Category Archives: Aufklärung

Carola ermutigt: „Beantragt einen Pflegegrad, wenn Euer Kind einen hohen Unterstützungsbedarf hat.“

Carolas Sohn hat eine Robertsonsche Translokation mit Down-Syndrom und autistischen Zügen nach Sauerstoffmangel während der Geburt. Sie war viele Jahre eine aktive Elternvertreterin im Kreisrat Dresden und im Landeselternrat Sachsen. Dort setzte sie sich auch in einem Ausschuss für Kinder mit Entwicklungs- und Förderbedarf ein. Carola schreibt mir: "Im Rahmen einer Veranstaltung ´Eltern beraten Eltern´ bekam ich das erste Mal Kontakt zu einer Familie mit einem Kind mit frühkindlichem Weiterlesen [...]

Eloquenz und Handlungskompetenz: Warum Autistinnen und Autisten manchmal überschätzt werden

Manche AutistInnen werden unterschätzt, weil sie nicht sprechen. Man unterstellt ihnen oftmals eine geistige Behinderung, weil sie über keine Verbalsprache verfügen. Wer nicht gut aufgeklärt ist, geht davon aus, dass ein nichtsprechender Autist auch nicht versteht, was um sie oder ihn herum gesprochen wird. Das ist ein Fehlschluss und darunter leiden viele. Dazu an anderere Stelle mehr.   Und es gibt natürlich AutistInnen, die sprechen, manche sogar sehr eloquent. Man Weiterlesen [...]

Romana über ihre Tochter: „Isabella hat das Rett-Syndrom und eine Engelsgeduld.“

Romanas Tochter Isabella hat das Rett-Syndrom. Im Interview erzählt sie, was die Diagnose bedeutet, wie Isabella kommuniziert und welche Tipps sie für andere Eltern hat. Stereotypien, der zeitliche Beginn der Auffälligkeiten und kognitive Einschränkungen machen das Erscheinungsbild des Rett-Syndroms dem des "frühkindlichen Autismus" ähnlich. Ein Kind mit Rett-Syndrom ist jedoch nicht automatisch auch autistisch, kann es aber manchmal sein. Autismus wäre eine zusätzliche Diagnose. *** Liebe Weiterlesen [...]

Warum es so wichtig ist, dass AutistInnen, Fachleute und Eltern zusammenarbeiten

Seit vielen Jahren befasse ich mich mit dem Thema Autismus: als Mutter, als Vorstandsmitglied in einem Verein, der sich für Familien und AutistInnen einsetzt, und als Autorin und Bloggerin. Eines der wichtigsten Dinge, die ich dabei gelernt habe, ist: AutistInnen, Fachleute und Eltern müssen zusammenarbeiten, ihr Wissen und ihre Erfahrung kombinieren, offen füreinander sein, sich nicht gegenseitig ausgrenzen und Respekt voreinander haben. Nur wenn dieses Miteinander gelingt, ist nach meiner Weiterlesen [...]

„Vielleicht ist er jetzt nicht mehr autistisch“ – Wenn Diagnosen angezweifelt werden

"So, Frau Müller, dann machen Sie bitte neue Termine für die Diagnostik von Paul", sagte die Mitarbeiterin im Jugendamt. "Wieso das denn? Seine Diagnose wurde doch bereits vor zwei Jahren gestellt." "Ja, das sehe ich auch in den Akten. Aber vielleicht ist er ja jetzt nicht mehr so autistisch wie vor zwei Jahren." "Wie bitte?" "Es geht ihm doch gut. Er sitzt hier auf dem Stuhl und hat mich sogar schon zwei Mal angesehen. Das wirkt auf mich nicht mehr so autistisch wie damals." Ein Gespräch, Weiterlesen [...]

Das Autismus-Spektrum hat viele Gesichter

Es ist kein Geheimnis, dass ich diesen Blog vor einigen Jahren begann, weil ich damals kaum etwas über Familien mit frühkindlichen Autisten zu lesen fand. Da ich einen Sohn mit sehr hohem Betreuungs- und Pflegebedarf habe, fehlte mir das sehr und so startete ich selbst einen Blog, in dem dieser Teil des Spektrums großen Raum einnimmt. Nicht nur, weil ich inzwischen sehr viel auch von hochfunktionalen AutistInnen lernen konnte, ist es mir aber äußerst wichtig, möglichst das ganze Spektrum Weiterlesen [...]

Autismus als Teil der Persönlichkeit – über Stolz, Integrität und Selbstachtung

Es dauert unterschiedlich lange (einige begreifen es leider nie) bis manche verstehen, dass es sich bei Autismus nicht um etwas handelt, was dem jeweiligen Menschen übergestülpt wurde und das man wieder abziehen könnte (rw). Ebenso wenig ist Autismus etwas, das man wie eine Krankheit mit Medikamenten, Diäten oder gar Operationen heilen könnte. Autismus duchdringt die Persönlichkeit eines jeden Autisten - ohne Autismus wäre sie nicht, wer sie ist - ohne Autismus wäre er nicht, wer er ist. Verständlicherweise Weiterlesen [...]

Philipp über Autismus, Sprache und seinen Podcast „Schnittmenge“

Philipp durfte ich schon in Nürnberg treffen und fand ihn auf Anhieb sehr sympathisch. Aus einem ersten kleinen Plausch entwickelte sich hier und da der Austausch einer Email und das regelmäßige Reinhören in seinen Podcast "Schnittmenge". Da er nicht nur eine außerordentlich angenehme Stimme mitbringt 🙂 , sondern auch noch viel Wichtiges zu sagen hat, möchte ich Euch Philipp und seinen Blog heute vorstellen. *** Lieber Philipp, wie lautet Deine Diagnose und wie lange hast Du diese schon? Ich Weiterlesen [...]

Empathie mal anders – die Ebene der aufklärenden AutistInnen und Eltern

Wenn wir über das Thema "Autismus und Empathie" sprechen oder lesen, geht es meistens darum, dass sich Autistinnen und Autisten angeblich nicht in die Lebenssituationen und Gefühlswelten anderer Menschen hineinversetzen können. Zu dieser Haltung, die vor allem Missverständnisse und Klischees bedient, hatte ich bereits im Beitrag "Autismus - eher ein Zuviel als Zuwenig an Gefühlen - der Mythos von der Empathielosigkeit" ausführlich geschrieben. *** Ich möchte an dieser Stelle die Aufmerksamkeit Weiterlesen [...]

Begutachtung nach den neuen Pflegegraden – erste Erfahrungsberichte

Im Oktober vergangenen Jahres hatte ich den Beitrag "Autismus und die neuen Pflegegrade - was verändert sich?" veröffentlicht. Seitdem ist ein bisschen Zeit vergangen und einige LeserInnen schickten mir Erfahrungsberichte zum neuen Verfahren. (alle Namen geändert)   Birgits Sohn Thomas wurde mit drei Jahren begutachtet. Sie erzählt: "Das Ganze lief recht locker ab. Es wurden Punkte gezählt und keine Minuten mehr, nach minutiösen Angaben wurde auch gar nicht gefragt. Die Weiterlesen [...]
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