Warum ich statt von high- und low-functioning lieber vom jeweiligen Unterstützungsbedarf spreche

Es ist nicht immer einfach, eine eindeutige Zuordnung einer Diagnose innerhalb des Autismus-Spektrums zu treffen.
Das ist einerseits gut so, denn das Einsortieren in Schubladen wie „frühkindlicher“, „atypischer“ oder „Asperger“- Autismus soll durch die Bezeichung Autismus-Spektrum aufhören, da es viele Überschneidungen gibt.
Andererseits ist es oft einfacher für das Gegenüber, eine erste Vorstellung vom Autismus des anderen zu gewinnen, wenn eine dieser Zuordnungen als Anhaltspunkt gegeben wird.

Ausreichend ist es natürlich nicht, denn jede Autistin und jeder Autist muss immer sehr individuell mit allen persönlichen Vorlieben, Stärken, Schwierigkeiten und Besonderheiten in der Wahrnehmung gesehen werden.

©Quelle: pixabay, User geralt, vielen Dank!

Einteilung in hoch- und niedrig-funktional

Eine weitere Einteilung, die wir immer noch häufig lesen, ist die in hochfunktional oder niedrig-funktional (high-functioning oder low-functioning).
Diese Unterscheidung wird bisher im ICD-10 bei den frühkindlichen AutistInnen getroffen und soll ausdrücken, ob jemand zusätzlich zur Autismus-Diagnose eine Intelligenzminderung hat (low-functioning) oder nicht (high-functioning).

Für mich ist diese Einteilung nicht schlüssig, weil sich damit gleich mehrere Schwierigkeiten auftun:

Wenn eine Autistin oder ein Autist als high-functioning eingestuft wird, geht das gewöhnlich mit entsprechenden Erwartungen an diese Person einher. „Sie oder er ist high-functioning, dann muss dies oder jenes auch ohne Probleme verstanden werden und klappen.“
Dem ist aber nicht so. Denn keine geistige Behinderung oder keine Intelligenzminderung zu haben, bedeutet nicht, dass keine kognitiven Einschränkungen vorliegen. Und auch bei einer Hochbegabung können trotzdem kognitive Einschränkungen offensichtlich werden.

Die schwache Kohärenz, die viele AutistInnen haben, verhindert häufig, dass Zusammenhänge verstanden werden bzw. jederzeit abrufbar sind, dass Erkenntnisse bzw. Erfahrungen von einem Kontext auf den nächsten übertragen werden können oder dass es möglich wird, sich nicht mehr in Details zu verlieren.
Dies kann auch ohne Intelligenzminderung große kommunikative und soziale Probleme nach sich ziehen, die von nicht gut aufgeklärten Bezugspersonen dann jedoch nicht gesehen und für unmöglich gehalten werden.

Auch Eltern unterliegen mit dem Label „high-functioning“ bei ihrem Kind manchmal dem Trugschluss, dass ihr Kind damit besonders intelligent wäre oder sogar eine sog. Inselbegabung hätte.
Natürlich kann es sein, dass das Kind sehr intelligent ist, vielleicht sogar hochbegabt, aber es muss nicht sein und es ist kein Indiz dafür, dass es nicht trotzdem Schwierigkeiten im schulischen und Lernbereich geben wird.
Davon auszugehen, setzt autistische Kinder unter Druck und wird ihrer Besonderheit und ihren spezifischen Bedürfnissen nicht gerecht.
Deshalb wäre es sehr wichtig, Eltern und auch alle anderen Bezugspersonen darüber aufzuklären, dass high-functioning nicht unbedingt ein Privileg ist, sondern im Gegenteil dazu führen kann, dass besondere Bedürfnisse aufgrund überzogener Erwartungen übersehen werden.

Auch kann es sein, dass sog. high-functioning AutistInnen viel mehr kompensieren und sich anpassen und erst hinter verschlossenen Türen (zuhause) Zusammenbrüche erleiden, die externe Bezugspersonen von z.B. Kita oder Schule nicht mitbekommen. Dies kann einer permanenten Überforderung und einem großen Erwartungsdruck geschuldet sein.

Umgekehrt kann es sein, dass ein autistisches Kind, das als „low-functioning“ eingestuft wird, unterschätzt und regelmäßig übergangen wird. Viele dieser AutistInnen kommunizieren non-verbal mit alternativen Kommunikationsmethoden und werden allein deshalb bereits häufig nicht so ernst genommen, wie andere Menschen.
Aber auch nichtsprechende AutistInnen können abstrakte Inhalte durchdenken, Zusammenhänge verstehen und ohne Intelligenzminderung sein.
Ihr hoher Unterstützungs- und Hilfebedarf, der häufig eine Rund-um-die-Uhr-Pflege bedeutet, täuscht oft darüber hinweg. Ständig unterschätzt und bevormundet zu werden, führt zu großem Frust und damit nicht selten zu noch schwierigerem Verhalten.

Unterschiedlicher Betreuungs- und Unterstützungsbedarf

Besser wäre es meiner Meinung nach, zwischen niedrigem oder höherem Unterstützungs- und Pflegebedarf zu unterscheiden.
Auch hier muss man natürlich genauer hinsehen und jede Person individuell betrachten, aber es wird von vielen als weniger abwertend empfunden. Abwertend in Hinblick auf: Du verstehst es sowieso nicht. Ich muss das für Dich entscheiden, weil Du es nicht durchschaust. Es ist sinnlos, Du wirst das ohnehin nicht lernen.
Unterstützung in Form von Assistenzleistungen zu benötigen, greift nicht von vorneherein in die Integrität der Person ein, es nimmt der Person nicht das Recht und die Möglichkeit, selbst bestimmen zu können.

Unterstützungsbedarf kann auch variieren, er ist oft von der Tagesform oder von Lebensphasen abhängig. Es gibt viele Einflussfaktoren, die Unterstützung und Pflege mal mehr oder weniger erforderlich machen.
Genau deshalb ist es so wichtig, wirklich jede Autistin und jeden Autisten individuell mit seiner Persönlichkeit und im Kontext ihres bzw. seines jeweiligen Lebensumfeldes zu betrachten.

Entscheidend sind nicht Begriffe, sondern die Individualität

Welche Begriffe verwendet werden, welche Labels, welche Bezeichnungen auch gefunden werden – im Grunde spielt es nicht immer wirklich eine Rolle, wie man etwas nennt, sofern man mit Bezeichnungen nicht die Integrität von Personen untergräbt.

Was aber unbedingt gesehen werden muss, sind die individuellen Bedürfnisse, Stärken und Schwächen jedes Einzelnen – und zwar in ihrer jeweiligen Kombination und ohne Kausalitäten, die Nichtautisten nach ihrer eigenen Logik aufstellen und nach diesen dann Bewertungen vornehmen.
Leider ist es so, dass gerade Bezeichnungen wie „hoch-“ oder „niedrig-funktional“ hier viel zu kurz greifen und der Gesamtheit einer Persönlichkeit überhaupt nicht gerecht werden.
Sie verhindern häufig, dass genauer hingesehen wird, weil mit dem Attribut Erwartungen verknüpft sind, die in den Köpfen der Bezugspersonen dann als unverrückbar gesetzt sind.

Das ist fatal für viele Autistinnen und Autisten, weil ihre Behinderung auf diese Weise nicht in ihrer Komplexität und Dynamik gesehen wird.
Genau darin liegt häufig der größte Leidensdruck unserer autistischen Kinder und Angehörigen – dass sie entweder über- oder unterschätzt werden, dass ihnen aufgrund dessen Verweigerungshaltung, Begriffsstutzigkeit oder Bösartigkeit vorgeworfen wird und dass dann mit nicht angemessenen Maßnahmen darauf reagiert wird.

Kein neues Thema

Diese Gedanken zum Thema sind nicht neu. Viele AutistInnen, Eltern und Fachleute haben ihre Gedanken und ihre Kritik zur Einstufung in hoch- und niedrig-funktional bereits kundgetan. Der ICD-11, in dem nur noch von einem Autismus-Spektrum gesprochen werden wird, wird der Thematik in dieser Hinsicht gerechter – auch weil die Diagnosekriterien im Einzelnen in mild, mittel oder schwer eingestuft werden.

Mir ist es dennoch ein Anliegen, das Thema auch auf „Ellas Blog“ zu platzieren, weil es mir immer noch häufig sowohl von Eltern- als auch Fachseite begegnet. Und es ist dringend notwendig für Zufriedenheit, Gesundheit, Entwicklungsmöglichkeiten und Lebensqualität, dass autistische Kinder, Jugendliche und Erwachsene nicht mehr gegen falsche Erwartungen ankämpfen müssen.

Wenn du übrigens ein autistisches Kind (auch jugendlich oder bereits erwachsen) hast, das einen hohen Betreuungs- und Unterstützungsbedarf hat, und du auf der Suche nach einer geschützten Gemeinschaft bist, in der man sich online austauschen kann – dann ist vielleicht das Forum +plus+ eine gute Sache für dich.
Schau dich mal um, was enthalten ist – einfach per Klick aufs Bild.

2 comments

  • jana

    Liebe Silke,
    kann ich voll dahinterstehen.
    Mich triggert aber etwas das Bild mit den „Schubladen“, denn ich (Asperger Syndrom, gut kompensiert, Diagnose erst mit 50) habe diesen Begriff folgendermaßen „an den Kopf geworfen (RW) bekommen: „Autismus, ADHS usw. – das sind doch alles NUR Schubladen“.
    Hat mich sehr verletzt, weil ich dahinter die Forderung empfunden habe: „Stell dich nicht so an, früher ging das doch auch, andere haben auch ihr Päckchen zu tragen“ usw.
    Also das, was du für HF-Autisten beschreibst.
    Mittlerweile verweise ich bei denen, mit den sich der Umgang nicht vermeiden lässt, auf meinen GdB von 50 (das schaffe ich gerade so). Die anderen verabschiede ich aus meinem Leben.
    Denn wie hast du mir einmal geschrieben: Ich muss nicht immer das tun, was andere von mir wollen :-)
    Recht hast du !

    Ganz liebe Grüße, trotz Corona eine schöne friedliche Weihnachtszeit
    wünscht dir und deiner Familie Jana

    • Silke

      Liebe Jana, das verstehe ich sehr gut, dass es Dich triggert. Auch deshalb sollte das „Schubladendenken“ unbedingt aufhören.
      Dir auch eine friedliche Zeit, herzlichst Silke

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