Bestimmt habt Ihr auch schon die Erfahrung gemacht, dass Mitmenschen sehr unterschiedlich auf die Besonderheiten in Eurem Leben reagieren. Mit der Zeit habe ich festgestellt, dass es Muster gibt, die zwar nicht starr sind, aber doch häufig zutreffen.
Es gibt Mitmenschen, die sehr betroffen reagieren und Dinge sagen wie: „Ach Du meine Güte, da habt Ihr ja ein schweres Los zu tragen.“ Oder sie tätscheln gar noch das Kind am Kopf und sagen „Du armes Mädchen“ / „Du armer Junge“.
Bei allem Verständnis für die Hilflosigkeit unserer Mitmenschen lässt sich eine solche Reaktion von den meisten Eltern und Bezugspersonen autistischer Kinder und nicht zuletzt den AutistInnen selbst nur schwer aushalten. Aus vielen Zuschriften und persönlichen Gesprächen weiß ich, dass kaum jemand Mitleid möchte. Autisten möchten nicht für ihr So-Sein bemitleidet und Eltern wollen nicht für ein Kind, das sie lieben, bedauert werden.
Dann gibt es diejenigen, die alles besser wissen und sowieso schon umfangreich über das Thema Autismus gelesen haben. „Jaja, ich weiß Bescheid. Du brauchst gar nicht weiterreden. Welche Hochbegabung hat denn Dein Kind?“ Ich sehe schon, wie einige Leserinnen und Leser die Augen rollen, da es eben keinesfalls so ist, dass jede Autistin und jeder Autist eine Hochbegabung hat. Es kann sein, muss aber nicht. Und das ist nur ein Beispiel für etliche Missverständnisse, die um das Thema ranken und an denen einige Mitmenschen festhalten, weil sie ja bereits einen Autisten kennengelernt haben, der genau so war.
Auch haben einige von uns schon Bekanntschaft mit Menschen machen dürfen, die ungebetene Ratschläge geben. „Hast Du denn dies schon ausprobiert?“ und „Habt Ihr schon mal diese Diät gemacht?“ oder „Neulich habe ich gelesen, dass es eine neue Methode gibt, mit der man Autismus heilen kann. Kennt Ihr das schon?“
Oh ja, ich höre schon die Aufschreie, denn das wollen wir Eltern einfach nicht mehr hören. Man darf im Umgang mit Angehörigen davon ausgehen, dass sie sich normalerweise gut informieren und gewissenhafte Entscheidungen treffen, wobei es natürlich Ausnahmen gibt, wie immer im Leben.
Diese Ratschläge sind gut gemeint, aber meistens ist es ratsamer, AutistInnen und deren Familien erstmal zuzuhören und zu erfassen, was Autismus bedeutet und vor allem zu begreifen, dass dieser nicht heilbar ist. Diese Ratschläge, die häufig noch in Anwesenheit unserer Kinder erfolgen, vermitteln ihnen, dass sie nicht in Ordnung sind, so wie sie sind, und das ist respektlos und demütigend.
Dann fallen mir noch diejenigen ein, die ständig beschwichtigen und bagatellisieren. „Ja, das macht mein Kind doch auch.“ oder „Das gibt sich schon wieder, alle haben mal so eine Phase.“ Meistens schließen sich dann Monologe darüber an, was die eigenen Kinder besonders gut können, obwohl sie auch mal solche „Phasen“ hatten.
Ich denke, es ist müßig zu erwähnen, dass dies völlig fehl am Platz ist. In einem konstruktiven Gespräch unter Freunden darf sicherlich auch das Abwägen von Verhaltensweisen thematisiert werden, aber im flüchtigen Kontakt die Herausforderungen, die AutistInnen und ihre Familien zu bewältigen haben, auf diese Weise klein zu reden, ist nicht angemessen.
Belastend kann auch der Umgang mit Menschen sein, die alles sachlich und neutral sehen wollen. „Du musst konsequent sein, dann greift auch die Erziehung.“ oder „Ihr müsst loslassen, da hilft alles nichts.“ oder „Gebt Euer Kind ins Heim, wenn Ihr nicht mehr klarkommt.“ Manchmal mögen auch rationale Argumente eine tragende Rolle spielen, aber es kommt immer darauf an, wer diese vorträgt und in welchen Kontext sie eingebettet sind. Wenn nicht auch die emotionale Ebene und Verständnis transportiert werden, wird man bei den meisten Eltern auf Abwehr stoßen.
Sicherlich sollte man nicht jedes Wort auf die sprichwörtliche Goldwaage legen und im Umgang mit AutistInnen und ihren Familien immer den richtigen Ton zu treffen, ist gar nicht leicht – das wissen die Familien auch. Dennoch dürfen wir ein angemessenes Maß an reflektiertem Umgang mit AutistInnen und ihren Familien schon erwarten.
Aber wie kann man es denn richtig machen?
Darüber habe ich schon einige Male geschrieben. Zum Beispiel im Beitrag Sieben Vorschläge, was man Eltern autistischer Kinder sagen kann. Auch in meinen Buchveröffentlichungen finden sich viele Anhaltspunkte für einen konstruktiven und angemessenen Umgang mit AutistInnen und ihren Familien.
Menschen, die wirklich an unserem Leben teilhaben, fragen immer mal wieder nach, wie es uns geht, was es Neues gibt, melden sich vor allem in den Ferien, die bei uns und vielen anderen Familien schwierige Wochen sind (das ist nicht bei allen Familien mit autistischen Kindern der Fall).
Menschen, die ich in ihren Einlassungen ernst nehme, respektieren Niklas, sprechen nicht über seinen Kopf hinweg und haben regelmäßig Einblick in unseren Alltag, der sie möglicherweise dann dazu bewegt, Vorschläge zu machen, die ich auch gerne höre.
Menschen, die so sind, nenne ich Freunde – und sie können auch mal mit uns gemeinsam lachen, eine Art „Galgenhumor“ entwickeln, wissen genau, mit welchen Kleinigkeiten sie uns unterstützen und eine Freude machen können. Und auf dieser Basis sind die meisten Eltern weit entfernt davon, jedes einzelne Wort zu bewerten und nicht auch mal „Fünfe gerade sein zu lassen“ (rw).
Wenn das alles auf Gegenseitigkeit beruht, kann man sich sehr glücklich schätzen.