Wenn Eltern ihr autistisches Kind nicht ins Heim geben wollen und Alternativen verweigert werden – oder: alles ist möglich, wenn man am kürzeren Hebel sitzt (Gastbeitrag)

2016 zogen mein autistischer Sohn Jonas und ich aus Kroatien nach Deutschland. Dort hatte ich die Möglichkeit zu arbeiten und für Jonas gab es eine Schule.
Er wurde täglich geholt und gebracht und in der ersten Zeit funktionierte das auch ohne Schulbegleitung ziemlich gut. Doch dann kam alles anders.

Die Entwicklung in den ersten Jahren

Arbeitsbedingt zogen wir etwa ein Jahr später nochmal um. Wieder besuchte Jonas eine Schule ohne Schulbegleitung. Diese sei nicht nötig, da mein Sohn keine körperlichen Beeinträchtigung habe. Die Veränderung verkraftete Jonas ganz gut – besser als ich, würde ich sagen. Er besuchte ab diesem Zeitpunkt eine Ganztagsschule mit Heilpädagogischer Tagesstätte.

Ein weiteres Jahr später begann Jonas, seine Kleidung zu zerreißen. Aus Frust biss er auch einmal in seinen Turnschuh, weil die Bilder einer Ausstellung in der Schule schief angepinnt worden waren.
Der Zerstörungsdrang erhöhte sich im zweiten Halbjahr. Ich wurde nach solchen Vorkommnissen (z.B. hat Jonas einen Baum aus dem Schulgarten herausgerissen) regelmäßig in die Schule gerufen. Es wurden aber keine zusätzliche Fachkraft oder ein mobiles Team, die sich intensiver mit dem Thema Autismus ausgekannt hätten, hinzugezogen.
Die Zeiträume zwischen den Sachzerstörungen wurden immer kürzer, gleichzeitig wurden sie intensiver.
Auch zuhause ging immer mehr kaputt – Laken, Verpackungen, Schuhe und Wegränder. Dabei störten ihn Steine, die im Weg lagen oder kaputte Betonflächen.

Quelle: pixabay, User Myriams-Fotos, vielen Dank!

Hinzuziehen fachlicher Begleitung und vage Auskünfte

Im Mai 2019, als ich wieder einmal zum Gespräch in die Schule vorgeladen wurde, wurde ich energischer und schlug vor, eine Autismus – Beauftragte vom Bezirk zum Gespräch einzuladen. Natürlich war sie schon monatelang im voraus ausgebucht, doch sie stimmte einem Telefonat in den nächsten Tagen mit der Schule zu.
Die Schule war begeistert über die so erhaltenen Ratschäge (Stop – Schild, klares „Nein“ usw., Visualisierung, Bilder) – alles Maßnahmen, die ich schon längst mehr oder weniger erfolglos durchgeführt hatte.

Inzwischen beschädigte Jonas auch Stromgeräte und Wandfliesen. Bis zu den Sommerferien hielten es trotzdem alle Beteiligten aus, da die Hoffnung groß war, dass nach den Ferien sicherlich alles besser sein wird. Das war leider nicht der Fall und die Gefährdungen zuhause und in der Öffentlichkeit (z.B. beim Einkaufen) durch und für Jonas hatten zugenommen. Am zweiten Schultag riss er einen Wasserhahn aus der Wand.

Die Medikation wurde verändert, eine I-Kraft für die Schule wurde vorgeschlagen, ich schrieb etliche Mails an Beratungsstellen und Netzwerke, bekam aber immer nur vage  Auskünfte und Vorschläge, die nicht konkret genug waren, um sie in die Tat umzusetzen.

Fehlende Anpassung der Rahmenbedingungen bis zur Eskalation

Die Schule drängte inzwischen auf einen Klinikaufenthalt, hielt es aber immer noch nicht für nötig, die Rahmenbedingungen zu verändern, z.B. eine Schulbegleitung zuzulassen oder aufgrund Jonas´ Übergriffen im Bus eine Einzelbeförderung zu beantragen.
Der Besuch der Tagesstätte war nicht mehr möglich und die Kinder- und Jugendpsychiatrie (KJP) war immer noch nicht bereit, Jonas aufzunehmen, weil keine Selbst-  und Fremdgefährdung vorliegen würde……

Es war eine sehr schlimme Zeit, in der er zwar jeden Tag zur Schule ging, doch ebenso jeden Tag Schaden anrichtete.
Im November verständigte die Schule auf Rat der Fachärztin die Polizei und den Notarzt und rief mich dann an. So fuhren wir im Krankenwagen unter Polizeigeleit in die KJP. Es musste erst soweit kommen, dass Jonas mit mir als Begleitperson im Krankenhaus angenommen wurde.

Krankenhausaufenthalt: Medikation und Beschulung

Der Zustand wurde dort jedoch nicht besser, auch da richtete Jonas immensen Schaden an (komplette Bodenbeläge, Stromgeräte, alles, was irgendwie von den Wänden abstand, Essensplatten, Teller, Rauchalarme, Holzplatten vom Klinikzaun, Wurzeln im Gelände).
Die Medikation wurde wieder verändert und langsam gesteigert; doch Jonas reagierte paradox, es half nichts.

Die Beschulung im Krankenhaus lief individuell; es kam fast jeden Tag ein Lehrer oder Therapeut, doch die meiste Zeit waren wir alleine im Zimmer; raus konnten wir nur mit Begleitung von zwei Personen; von einer Gruppentherapie war überhaupt keine Rede.

Es wurde ein Runder Tisch organisiert, zu dem die Schulleiterin, Vertreter des Jugendamtes, der Tagesstätte und das ärztliche Team kamen. Ich war voller Hoffnung, dass eine Lösung gefunden wird.
Es stellte sich jedoch schnell heraus, dass die einzige Lösung, die das Team mit voller Kraft empfahl, eine vollstationäre Einrichtung mit Besuchssperre in den ersten vier Wochen war. Eine andere Tagesstruktur oder wenigstens ein paar Stunden am Tag Betreuung und ein Verbleib im Elternhaus seien nicht möglich – „so was gibt es nicht“, war die Aussage.

Ich war (und bin es immer noch) davon überzeugt, dass für Jonas die vertrauensvolle häusliche Umgebung mit einer Tagesstruktur und angepassten Rahmenbedingungen angebracht ist, und nahm den Vorschlag deshalb nicht an.

Unterrichtsausschluss, keine häusliche Unterstützung – Heimunterbringung sei alternativlos

Im Dezember, einen Tag vor der Entlassung aus dem Krankenhaus kam der Unterrichtsausschluss für Jonas. Ich war verzweifelt – was machen wir jetzt, welche Möglichkeiten gibt es überhaupt?
Keine, wie sich schnell herausstellte. Von offizieller Seite war die einzige Option eine Heimunterbringung (wobei die Wartelisten auch lang sind, doch es gibt auch eine Möglichkeit der dringenden Aufnahme).

Mein Mann kaufte Lebensmittel ein, kam fast jedes Wochenende aus Kroatien, wir konnten ca. zwei Monate lang ohne Begleitung nicht aus der Wohnung raus.
Währenddessen versuchte ich in einer speziellen Gruppe für AutistInnen mit herausforderndem Verhalten einen Halbtagesplatz zu bekommen, allerdings konnten sie Jonas nicht aufnehmen, da er noch nicht volljährig war.

Immer wieder wurde an mich herangetragen, Jonas ins Heim zu geben, weil es ihm dort besser gehen würde, ambulante Hilfen wurden nicht angeboten. Ich suchte nach Alternativen, fand hin und wieder Möglichkeiten, die sich aber zerschlugen, es war ein stetiges Hoffen und Bangen, während ich meinen Sohn nicht einach auf- und weggeben wollte.

Weitere Schulversuche

Im März 2020 (vor der Pandemie – Schließung der Schulen am 17.03.2020) durfte Jonas zum Versuch in die Schule kommen; in dieselbe Klasse, mit denselben Schülern, in derselben Umgebung. Es ging recht gut, aber die Anspannung bei allen Beteilgten war zu hoch.
Der Versuch scheiterte.
Wieder waren wir alleine. Ich bat die Lehrerin, uns Arbeitsmaterialien zu schicken, was sie auch regelmäßig tat – dafür bin ich dankbar.

Im Juli hatten wir einen erneuten Versuch in der Berufsschulstufe – und alles lief sehr gut.
Die Schule fing endlich an, aktiv einen Schulbegleiter zu suchen, der bereits vor Monaten für 26 Stunden pro Woche vom Bezirk genehmigt worden war.
Jonas und seine Schulbegleiterin verstanden sich sehr gut, der Austausch war herzlich und offen.

Der Schulanfang im September 2020 war vielversprechend, nur kleinere Vorkommnisse, aber im Ganzen sehr gut. Jonas begann mit 9 Stunden pro Woche, die dann langsam gesteigert wurden, im Dezember kamen wir auf 16 Stunden.

Umstellung der Medikation und erneuter Krankenhausaufenthalt

Die Nebenwirkungen der Medikation machten Jonas jedoch zu schaffen, so dass diese eingestellt wurden. Es folgten einige Tage Hölle auf Erden wegen der Entzugserscheinungen. Danach wurde es etwas besser, ein paar Tage Schule waren auch noch drin vor den Weihnachtsferien.
In der Schule hielt Jonas es irgendwie noch aus, doch zu Hause war es wieder schlimm – Stereotypien, Sachzerstörung, stundenlange Verzögerungen aller Tätigkeiten (zum Beispiel dauerte das Essen wortwörtlich stundenlang, als ob es vergessen hat, wie man isst oder was man da überhaupt machen soll).

Wieder sollten wir ins Krankenhaus, mussten jedoch wegen der Ferien und Feiertage bis Januar warten. Ich konnte als Begleitperson auch wieder mitkommen.

Vertrauensvolle Umgebung mit Tagesstruktur unrealistisch?

Nach der Entlassung wurde mir wieder ins Gewissen geredet, ich hätte eine zu feste Beziehung mit Jonas, ich sollte ihn „loslassen“, damit er sich „altersentsprechend entwickeln könne“, sinngemäß – ich sei eigentlich daran schuld, ich verhindere seine Entwicklung, indem ich ihn nicht ins Heim gab.
All meine Erklärungen, dass ich versuche, eine Tagesstruktur zu finden und ihm eine vertrauensvolle Umgebung zu erhalten (warum sollte er 24/7 irgendwo sein, wozu?) stießen auf taube Ohren. Meine Erwartungen, eine geeignete (Schul – und Beschäftigungs) Tagesstruktur zu finden, seien total unrealistisch.

Dann kam der zweite Lockdown. Das bedeutete wieder keinen Präsenzunterricht und auch keinen Online – oder Distanzunterricht, kein Wort davon; keine indivuduellen Kontakte wenigstens per Rechner (Jonas hat einen PC und Laptop, kann beides gut bedienen, im Lernportal findet er sich sehr gut zurecht).
Auf meine Bitte hin bekamen wir Arbeitsunterlagen von der Schule, viele Lernhefte bestellte ich zusätzlich.

Nüchternes Resümee zweier Schuljahre und Umzug

In diesen zwei Schuljahren (November 2019 – Juli 2021) hatte Jonas eine recht überschaubare Anzahl an Unterrichtsstunden, nur teilweise pandemiebedingt.
Besonders im aktuellen Schuljahr 2020/2021 waren es insgesamt knapp 40 Unterrichtstage. Aktuell  geht Jonas montags, mittwochs und donnerstags zur Schule, ca 15 Stunden pro Woche; noch weit entfernt von den 26, doch besser als nichts.

In der Schule waren alle sehr überrascht, als ich unseren Umzug in eine andere Stadt ankündigte. Man war davon ausgegangen, dass nun alles wieder passen würde, aber nach den vergangenen Jahren war weder für Jonas noch mich „alles gut“.

2019 konnte ich bis November 35 Stunden arbeiten (30 plus 5 Homeoffice); danach 20, und ab Januar konnte ich nur noch 15 Stunden pro Woche arbeiten, gerade noch so (in den frühen Morgen – und späten Abend, bzw. Nachtsstunden). Mein Gehalt wurde natürlich entsprechend gekürzt, von 1800 netto auf 950 netto; dabei bin ich noch dankbar, dass ich Homeoffice machen kann. Es ist sehr knapp geworden (unter anderem auch deshalb, weil ich einen Teil meiner Familie in Kroatien als Unterstützung zusende, das wollte ich nicht ganz einstellen).

Verletzung des Rechts auf Beschulung

Ich frage mich, wo mein Denkfehler ist:
Man rät uns, eine Heimunterbringung zu beantragen, die den Staat monatlich ca 6000 € (laut Info von der KJP Fachärztin kostet), und gleichzeitig ermöglicht man nicht einige Stunden pro Tag Beschulung / Beschäftigung / Betreuung, damit die Eltern die Möglichkeit (und das Recht) haben, zu arbeiten, um den Lebensunterhalt zu sichern – wo ist da die Logik?!?

Von Jonas´ Schulpflicht oder vielmehr, dem Recht auf Beschulung ganz zu schweigen.
Aus meiner Sicht wurde sein Recht auf Beschulung und mein Recht auf Arbeit verletzt, ohne dass dafür irgendwer zur Rechenschaft gezogen wird.
Der Beschluss vom Bezirk über die 26 genehmigten Stunden Schulbegleitung (die ja bezahlt werden!) wird nicht durchgeführt.
Es ist nicht alles pandemiebedingt – manches konnte man durchaus anders machen, einige Förderschulen haben es gut hingekriegt, andere leider nicht;

Punkt Beförderung / Transport: seit November 2019 wurde der Schulbustransport für Jonas aufgehoben. Das war kein Thema, da er sowieso einen Unterrichtsausschluss bis September 2020 hatte. Aber auch dann bat mich die Schulleiterin, „für eine kurze Zeit“ anfangs das Bringen und Holen zu übernehmen.
Natürlich tat ich das, doch diese „kurze Zeit“ dehnt sich bis heute aus, während mir das Gefühl vermittelt wird, dass es keine andere Lösung gibt. Was ist mit einer Einzelbeförderung, die einige AutistInnen bekommen, die ich kenne?
Es macht mich sehr traurig, wenn wir an den vielen Bussen vorbei komme, die alle anderen Kinder außer Jonas nach Hause fahren; das finde ich diskriminierend. Nikola sagt jedes Mal „Du hast (er spricht von sich immer noch als „Du“) Lisa an den Haaren gezogen im Schulbus“ – er denkt, das ist immer die Strafe dafür, dass er Lisa vor zwei Jahren an den Haaren gezogen hat.
Auf meine erneute Anfrage, wann Jonas wieder mit dem Bus fahren könnte, lautete die Antwort, dass man es „nicht organisieren könne, da Jonas nicht regelmäßig die Schule besuche“ ……. ?!?

Und an wem liegt das? Nicht an uns, die Schule hat es ja so eingerichtet! Unfassbar eigentlich, doch mittlerweile denke ich, dass alles möglich ist, wenn man am kürzeren Hebel sitzt.

Eins möchte ich auf jeden Fall hervorheben: die einzige Person, die wirklich daran interessiert war, wie es uns geht und wie wir überhaupt den herausfordernden Alltag bewältigen (Corona, Zwänge, Selbst – und Fremdgefährdung, keine Tagesstruktur verfügbar), war die Leiterin der OBA / Caritas bei uns.  Sie hat sich bemüht, eine andere Lösung zu finden als die vollstationäre Unterbringung; sie hat mich unterstützt und verstanden, dass die Ablehnung der Heimunterbringung nicht bedeutet, dass ich Jonas in seiner Entwicklung verhindere und nicht „loslassen kann“. Dafür bin ich ihr sehr dankbar.

Nach dem Umzug: Eindrücke bezüglich der neuen Schule:

Ich hatte auf der Suche nach einer Schule / Einrichtung, die eine Tagesstruktur mit individualisierten Ansätzen bzw. Möglichkeiten anbietet, etliche Adressen durchforstet, Mails geschrieben und telefoniert. Nach Sammeln von Informationen erstellte ich eine engere Auswahl und schrieb diese Schulen mit konkreten Fragen an: Erfahrungen mit autistischen SchülerInnen, die herausforderndes Verhalten zeigen; Beschäftigungsmöglichkeiten nach der Schule; betreutes Wohnen in der Nähe, Sportmöglichkeiten (sehr wichtig für Jonas, da der Bewegungsdrang ausgeprägt ist).

Letztendlich blieben zwei sehr gute Optionen und nach dem ersten Skype-Gespräch entschieden wir uns für eine davon.
Die Fachkräfte waren von Anfang an sehr nett, das erste Gespräch dauerte fast eine Stunde und es wurde auch gleich ein Skype-Termin vorgeschlagen, damit Jonas sie auch sehen und sich mit ihnen unterhalten kann.
Dieser Termin verlief gut, Jonas zeigte auch seine ungeduldige und lautierende Seite, die jedoch die Lehrkräfte nicht abschreckte.

Ich schickte die wichtigsten ärztlichen und schulischen Befunde und bald wurde ein Termin für das persönliche Kennenlernen festgelegt (Entfernung ca 600 km).
Das klappte dann auch sehr gut, wir waren über drei Stunden in der Schule und besprachen verschiedene Möglichkeiten, besonders diejenigen, die nach der Schule folgen (Praktikum, Werkstatt, Wohnen, Mobilität, Freizeit usw.).

Gleichzeitig suchte ich natürlich eine neue Wohnung mit dem ok von meiner Chefin (Fortsetzung der Homeoffice-Arbeit) und auch dabei half die neue Schule.
Der Prozess für die Genehmigung des Schulbegleiters ist noch im Gange – ein wenig kompliziert, da der bisherige Bezirk noch sechs Monaten nach dem Ende des Schuljahres zuständig ist und beide Schulen viele Unterlagen ausfüllen müssen.
Auch einen Termin beim Facharzt für Kinder – und Jugendpsychiatrie im neuen Bezirk haben wir bereits vereinbaren können und sind inzwischen sicher, dass der Umzug eine gute Entscheidung war.

Und am Ende – vielen Dank, liebe Silke, dass Du unsere Story gelesen hast, sie überarbeitet und veröffentlich hast und uns helfen möchtest! 😊 vielen Dank und viele Grüße! Katrin

Liebe Katrin, wenn es denn hilft, dann freue ich mich. Wie ich von Dir weiß, war es Dir vor allem ein Anliegen, die Unlogik, die Doppelmoral, das Unrecht und die Ignoranz, denen wir Eltern an vielen Stellen begegnen, zu formulieren und aus der Sprachlosigkeit ein Stück weit rauszukommen. Es sind viele einzelne Teile, die sich aufsummieren und die uns am Ende häufig am System verzweifeln lassen.
Nicht unsere Kinder sind das Problem, sondern das System, das häufig unflexibel ist und an starren Vorgaben festhält.
Umso wertvoller ist es, wenn wir Menschen begegnen, die diesen Weg wertschätzend mit uns und vor allem mit unseren Kindern gehen – denn diese Personen gibt es natürlich auch und wir sind jedes Mal dankbar, wenn wir ihnen begegnen
.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und Jonas, dass der Neustart gut gelingen möge, ihr zur Ruhe kommt und einen vertrauensvollen Umgang mit Tagesstruktur erhalten könnt, der selbstverständlich ein Loslassen nicht ausschließt – ein Loslassen, das mit unseren Kindern ganz anders aussieht und von außen nicht beurteilt werden kann und darf.

Silke

6 comments

  • Buchmann

    Ich bin immer wieder stolz auf Mütter wie uns, die kämpfen für Ihre Kinder und deren Rechte. Auch wenn wir oft am kürzeren Hebel sitzen. Ich spreche da aus Erfahrung! Ich wünsche Ihnen alles Glück der Welt und viel Kraft sende ich.

  • Stefanie

    Eine tolle Mama.
    Ich bin selbst Mama von 2 frühkindlichen nonverbalen Autisten 9j und 7j. Und ich weiss was es heißt zu kämpfen.

    Wir Eltern mit besonderen Kindern kämpfen für unsere Kinder. Es werden uns so viele Steine in den Weg gelegt.

    Lg steffi

  • Stef

    Ich bin auch Mama eines frühkindlichen Autisten, 8 J., und wir erleben auch sehr oft regelrecht unmenschliche Dinge. Die Schule will Kinder wie meinen Sohn nicht, und lässt es uns so gut wie täglich spüren. Mein älterer Sohn an der Schule hatte Krebs. In einem “Gespräch” mit der Schulleitung sagte sie mir, ich solle froh sein, dass meine Kinder überhaupt an der Schule sein dürfen… Als hätten sie keine Existenzberechtigung, weil sie Beeinträchtigungen haben. Es ist diese Mischung aus Fassungslosigkeit, Traurigkeit und auch Wut, dass all diese Ungerechtigkeiten überhaupt möglich sind.
    Aber es macht mich auch stärker, Mütter wie wir sind Löwinnen, wir haben gelernt zu kämpfen (aber auch mal auszuruhen ist auch wichtig), und aufgeben wird nie eine Option sein! Ich schicke euch eine liebe Umarmung und wünsche weiterhin viel Kraft und Liebe!

  • Vera

    Vielen Dank für den Einblick.
    Auch wir bekamen nur Hilfe, wenn wir uns vollkommen selbstständig gekümmert haben.

    Mir fehlt in unserem Bereich eine Anlaufstelle, eine ultimative Informationsmöglichkeit. Jemand der alle Alternativen kennt, die Flexibilität betont, unsere Wünsche für umsetzbar hält und Mut macht, weil unsere Vorstellungen definitiv realistisch sind.
    Eine Anlaufstelle für Rechtsfragen, Hilfsportale, Beispiele, Ideen, Finanzierungsmöglichkeiten….all sowas.

    Ich wünsche weiterhin viel Kraft und Erfolg.
    Und hoffentlich endlich mal Zeit und Ruhe, einen Alltag erleben zu dürfen und kein tägliches Chaos durch inkompetente Menschen.
    Alles Gute!

  • Jule

    Hallo ich bin auch Mutter eines 17 Jährigen Autisten, der durch das starre und unmoralische system so richtig kaputt gegangen ist. Zusätzliche Diagnosen. Anorexie, chronisches erschöpfung Syndrom, Depressionen uuu. Mich macht es nicht nur traurig sondern wütend das immer wir Eltern schuld sein sollen. Und niemand von den ” Experten” wirklich sieht wo hier der “Groschen” liegt. Leute wenn ihr es irgendwie möglich wäre, kämpft, geht auf die Straße,klärt auf auch wenn es dem gegenüber noch so nervt.

  • Tanja

    Vielen Dank für diesen Bericht, der eindeutig unsere Kämpfe für unsere Kids darstellt und dabei stellen wir unsere Emotionen in den Hintergrund.
    Wir führen in einer ähnlichen Art solche Kämpfe, besonders enttäuschend, wenn das sogenannte Hilfsnetzwerk einen in den Rücken fällt oder Aussagen wie: sowas gab es es noch nie und man muss zusehen, das wir keine HartzIV Empfänger ranziehen….
    Ich kann es bald nicht mehr hören… ganz ehrlich, dieses System ist anstrengend welches wir ständig versuchen zu erfüllen… mein Sohn verweigert die Menschen gerade völlig, auch in die KJP will er nicht mehr, weil die Haltung des Arztes leider auch grenzwertig scheint…. Wechsel derzeit nicht möglich, weil Wartezeiten zu lang und auch die Aufnahme verweigert wird….. es ist wirklich anstrengend… und ja wir Eltern sind die Dolmetscher unserer Kids und die müssen nicht geheilt werden, sondern akzeptiert, toleriert und vor allem geliebt werden…!
    Uns Eltern sollten wirkliche Unterstützung und Hilfe leichter gemacht werden um nicht noch ständig im Widerspruch zu leben, denn dadurch wird uns unsere Zeit mi unseren Kids gestohlen….
    Schön zu lesen, das doch so viele Kämpfer gibt.
    Danke

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