Kommunikation bedeutet, Wünsche äußern, Entscheidungen treffen, Nein sagen und am eigenen Leben mitbestimmen zu können. Für Karl und seine fünfjährige Tochter Emilia, die das Rett-Syndrom hat und nicht mehr lautsprachlich kommuniziert, ist Unterstützte Kommunikation deshalb ein wichtiger Teil ihres Alltags.
Im Interview erzählt Karl von ihrem Weg mit Symbolen und Talker und davon, warum auch das Umfeld lernen muss, diese Form der Kommunikation selbstverständlich zu nutzen. Und weil im ganz normalen Alltag nicht immer die passenden Symbole schnell und unkompliziert zur Hand sind, wenn man sie gerade braucht, entstand schließlich die Idee für die Voice2Symbol-App.
©Foto: Karl Tschetschonig
Magst du dich und deine Familie zunächst ein bisschen vorstellen? Wer ist Emilia und was sollten wir über euch wissen, bevor wir in eure Geschichte einsteigen?
Wir sind eine kleine Familie aus Wien mit zwei Kindern. Emilia ist unsere jüngere Tochter, sie ist fünf Jahre alt und hat einen großen Bruder. Emilia hat das Rett-Syndrom und kann heute nicht mehr sprechen und ihre Hände nur sehr eingeschränkt einsetzen. Gleichzeitig ist sie noch recht mobil, kann gehen und möchte eigentlich überall dabei sein.
Wenn man Emilia trifft, lernt man ein unglaublich fröhliches, neugieriges und aufgewecktes fünfjähriges Mädchen kennen. Sie liebt ihre Toniebox, die Minions und Disney-Filme, und sie liebt es, Ausflüge zu machen und draußen unterwegs zu sein. Sie braucht zwar in vielen Bereichen Unterstützung, hat aber gleichzeitig einen unglaublich starken Willen, am Leben teilzunehmen. Für uns als Familie ist es deshalb so wichtig, Wege zu finden, wie wir ihr genau diese Teilhabe ermöglichen können.
Was bedeutet das Rett-Syndrom für Emilia und für euren Familienalltag? Welche Unterstützung braucht sie und welche Herausforderungen begegnen euch immer wieder?
Die Erkrankung hat unseren Familienalltag zunächst komplett auf den Kopf gestellt und wir haben lange gebraucht, um mit der neuen Situation umzugehen und als Familie wieder einen Rhythmus zu finden. Emilia braucht heute in sehr unterschiedlichen Bereichen Unterstützung. Ihre Handfunktion ist stark eingeschränkt. Viele Dinge, die für andere Kinder selbstverständlich sind – zum Beispiel selbstständig malen, mit Bausteinen, oder auf dem Spielplatz spielen – sind für sie alleine kaum möglich. Auch wenn sie selbstständig gehen kann, ist sie motorisch nicht immer stabil und wir müssen zum Beispiel bei Stiegen oder in Situationen, in denen sie stürzen könnte, gut aufpassen. Dazu kommt der Schlaf. Es gibt Nächte, in denen Emilia aufwacht und mehrere Stunden nicht mehr einschlafen kann.
Das Wichtigste für uns ist aber die Kommunikation. Emilia hatte als kleines Kind bereits gesprochen, hat ihre Sprache durch das Rett-Syndrom aber vollständig verloren. Wie viel gesprochene Sprache sie heute tatsächlich versteht, können wir oft nur schwer einschätzen. Deshalb beschäftigen wir uns sehr intensiv mit Unterstützter Kommunikation. Denn hinter all diesen Einschränkungen ist immer noch ein aufgewecktes fünfjähriges Mädchen mit Wünschen, Vorlieben, Abneigungen und einer eigenen Meinung. Eine unserer größten Aufgaben ist es deshalb, ihr die Möglichkeit zu geben, uns genau das mitzuteilen.
Wenn über ein Kind mit einer Behinderung gesprochen wird, geht es schnell um Diagnosen, Einschränkungen und Förderung. Was geht dabei bei Emilia leicht unter? Was liebt sie, worüber freut sie sich und was macht sie einfach zu Emilia?
Emilia war schon immer unser frecher, kleiner Sonnenschein. Sie liebt Aufmerksamkeit, steht gerne im Mittelpunkt, ist offen, extrovertiert und unglaublich neugierig – und dieser Charakter ist trotz ihrer Erkrankung ganz deutlich geblieben. Sie möchte raus, etwas erleben und die Welt erkunden. Sie geht gerne spazieren, liebt Ausflüge, Einkaufen und den Spielplatz.
Und Emilia liebt alles, was mit Adrenalin zu tun hat. Wenn schaukeln, dann bitte möglichst hoch und schnell – und wenn sie wählen könnte, würde sie wahrscheinlich am liebsten gleich weiter in den Wiener Prater und Hochschaubahn fahren. Sie hat auch einen tollen Humor und lacht wirklich lauthals, wenn sie etwas lustig findet. Und manchmal ist sie dabei durchaus ein bisschen schadenfroh.
Das alles macht sie zu Emilia. Natürlich gibt es schwierige Tage und natürlich bestimmt das Rett-Syndrom viele Bereiche unseres Alltags. Aber wenn ich an meine Tochter denke, denke ich zuallererst an ein fröhliches fünfjähriges Mädchen, das unglaublich gerne Teil dieser Welt ist und manchmal einfach etwas mehr Unterstützung braucht, um an ihr teilhaben zu können.
Gibt es etwas, das du als Vater durch Emilia gelernt hast oder heute anders siehst als vor ihrer Geburt?
Nach Emilias Geburt war für uns zunächst alles völlig normal. Emilia lernte laufen, begann zu sprechen, spielte und malte. Erst nach ihrem zweiten Geburtstag begann sich das plötzlich zu verändern und Fähigkeiten, die schon da gewesen waren, gingen nach und nach wieder verloren. Das war schockierend und schrecklich für uns. Gerade weil es so unerwartet kam und wir überhaupt nicht darauf vorbereitet waren, war das für uns ein unglaublicher Schock.
Ich habe dadurch gelernt, wie schnell sich das eigene Leben verändern kann. Man kann versuchen, alles zu planen und unter Kontrolle zu halten – Familie, Karriere, Zukunft – und trotzdem kann von einem Moment auf den anderen alles anders sein. Heute hinterfrage ich viel mehr, was im Leben wirklich wichtig ist.
Gleichzeitig hat diese Erfahrung meinen Blick verändert und mich offener und verständnisvoller gemacht. Früher hatte ich vor dem Thema Behinderung großen Respekt. Wenn ich Menschen mit schweren Behinderungen begegnet bin, war ich oft unsicher und wusste nicht genau, wie ich richtig reagieren oder damit umgehen sollte. Ich glaube, solange man selbst kaum Berührungspunkte damit hat, ist diese Welt einfach sehr weit weg.
Und ich habe gelernt, Kommunikation völlig neu zu betrachten. Früher hätte ich wahrscheinlich nie darüber nachgedacht, was für ein Privileg es ist, einfach sagen zu können, was man möchte, was einem weh tut oder was man gerade denkt. Heute lernen wir, einen Blick zu verstehen, eine Bewegung zu interpretieren und gemeinsam mit Emilia eine neue Sprache aus Symbolen. Für mich ist das mittlerweile eines der wichtigsten Dinge, die wir ihr mitgeben können. Denn wenn sie lernt, sich mitzuteilen, bedeutet das nicht nur Kommunikation. Es bedeutet Selbstbestimmung, Entscheidungen treffen zu können, Nein sagen zu können, Beziehungen aufzubauen und am Leben teilzunehmen.
Wie kommuniziert Emilia heute und wie habt ihr herausgefunden, welche Möglichkeiten für sie funktionieren?
Emilia kommuniziert viel, nur anders. Sie kommuniziert mit ihren Augen, ihrer Mimik und ihrer Körpersprache. Und wenn ihr etwas nicht gefällt, schafft sie es ausgesprochen gut, uns das unmissverständlich mitzuteilen. Meine Frau kann Emilias nonverbale Signale besonders gut deuten – deutlich besser als ich. Sie schaut Emilia manchmal an und weiß sofort, was sie möchte. Ich stehe daneben und bin ratlos.
Genau daran sieht man aber auch die Grenzen nonverbaler Kommunikation. Wenn man ein Kind sehr gut kennt, kann man damit viele einfache Bedürfnisse verstehen: Emilia möchte etwas trinken, sie möchte weitergehen, ihr gefällt etwas nicht oder sie möchte etwas Bestimmtes haben. Sobald es aber darüber hinausgeht, wird es schwierig. Wie soll uns Emilia erzählen, was sie im Kindergarten erlebt hat? Wie sagt sie, warum sie traurig ist? Und vor allem: Wie macht sie all das bei Menschen, die sie nicht so gut kennen? Wenn Kommunikation hauptsächlich davon abhängt, dass das Gegenüber ein Kind sehr gut kennt und seine Signale richtig interpretiert, sind die Möglichkeiten zur Selbstständigkeit und persönlichen Entwicklung stark eingeschränkt.
Deshalb ist Unterstützte Kommunikation so wichtig für uns. Wir versuchen, Symbole so oft wie möglich in unseren Alltag einzubauen. Emilia hat einen Talker und lernt zunehmend, gezielt Symbole auszuwählen, um sich mitzuteilen. Das ist ein langer Prozess und wir sind noch mittendrin. Mein großer Wunsch ist, dass sie darüber irgendwann komplexer kommunizieren kann – gerade auch mit Menschen, die sie nicht seit Jahren kennen. Denn Kommunikation bedeutet letztlich auch Freiheit. Wenn Emilia sagen kann, was sie möchte und was nicht, wie sie sich fühlt, was sie erlebt hat oder was sie interessiert, wird sie unabhängiger von uns und kann viel selbstbestimmter am Leben teilnehmen.
Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht, dass auch das Umfeld lernen und die eigene Kommunikation anpassen muss?
Am Anfang dachte ich tatsächlich: Unterstützte Kommunikation – das kann doch nicht so schwierig sein. Wir haben einen Talker, ein paar Symbole, zeigen Emilia diese und dann versteht sie das. In der Realität ist es unglaublich schwierig.
Symbolsprache fühlt sich für uns sprechende Menschen zunächst extrem unnatürlich und behäbig an. Man muss immer daran denken, die Symbole zu verwenden, den Talker dabeihaben, die richtigen Wörter finden, langsamer kommunizieren und Situationen ganz bewusst gestalten. Dazu bekommt man viele gut gemeinte Ratschläge und muss seinen eigenen Weg finden, der zum Kind und zum Familienalltag passt.
Der entscheidende Perspektivwechsel war für mich irgendwann: Nicht nur Emilia muss Symbolsprache lernen – wir müssen ihre Sprache zuerst lernen. Wenn wir möchten, dass Symbole für sie zu einer Sprache werden, müssen wir ihr diese Sprache auch vorleben. Ein Kind lernt Lautsprache schließlich auch nicht dadurch, dass wir ihm ein Wörterbuch geben und sagen: „Jetzt sprich.“ Es erlebt Sprache jeden Tag, tausende Male und in ganz unterschiedlichen Situationen. Genau das müssen wir auch mit Symbolsprache versuchen. Und ja, das bedeutet sehr viel Aufwand und auch Durchhaltevermögen. Aber wenn Kommunikation Emilia mehr Eigenständigkeit und Teilhabe ermöglichen kann, dann lohnt sich dieser Aufwand.
Du beschreibst auf deiner Website, dass vorhandene Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation im Alltag manchmal an ganz praktischen Dingen scheiterten. Wo lagen für euch die größten Hürden und wann entstand daraus der Gedanke: Dafür müsste es eigentlich eine andere Lösung geben?
Das Problem ist eigentlich ganz banal: Das echte Leben hält sich nicht an vorbereitete Kommunikationstafeln. In der Unterstützten Kommunikation ist Modeling – also das Vorleben, wie man mit Symbolen spricht – unglaublich wichtig. Aber mit den verfügbaren Mitteln ist das im Alltag gar nicht immer so einfach.
Emilia ist mobil und das bedeutet, der Talker ist nicht immer dort, wo wir ihn gerade brauchen. Wenn wir im Wohnzimmer sind und der Talker im Kinderzimmer liegt, ist die Kommunikationssituation vorbei, bevor wir den Talker geholt haben. Als Ergänzung nutzen wir natürlich auch ausgedruckte Symbole. Wir haben dafür viele kleine „Kommunikationsinseln“ in unserer Wohnung verteilt. Das funktioniert gut – solange gerade die richtigen Symbole zur Hand sind. Aber das ist oft leider nicht der Fall.
Noch schwieriger wird es unterwegs: im Auto, auf dem Weg zum Kindergarten, am Spielplatz, beim Arzt, im Supermarkt oder im Tiergarten. Dort ist es noch schwieriger, den Talker oder die zur Situation passenden Karten schnell herauszukramen und die richtigen Symbole zu finden.
Besonders deutlich wird das in unvorhergesehenen Situationen. Wenn wir beispielsweise schnell zum Arzt müssen, weil etwas passiert ist, möchte ich Emilia erklären können, was jetzt passieren wird. Aber genau die Symbole, die ich in diesem Moment brauche, habe ich weder auf einer Kommunikationstafel noch finde ich sie schnell genug auf dem Talker.
Irgendwann dachte ich mir deshalb: Das muss doch einfacher gehen. Ich brauche eine andere Lösung. Unser Smartphone kann gesprochene Sprache mittlerweile nahezu in Echtzeit in andere Sprachen übersetzen. Warum sollte ich nicht einfach einen Satz sprechen können und mein Smartphone übersetzt ihn unmittelbar in Symbolsprache? Warum können nicht einfach alle Symbole immer direkt am Smartphone verfügbar sein?
Aus diesem Gedanken ist schließlich Voice2Symbol entstanden. Wie funktioniert die App und was verändert sie ganz konkret in eurem Alltag mit Emilia? Gibt es eine Situation, bei der du zum ersten Mal dachtest: Genau dafür habe ich das entwickelt?
Das Grundprinzip von Voice2Symbol ist sehr einfach: Ich spreche ganz normal und die App übersetzt das Gesprochene direkt in Symbole. Für uns macht das Symbolsprache einfacher und spontaner. Mein Smartphone habe ich praktisch immer in der Hosentasche. Wenn wir im Supermarkt in der Schlange stehen, beim Arzt warten oder auf dem Weg in den Kindergarten sind, kann ich es herausnehmen und innerhalb weniger Sekunden Sprache mit Symbolen begleiten. Dadurch verwenden wir Symbolsprache heute in viel mehr Situationen als früher.
Eine Situation ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Emilia hatte eine kleine Verletzung am Kopf und wir sind schnell zum Arzt gefahren, weil die Wunde genäht werden musste. Das ist schon für ein sprechendes fünfjähriges Kind sehr beängstigend. Aber wie erklärt man einem Kind, das nicht sprechen kann und dessen Sprachverständnis wir nicht sicher einschätzen können, was gleich passieren wird? Mit Voice2Symbol konnte ich ihr genau erklären, was der Arzt machen muss und warum sie möglichst ruhig sitzen sollte. Dadurch hat sie verstanden was passiert, und hat alles unglaublich tapfer mitgemacht. Mit vorbereiteten Karten hätte ich diese Situation kaum abbilden können und auch auf dem Talker hätte ich die passenden Symbole nicht schnell genug gefunden.
Darüber hinaus sind es ganz banale Momente im Alltag, in denen Voice2Symbol mehr Interaktion ermöglicht. Emilia sitzt auf der Schaukel am Spielplatz und ich frage sie: „Willst du noch einmal schaukeln oder bist du fertig?“ Oder wir gehen vom Kindergarten nach Hause und ich gebe ihr die Wahl: „Möchtest du noch auf den Spielplatz oder lieber direkt nach Hause?“ Solche kleinen Entscheidungen sind für mich Teil von Selbstbestimmung. Diese Situationen entstehen spontan und über die App habe ich dafür die passenden Symbole sofort verfügbar.
Ich lese Emilia auch gerne Bücher vor und Voice2Symbol übersetzt meine Sprache parallel in Symbole. Emilia macht das großen Spaß und ich habe das Gefühl, dass es ihr hilft, Sprache und Symbole immer stärker miteinander zu verbinden.
Auch für Menschen in ihrem Umfeld, die keine UK-Experten sind, ist die App eine tolle Hilfe. Großeltern, Babysitter oder Freunde müssen keinen Talker bedienen können, um mit Emilia kommunizieren zu können. Sie können einfach sprechen und ihre Sprache wird für Emilia zusätzlich mit Symbolen sichtbar. Das macht allen Spaß und senkt gleichzeitig die Hürde, Symbolsprache zu verwenden.
Besonders spannend ist für mich aber etwas, das ich bei Emilia selbst beobachte: Seit wir Voice2Symbol regelmäßig verwenden, zeigt sie insgesamt mehr Interesse an Symbolsprache. Sie beschäftigt sich mehr mit ihren ausgedruckten Symbolen und nutzt auch ihren Talker häufiger und gezielter. Mein Eindruck ist, dass Symbole für sie dadurch im Alltag viel mehr Bedeutung bekommen haben. Sie erlebt immer wieder, dass diese Symbole etwas mit ihrer Welt zu tun haben und dass Kommunikation darüber einen echten Mehrwert für sie hat.
Inzwischen ist aus deiner persönlichen Lösung für Emilia eine App geworden, die auch andere nutzen können. Was hast du durch den Austausch mit anderen Familien, UK-Nutzerinnen und -Nutzern und Fachleuten gelernt? Und wo siehst du auch Grenzen der App oder Situationen, in denen andere Formen der Unterstützten Kommunikation sinnvoller sind?
Was mich dabei besonders fasziniert, ist, wie viele Möglichkeiten in dieser Technologie stecken. Durch den Austausch mit anderen Familien und Fachleuten sind viele weitere Ideen entstanden und neue Funktionen in die App eingeflossen.
In der Logopädie und Sprachförderung hilft die unmittelbare Visualisierung von Sprache, Wörter oder Grammatik sichtbar zu machen und motiviert Kinder Sprache zu üben. Ein weiteres großes Thema ist Mehrsprachigkeit. Wenn eine Familie zu Hause beispielsweise Polnisch oder Türkisch spricht, sollte das kein Hindernis sein, mit ihrem Kind Symbolsprache zu verwenden. Die App erlaubt, dass Eltern in der Sprache sprechen, in der sie sich wohlfühlen, und die App übersetzt diese und stellt sie mit den METACOM Symbolen dar, die das Kind aus Kindergarten oder Schule kennt. Auch beim Lernen von Deutsch als Zweitsprache hilft die Verbindung von gesprochener Sprache und Visualisierung einen zusätzlichen Zugang zu schaffen. Mit eigenen Lern- und Trainingsfunktionen werden Kinder dabei unterstützt, Sprache spielerisch zu üben und Deutsch leichter zu erlernen.
Insgesamt schafft die App eine stärkere Brücke zwischen unserer gesprochenen Sprache und Symbolsprache – und das kann in vielen Bereichen einen Mehrwert bieten. Ich glaube, dass wir bei den möglichen Anwendungen erst am Anfang stehen. Langfristig sehe ich Möglichkeiten in Pflege- und Rehaeinrichtungen, in der Sprachförderung oder auch in Situationen, in denen Polizei oder Rettungskräfte kurzfristig mit Menschen kommunizieren müssen, die sich schwer mitteilen können. Mich begeistert, dass aus einer Lösung für ein sehr persönliches Problem immer mehr neue Ideen und Anwendungsmöglichkeiten entstehen.
Wenn du Eltern etwas mitgeben könntest, die gerade erst anfangen, sich mit Unterstützter Kommunikation zu beschäftigen: Was hättest du selbst am Anfang eures Weges gerne gewusst?
Ich hätte am Anfang gerne gewusst, dass es nicht den einen richtigen Weg gibt. Gerade wenn man neu in die Unterstützte Kommunikation kommt, wird man mit unglaublich vielen Informationen, Methoden, Möglichkeiten und gut gemeinten Empfehlungen konfrontiert. Das kann überfordern und man weiß zunächst gar nicht so recht, womit und wie man anfangen soll. Wir haben selbst vieles ausprobiert und manches hat für Emilia funktioniert, anderes überhaupt nicht. Ich glaube, man muss neugierig bleiben, verschiedene Dinge ausprobieren und seinen eigenen Weg finden – einen Weg, der zum Kind und genauso zum Familienalltag passt. Denn die beste Methode hilft wenig, wenn sie sich im täglichen Leben nicht umsetzen lässt.
Gleichzeitig würde ich raten, immer eine langfristige Perspektive mitzubringen. Es hilft wenig, sich daran zu orientieren, was heute noch nicht geht. Viel wichtiger ist die Frage: Welche Möglichkeiten möchten wir unserem Kind für die Zukunft eröffnen? Das Ziel sollte sein, Entwicklung zu ermöglichen und nicht vorschnell Grenzen zu setzen. Und dafür braucht es vor allem eines: Geduld. Geduld mit eurem Kind, aber auch mit euch selbst. Einen Talker zu haben ist noch nicht die Lösung und niemand beherrscht Unterstützte Kommunikation vom ersten Tag an. Auch wir lernen ständig weiter. Manchmal funktioniert etwas wochenlang überhaupt nicht und plötzlich sieht man doch wieder Fortschritte. Und manchmal muss man akzeptieren, dass ein anderer Weg besser funktioniert.
Für mich ist es weniger entscheidend, welches Hilfsmittel oder welche Methode man verwendet. Entscheidend ist, dass man Kommunikation immer wieder möglich zu machen: mit Blicken und Körpersprache, mit Symbolen, Kommunikationstafeln, einem Talker oder ergänzenden UK-Apps wie Voice2Symbol. Denn letztlich geht es nicht darum, dass ein Kind möglichst gut ein Kommunikationssystem bedienen kann. Es geht darum, dass es etwas zu sagen hat – und dass wir ihm möglichst viele Möglichkeiten geben, gehört zu werden.
Lieber Karl, ganz herzlichen Dank für dieses tolle Interview, deine Offenheit und die große Expertise, die du mit uns teilst.
Weitere Informationen zu Karls App findet Ihr HIER: Voice2Symbol
Hinweis: Für dieses Interview und die Vorstellung von Voice2Symbol habe ich keine Vergütung
oder sonstige Gegenleistung erhalten.