Wenn ein Kind viel Unterstützung braucht, geht es schnell um Förderung, Therapien, Hilfsmittel und darum, was alles nicht funktioniert. Dabei kann leicht aus dem Blick geraten, worum es eigentlich geht: um einen Menschen mit eigenen Bedürfnissen, Interessen und einem Recht auf Selbstbestimmung und Teilhabe.
Alex und Angelika sind die Eltern des autistischen Elija und kennen diesen Alltag mit all seinen schönen, anstrengenden und manchmal sehr schwierigen Seiten. Im Interview erzählen sie von Elija, von den Erfahrungen ihrer Familie und davon, warum daraus schließlich die Idee für Elija OS entstanden ist, ein KI-gestütztes System, das Kommunikation, Tagesstruktur und Selbstbestimmung miteinander verbinden soll.
Elija OS erleichtert Übergänge durch Vorhersehbarkeit, wie hier durch die visuelle Begleitung während einer Autofahrt.
Foto ©Alex Leeberg
Wenn du Elija einem Menschen vorstellen würdest, der ihn noch nie getroffen hat, was müsste dieser über ihn wissen, damit nicht als Erstes sein Unterstützungsbedarf im Mittelpunkt steht?
Elija ist einfach ein fröhlicher, neugieriger und ganz besonderer kleiner Kerl. Er kann unglaublich lustig sein und hat seinen ganz eigenen Kopf. Er liebt Dinge, die man knicken oder wedeln kann, und experimentiert total gerne: Er wirft Gegenstände und schaut, welcher schneller landet, oder probiert aus, ab wann etwas seinen Kipp-Punkt erreicht. Solche kleinen Dinge können ihn richtig lange glücklich machen.
Wenn man ihn kennenlernt, merkt man schnell, dass er die Welt ein bisschen anders wahrnimmt als wir. Aber genau das macht ihn zu Elija. Sein Unterstützungsbedarf gehört zu ihm, aber er ist nicht das, was ihn ausmacht.
Wie sieht bei euch das Nebeneinander von Liebe und Erschöpfung im Alltag aus? Was bedeutet hoher Unterstützungsbedarf bei euch ganz konkret?
Unsere unendliche Liebe zu Elija steht außer Frage, wir feiern ihn wirklich für alles, was er ist, und er bringt uns ständig zum Lachen. Gleichzeitig kann der Alltag unglaublich anstrengend sein.
Hoher Unterstützungsbedarf bedeutet ganz konkret, dass Dinge, die anderswo einfach nebenbei laufen, bei uns ein Kraftakt sind. Essen, Anziehen, Körperpflege – all das braucht viel Unterstützung. Haarewaschen kann richtig schwierig werden, weil sich das sensorisch für ihn kaum aushalten lässt.
Am anstrengendsten ist aber, dass man ständig aufmerksam sein muss, denn Elija hat kaum Gefahrenbewusstsein. Man kann also nicht mal eben sagen: „Spiel du kurz da, ich mache schnell was anderes.“
Aber genauso sehr gehören zu unserem Alltag diese Momente, in denen wir uns über Elija kaputtfreuen. Wir halten etwas jahrelang für unmöglich, und plötzlich macht er es einfach, als hätte er nie etwas anderes getan. Und wir stehen daneben und denken: „Okay, wann hast du das denn bitte gelernt?“ Man weiß bei ihm einfach nie, was als Nächstes kommt.
Wie zeigt Elija euch, wie es ihm geht, was er möchte, was ihm zu viel wird oder was er gerade braucht? Und wie habt ihr als Familie gelernt, seine Kommunikation und auch frühe Zeichen von Überforderung zu verstehen?
Bei Elija ist das ziemlich eindeutig: Entweder himmelhoch jauchzend oder zu Tode betrübt.
Wenn er etwas toll findet, ist er so ausgelassen, dass einfach jeder mitgerissen wird. Passt ihm etwas nicht, bricht es mit voller Wucht aus ihm heraus: Das ist dann ein Meltdown wie aus dem Lehrbuch, oft scheinbar aus dem Nichts.
Er hat einen extrem klaren Willen und da sind wir auch ein Stück weit stolz drauf.
Er kommuniziert viel über Körpersprache. Er nimmt uns an die Hand und führt uns dorthin, wo er hin möchte.
Worte setzt er sehr sparsam ein. Er überlegt sich genau, ob sich das jetzt lohnt. Wenn ihm etwas sehr wichtig ist, entschlüpft ihm auch mal aus Versehen ein kompletter Satz und wir freuen uns natürlich riesig.
Wir mussten aber auch lernen: Nicht jedes „Nein“ heißt, dass etwas schlecht für ihn ist. Oft ist ihm Neues einfach im ersten Moment unangenehm und er braucht Zeit und Energie, um sich darauf mental vorzubereiten. Hier hat uns zum Beispiel auch die Ergotherapie geholfen, das besser zu verstehen.
Und natürlich gibt es Dinge wie beim Arzt, die einfach gemacht werden müssen. Da müssen wir seine Grenzen ernst nehmen, ihm aber manchmal auch darüber hinweghelfen.
Gibt es Situationen, in denen Außenstehende Elija oder euch als Familie falsch einschätzen, weil sie nur einen kleinen Ausschnitt sehen? Was würdest du dir wünschen, dass andere über euren Alltag besser verstehen?
Ja, täglich. Man sieht Elija nicht auf den ersten Blick von außen an, wie viel Unterstützung er braucht. Wir haben auch nicht die Lust und Energie, uns ständig zu rechtfertigen.
Ein klassisches Beispiel sind Spielplätze. Elija sitzt manchmal ewig oben auf der Rutsche, wedelt mit den Händen und freut sich über die Aussicht.
Die Kinder hinter ihm finden das oft erstmal spannend und beobachten ihn einfach. Aber dann kommen die Eltern und werden ungeduldig: „Du musst dem Jungen sagen, dass du jetzt auch mal rutschen magst.“ Dabei finden die Kinder meistens von allein einen Weg. Da gibt eins Elija vielleicht einen Schubs, damit es weitergeht… und Elija findet das dann plötzlich super und rutscht lachend runter.
Aber natürlich kann nicht jeder wissen, warum Elija etwas tut. Wir wünschen uns eigentlich nur ein bisschen weniger schnelles Urteilen und mehr Mitgefühl seinen Mitmenschen gegenüber. Man sieht immer nur einen kleinen Ausschnitt und weiß nie, was dieser Mensch oder diese Familie gerade durchmacht oder schon hinter sich hat.
Und ein bisschen mehr Vertrauen darauf, dass wir als Eltern unser Kind kennen und manchmal einfach andere Wege gehen müssen.
Eltern bekommen viele Tipps, Förderansätze und vermeintliche Lösungen angeboten. Was habt ihr im Laufe der Zeit darüber gelernt, was Elija und euch tatsächlich hilft? Und gab es auch Dinge, bei denen ihr irgendwann gemerkt habt: Das passt für uns einfach nicht?
Die Flut an Tipps und potenziellen Hilfsangeboten ist – gerade durch das Internet – schlicht überwältigend.
Am Anfang hatte ich ständig Angst, diese eine „Wunderpille“ noch nicht gefunden zu haben, die vielleicht doch den großen Unterschied macht. Wir haben fast alles probiert: Symbol-Karten, Therapien, Essenspläne, besondere Reisen. Das meiste hat auf Dauer nicht funktioniert, was extrem ernüchternd war.
Und wir mussten lernen, der Advokat unseres Kindes zu sein. Selbst wenn Experten uns von einem Ansatz überzeugen wollten und wir aus dem Bauch heraus dagegenhielten, teilten sie am Ende meist unsere Einschätzung. Wozu wir immer ganz klar Nein gesagt haben, waren medikamentöse Ruhigstellung oder irgendwelche Dressur-Methoden.
Die gesundheitlichen Probleme nahmen aber mit der Zeit zu und Elija rutschte in so tiefe Täler der Regression, dass wir immer wieder im Krankenhaus landeten.
In einer Nacht im Krankenhaus im April bangten wir um sein Leben. Die Monitore piepsten wie wild, ständig schlugen Alarme an, und uns wurde klar: Es geht so nicht weiter. Menschen in weißen Kitteln kamen und gingen, aber jeder sah nur seinen eigenen, winzigen Fachbereich.
Ich sagte zu meiner Frau: „Wir müssen die besten Autismus-Experten finden und mit ihnen reden.“ Ihre Antwort hat mir die Augen geöffnet. Sie meinte: „Wir SIND die Autismus-Experten.“
Irgendwann ist aus euren eigenen Erfahrungen Elija OS entstanden. Welches Problem in eurem Alltag wolltest du damit lösen?
Nach dieser Nacht im Krankenhaus begann ich, mich in die Neurowissenschaft international anerkannter Studien zu vertiefen. Ich begann zu verstehen, wie Elijas Gehirn tickt. Ich wünschte, man hätte uns das schon bei der Diagnose gesagt: Sein Gehirn hat vermutlich viel mehr lokale Nervenverbindungen als unseres, aber weniger große Autobahnen.
Das erklärte plötzlich alles. Warum er nicht „einfach mal kurz“ vom Auto durch den Garten ins Haus und dann ans Waschbecken gehen kann. Jeder dieser Übergänge bedeutet für ihn einen enormen mentalen Schaltaufwand und frisst unheimlich viel Energie. Wenn er in einer Sache drin ist, kommt er nicht leicht davon los. Er ist wie ein faszinierender Hochleistungscomputer, der extrem schnell überhitzt.
Mein Ziel war es, ihm mit Künstlicher Intelligenz ein externes Gehirn zu bauen. Daraus ist Elija OS entstanden, unser Betriebssystem für den Alltag.
Ein visueller Plan, der über unsere Handys gesteuert wird. Ein Talker, mit dem er seinen Tag selbst verändern kann. Das alles läuft im Hintergrund zusammen und lagert diese Gehirnfunktionen für ihn aus. Für mich ist das kein „Hilfsmittel“. Ich kann dieses Wort ehrlich gesagt nicht mehr hören. Es ist eine Zugangstechnologie. Genauso selbstverständlich, wie man eine Brille zum Sehen oder ein Hörgerät zum Hören nutzt.
Bei einem System, das Energie, Belastung und Tagesabläufe im Blick behält, finde ich auch die Frage nach Selbstbestimmung spannend: Wie sorgt ihr dafür, dass eure Einschätzung von Elijas Verhalten nicht automatisch zur „Wahrheit“ über ihn wird? Welche Rolle spielt seine eigene Kommunikation dabei?
Selbstbestimmung ist für uns der absolute Kern.
Ich fand es immer absurd, dass wir am Tisch sitzen und einen Plan für Elija entwerfen, der ihn dann überhaupt nicht interessiert. Er hat einen extrem starken Willen. Wenn er im Flow ist und genau weiß, was er will, ist das großartig. Aber vor allem bei Übergängen scheint es für uns so, als ob er es selbst nicht so genau weiß.
Die Forschung sagt dazu, dass sein Gehirn in dem Moment nicht so leicht synchronisiert, und er nicht so einfach auf seinen Frontallappen zugreifen und sich einen Plan machen kann. Das bedeutet für ihn puren Stress und Angst.
Er braucht die Vorhersehbarkeit eines Plans, um sich sicher zu fühlen. Wir als Eltern geben den Rahmen vor. Aber ob dieser Plan an dem Tag wirklich funktioniert, berechnet das System. Der „Energie-Buchhalter“ lernt, wie kräftezehrend eine Aktivität gerade für ihn ist und behält seinen unsichtbaren Akku im Blick.
Die Wahrheit über seinen Tag bestimmt am Ende aber er selbst. Wenn er nicht mehr kann, drückt er auf die Pause-Taste, wie bei YouTube. Die Zeit bleibt stehen, er kann durchatmen.
Er kann sagen: “Ich brauche Hilfe”, “Ich mache das später“, oder bei flexiblen Dingen eine echte Alternative wählen.
Sein Talker ist direkt mit dem Plan verbunden: Was er äußert, formt den Ablauf live mit. Und obwohl Elija weitgehend nonverbal ist, spricht dieser Talker durch KI mit seiner eigenen, natürlichen Stimmfarbe statt einer künstlichen Roboterstimme. Er steuert seinen Tag selbst. Genau das macht für uns Teilhabe aus.
Was kann Elija OS heute für euch leisten und was ganz ausdrücklich nicht? Und was würdest du Familien sagen, die davon lesen und überlegen, ob dieser Ansatz auch für sie hilfreich sein könnte?
Stell dir einfach vor, dein Kind hat einen visuellen Plan an der Wand.
Und einen Talker.
Und wenn dein Kind mit dem Talker spricht, verändert das den Plan. Und der Planer lernt, was und in welcher Reihenfolge für dein Kind funktioniert und berechnet daraus im Hintergrund die Energie deines Kindes und Meltdown-Risiken.
Es ist ein selbstlernendes System, ein externes Gehirn für dein Kind und gleichzeitig ein Kommunikationsgerät, um mit der Welt in Verbindung zu treten.
Wenn dein Kind den Planer oder den Talker nutzt, kommt das auch als Chatnachricht auf dein Handy. Und wenn du eine Chatnachricht schreibst, wird das an dein Kind vom System weitergegeben in der Sprache und Struktur, die es am besten versteht. Also eine Mischung aus Planer, Talker und WhatsApp.
Das ist die Basis, aber bei Bedarf kannst du auch ein ausgeklügeltes Agentensystem nutzen, falls medizinische Probleme auftreten oder Verhandlungen mit Krankenkassen oder dem medizinischen Dienst anstehen. Du kannst deinem Kind eine Apple Watch anziehen und der Planer wird auf die Herzfrequenz, den Blutsauerstoff und die Schlafzyklen aus der letzten Nacht reagieren.
Dein Kind muss nicht alles in Worte gießen, und wird dennoch verstanden.
Was Elija OS ganz ausdrücklich nicht ist? Eine Wunderpille, die jeden einzelnen Meltdown verhindert. Es gibt immer noch harte Tage.
Wie kritisch ist es in Hinblick auf Datenschutz, wenn ich für mein Kind eine App nutze, die KI einsetzt?
KI ist ein extrem mächtiges Werkzeug. Aber wir alle wissen: Datenschutz ist nicht das Top Ziel der Tech-Branche. Wer Arztbriefe bei ChatGPT hochlädt, bekommt zwar wertvolle Hilfe. Der Preis dafür ist aber Kontrollverlust. Die intimsten Daten des eigenen Kindes verschwinden in einer Blackbox. Das muss jede Familie für sich selbst abwägen. Ich möchte diese Entscheidung für Elija nicht treffen.
Deshalb haben wir Elija OS fundamental anders gebaut. Wir nutzen aktuell 32 KI-Agenten, die eigenständig Ziele verfolgen. Sie planen Routinen, entlasten den Tag und halten uns Eltern den Kopf frei. Aber sie tun das im Hintergrund und sind abschaltbar. Und sie blicken nur durch ein zentrales Schlüsselloch auf unsere Daten. Das System filtert alles. Die KI kennt also weder echte Namen noch Adressen, sondern liest nur Worte wie Sohn, Tochter, Vater, Mutter. Unsere Server stehen in Deutschland und laufen strikt nach DSGVO. Und: Elija OS ist komplett Open Source. Wer hundertprozentige Kontrolle will, nimmt unseren Code und packt das ganze System auf seinen eigenen Server.
Wenn du dir wünschen könntest, dass Leserinnen und Leser nach eurem Beitrag eine Sache über das Leben mit einem autistischen Kind mit hohem Unterstützungsbedarf besser verstanden haben als vorher, welche wäre das?
Dass unser Kind kein medizinischer Krankheitsfall ist.
Das System schaut fast ausschließlich auf Defizite. Angst, Wegsehen, das Gefühl, „abnormal“ zu sein – man ahnt vorher nicht, wie schnell man mit einer Diagnose in den Randbereich der Gesellschaft gedrängt wird.
Dieser Ableismus macht uns oft traurig und manchmal auch wütend. Viele Eltern verzweifeln daran, suchen die Schuld bei sich oder stürzen sich in absurde Internet-Theorien. Aber all das verblasst, wenn man sich die echte Forschung ansieht. Das Gehirn ist nicht kaputt, es ist einfach nur anders gebaut. Ein Fisch an Land mag unter Chamäleons wirken wie ein Chamäleon mit Behinderung. Aber es ist einfach die falsche Umgebung.
Diese Kinder bereichern unsere Gesellschaft unglaublich. Zeit mit ihnen verbringen zu dürfen, ist wunderschön. Sie haben einfach einen Zugang zu unserer Welt, der ganz anders funktioniert. Wir dürfen nicht versuchen, sie in unsere Sichtweise zu pressen, nur weil wir in der Mehrheit sind.
Natürlich brauchen sie besonderen Schutz für ihre Sicherheit. Aber vor allem müssen wir ihnen ermöglichen, in unserer Welt zurechtzukommen. Denn sie möchten leben. Sie möchten teilhaben, mitbestimmen, erkunden und ein richtig gutes Leben führen.
Ich sehe es als unsere absolute Pflicht, ihnen dafür die richtige Zugangstechnologie zu bauen. Diesen Schlüssel gab es bisher einfach nicht. Wir müssen ihn aus der Community heraus selbst entwickeln. Denn wir sind die Experten für unsere Kinder.
Lieber Alex, ganz herzlichen Dank für dieses ausführliche und offene Gespräch und dafür, dass du uns so viele Einblicke in euren Familienalltag, eure Erfahrungen und eure Gedanken hinter Elija OS gegeben hast.