Gastbeitrag von Anne: Meine Kinder sind anders und haben genauso viel Wertschätzung verdient

Anne hat drei Kinder mit besonderen Bedürfnissen und setzt sich täglich dafür ein, dass sie wertschätzend behandelt werden. Sie wehrt sich gegen Normalisierung, Anpassung und Schuldzuweisungen.
Ihr Gastbeitrag zeigt, was in einer Mutter vorgeht, die sich mit Kindern, die in unserer Gesellschaft auffallen, behaupten muss.

Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank!

Gastbeitrag von Anne:

(allen Namen wurden verändert)

Ich stand vor meinem kleinen Sohn, der im Einkaufswagen wie ein Flummi umherwackelte und brüllte, dass einem die Ohren wegflogen und einem schwindelig wurde. Böse Blicke flogen von allen Seiten in meine Richtung. „Eine schlechte Mutter“ raunten sie, wenn mein Sohn mit den Umständen überfordert war.
Mir blieb nur, die Schultern hochzuziehen und einen runden Rücken zu machen. Naja und so schnell wie möglich einen bescheuerten Babybel finden, der ein grünes Monster drauf hatte. Das wäre die Rettung.

In solchen Momenten frage ich mich ernsthaft, was ich in meinem letzten Leben bloß verbrochen haben mochte, um das hier verdient zu haben. Natürlich denke ich das mit einem kleinen Schmunzeln, denn ich liebe meine drei Kinder über alles. Sicher sind sie anstrengend, sie fordern mir alles ab. Aber in gleichem Maße sind sie auch bezaubernd.
Das Netz mit dem richtigen Babybel war endlich gefunden und die Situation legte sich. Zumindest für alle außen herum. Ich bekam immer noch keine Luft. Immerhin kam heute keine alte Dame und beschimpfte mich zusätzlich. Wir bezahlten und verließen den Ort der Überforderung meines Kindes.

Über die besondere Wahrnehmung meiner Kinder

Manche mahnen an, ich würde keine Grenzen setzen, ich ließe mich von meinem Kleinkind schikanieren, blablabla.
Meinen die Leute das wirklich ernst?
Permanent muss ich mich für das Verhalten meiner autistischen Kinder rechtfertigen. Ich sehe mich eindeutig in der Verantwortung, die Nöte und Bedürfnisse meiner Kinder zu erkennen und ernst zu nehmen. Mit all diesen „Schuldzuweisungen“ und negativ behafteten Behauptungen über sie rechtfertigen doch Erwachsene lediglich Gewalt und Erpressungen gegen die Schwächsten unserer Gesellschaft.
Es ist doch wichtig, darüber nachzudenken, warum ein Kind so außer sich gerät und gerade über Autismus gibt es leider viele Vorurteile. Überall begegnet man dem verurteilenden Zeigefinger der Gesellschaft, da Mütter häufig am „Erziehungsergebnis“ bewertet werden.

Mein kleiner Sohn hat eine andere Reizfilterverarbeitung. Er kann das Blut in seinen Adern spüren und das macht ihm Angst. Seine Ohren rauschen, wenn es still ist, daher braucht er immer eine kleine Geräuschkulisse von Außen. Ein Brötchen fühlt sich für ihn an, als würde er raue Backsteine halten, schwer, grob und schmerzend. Sand fühlt sich für ihn an, als würde er in Nadeln fassen, jedes Korn piekt.
Getränke frieren ihn ein, wenn sie zu kalt sind und verbrennen ihn, wenn sie zu warm werden. Sehr lange fühlte sich Besteck für ihn schmerzvoll an, deswegen musste ich ihn von Hand füttern. Butter oder Frischkäse darf seine Finger nicht berühren, das fühlt sich zu schleimig an.
Bereits der gewöhnliche Alltag stellt also ein Kind im Spektrum vor enorme Herausforderungen, denen man mit Liebe und Verständnis begegnen sollte und nicht mit Härte und falschen Beschuldigungen.

Doch unsere Gesellschaft will mehr! Mehr Anpassung von meinem Kind, mehr Normalität. Und sie will eine bessere Mutter, eine, die das Kind ohne Gebrüll durch den Laden schaffen kann.

Als mein Großer Sohn Cedric geboren wurde, war ich so glücklich, wie niemand anders hätte sein können. Doch schon in den ersten Monaten wurde es schwerer. Im Tragetuch nahm er die gesamte Umwelt auf. Bei mir konnte er es aushalten, alles, was da gnadenlos auf ihn einströmte. Ich war die verlässliche Komponente.
Meine Tochter Joy fand als Neugeborene das Leben völlig zum Verzweifeln. Stillen war nur auf dem Gymnastikball möglich. Sobald sie die Augen geöffnet hatte, weinte sie bitterlich. Also blieb ich bei ihr, um sie zu trösten, wenn sie aufwachte und Angst hatte.
Mein kleiner Elay war zunächst so unkompliziert und wurde durch eine Krankheit schwer traumatisiert. Tag und Nacht trug ich ihn bei mir, um sein Überleben zu garantieren.

Als die Kinder größer wurden, war Cedric ein fröhliches Kerlchen, jedoch hochgradig selbst- und gelegentlich auch fremdgefährdend. Er konnte mir nicht glauben, dass Autos, die er über alles liebte, ihn verletzen würden, wenn er auf die Straße rennt.

Anpassen von Rahmenbedingungen

Von außen betrachtet wurde ich zur Helikoptermutter, denn ich musste permanent um Cedric herum sein und seine Entwicklung ging nur sehr langsam voran.
Jahrelang kochte ich ihm Kartoffelbrei, denn nichts anderes hätte er in den Mund genommen. Jahrelang hatte ich den kleinen Mann auf dem Schoß zu den Mahlzeiten. Liebevoll und geduldig bauten wir mit Müslipackungen Mauern um ihn herum, um ihm ein Teilhaben am Familientisch zu ermöglichen. Rücksichtsvoll verzichteten wir auf alles, das seine Sinne überforderte.
Joy war als Kleinkind recht unbeschwert. Allerdings war sie hochsensibel auf Stoffe, Nähte, Zettel in der Kleidung. Für sie musste ich Bekleidungs- und Textilexpertin werden.

Die Schulzeit – Erwartungen und Vorwürfe

Von so vielen Seiten wurde mir Erziehungsberatung angeraten. Wenig hatten sie gebracht. Das führte dazu, dass mir die Schuld am Verhalten meiner Kinder gegeben wurde und mich als schlechte Mutter einzustufen. Aber es ist ein Fehler am System, nicht an mir.

Im Grundschulalter hatte Cedric Schwierigkeiten mit dem Schreiben. Täglich hatte ich den kleinen Wurm auf dem Schoß, um ihm zu helfen, in Ruhe die Buchstaben zu formen, die ihm so unheimlich schwer fielen. Und ich war stolz auf ihn, weil er sich so anstrengte.
Aber es gab wieder Vorwürfe von der Lehrerin, denn sie wollte nicht, dass ich Cedric beistand.
Beim Lesen wurde ihm unterstellt, dass er einfach nicht will.
Falsch, absolut alles fühlte sich falsch an, seit mein Schatz in der Schule war. Dabei bemühte sich Cedrik so sehr, die Erwartungen zu erfüllen.

Warum also las er nicht? Warum schaute er die Buchstaben nicht an? Aus welchem Grund sagte er nur auswendig auf, was da stand und versagte bei den Texten, die neu waren? Sollte er eine Sehverarbeitungsstörung haben? Hör- Umsetzschwäche?
Es stellte sich eine Legasthenie heraus. Jedoch war es nicht die Schule, die uns auf die Lösung gebracht hätte, sondern der HNO-Arzt und der Kinderpsychologe auf unsere eigene Anregung hin. Da das Problem nun einen Namen hatte, konnte ich Lösungen suchen. Cedric las zunächst Buchstaben mit speziellen Buchstabenkarten, später dann Silben, während er auf dem Trampolin hopste. Spezielle Lesehilfen bastelte ich ihm und so lernte er.
Das Schulsystem half meinem Kind nicht, das musste ich alleine tun.

Ist das etwas Inklusion?
„Pass gefälligst in ein bestehendes System, oder scheitere!?“

Meine Kinder sind wundervoll, ganz genau so, wie sie sind, und ich wünsche mir von meiner Umwelt mehr Wohlwollen und Anerkennung für sie. Denn sie leisten so viel, um nicht negativ aufzufallen. Das wird schlicht mit Missachtung belohnt.

Auch ich leiste so viel mehr, als Mütter von sog. neurotypischen Kindern. Ich habe es so satt, mich dafür erklären zu müssen, dass ich meine Kinder wohlwollend behandele. Ich will nicht hören, dass mein Elay mich instrumentalisiert, wenn ich ihn füttere, weil er selbst das alles nicht anfassen kann. Ich habe keine Lust mehr, mich zu erklären, dass ich für Joy die Kleidung kaufe, die sie wegen ihrer Wahrnehmung braucht. Es nervt mich, wenn Cedric mangelnde Motivation unterstellt wird, wenn ihm etwas schwerfällt. Er stellt sich dem Tag für Tag und versucht sein Bestes trotz seiner Nachteile.

Inklusion braucht ein Umdenken. Wir müssen Kinder gesamtgesellschaftlich anders betrachten. Kinderrechte müssen gestärkt und im Bewusstsein der Gesellschaft verankert werden. Inklusion benötigt zunächst mal die Beseitigung der Missstände im Umgang mit unseren Kindern. Ein wohlwollender Umgang ist es, der auch Menschen hilft, die besondere Bedürfnisse haben.

Weiterer Gastbeitrag von Anne:
Wenn Autismus-Diagnosen in der Schule abgesprochen werden

zu den Informationen über das Forum +plus+

10 comments

  • Sylvia

    Ich könnte heulen beim lesen . Ich habe selbst drei Autistische Jungs (19,14,8) und die Außenwelt ist für uns ein Alptraum.
    Ein halbes Jahr geht mein kleiner jetzt erst in die Schule und hat schon Suizidale Gedanken.
    Das hatte ich mit den großen schon,aber hey ist ja alles meine Schuld . Klar.
    Ich kämpfe weiter und gebe niemals auf .
    Ich wünsche uns allen die Kraft die wir brauchen.🙏

    • Anne

      Es tut mir so leid, kein Kind sollte sich so falsch fühlen, dass es sich selbst für verzichtbar hält.

      Es ist mir unbegreiflich, dass wir von zu Hause alles für ein gutes Leben der Kinder tun, was echt hart zu leisten ist. Sie fordern einem alles ab. Dafür geben sie aber auch alles, um dazu zu passen. Und es ist für die Gesellschaft einfach niemals genug.

      Es tut mir so leid, wir müssen einfach Öffentlich machen, wie es uns geht, was Inklusion macht. Was Inklusion braucht um für die Kinder lebenswert zu sein.

      Wir müssen Krach machen, um es allen nach uns leichter zu machen.

      Unsere Kinder werden uns vermutlich ebenso bezaubernde Enkel schenken und für die muss alles besser werden.

  • Severine

    So true ❤️. Danke das macht mich wieder ein bisschen stärker.

  • Saskia

    Beim lesen kam ständig, ja genau so war oder ist es noch.
    Dir weiter viel Kraft und weiter so.

  • Nataly

    Liebe Anne,
    wahrscheinlich kann nur verstehen, was Deine Kinder und Du erleben, wenn der oder diejenige selber Erfahrungen in dieser Lebenswelt gesammelt hat.Wer keine autistischen Kinder hat, weiß wahrscheinlich gar nicht wovon Du redest.Mir hat sich beim Lesen das Herz zusammengezogen- ich fühlte mich an so vieles erinnert.
    Auch meine Erfahrung ist die, dass wenn man sich nicht selber auf den Weg macht um seinen Kindern zu helfen , sieht es mau aus. Es hat bei uns ganze vier Jahre gedauert, bis wir endlich die Diagnose Autismus für unseren älteren Sohn hatten. Beim jüngeren hat sich dann ebenfalls dieselbe Diagnose ergeben. Ich weiß also sehr gut, wovon du sprichst. Man braucht fast Superkräfte, um das durchzustehen, die Anfeindungen, das Unverständnis und die Relativierungen, dass das doch alles ganz normal sei. Das Kind brauche doch nur Erziehung und eine starke Hand. In unserer Gesellschaft herrscht leider kein ,bis sehr wenig Verständnis für Menschen mit Behinderungen. Vielleicht hat er es auch geschichtliche Hintergründe, dieses empathielose Weggucken oder die Besserwisserei. Ich weiß es nicht. Eine Integration hat meiner Meinung nach bis heute (noch) nicht stattgefunden. Da ist noch sehr viel Luft nach oben! Die meisten Regelschulen sind ganz gruselig für autistische Kinder. Es gibt gute Schulen, aber die sind so selten wie Ringeltauben.
    Deshalb finde ich Foren wie z.B.“ Ellasblog“ so wichtig, weil man hier unter Gleichgesinnten ist und Hilfe und Tipps finden kann, die man so dringend braucht, um stark zu bleiben. Für einen selbst. Für seine Kinder.

    • Anne

      Hallo Nataly,

      du hast Recht, es wird noch ein langer Weg bis zu wirklicher Inklusion.

      Ich glaube über den „Expertenwahnsinn“ muss ich auch mal schreiben…

      Danke für deine Antwort

  • Marion

    Liebe Anne,
    all das, was du da beschreibst, kenne ich auch in dieser oder doch sehr ähnlicher Form.
    Es ist unglaublich, wie sich immer wieder die Geschichten gleichen und die Gesellschaft doch so wenig über Autismus weiß.
    Ich sehe es genau wie du, wir müssen öffentlich machen, wie es uns und unseren besonderen Kindern geht, was sie leisten müssen, um in dieser Gesellschaft einigermaßen existieren zu können.
    Ich wünsche euch allen hier alle Kraft der Welt und dass wir es gemeinsam schaffen, die Welt für unsere Kinder ein wenig erträglicher zu machen.

    Herzliche Grüße – Marion

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