzen.
Natürlich ist es sinnvoll, bürokratische Verfahren zu vereinfachen und Familien mehr Entscheidungsmöglichkeiten einzuräumen. Aber wenn dafür eine eigenständige Entlastungsleistung gestrichen wird und die vorgesehenen Erhöhungen keinen gleichwertigen Ausgleich schaffen, muss man schon fragen dürfen, worin die Verbesserung eigentlich bestehen soll.
Wir sollen künftig besser beraten werden, wie wir unsere häusliche Pflege organisieren können, während gleichzeitig eine wichtige Finanzierungsmöglichkeit für die tatsächliche Entlastung wegfallen soll.
Wie sollen pflegende Eltern das verstehen und einfach hinnehmen?
Ich kann nur hoffen, dass im weiteren Gesetzgebungsverfahren sehr genau geprüft wird, welche Folgen diese Veränderungen insbesondere für Familien haben, die dauerhaft auf flexible Ersatzpflege angewiesen sind.
Wer soll diese fachliche Begleitung eigentlich leisten?
Als mögliche Anlaufstellen werden insbesondere Pflegestützpunkte und kommunale Strukturen genannt, was grundsätzlich nachvollziehbar ist, weil dort bereits Beratungsangebote bestehen und Erfahrungen mit der Organisation pflegerischer Versorgung vorhanden sind.
Ich möchte die Arbeit der dort tätigen Menschen keineswegs infrage stellen, denn es gibt sicherlich viele engagierte und kompetente Fachkräfte, die täglich versuchen, unter schwierigen Bedingungen gute Lösungen zu finden.
Aber ich frage mich, wie viel Erfahrung in diesen Strukturen mit den besonderen Bedürfnissen von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit komplexen Behinderungen vorhanden ist und ob die geplante Pflegebegleitung überhaupt darauf ausgerichtet sein wird.
Wer kennt sich mit Unterstützter Kommunikation aus, wer versteht die besonderen Anforderungen bei der Begleitung nicht lautsprachlich kommunizierender Autistinnen und Autisten und wer kennt die oft komplizierten Schnittstellen zwischen Pflegeversicherung, Eingliederungshilfe, Schule und Assistenz?
Vor allem aber stellt sich die Frage, welche konkreten Hilfen eine solche Pflegebegleitung vermitteln kann, wenn geeignete Angebote in vielen Regionen fehlen.
Ich würde mir sehr wünschen, dass Familien künftig flächendeckend kompetente Ansprechpartner finden, die ihre Situation verstehen, bei der Organisation helfen und gemeinsam mit ihnen individuelle Lösungen entwickeln können.
Nur entstehen solche Strukturen nicht dadurch, dass man ihre Aufgaben in einem Gesetz beschreibt, sondern es braucht entsprechend qualifizierte Fachkräfte, funktionierende Netzwerke und vor allem Unterstützungsangebote, die auch für Menschen mit sehr hohem Unterstützungsbedarf geeignet sind.
Was pflegende Eltern wirklich brauchen
Ich sehe durchaus, dass die Pflegeversicherung vor großen finanziellen Herausforderungen steht und dass Reformen notwendig sind, um die Versorgung langfristig zu sichern.
Dabei müssen unterschiedliche Interessen berücksichtigt und Entscheidungen getroffen werden, die nicht immer einfach sind.
Trotzdem wünsche ich mir, dass bei diesen Überlegungen genauer hingeschaut wird, welche Folgen geplante Veränderungen für die Menschen haben, die seit vielen Jahren oder sogar Jahrzehnten die häusliche Versorgung ihrer Angehörigen sicherstellen.
Für pflegende Eltern ist die Begleitung ihrer Kinder häufig eine lebenslange Aufgabe, die sich nicht allein auf Pflege im engeren Sinne beschränkt, sondern viele Bereiche des Alltags und der persönlichen Lebensgestaltung betrifft.
Sie benötigen verlässliche Entlastungsmöglichkeiten, flexible Finanzierungsmodelle und Menschen, die sich mit den besonderen Bedürfnissen ihrer Kinder auskennen, damit Unterstützung nicht nur theoretisch möglich ist, sondern auch tatsächlich angenommen und genutzt werden kann.
Darüber hinaus brauchen sie Perspektiven für die Zukunft, insbesondere für die Zeit, in der sie selbst älter werden, gesundheitlich eingeschränkt sind oder die Versorgung nicht mehr in der bisherigen Form leisten können.
All das lässt sich nicht allein durch zusätzliche Beratung erreichen, so wichtig diese im Einzelfall auch sein mag.
Es gibt auch pflegende Eltern!
Ich wünsche mir, dass die Pflegepolitik endlich berücksichtigt, dass nicht nur ältere Menschen pflegebedürftig sind, sondern auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit komplexen Behinderungen, deren Eltern häufig über Jahrzehnte Verantwortung übernehmen.
Es gibt auch pflegende Eltern, und ihre Lebensrealität muss bei Pflegereformen von Anfang an mitgedacht werden, nicht erst dann, wenn sich herausstellt, dass die vorgesehenen Versorgungsmodelle für sie nicht funktionieren.
Quellen und weiterführende Informationen
- Bundesministerium für Gesundheit: Kabinett beschließt Pflegeneuordnungsgesetz, 30. September 2026
- Bundesministerium für Gesundheit: Fragen und Antworten zum Pflegeneuordnungsgesetz
- Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen: Stellungnahme zum Pflegeneuordnungsgesetz (PDF)
- Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege: Stellungnahme zum Pflegeneuordnungsgesetz (PDF)
Stand: 8. Oktober 2026. Der Beitrag bezieht sich auf den vom Bundeskabinett beschlossenen Gesetzentwurf. Die geplanten Änderungen sind noch nicht in Kraft.