Jule über den Alltag mit ihrem autistischen Sohn und Wünsche an ihre Mitmenschen

Foto schlafender Frosch mit Wecker
Quelle: pixabay, User Alexas_Fotos

Gastbeitrag von Jule:

Hallo mein Name ist Jule (Name geändert). Ich habe einen 14 jährigen Sohn Edwin (Name geändert), er lebt mit der Diagnose Autismus-Spektrum-Störung (ASS).
Edwin ist ein toller Mensch, er ist knallhart ehrlich und sehr ausgeglichen. Ich bin alleinerziehend und habe daher allerhand zu tun mit der Pflege (Pflegestufe 3). Arbeiten kann ich nicht, da ich zusätzlich zu Edwins Behinderungen selber behindert bin und ich die nötige Kraft nicht aufbringen kann.

Edwins Wahrnehmung hat sich in den letzten Monaten stark geändert. Er ist sehr lichtempfindlich geworden. Jegliche Lichtquellen, ja sogar Tageslicht ohne Sonne, sind übermäßig störend.
Ich habe noch nicht das Passende gefunden, das ihm helfen könnte, außer das übliche, Sonnenbrille, Decken und Co. Ich glaube es geht vielen so, aber wenn jemand weitere Ratschläge und Tipps hat, immer her damit.

Dazu kommt noch, dass er Schlafstörungen hat, die wir nicht in den Griff bekommen. Da er keine Tabletten oder Bonbons oder ähnliches zu sich nimmt, erschwert das die Sache noch zusätzlich.
Dazu kommt noch, dass er in letzter Zeit sehr viel fehlt in der Schule, weil er krank, erschöpft und überfordert ist.

Edwin möchte lieber den ganzen Tag im Bett liegen und nachts möchte er wach sein. Ich erkläre ihm natürlich, dass es nicht geht, gerade wenn Schule ist. Das akzeptiert er nicht wirklich und es ist jeden Abend ein Kampf, dass er liegen bleibt, und morgens ein Kampf, dass er aufsteht.
Mir tut das sehr leid, dass er solche Schwierigkeiten hat, ich mache mir natürlich große Sorgen, wie das weitergeht. Melatonin haben wir mal mit zerbröseln probiert, leider hat dies nicht so geholfen wie erwartet. Eine/en Psychologin/en haben wir noch nicht, da es sehr schwierig, jemand Passenden zu finden.

Nun pubertiert Edwin öfter sehr stark, das finde ich zum einen Teil sehr toll da es ja was „Normales“ ist, andererseits ist es sehr anstrengend. Da er sich ja gar nicht auf die Veränderungen vorbereiten kann und er sie nun mal durchmachen muss.
Das ist schon manchmal sehr frustrierend. Naja ich hoffe ich bringe ihn da einigermaßen „heil“ durch. Und ich wünsche mir auch die Kraft, gelassen zu bleiben, kreative Ideen und Lösungen zu finden.

Was ich mir noch wünsche:
Eine offene Welt ohne Vorurteile und ohne Diskriminierung.
Eine Welt, in der Anderssein als „normal“ gesehen wird.
Eine Welt, in der Vielfalt gelebt wird.
Noch viel mehr mutige Menschen, die nicht ständig mit dem Strom mitschwimmen (rw). Jeder einzelne kann etwas dazu beitragen, die Welt etwas besser zu machen.
Gebt nie die Hoffnung auf.
Überlege nicht, was die anderen schlecht machen, seid selbst diejenigen, die Veränderungen bringen.

One comment

  • Lisa

    Hallo Jule, mein Sohn, 16 Jahre alt, bekam vor zwei Monaten die Diagnose Asperger Autismus.
    Bei ihm sind auch die Schlafstörungen das größte Problem. Meist geht er gegen Morgen ins Bett, müsste dann pünktlich zur Schule, was in den letzten Monaten sehr oft nicht geklappt hat. Der Psychiater schrieb ihn wegen einer mittelschweren Depression krank und er bekam hochdosiertes Johanniskraut, welches nach ca. 3 Wochen erste Erfolge zeigte. Leider hat sich das Schlafprobleme dadurch nicht erledigt, aber er schafft es mittlerweile an drei bis vier Tagen die Woche pünktlich in der Schule zu sein.
    Manchmal verzweifeln wir, da es uns unmöglich ist,ihn morgens aus dem Bett zu bekommen. Am Wochenende schläft er oft bis in den Nachmittag rein. Dementsprechend spät geht er in der nächsten Nacht wieder ins Bett. Der Kreislauf beginnt von vorn….
    Er ist auf dem Gymnasium im 11. Schuljahr, welches er aber aufgrund von vielen Fehlstunden wiederholen wird. Ob er es bis zum Abitur schafft, wissen wir nicht, denn er hat zudem starke Konzentrationsstörungen. Ob sie durch massiven Schlafmangel, durch die Depression oder sonst irgendwas anderes verursacht werden, ist nicht bekannt.
    Wir unterstützen ihn in jeder Weise, aber leider nimmt er so gut wie nichts an. Tipps und Ratschläge akzeptiert werden nicht.

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