Diese Woche kam wieder so ein Anruf. Die Mutter war erschöpft, wütend, verzweifelt. Ihr autistischer Sohn – Anfang vierzig, nonverbal, mit komplexem Unterstützungs- und Pflegebedarf – ist der Platz in der Wohneinrichtung gekündigt worden. Die Begründung: Überlastung. Keine Fachkräfte. Keine Mitarbeitenden. Er binde mit seinem Bedarf zu viel Personal.
Ich bekomme solche Hilferufe regelmäßig, in meiner beruflichen Arbeit und in meinem Ehrenamt. Mails und Anrufe verzweifelter Eltern. Immer seltener geht es um kleine Anpassungen oder Übergänge, immer öfter geht es darum, dass Menschen komplett aus dem System fallen.
Und das Tragische daran:
Von diesen Menschen spricht kaum jemand.
Es gibt Proteste, es gibt Aktionswochen, es gibt schöne Worte. Aber wer protestiert für die Autistinnen und Autisten, die nicht selbst sprechen können?
Dieser Text ist kein informativer Beitrag – davon gibt es auf Ellas Blog bereits viele, und ich werde sie weiter unten verlinken. Dieser Text ist ein Essay. Ein persönlicher und ehrlicher Text, nicht „politisch korrekt“, eben so, wie es zu einem Protesttag passt. Und heute ist der Europäische Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung.
Das System bricht für manche Menschen nach und nach weg und zwar immer schneller. Ich schreibe heute über die Menschen, die zwar mitgemeint sind, aber selten mitgedacht werden und darüber, warum das Folgen hat, die niemand sehen will.
Wenn das System nicht mehr trägt
Immer häufiger geht es in den Gesprächen, die ich führe, nicht mehr um Einzelfälle. Nicht mehr um kleine Anpassungen, Übergangslösungen oder um kurzfristige Überbrückungen.
Es geht um komplette Versorgungslücken bei zum Beispiel erwachsene Autistinnen und Autisten, die „zurück nach Hause“ geschickt werden – mit 30, 40 oder 50 Jahren. Menschen, die einen hohen Unterstützungs- und Pflegebedarf haben und für die die bestehenden Einrichtungen und Systeme nicht mehr zuständig sein wollen oder nicht mehr können.
Und dann? Dann bleiben sie bei ihren Eltern. Auch wenn diese längst selbst Pflege benötigen. Auch wenn sie nicht mehr können. Wenn auch das nicht mehr funktioniert, geht es häufig weiter in die Psychiatrie.
Es geht auch um Kinder und Jugendliche, für die es keine passenden Schulplätze, keine Fördereinrichtungen, keine Begleitungen gibt. Familien, die monatelang oder jahrelang nach einer Lösung suchen und am Ende mit leeren Händen dastehen.
Auch diese Kinder bleiben trotz Recht auf Bildung zuhause. Auch hier geben Eltern ihren Beruf auf, jonglieren zwischen Behördengängen, Pflege und Erschöpfung. Nicht, weil sie es so wollen, sondern weil sie keine Wahl haben. Manche müssen sich dann auch noch anhören, dass sie es einfach nicht richtig angepackt haben.
Es geht nicht mehr um Einzelfälle
Wenn man die Fachwelt fragt, heißt es: „Ja, das System ist überlastet.“
Wenn man die Behörden fragt, heißt es: „Da gibt es keine Kapazitäten.“
Wenn man die Politik fragt, heißt es: „Wir arbeiten dran.“
Aber währenddessen fallen Menschen durch. Und es sind ganz häufig die, die besonders viel Unterstützung bräuchten. Das System bricht ganz konkret in Form von Ablehnungen, ausbleibenden Hilfeplangesprächen, fehlender Assistenz, leer bleibenden Plätzen, weil keine Fachkraft zur Verfügung steht, nicht zugesprochenes geltendes Recht, Verzögerung von Anträgen usw.
Die Hilferufe werden immer lauter. Sie kommen schneller, häufiger und immer dringlicher.
Unbequem sein, weil niemand hinschauen will
Und manchmal fühlt es sich so an, als würde man zum Störfaktor werden, wenn man immer wieder auf diese Gruppe hinweist: auf die Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf.
Kaum spreche ich darüber, kommt der Einwand: „Aber auch alle anderen brauchen doch viel Unterstützung.“
Ja. Natürlich. Niemand bestreitet das. Niemand stellt andere Bedarfe infrage.
Aber das ist nicht dasselbe. Und wenn manche Personen noch so sehr dagegen ankämpfen mit den Augen rollen und es nicht wahrhaben wollen. Was es bedeutet, ein autistisches Kind mit komplexer Behinderung und hohem Pflegebedarf zu begleiten – nicht für ein paar Jahre, sondern ein Leben lang – das wird oft schlicht nicht gesehen. Oder es wird nicht ausgehalten.
Wir Eltern wollen das gar nicht ständig in den Vordergrund rücken, aber wir müssen es, weil unsere Kinder sonst einfach vergessen werden. Und genau dafür werden wir dann kritisiert. Uns wird vorgeworfen, wir würden unsere eigene Situation zu wichtig nehmen, andere Gruppen ausblenden, über unsere Kinder sprechen, obwohl sie es selbst nicht können.
Aber umgekehrt? Umgekehrt scheint es völlig in Ordnung zu sein, unsere Realität auszublenden.
Wenn über Teilhabe gesprochen wird, dann bitte ohne die, die mehr brauchen. Besonders verstörend fand ich die Aussage, dass diese Klientel es ja sowieso nicht merken würde, ob sie teilhaben kann oder nicht.
Wenn über Selbstbestimmung diskutiert wird, dann bitte nur mit denen, die sich mitteilen können.
Wenn wir dann den Mund aufmachen, ist es nicht selten die „hysterische Mutter“ oder der „überambitionierte Vater“, der mal wieder „übertreibt“.
Dann ist plötzlich nicht mehr die Situation das Problem, sondern der Ton, mit dem wir darüber sprechen.
Unsere Beharrlichkeit, unser Dranbleiben, das stört.
Dieses Schweigen, das von uns erwartet wird, ist der Grund, warum so viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf schlicht häufig nicht vorkommen, weder in politischen Konzepten noch in den Diskursen innerhalb der eigenen Peer-Group.
Mitgemeint, aber nicht mitgedacht
Es wird viel über Autismus gesprochen in diesen Tagen. Inklusion ist ein großes Wort, und meistens ist auch das ganze Spektrum mitgemeint.
Aber „mitgemeint“ reicht nicht. Es reicht nicht annähernd.
Denn mitgedacht werden viele Menschen eben nicht.
Nicht die, die nicht sprechen können.
Nicht die, die rund um die Uhr Begleitung und Pflege brauchen.
Nicht die, deren Alltag nicht in zwei Sätzen erklärt werden kann, weil er aus kleinen, ständigen Anpassungen besteht – für sie selbst, für ihre Familien, für ihr gesamtes Umfeld.
Was wir erleben, ist eine Form von Inklusionsrhetorik, die oft gut gemeint ist, aber an der Realität vieler vorbeigeht. Wahrgenomen werden die Sichtbaren, diejenigen, die sich artikulieren können, die auf Bühnen stehen, die twittern, bloggen, erklären – und ja, auch inspirieren.
Das ist wertvoll. Aber es ist nicht vollständig.
Ich höre immer wieder: „Autist:innen wissen selbst am besten, was Autist:innen brauchen.“
Und ja – das stimmt. Aber auch hier gilt:
Niemand kann für alle sprechen. Auch nicht innerhalb des Spektrums.
Viele Autistinnen und Autisten, die sich äußern, meinen andere in guter Absicht mit. Aber sie erleben den Alltag von Menschen mit hohem Pflege- und Unterstützungsbedarf nicht. Sie kennen die spezifischen Herausforderungen dieser Realität nicht. Genauso wenig könnte ich für jemanden sprechen, dessen Alltag sich völlig von meinem und dem meines Sohnes unterscheidet.
Wenn wir wirklich von Teilhabe und Aufklärung sprechen, dann müssen auch diejenigen vorkommen, die das selbst nicht können. Und ja – dann braucht es manchmal unbequeme Angehörige, die für sie sprechen.
Nicht stellvertretend in jeder Hinsicht, aber doch aus der Nähe heraus, aus dem gelebten Alltag.
Und genau das wird oft mit dem Argument abgelehnt, dass Angehörige nichts über die Autist:innen sagen sollen, weil sie damit Grenzen überschreiten.
Ich erinnere mich an eine Anfrage eines Fernsehsenders. Es ging um eine Sendung zu Teilhabe, Selbstbestimmung, Inklusion. Ich gab Input für weite Teile des Spektrums und wies darauf hin, wie wichtig es wäre, auch die nichtsprechenden Autist:innen mit komplexen Behinderungen zu zeigen.
Die Antwort: „Das geht leider nicht. Sie können ja nicht selbst sprechen. Und dass die Angehörigen das tun, ist in dem Format nicht erwünscht.“
Was soll man dazu sagen?
Mitgemeint sein ist nicht genug.
Wer nicht wirklich mitgedacht wird, wird früher oder später vergessen.
Eine Welt der Erfolgsgeschichten
Wenn in der Öffentlichkeit über Inklusion gesprochen wird, dann oft in Form von Erfolgsgeschichten.
Da ist der junge Mann, der mit Assistenz in einer Wohngruppe lebt.
Die Schülerin, die mit Nachteilsausgleich das Abitur geschafft hat.
Der Erwachsene, der nach Jahren der Suche endlich einen passenden Arbeitsplatz gefunden hat.
Diese Geschichten sind wichtig. Sie machen Mut, sie zeigen Möglichkeiten und sie zeigen, dass Teilhabe funktionieren kann.
Aber sie sind nicht die ganze Wahrheit.
Denn sie erzählen nur die Seite, auf der Inklusion gelingt, nicht die, auf der sie scheitert oder gar nicht erst versucht wird oder auch wirklich an Grenzen stößt.
Die Realität vieler Autistinnen und Autisten ist nicht sichtbar. Sie tauchen nicht in diesen Berichten auf, weil ihre Geschichten nicht in ein kurzes Format passen, weil sie zu komplex sind, zu fordernd, zu unbequeme Fragen stellen. Was würde es bedeuten, ihre Realität wirklich zu zeigen mitsamt fehlender Unterstützungsstrukturen, überlasteten Angehörigen, systemischen Versäumnissen?
In der öffentlichen Wahrnehmung wirkt Inklusion manchmal fast wie ein Projekt mit Erfolgsnachweisen.
Etwas, das sich besser verkaufen lässt, wenn man zeigen kann, dass es „auch funktioniert“.
Und so rückt man lieber die Menschen ins Licht, bei denen mit einem gewissen Aufwand Teilhabe möglich gemacht wurde und blendet die aus, bei denen es mehr bräuchte oder womöglich auch Alternativen angebracht sind.
Genau diese Menschen dürfen nicht vergessen werden.
Was eine inklusive Gesellschaft wirklich ausmacht, zeigt sich nicht daran, wie sie die fördert, die halbwegs zurechtkommen, sondern wie sie mit denjenigen umgeht, die nicht einfach „integrierbar“ sind, wo Strukturen herausgefordert werden, wo Teilhabe nicht bequem ist und wo man eben häufig nicht sagen kann: „Seht her, es geht doch.“
Manchmal müsste es ehrlicherweise heißen: „Wir wissen noch nicht, wie es geht, aber wir versuchen es trotzdem.“
Was sich ändern muss
So wie es jetzt läuft, kann es nicht weitergehen.
Was wir brauchen, ist kein Feinschliff an der Oberfläche, sondern ein echtes Umdenken – politisch, gesellschaftlich und ganz praktisch vor Ort.
Es beginnt mit der Frage: Wer bekommt Unterstützung und unter welchen Bedingungen?
Noch immer hängt Teilhabe viel zu oft vom Durchhaltevermögen der Eltern ab, von ihrer Fähigkeit, sich durch Anträge, Gutachten, Widersprüche und ermüdende Gespräche zu kämpfen. Es hängt von der Kraft der Angehörigen ab, sich zu kümmern, auch wenn sie längst selbst am Limit sind.
Und es hängt vom Kontostand der Familien ab. Denn wenn Anträge abgelehnt oder verzögert werden oder eine Assistenz selbst organisiert werden muss, geht es plötzlich um Geld. Nicht jeder kann vorfinanzieren, bis endlich geltendes Recht greift. Und das ist nicht nur unfair, das ist von Grund auf falsch.
Unterstützung ist ein Recht. Kein Bonus. Kein Geschenk. Kein Luxus.
Und sie darf nicht davon abhängen, ob jemand in der Lage ist, für dieses Recht zu kämpfen.
Es braucht mehr geschultes Personal. Menschen, die wissen, was sie tun, und die langfristig bleiben können, weil die Bedingungen stimmen.
Es braucht individuelle Lösungen. Keine Standardformulare und Pauschalangebote, sondern flexible Wege in Schule, Freizeit, Wohnen, Arbeit.
Es braucht finanzielle Absicherung durch den Staat. Teilhabe darf nicht daran scheitern, dass eine Familie die Assistenz vorfinanzieren müsste oder sich durch drei Widerspruchsverfahren kämpfen soll.
Es braucht Strukturen, die nicht nur verwalten, sondern ermöglichen. Die zuhören, mitdenken und keine Energie darauf verwenden, Menschen abzuwimmeln.
Und es braucht mehr Anerkennung für diejenigen, die täglich begleiten – beruflich wie familiär. Für Eltern, die längst zu Pflegekräften geworden sind. Für Fachkräfte, die ihren Beruf lieben, aber unter Bedingungen arbeiten, die niemand lange aushält. Für all die Menschen, die anpacken, oft über sich hinauswachsen und dafür kaum je gesehen werden.
Manchmal kommt es darauf an, für wen gesprochen wird – nicht wer spricht
Sie starten keine Petitionen, schreiben keine Posts, geben keine Interviews und stehen nicht auf Podien. Nicht, weil sie nichts zu sagen hätten, sondern weil sie nicht können. Nicht sprechen zu können heißt nicht, keine Stimme zu haben, aber es bedeutet, dass jemand zuhören und übersetzen muss. Und genau hier liegt das Problem: Wenn niemand bereit ist, das zu tun oder wenn diejenigen, die es versuchen, kritisiert, diskreditiert oder mundtot gemacht werden, dann bleibt an dieser Stelle Leere.
Eine stille Gruppe inmitten lauter Debatten über Inklusion, Teilhabe, Rechte und Selbstbestimmung.
Wenn Eltern öffentlich sprechen, heißt es oft, das sei übergriffig. Wenn Fachkräfte sich äußern, wird ihnen vorgeworfen, sie sprächen nicht „aus eigener Betroffenheit“. Und wenn niemand mehr spricht, heißt es schließlich, man habe von solchen Fällen „noch nie etwas gehört“.
So funktioniert Aufklärung nicht. So funktioniert Teilhabe nicht. Und so funktioniert auch keine solidarische Gesellschaft.
Dabei gibt es vielerorts hervorragende Aufklärungsarbeit. Es gibt Menschen, die mit Empathie, Wissen und einer großen Portion Verantwortung aufklären, erklären, Brücken bauen. Ihre Arbeit ist wertvoll und unverzichtbar.
Aber auch gute Aufklärung muss sich immer wieder selbst hinterfragen dürfen. Sie kann nur gut bleiben oder noch besser werden, wenn sie sich selbst nicht aus der Pflicht zur Reflexion ausnimmt und wenn sie bereit ist, genau hinzuschauen, gerade da, wo es unbequem wird. Wenn sie nicht nur die lauten Stimmen stärkt, sondern sich auch den leisen, verletzlichen und schwerer greifbaren Lebensrealitäten öffnet.
Es geht nicht darum, anstelle von jemandem zu sprechen, es geht darum, überhaupt dafür zu sorgen, dass diese Menschen nicht unsichtbar bleiben. Es geht nicht um Lautstärke, sondern um Präsenz.
Und es geht darum, dass eine inklusive Gesellschaft sich gerade dort beweist, wo es nicht einfach ist.
Tatsächliche Teilhabe beginnt nicht erst mit einem Beitrag zur Debatte, sie beginnt damit, überhaupt vorkommen zu dürfen.
Warum das alles hier und heute?
Ich schreibe diesen Text nicht aus einer spontanen Emotion heraus, sondern aus vielen Jahren Erfahrung – beruflich, ehrenamtlich, persönlich. Seit über einem Jahrzehnt ist Ellas Blog eine Stimme für die Perspektive der Angehörigen.
Die Aufklärungslandschaft hat sich in den letzten zehn Jahren stark verändert, heute gibt es viel mehr Webseiten und Veranstaltungen und das ist gut. Aber gerade über die Autistinnen und Autisten mit hohem Unterstützungs- und Pflegebedarf wird heute weniger gesprochen als früher. Die Aufklärung über genau diesen Teil des Spektrums wird leiser. Und manchmal wird dieser Klientel sogar abgesprochen, dass sie ganz besondere Zuwendung benötigt.
Die Folgen sind jetzt bereits in der Realität sichtbar, denn das System ist für diesen Teil des Spektrums häufig nicht nur schwierig, sondern es bricht schlicht weg, immer häufiger.
Ich schreibe deshalb für diejenigen, die immer seltener vorkommen. Und ich schreibe für diejenigen, die sich trotzdem jeden Tag professionell und in den Familien kümmern, sichtbar, manchmal unbequem, aber unverzichtbar.
Wenn du diesen Text bis hierher gelesen hast, dann danke ich dir von Herzen.
Und wenn du dich jetzt fragst, wie sich das zusammenfassen lässt, dann vielleicht so:
Das System trägt viele nicht mehr – weder in der Kita, Schule, noch im Wohnen oder bei der Tagesstrukturierung.
Teilhabe darf nicht vom Kontostand oder vom Durchhaltevermögen der Angehörigen abhängen.
Aufklärung muss auch die sichtbar machen, die selbst nicht für sich sprechen können.
Angehörige dürfen nicht pauschal aus dem Diskurs ausgeschlossen werden – gerade dann nicht, wenn sie sich für die Unsichtbaren einsetzen.
Es braucht eine Haltung, die nicht nur fragt: Wer ist schon sichtbar? – sondern auch: Wer fehlt hier eigentlich?
Frage dich beim nächsten Artikel, Vortrag oder Social-Media-Post über Autismus: Wer kommt hier vor – und wer nicht?
Sprich darüber. Auch im Kleinen, im eigenen Umfeld. In Gesprächen mit anderen. Denn Veränderung beginnt nicht erst auf Konferenzen, sondern in den Köpfen – manchmal durch einen Gedanken, den jemand mutig laut gemacht hat.
Danke, dass du dir die Zeit genommen hast – und dass du heute mit mir hingeschaut hast.
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