Schon oft wurde ich gefragt, wie das denn mit Niklas und der Pubertät im Jugendalter war. Zunächst steckten wir noch selbst mittendrin, so dass ich mich nicht wagte, dazu etwas zu schreiben. Aber nun ist Niklas 23 Jahre alt und ich denke, dass wir „durch“ sind und das Beste daraus mitgenommen haben.
Natürlich war eigentlich nur Niklas in der Pubertät – Spätpubertierender mit seinen 17 Jahren, wie uns der Jugendpsychiater damals aufklärte, und daher besonders heftig in seinen „Aktivitäten“ und Reaktionen – aber wir steckten automatisch auch mit drin und deshalb schreibe ich „wir“.
- Der Drang nach Selbständigkeit und Aktivität
- Das Realisieren der eigenen Einschränkungen
- Der Wunsch nach sozialen Kontakten
- Die Bedeutsamkeit von Ruhe und Ausgeglichenheit der Eltern
- Das Bedürfnis nach Nähe und Distanz
- Entschlüsseln eigener Empfindungen
- Die Schwierigkeit mit Übergängen
- Selbstbestimmte Kompromisse finden
- Raum und Halt geben
Meine Ausführungen zum Thema erheben nicht den Anspruch, wissenschaftlichen Stand widerzuspiegeln oder vollständig zu sein. Der Artikel beinhaltet auch keine medizinischen Hinweise zu körperlichen Prozessen in der Pubertät.
Ich schreibe über unsere Erfahrungen im Alltag mit einem betreuungs- und pflegeintensiven Autisten und ich hoffe, dass sie Orientierung geben und auch etwas Mut machen können. Bitte bedenkt immer, dass es eben nur unsere Erfahrungen sind, daher sehr individuell und nicht direkt auf andere übertragbar. Vielleicht kannst du dir dennoch etwas herausziehen.
Der Drang nach Selbständigkeit und Aktivität
Deutlich spürbar war Niklas´ Bedürfnis nach Selbstbestimmung und Selbständigkeit.
Ich bin davon überzeugt, dass sein großes Erfolgserlebnis, mit 16 Jahren die Windelzeit hinter sich gelassen zu haben, ihn in seinem Bestreben nach Selbstbestimmung und Selbständigkeit gepusht hat. Und das ist natürlich eine super Sache.
Manchmal werde ich gefragt: Wie habt ihr das denn geschafft, dass er keine Windeln mehr braucht? Und ich antworte dann: Das haben wir überhaupt nicht geschafft. Niklas hat das irgendwann selbst beschlossen und dann war es so.
Damit hat er gemerkt, dass er sehr wohl Dinge lernen kann, an die wir (und vielleicht auch er selbst?) nicht mehr geglaubt hatte. Dieser Entwicklungsschub setzte bei ihm noch mehr Energie frei, sein Potential entfalten zu wollen.
Dass man beim Entfalten der eigenen Freiheit auch mal mit dem Willen von anderen Menschen kollidiert und vor allem auch mit Eltern auf Konfrontationskurs gerät, das ist kein Geheimnis und sicherlich bei allen Teenagern – ob autistisch oder nicht – so. Aber was ist, wenn der junge Heranwachsende dabei realisiert, dass trotz aller Entwicklungsmöglichkeiten doch Einschränkungen bleiben werden? Ich denke, es ist schon ein Unterschied, ob ein Teenager mit oder ohne Behinderung in der Pubertät „steckt“.
Das Realisieren der eigenen Einschränkungen
Sicherlich ist es eine äußerst schmerzhafte Erkenntnis, wenn Jugendliche mit Behinderung realisieren, dass Einschränkungen bleiben werden. Vieles kann man schaffen, vieles lernen und vieles entwickelt sich weiter, auch ohne dass man etwas dafür tun muss und im Übrigen auch, ohne dass man gefragt wird, ob man das überhaupt möchte.
Aber es bleiben möglicherweise Einschränkungen, die schwer wiegen und verarbeitet werden müssen. Manche können auch als Erwachsene noch nicht auf Toilette gehen, brauchen Hilfe beim Essen, Ankleiden, bei der Hygiene, wissen nicht, wie man soziale Kontakte anbahnt und wie man damit umgeht, dass man sich vielleicht verliebt hat….
Das zu realisieren, ist ein Prozess und wenn Eltern behinderter Kinder etwas davon mitbekommen und eine Ahnung davon haben, ist dieser Prozess schon lange im Gang. Da wird man mit Frust, Ängsten, Wut, Hilflosigkeit und einem unbändigen Drang, das alles hinter sich lassen zu wollen, konfrontiert.
Den Aspekt, sich nicht mit anderen vergleichen zu sollen, bekommen Eltern immer wieder gesagt und nicht wenige predigen es sich regelmäßig vor: Vergleiche dich nicht mit anderen, das macht dich nur unglücklich und unzufrieden. Und viele von uns wissen, wie schwierig es ist, das umzusetzen. So oft gibt es Momente, in denen man sich dann doch wieder vergleicht und sich ermahnt, es endlich sein zu lassen.
Wer kann es da unseren Kindern verdenken, dass sie sich gerade in der Pubertät mit Gleichaltrigen vergleichen, die keine Einschränkungen haben, und dabei Frust, Wut und Traurigkeit entwickeln?
Ich glaube, dass man dafür Verständnis haben muss und das dieses Realisieren und natürlich das Hormonchaos im Körper viele impulsive Ausbrüche und Stimmungsschwankungen erklären.
Der Wunsch nach sozialen Kontakten
Das ist ein Thema, das mir manchmal das „Herz bricht“ (rw). Niklas gebärdete in der Pubertät (und auch heute noch) sehr viel, dass er etwas ausmachen, Besuch haben oder jemanden besuchen möchte.
Die Möglichkeit, seine Schulfreunde nach der Schule zu treffen, waren äußerst eingeschränkt und nur auf das Wochenende begrenzt, weil das Einzugsgebiet sehr groß war und die Kinder in alle Winde verstreut (rw) wohnten. Verabredungen klappen aufgrund des hohen Pflege- und Betreuungsbedarfes auch immer nur mit Elternteilen von beiden Seiten oder engagierten AssistentInnen. Das zeitlich zu koordinieren, war und ist nicht so einfach. Und so kam es regelmäßig zu Schreiattacken, weil wir nichts ausgemacht hatten oder Besuch erst nach zwei Tagen möglich war.
Diesen Drang, sich mit anderen zu treffen, hat Niklas erst seit der Pubertät und trotz der Schwierigkeiten, die damit einhergingen, begrüßte ich diese Entwicklung sehr. Es führte uns allerdings auch einmal mehr schmerzlich vor Augen, wie eingeschränkt unsere Möglichkeiten sind, soziale Kontakte zu pflegen. Und auch Niklas spürte, dass er zwar Kontakte pflegen möchte, dies aber nur eingeschränkt kann. Er gebärdete manchmal, dass er „alleine“ ist.
Diese fehlenden Kontakte in der Freizeit führen dazu, dass Eltern behinderter Kinder oftmals für vieles herhalten müssen, was andere Kinder an Aktivitäten und Kräftemessen z.B. mit ihren Kumpels auf dem Fußballplatz und beim Handball austragen, wenn sie mit dem Fahrrad durch die Gegend düsen, sich mit Freunden streiten und dann wieder vertragen und auf diese Weise lernen, wo ihre Grenzen, Talente und Fähigkeiten liegen.
Man braucht jemanden, um zu provozieren, sich auszuprobieren und auch mal klare Regeln demonstriert zu bekommen. Ich spürte in der Pubertät sehr deutlich, dass ein enormer Druck auf uns Eltern lag, weil sonst kaum jemand da war. Und mit einem Teenager, der einem bereits über den Scheitel gewachsen ist, führt das Eltern auch an körperliche Grenzen.
Hilfreich war in dieser Zeit, dass wir vermehrt Ausflüge und Kontakte mit jungen Menschen, die wir über die Verhinderungspflege beschäftigten, ermöglichten. Das war zumindest ein Kompromiss, was das „ohne Eltern etwas unternehmen wollen“ und „ich schaffe es alleine nicht“ darstellte.
Übrigens führt sich das auch im Erwachsenenbereich weiter, denn Niklas lebt inzwischen mit Assistenz zeitweise in einem eigenen Wohnprojekt. So kann er trotz seier Einschränkungen so selbstbestimmt wie möglich leben. Wenn du mehr darüber erfahren möchtest, schau mal HIER.
Die Bedeutsamkeit von Ruhe und Ausgeglichenheit der Eltern
Und so würde man manchmal am liebsten mit dem sich entwickelnden, schreienden, kämpfenden, tobenden und nach Grenzen schielenden Teenager mitschreien und mittoben. Und klar – das habe ich auch schon getan: vor lauter Wut und Ärger mitgetobt.
Es ist sicherlich menschlich und nachvollziehbar. Aber: es hilft gar nichts. Überhaupt nichts.
Ruhig bleiben, und wenn es noch so sehr in einem brodelt, lieber mal kurz ins Bad gehen und gegen Duschwände schlagen, als mit dem Kind mitzutoben. Dann verkürzen sich Szenen deutlich.
Und nein – ich habe das natürlich auch nicht immer geschafft. Aber für mich ist es spätestens seit der Pubertät zu einem regelrechten Mantra geworden, mir selbst immer wieder zu sagen: Bleib ruhig. Es geht vorbei.
Hilfreich ist es vielleicht, an die eigene Pubertät zurückzudenken, an das Gefühlschaos, all die Gedanken, die einen umtrieben, die sozialen Gefüge, Freundschaften, die kamen und gingen, Empfindsamkeiten, Verletzungen und die riesengroßen, manchmal verstörenden körperlichen Veränderungen.
Wie chaotisch, beunruhigend und abenteuerlich muss es da erst für unsere Kinder sein, die ohnehin schon mit ihrer speziellen Wahrnehmung ein ganz besonderes Thema in ihrem Leben haben.
Das Bedürfnis nach Nähe und Distanz
Häufig werde ich zum Thema Körperkontakt gefragt: Mag Niklas das? Mag er es nicht? Wie ist das bei anderen Autistinnen und Autisten?
Und immer antworte ich, dass man das nicht pauschal sagen kann. So wie bei allen Menschen, ist auch das Bedürfnis nach Nähe oder Distanz unterschiedlich und sollte natürlich respektiert werden.
In der Pubertät ist Niklas‘ Bedürfnis nach Nähe deutlich größer geworden. Und das ist richtig schön.
Häufig kommt er seitdem zu mir und möchte sich an mich lehnen, an meinen Haaren schnuppern, gekrault oder massiert werden. Ganz von selbst zeigt er, dass er diese Nähe genießt und wenn es genug ist, kann er (meistens) auf angemessene Weise zeigen, dass er wieder etwas mehr Abstand möchte. Das bedeutet, dass er nicht mehr automatisch kneift und Haare zieht, wenn er jemanden verscheuchen möchte, sondern mich sanft wegdrückt oder mich „weg winkt“.
Natürlich klappt das nicht immer und auch nicht bei jedem. Aber es ist eine Entwicklung, die seit der Pubertät anhält. An dieser Stelle seit nochmal betont, dass es ein völlig individueller Erfahrungswert ist und bei anderen autistischen Jugendlichen natürlich anders sein kann. Außerdem spielt hier eine große Rolle, wie die sozio-emotionale Entwicklung mit der körperlichen Entwicklung Schritt hält oder erst nach einer Weile nachzieht.
Entschlüsseln eigener Empfindungen
Möglicherweise hängt das Zulassen von Nähe – besonders innerhalb der Familie – damit zusammen, dass Niklas mit den Jahren gelernt hat, seine eigenen Empfindungen besser zu entschlüsseln. Wie alle Menschen hat auch er sich mit der Pubertät genauer mit seinem eigenen Körper beschäftigt. Und auch wenn gerade in der Pubertät die Emotionen besonders durcheinander gewirbelt werden, konnte Niklas nach und nach mehr Vertrauen in seine eigenen Reaktionen gewinnen.
Dieses „Durcheinanderwirbeln“ in der Pubertät trägt nach einer Weile eben auch dazu bei, dass man es zu deuten lernt und neben verwirrenden Dingen auch Schönes entdeckt. Ich habe das Gefühl, dass Niklas sich selbst seitdem viel besser einzuschätzen weiß und daher auch bereit ist, ab und zu seine Komfortzone zu verlassen.
Für kritische Situationen hat er Strategien entwickelt, mit denen er nun besser zurechtkommt als früher und die ihn davor bewahren, allzu oft in einen Meltdown zu rutschen.
Die Schwierigkeit mit Übergängen
Die Schwierigkeiten mit Übergängen kennen viele auch unabhängig vom Pubertätsalter. Jeder kleine oder größere Übergang bedeutet ein Sich-neu-einstellen auf Orte, Situationen und Menschen. Das ist für viele Autistinnen und Autisten nicht einfach.
Dabei geht es nicht ausschließlich um die neue Situation, die folgen wird, sondern auch um den Übergang selbst, der einen eigenen Teil bildet – wie eine Brücke oder eine Straße. Dieser Teil kann sehr kurz, aber dennoch mit großer Unsicherheit verbunden sein. AutistInnen brauchen deshalb vorausschauende und sensible Begleitung, visualisierte Pläne und besprochene Tagesabläufe mit allen Veränderungen, die darin spontan auftreten können.
Die Schwierigkeit der Übergängen hat sich mit der Pubertät verstärkt. Sie stößt sich (rw) nämlich an dem beschriebenen Drang nach Selbständigkeit und Selbstbestimmung. Diesen Zusammenhang konnte ich erst nach einiger Zeit herstellen.
Wenn man ein autistisches Kind im Teenageralter hat, haben die meisten Eltern und Bezugspersonen schon lange verstanden, wie wichtig Strukturen bei einzelnen Handlungen und im Tagesablauf sind.
An dieser Stelle ist mir wichtig darauf hinzuweisen, dass es in der Pubertät zwar immer noch hilfreich ist, sich als AutistIn an einem solchen Plan orientieren zu können, dieser Plan aber dann mit dem unbändigen Drang nach Freiheit und Selbständigkeit kollidieren kann: „Ich will diesen scheiß Plan nicht“, „Ich will selbst entscheiden, wann es etwas zu essen gibt.“
In unserem Alltag erschwerte das vor allem Situationen mit Übergängen sehr: das Nachhausekommen nach der Schule („ich will nicht, wie sonst immer, nach der Schule mit dem Bus fahren und dann durch die Haustür gehen“), das Aufstehen morgens („ich will gar nicht oder erst später in die Schule“), das Begrüßen und Verabschieden von Besuch, das warten müssen auf Besuch („ich will entscheiden, wann die kommen und wieder gehen“). Ganz allgemein wird gegen vieles rebelliert, was sich bisher im Alltag als bewährte Strukturen etabliert hatte. („Nein, das will ich nicht mehr, allein schon deshalb, weil es von mir erwartet wird und schon immer so war.“)
So wird es sicherlich immer wieder Kämpfe geben, die sich in dem Spannungsfeld „Ich brauche Struktur“ und „Ich will frei sein“ abspielen. Super, wenn unsere heranwachsenen autistischen Kinder dann eigene Strategien entwickeln – selbst wenn sie in unseren Augen (rw) komisch sind. Alleine das eigenständige Aushandeln von Lösungen finde ich klasse – auch wenn es manchmal tierisch anstrengend ist :-) .
Selbstbestimmte Kompromisse finden
Gar nicht so einfach, da Kompromisse zu finden, denn Kompromissfähigkeit ist zumindest bei meinem autistischen Sohnemann nicht besonders ausgeprägt, da gibt es meistens nur entweder – oder.
Eine Übergangslösung für eine bestimmte Situation konnte er in seiner Pubertät dennoch für sich finden können (seitdem auch weitere), und zwar ganz alleine:
Das abendliche Ins-Bett-bringen-Ritual wollte er nicht mehr. Offenbar hatte er beschlossen, dass er dafür zu alt war. Außerdem hatte er beschlossen, dass wir ihn nicht mehr ins Bett bringen sollen, das wollte er ganz alleine machen. Sein Kompromiss: wir unterhielten uns noch auf dem Sofa im Gästezimmer mit ihm über den Tag (das mochte er nach wie vor sehr gerne) und sagen dann „Gute Nacht. Du kannst ja dann alleine ins Bett gehen.“
Das gefiel ihm, er könnte von dort noch in den Garten hinaus schauen und wenn er nicht vor lauter Erschöpfung schon auf dem Sofa einschlief und wir ihn dann schlaftrunken später in sein Bett geleiteten, stapfte er eine halbe Stunde nach dem „Gute-Nacht-sagen“ selbständig in sein Bett und schlief.
Inzwischen – einige Jahre später – möchte er auch, dass wir gehen, so dass er selbst noch Sport in seinem Zimmer veranstalten kann und lautstarke Geschichten lautiert. Er geht dann selbständig ins Bett. Eine Entwicklung, die ich im Kinderalter niemals für möglich gehalten hätte und die in der Pubertät einsetzte.
Raum und Halt geben
Das sind die Zauberwörter, die man als Eltern pubertierender Jugendlicher oft gesagt bekommt.
Ich denke seit der Pubertät oft darüber nach, wie genau das umzusetzen ist. Wie soll man einen Teenager loslassen, der noch Hilfe bei allen lebenspraktischen Dingen braucht, der sich nicht alleine an- und ausziehen, sich nicht alleine waschen und auch nicht alleine essen kann? Wie soll man einen Teenager loslassen, der wegen Selbstgefährdung und Weglauftendenz unter ständiger Aufsicht steht? Wie soll man diese Symbiose, die lebensnotwendig ist, auflösen?
Das geht eigentlich nur, indem man Verantwortlichkeiten (zumindest zeitweise) abgibt, andere Menschen findet, die das eigene Kind an der Hand nehmen und es liebevoll aus dem elterlichen Nest (rw) geleiten, damit Loslassen und Selbstentfaltung des Kindes, das ja nun kein Kleinkind mehr ist, möglich wird.
Solche Menschen muss man erstmal finden und lernen, ihnen zu vertrauen.
Dieses „Loslassen“ ist ein Wort, das für mich nicht passt. Ich spreche seit einiger Zeit lieber von „Raum geben“ und habe HIER mehr darüber geschrieben.
An das „Halt geben“ sind wir als Eltern behinderter Kinder gewöhnt – mehr als alles andere tun wir das schon jahrelang in besonderem Maße: Wir kämpfen, argumentieren, recherchieren und diskutieren mit allen und allem, was sich an Barrieren im Leben unserer Kinder auftut, um ihnen ein Leben zu ermöglichen, in dem sie den größtmöglichen Halt und die beste Förderung erfahren und ihnen keine Grundrechte verwehrt werden.
Und natürlich geben wir diesen Halt weiterhin, auch wenn es in der Pubertät manchmal schwerfällt, Entgleisungen unserer Kinder nicht persönlich zu nehmen.
Nimm es nicht persönlich. Das ist ein weiteres Mantra geworden.
Im tiefsten Inneren wissen wir, dass sie rebellieren, weil sie es einfach tun müssen und dass wir die Sparingspartner sind, weil meistens niemand sonst da ist.
Das schaffst du auch noch und die Entwicklung hin zu mehr Selbständigkeit und das Erkennen von mehr Selbstwirksamkeit, bringt viele neue spannende Perspektiven mit sich.
Worüber ich nicht geschrieben habe (weil ich keine persönlichen Erfahrungen dazu habe):
Nicht wenige autistische Jugendliche entwickeln in der Pubertät Angststörungen, Depressionen oder Essstörungen, werden ausgegrenzt und sogar gemobbt. Das liegt auch daran, dass die Pubertät bei Autistinnen und Autisten meistens später einsetzt und die Interessen mit Gleichaltrigen noch weniger deckungsgleich sind, wie bereits zuvor.
Wenn dein Kind besorgniserregende Anzeichen für Begleiterkrankungen entwickelt oder gemobbt wird, wende dich unbedingt an jemanden, der euch fachlich begleiten kann.
Zum Weiterlesen:
Warum du nicht loslassen musst, sondern Raum geben darfst
Autismus und Entwicklung hin zu mehr Selbstregulation
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