Sieben Vorschläge, was man Eltern autistischer Kinder sagen kann

Vor vielen Jahren erzählte mir eine Mutter unter Tränen, dass ihr fast niemand zu ihrem Baby gratuliert habe. Nachdem klar war, dass ihr kleiner Sohn einen Gendefekt hat, der ihm ein anderes Aussehen beschert und wahrscheinlich kognitive Einschränkungen mit sich bringen wird, waren alle sehr bestürzt und sprachen der jungen Mutter ihr Bedauern aus.

„Oh, das tut mir leid.“
„Meine Güte! Ich könnte das nicht! Was für ein Schicksalsschlag!“
„Woher kommt das denn?“
„Hätte man das nicht schon rechtzeitig während der Schwangerschaft sehen können?“

Diese und ähnliche Kommentare musste sie sich anhören. Sie war schrecklich verletzt und zog sich immer mehr zurück. Viele Menschen um sie herum fühlten sich dadurch erst recht darin bestätigt, wie schlimm das Leben mit „so einem Kind“ sein muss.
Nur wenige freuten sich mit ihr über den kleinen Tom.

***

Neulich musste ich an diese Begegnung zurückdenken, als mir gesagt wurde „Ach das ist ja schrecklich mit dem Autismus. Du Arme!“ Und: „Kannst Du Deinen Sohn nicht weggeben, damit Ihr so weiterleben könnt wie vorher?“

Es gibt Sprüche von Mitmenschen, die aus Unsicherheit getätigt werden und die eigentlich nicht böse gemeint sind. Aber wir können als Eltern behinderter Kinder auch erwarten, dass sich unsere Mitmenschen genauer überlegen, was sie äußern und dass sie sich wertschätzend gegenüber unseren Kindern und uns verhalten und Aussagen unterlassen, die Leben bewerten und abwerten. Das ist nicht zu viel verlangt.

Ich möchte diesem Beitrag eine positive Note geben und konstruktive Vorschläge machen, wie man Eltern autistischer Kinder begegnen kann:

„Ich kenne mich mit Autismus nicht aus. Erklärst Du mir bitte, was das für Dich/Euch bedeutet?“

Das ist allemal besser als zu berichten, dass man den Film „Rain Man“ gesehen, schon mal einen hochbegabten Autisten getroffen oder eine Dokumentation im Fernsehen über IT-Spezialisten mit Autismus gesehen habe. Das Autismus-Spektrum ist groß und vielfältig und die Menschen darin so unterschiedlich, wie alle andere Menschen auch. Es gibt keine Schublade, in die „der Autist“ hineingehört. Wenn Dich das Leben mit Autismus Deines Gegenübers interessiert, frage individuell nach genau ihrem oder seinem Leben.

„Ich kann mir nicht vorstellen, wie Euer Leben aussieht. Magst Du mir mehr darüber erzählen?“

Das ist viel besser als zu sagen: „Ich kann mir schon vorstellen, wie das ist. Mein Kind ist auch manchmal so empfindlich.“ Bei solchen Äußerungen ist bei den meisten Eltern autistischer Kinder die Bereitschaft für ein Gespräch dahin. Bitte unterlasst jedwede Vergleiche und zeigt lieber Interesse an der Lebenssituation des anderen, ohne sofort die eigene Situation ins Spiel zu bringen. Wenn es dazu auch Gesprächsbedarf gibt, kann das in einem freundschaftlichen Gespräch natürlich auch Platz finden, ohne Vergleiche.

„Warum verhält sich Dein Kind so? Welche Gründe hat das?“

Das ist viel besser, als etwa zu fragen: „Hast Du Angst vor Deinem Kind?“ oder ungebetene Erziehungsratschläge wie „Der braucht einfach eine strengere Hand.“ zu geben. Das Verhalten autistischer Kinder hat immer einen Grund. Über genau diese Gründe machen sich Eltern ständig Gedanken, um die Rahmenbedingungen für ein gemeinsames Leben verbessern und anpassen zu können. Mit der Frage nach den Gründen für Verhalten zeigst Du, dass Du das Kind für sein Verhalten und die Eltern für ihre vermeintlich versagende Erziehung nicht verurteilst.

„Du musst nicht immer stark sein. Du kannst Dich gerne bei mir ausweinen, ich höre Dir zu.“

Familien mit behinderten Kindern sind es gewohnt, funktionieren zu müssen. Ihre Kinder sollen es und Eltern sollen es auch, denn irgendwann wollen die Leute nichts mehr hören über das anstrengende und häufig belastende Leben. Je älter das Kind wird, desto mehr wird erwartet, dass man die Situation doch endlich im Griff haben sollte. Welche emotionalen Höhen und Tiefen man als Eltern durchlebt, kann kaum jemand nachvollziehen.
Sätze wie: „Du bist so stark. Ich könnte das nicht.“ setzen die Eltern äufig erst recht unter Druck und dann verschließen sie sich, weil sie das Gefühl haben, ihre Schwäche nicht zeigen zu dürfen. Umso schöner, wenn jemand da ist, mit dem man auch die schwierigen Zeiten teilen kann.

„Kann ich mich regelmäßig bei Dir melden, um zu fragen, ob Du Hilfe brauchst?“

Es ist viel besser, konkret zu fragen, wie man helfen kann und von selbst anzurufen, als darauf zu warten, dass die Familie mit dem behinderten Kind um Hilfe bittet. (Also nicht: „Ruf mich an, wenn Du was brauchst.“) Das werden die wenigsten Familien von selbst tun, außer ihr seid außerordentlich gut miteinander befreundet. Zeige, dass Du wirklich helfen möchtest, indem Du selbst den Kontakt aufrecht erhältst.

„Ich kann verstehen, dass Du traurig bist, aber ich weiß nicht, wie Du Dich fühlst. Bitte erzähle mir davon.“

Viele Menschen äußern schnell den gut gemeinten Satz „Ich weiß genau, wie Du Dich fühlst.“ Aber nein – niemand kann wissen, wie sich der andere fühlt. Ich kann nicht wissen, wie sich eine Mutter fühlt, die ihr Kind an eine schreckliche Krankheit verliert. Ich kann nicht wissen, wie sich eine Frau fühlt, wenn ihr Partner sie verlässt. Und ein anderer kann nicht wissen, wie es sich anfühlt, die Mutter eines autistischen, non-verbalen Kindes, das lebenslanger Betreuung bedarf, zu sein.
Es ist besser nach den Gefühlen zu fragen, als zu äußern, man könne sie nachempfinden.

„Wie sehen Eure Zukunftspläne aus? Was müsst Ihr beachten?

Das ist viel besser, als zum Beispiel zu sagen: „Irgendwann wird alles wieder gut sein.“ Warum denn „gut“, was ist denn „schlecht“? Wann ist dieses „irgendwann“ und was ist bis dahin? Eltern behinderter Kinder lernen mit der Zeit, Erfahrungen und Realitäten zu reflektieren. Solche Floskeln, die jeglichen konkreten Inhalts entbehren, helfen dabei überhaupt nicht weiter. Bei manchen bleibt es auch durchaus ein Leben lang schwierig.

Auch der häufig geäußerte Satz: „Es findet sich immer eine Lösung“ ist nicht hilfreich. Eine Lösung findet sich nicht einfach so, Eltern behinderter Kinder müssen für Vieles kämpfen, sich selbst engagieren und für die Rechte ihrer Kinder eintreten. Das Wenigste fällt einem in den Schoß. Einfach so auf eine „Lösung“ hoffen, funktioniert nicht.

Viel besser ist es, konkret nachzufragen, was für die Zukunft beachtet, getan und organisiert werden muss und wo man unterstützen kann.

Bestimmt habt Ihr noch weitere Vorschläge – schreibt sie gerne in die Kommentare :-)
Schreibt mich auch gerne an, wenn Ihr über Eure Erfahrungen erzählen möchtet, auf Wunsch gerne anonymisiert.

***

Zum Weiterlesen:

Geht weiter oder helft, aber starrt nicht! – Autismus und Meltdown in der Öffentlichkeit

Einfach mal die Klappe halten! Oder: Sprüche, auf die Eltern autistischer Kinder gut verzichten können

17 comments

  • Antje Hirt

    Diese Tipps finde ich ganz toll, denn ich habe oft schon unter unbedachten Kommentaren von oberflächlichen Menschen gelitten. Und hierbei ging es nicht um mein Kind, sondern einfach um eine Entscheidung die ich getroffen habe und die angezweifelt oder einfach kommentiert wurde. Allerdings ist es andererseits genauso wichtig, dass die Eltern eine Antwort parat haben, die ihrem Kind entspricht und mit der sie sich wohlfühlen…denn unsere Mitmenschen sprechen uns beim Einkaufen an und erwarten eine 5-min-alles-erklärende-Antwort. Ich selbst ertappe mich dann dabei, dass ich mich beim erklären verzettele, genau die Dinge erzähle, die eigentlich weniger wichtig sind und mich hinterher über mich selbst ärgere, weil ich die Essenz eigentlich nicht rübergebracht habe.
    Antje

    • Silke

      Liebe Antje, vielleicht hilft Dir diese Kurzinformation ein wenig weiter für diese Situationen: https://ellasblog.de/kurzinformation-ueber-autismus-als-handzettel-zum-weitergeben/

    • Christiane Köhler

      Oh,da sprichst du mir aus der seele,anja. Die erwartung der Umfassenden 5 min.Antworten kenn ich auch zu gut.ganz schön traurig.bist du auch autistin?ich verweigere mich inzwischen den frühkindlichen und den asperger autismus zu erklären… rutsch aber trotzdem ab und an in diese verbale falle.
      Inzwischen weiß ich garnicht mehr ,warum ich noch mit menschen zu tun habe.nach allen beobachtungen und erlebten ,ist die Kluft schlichtweg zu groß.

  • Cindy

    Liebe Silke,

    das sind wirklich tolle Tipps für Menschen, die mit Eltern (oder auch anderen Angehörigen, Betroffenen) autistischer Kinder und Jugendlicher zu tun haben. Leider sind das aber auch oft die Menschen, die sich gar nicht informieren (wollen). Meine über 30jährige Freundschaft ist letzten Endes an der Nichtbereitschaft zerbrochen, sich wirklich auf die “Problematik“ einzulassen. Es war und ist offensichtlich oft einfacher für Außenstehende, mit einfachen Gemeinplätzen abzuwehren als sich wirklich einzulassen auf das Unbekannte.

    Will damit sagen: Wenn ich Deine Vorschläge lese, denke ich: JA. Genau das ist es.

    Nur: Die, die es lesen und im besten Falle danach handeln sollten, lesen es nicht und/oder handeln nicht danach. Dabei könnte es so einfach sein.

    Manchmal macht mich das so traurig.

    Ich denke, mit dieser Erfahrung bin ich nicht allein.

    Liebe Grüße
    Cindy

    • Silke

      Liebe Cindy, ja da hast Du sicherlich recht. Daher hier nochmal der Hinweis, da ich auch oft per Mail danach gefragt werde. Ihr könnt meine Beiträge gerne auf anderen Portalen verlinken oder teilen, wo sich vielleicht Menschen tummeln, die noch nicht so gut Bescheid wissen. Herzliche Grüße, Silke

  • Anna

    Vielen Dank für diesen tollen Blog! Ich verfolge ihn seit längerem und bin begeistert.

    Heute schreibe ich zum ersten mal auch etwas dazu. 😉

    Ganz schlimm finde ich, wenn man in der Schule erklären will, warum der autistische Schüler so ist wie er ist und man aber unterbrochen wird, mit der Aussage „ach das ist bei den anderen Schülern genauso“. Da bin ich dann schnell still und lass es sein….

    • Bärbel H.

      Oh ja, das kenne ich zur genüge!!!! Seit 5 Jahren bekomme ich solche Plattheiten zu hören. Und neuerdings wird mir bezüglich Nachteilsausgleich in der Abschlussprüfung an der Förderschule mit Förderschwerpunkt „Lernen“ vom Schulpsychologen und der neunen MSD-A Lehrerin klar gemacht, dass ein Nachteilsausgleich eine Bevorzugung des Autisten gegenüber den anderen lernbehinderten Schükern ist und nicht geht.
      Tja, bei so viel Unwissenheit und Informationsresistenz bin ich sprachlos.

  • „Bestimmt habt Ihr noch weitere Vorschläge“ – ja, einen Vorschlag habe ich noch. Vorher möchte ich mich für den gelungenen Beitrag bedanken.

    Welche Spiele mögen deine Kinder? …

    Wenn das autistische Kind jüngere Geschwister hat, dann sind Eltern häufig Fragen ausgesetzt, die sie in einen Rechtfertigungszwang bringen können. Ich wurde des Öfteren gefragt: „Warum habt ihr euch denn noch ein Kind angeschafft? Hast du nicht schon genug zu tun?“, oder in der netteren Variante: „Hattest du keine Angst, dass euch das nochmal passiert?“ So kann kein (wohltuendes) Gespräch zustande kommen und Rückzug ist meist der einzige Ausweg.
    Fragen, die dagegen alle Kinder der Familie einschließen und dem Befragten die Option bieten, sowohl Schwieriges als auch Schönes aus dem Familienleben preiszugeben, eignen sich gut, um ins Gespräch zu kommen. Fragen, die echtes Interesse zeigen!

  • Jessica Kupka

    Und was ist wenn überhaupt niemand was sagt weil es einfach niemanden interessiert ? Wenn man mit seinem Kind ganz allein ist ? Weil es anders ist und die lebenssituation nicht zu den anderen passt ? Die Familie sich nicht interessiert weil es ja „Probleme“ sind ?
    Der Vater den autismus ignoriert da er seinen Sohn nur 2 mal im Monat sieht ?
    Autismus macht defentiv einsam… ich wünschte mir jemand würde überhaupt mal was sagen und uns wahrnehmen

    • Nicole

      Liebe Jessica,
      als ich gerade deinen Kommentar gelesen habe, musste ich schlucken! Du beschreibst genau die Situationen mit denen ich auch zu kämpfen habe bzw. hatte, da ich vor einiger Zeit meinen Mann kennen lernte und somit eine tolle Unterstützung bekommen habe. Ich war mit meiner Tochter (mittlerweile 13 Jahre) von Geburt an bis sie 10 Jahre wurde, auch komplett auf mich gestellt und bin oft an meine Grenzen gekommen. Aber die Liebe zu meiner Kleinen und ihre Besonderheit haben mich immer weiter kämpfen lassen – es hat sich gelohnt!
      Nichts desto Trotz ist das Verhalten deines Umfelds nicht fair und feige! Ich hoffe ihr bekommt auch bald einen „Engel“ geschickt!
      LG Nicole

  • heinz Payer

    der beitrag ist sehr wichtig und trifft genau die themen, die menschen miteinander besprechen und die im alltag relevant sind. allerdings wird wenig bezug genommen auf den kontext, der verschiedene menschen verbindet. ich meine damit, dass viele fragen erst in verschiedenen kontexten auftauchen. viele fragen werden so gar nicht gestellt, wenn menschen sich nur in diversen treffen (elternrunden, elternbesprechungen in schulen und dgl) begegnen, viele fragen werden viel intensiver gestellt, wenn menschen in freundschaften oder diversen engen verbindungen stehen, weil hier oft tiefgreifende eigene ängste mitschwingen und dann gibt es oft tiefsitzende zwischenmenschliche dynamiken (neid, konkurrenz etc), die durch die fragen oft andere strategien verfolgen usw.
    die hilflosigkeit die sich oft dem thema gegenüber offenbart ist wohl auch der in der gesellschaft fehlenden Integration unterschiedlicher menschen geschuldet, weil menschen damit jegliches anderssein sofort als bedrohung der harmonie und gedeihlichen atmosphäre einschätzen. es wird ja auch immer wieder von „sonder“ pädagogik oder „heil“ pädagogik gesprochen, anstatt die pädagogik der vielfalt und der diversity mehr raum zu geben, und die pädagogik überhaupt mehr allgemeiner zu fassen. immerhin sind im grunde die pädagogischen probleme immer die gleichen.
    in einigen kommentaren wird darauf bezug genommen, und das auch als anknüpfungspunkt für die anteilnehmende kontaktaufnahme herangezogen. wie es überhaupt sinnvoll wäre, wenn mehr aus der sicht der „Normalität“ gesprochen werden könnte, dass es sozusagen normal ist, wenn pädagogische probleme auftreten, dass es normal ist, wenn man/frau einmal nicht weiter weiß, dass es normal ist, wenn man/ frau einmal hilflos ist usw. oft wird diese normalität nur mehr bestimmten menschen zugesprochen.

  • Rebekka

    Schade, dass sich viele nicht auf die Andersartigkeit einlassen können. Mein Kind hat einen Freund mit noch unklarer Diagnose. Dieser Bub hat ansonsten so gut wie keine Freunde. Anfangs war es für mich anstrengend, ihn auf Besuch zu haben, aber je besser ich ihn kenne, desto besser kann ich reagieren und agieren und ihm auch Ruhezeiten von meinem Kind einräumen. Er ist eine Bereicherung für mein Kind.

  • Franca

    Ich bin Mama eines Asperger Autisten und bin selbst ein Aspi. Merkt keiner, da ich recht gut funktionieren kann.
    Die Tipps mögen sicher für viele Eltern hilfreich sein, aber ich hatte es lieber, nicht bedauert zu werden, denn so empfinde ich die Fragen als Aspi. Ich mochte es, wenn man ganz normal mit meinem Kind und mir umging. Ein Rollstuhlfahrer möchte auch nicht permanent bemitleidet werden.

    Entgegen vieler Meinungen hier, bin ich der Meinung, man kann gewisse Ausprägungen des Autismus Spektrums auch integrieren – NICHT alle, aber doch ein beachtlicher Teil. Ich habe mir für meinen Sohn (er ist mein drittes Kind – heute 19 Jahre, hat sein Abi und studiert) sehr viel Zeit genommen. Meine beide Großen, der Papa und ich, gingen über viele Jahre in eine Familientherapie. Wir waren der Meinung, dass nicht nur der Aspi, sondern auch seine Geschwister Unterstützung benötigen. Mit viiiiiiiiiiiel Liebe, Geduld, Erklärungen, ohne Bestrafung, aber mit Erklärungen, kann er heute ein fast normales Leben führen. Er fühlt sich wohl und hat Freunde. Für mich war es das Wichtigste, sein Selbstbewusstsein aufzubauen, seine Selbstzweifel auszuräumen und ihm zu zeigen, was er kann und wie wichtig er ist. Vieles kommt dann von allein.
    Da ich, wie erwähnt, selbst ein Aspi bin, weiß ich genau, warum mein Sohn anders reagierte und konnte ihm viel Angst nehmen.
    Ich habe bei ihm so reagiert, wie ich mir immer gewünscht habe, das jemand in meiner Kindheit mit mir umgeht.

    Und für mich ist es das Schlimmste, wenn ich bedauert werde, dadurch fühle ich mich noch schlechter. Ich möchte nicht immer daran erinnert werden, das mein Kind oder ich anders sind. Wir sehen unsere Defizite als Fehler an und wir möchten aber gern perfekt sein.
    Sollten solche oben genannten Fragen aufkommen und ein Autist ist in der Lage, die Frage zu verarbeiten, wird er sich noch schlechter fühlen.

    Ich wollte das jetzt mal aus der Sicht eines Aspis schildern, vielleicht könnt ihr damit etwas anfangen. Und ich weiß, unsere Gedankengänge, kann ein „normaler“ Mensch kaum verstehen, aber leider sind die häufig zu verquer ;-).

    • Andrea

      Man kann die Gedankengänge gut verstehen und auch nachvollziehen. Leider kann man von den Mitmenschen nicht immer so viel erwarten. Daß sie sich auskennen, daß sie tolerant sind usw. Sie laufen in ihrem Weltbild herum und möchten nicht, dass daran gerüttelt wird. Auch keine ehrliche Diskussion. Sie wollen sich auch nicht kümmern. Solche Sätze sind auch Abwehr, denn es ist Arbeit, einer Familie zu helfen. Wenn man es ernst meint! Da sie es nicht ernst meinen, sagen sie einfach: „DAS könnte ich nicht!“ – ja na klar können sie das nicht, wir sind hineingewachsen in unsere Aufgabe mit vielen Mißerfolgen und Erfolgen. Und wir können es ja auch nicht, wir müssen auch alles lernen, und es ändert sich ja auch alles permanent- nach jedem Wachsen schauen wir, was sich da so entpuppt und stellen uns darauf ein. Und das ist halt anstrengend. Es ist anstrengend, wenn man nicht einfach das Telefon nehmen kann und seine Freundin anrufen kann – weil das Geplapper das Kind anstrengt- und man selber zu müde ist zum Quatschen. Und so lässt es sich fortführen und so wird man einsam. Wenn man nichts tut. Also man muss sich noch doppelt anstrengen, für Selbstverständlichkeiten…

  • Isabelle

    Liebe Silke,
    Dein Blog ist der einzige welchem ich unheimlich gerne folge. Irgendwie passen deine Beiträge immer genau zu unserer Lebenssituation. Du bist für mich ein wenig wie ein „zusammenfassendes Sprachrohr “ geworden. Es hilft mir innezuhalten u kurz über alltäglichkeiten zu reflektieren u mir für bestimmte Situationen bestimmte Marker zu setzen u meinen eigenen Standpunkt zu klären. Dadurch fühle ich mich sicherer u es hilft mir mich nicht so schnell überrumpeln zu lassen. Also, vielen Dank dafür💐 u gerne weiter so! 😅

    • Silke

      Vielen Dank für Deine Worte, Isabel, ich freue mich sehr darüber. Hier und da ein Stückchen weiterhelfen zu können, ist die schönste Rückmeldung, die ich bekommen kann. Alles Liebe 💑

  • Margitta

    Ich selber bin Gehändikapt ich habe eine Querschnittslähmung.
    Ich finde die Tipps echt toll. Ich arbeite mitgeistigbehinderten Menschen zusammen und wenn ich am ende bin dann suche ich mir dinge die ich nicht gleich machen kann und dann freunde die mir bei dem Weg dorthin helfen auch wenn es nicht immer einfach ist. denn der Weg ist das Ziel.

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