Interview mit Melanie: „Mein autistischer Sohn und ich haben es verdient, endlich die positiven Dinge in den Fokus zu stellen.“

Liebe Melanie, Du hast einen autistischen Sohn und einen autistischen Mann. Was empfindest Du als besonders in Eurem Alltag ?

Die größte Besonderheit ist, dass ich in unseren kleinen Familie, als „neurotypischer“ Mensch die Ausnahme bin. Da die Welt um uns herum fast ausschließlich aus neurotypischen Menschen besteht, bin ich oft die Übersetzerin. Das bedeutet, dass ich der Außenwelt bestimmte Verhaltensweisen meiner Familie erkläre, aber auch meiner Familie die Verhaltensweisen unserer Außenwelt.
Dann kommt hinzu, dass mein Mann und mein Sohn sehr unterschiedlich sind und ich jeweils dem einen den anderen erklären muss.
Wir haben wenige Kontakte zu unserer Außenwelt, da mein Sohn nach einem Schultag zunächst Zeit zum Entspannen benötigt, um dann seine Hausaufgaben erledigen zu können. Auch mein Mann hat geregelte Abläufe, die er nur schwer umstrukturieren kann.
Meine Rolle ist die der Vermittlerin. Das bedeutet herauszufinden, wer was möchte und dann Kompromisse erarbeiten, damit jeder ein Stück seiner Lebensvorstellung auch leben und erleben kann. So erhalten wir ein Stück Gemeinsamkeit in der Familie und in kleinen Schritten lernen wir, Rücksicht zu nehmen und die Bedürfnisse des anderen zu respektieren. Was in neurotypischen Familien zum Alltag gehört, erfordert bei uns ein großes Stück Vorarbeit.

Du hast an der Challenge zum „herausfordernden Verhalten“ auf Ellas Blog teilgenommen. Wie ging es Dir dabei?

Ich habe mir die Zeit genommen , weil ich unbedingt an der Challenge teilnehmen wollte. Als ich die ersten Fragen gelesen habe, bin ich seit einiger Zeit endlich dazu gekommen über die Entwicklung meines Sohnes nachzudenken.
Die meiste Zeit steckt man im Hier und Jetzt und ich habe einfach den Blick auf all das, was in der letzten Zeit geschehen ist, verloren. Es war ein sehr bewegender Moment, weil mir bewusst wurde, wie sehr mein Kind sich weiterentwickelt hat. Sein herausforderndes Verhalten hat sich vor allem im häuslichen Bereich extrem verändert. Die Situationen in denen es auftritt und die Intensität haben sehr nachgelassen.
Als mir das bei dieser Challenge klar wurde, kam ich zu dem Schluss, dass mein Sohn und auch ich es verdient haben, endlich die positiven Dinge regelmäßig in den Fokus zu stellen. Das tut nicht nur meinem Sohn, sondern auch mir sehr gut.

Konntest Du bestimmte Situationen neu oder auch wiederholt für Dich reflektieren?

Ja, und das war ein tolles Gefühl, denn es lässt die Hilflosigkeit, die man manchmal empfindet in den Hintergrund treten. Ich konnte aktiv werden, indem ich mir bestimmte Situationen ins Gedächtnis gerufen habe und sie neu beleuchten konnte.
Besonders wichtig empfinde ich, sich immer wieder ins Gedächtnis zu rufen, dass sich mein Sohn nicht so verhält, weil er unerzogen, böse oder sonst etwas ist, sondern dass er gerade auf Grund dessen, was er erlebt oder wahrgenommen hat, nicht anders reagieren kann. Egal was der Auslöser war, denn da gibt es vielfältige Möglichkeiten, er hat momentan keine andere Handlungsmöglichkeit.
Doch alternative Verhaltensweisen kann man fördern, dabei nicht aufgeben, auch wenn es lange dauert, das habe ich für mich gelernt. Wenn es möglich ist, Auslöser für herausforderndes Verhalten von ihm abzuhalten, zu verändern, andere Rahmenbedingungen zu schaffen, dann kann sich ein verändertes Verhalten zeigen.
Dabei die eigenen Gefühle nicht hochkochen zu lassen, sondern eine Strategie zu finden, die einen zur Ruhe kommen lässt – danach nicht nur meinem Sohn eine Ruhephase, sondern auch sich selbst eine gönnen, das ist wichtig.

Was hast Du gedacht und gefühlt, als Du das Abschlussvideo mit den gesammelten Antworten vieler weiterer TeilnehmerInnen angeschaut hast?

Als ich mir das Abschlussvideo angesehen habe, war ich tief berührt und konnte die Tränen nicht zurückhalten. Es kamen so viele Erinnerungen wieder an die Oberfläche, die ich zum Teil tatsächlich vergessen habe bzw. durch den anstrengenden Alltag, der immer im Hier und Jetzt stattfindet, verloren gegangen sind.
Die vielen verschiedenen Verhaltensweisen der Kinder, die Sorgen und Ängste der Eltern und die oftmals schrecklichen Rahmenbedingungen, die unsere Kinder aushalten müssen, die Selbstzweifel von genau den Menschen, die jeden Tag alles für ihre Kinder geben.
Ich weiß genau, wie es sich anfühlt und am Schlimmsten ist die Hilflosigkeit, weil einem niemand sagen kann, was jetzt in dieser Situation das Richtige ist, um meinem Kind zu helfen. Leider ist oftmals niemand da, der einem sagt, das hast Du gut gemacht. Du hast z.B. auf Dein Bauchgefühl gehört und hast in der Situation so gehandelt, dass es Deinem Kind wieder besser geht. Du bist nicht allein, wir haben diese Erfahrungen auch gemacht und irgendwann gelingt es Dir Dich selbst zu loben und nicht nur zu verurteilen

Du hast mir geschrieben, dass sich die schwierigen Situationen mit Deinem autistischen Sohn mit der Zeit verbessert haben. Hast Du bestimmte Dinge in Eurem Umfeld verändert?

Zunächst habe ich viele Dinge ausprobiert, alles, was ich gelesen und für passend befunden habe, wurde ausprobiert. Piktogramme, Tagespläne Strukturhilfen, Teacch, Essenspläne, Time timer usw. Doch mein Sohn hat mir sehr deutlich gezeigt, was er jeweils davon hielt. Mein Gedanke war aktiv werden, hilft meinem Kind und macht mich nicht so hilflos.
Heute weiß ich, Gelassenheit und erst beobachten, tief durchatmen und manchmal einfach nur bis zehn zählen um runter zu kommen, bei sich bleiben und sich von anderen nicht verunsichern lassen, sind die erste Schritte in die richtige Richtung gewesen.
Mein Verhalten hat große Auswirkungen auf das Verhalten meines Kindes. Damit will ich keinen Druck aufbauen, sondern Druck rausnehmen, denn wir sind auch nur Menschen und wir machen Fehler. Es ist noch immer ein harter Weg, sich das selbst zu verzeihen. Daran habe ich erkannt, wie schwer mir eine Verhaltensänderung fällt und konnte somit besser verstehen, wie schwer es dann für meinen Sohn sein muss.
Die besten Erfolge habe ich, wenn ich in seine Spezialinteressenwelt eintauche. Dort fühlt er sich sicher und ich kann Dinge anbringen, die ich verändern möchte. Kleine Schritte, nicht überfordern und dann genau beobachten, wie es meinem Sohn damit geht. Manchmal ist weniger mehr und ich habe festgestellt, dass großer Aktionismus meist mehr schadet als hilft.

Kannst Du auch an Deiner eigenen Haltung rückblickend eine Veränderung feststellen?

Ja das kann ich. Als erstes habe ich aufgehört mir jeden Schuh anzuziehen. Jeder Außenstehende meinte, er dürfe mir auch ungefragt seine Meinung sagen. Zunächst habe ich tatsächlich darüber nachgedacht oder zumindest wertvolle Energie verschwendet, weil ich mich darüber geärgert habe. Mittlerweile kann ich ganz gut einschätzen, wer hilfreich ist und auf wessen Meinung ich getrost verzichten kann und das Beste ist, ich darf das.
Es ist sehr hilfreich, sich ein bestimmtes Wissen über Autismus anzueignen und in der Kombination, als Elternteil, der sein Kind am besten kennt, sind wir die eigentlichen Fachleute.
Leider ließ ich mich am Anfang, das heißt kurz nach der Diagnose, sehr verunsichern doch mit der Zeit wächst man tatsächlich mit seinen Aufgaben. Ich habe sowohl das, was ich tat, als auch das, was mir Fachleute rieten, genau angesehen, ausprobiert und nur die Dinge angenommen, die für mein Kind richtig waren. Das hat die Beziehung zu meinem Sohn wesentlich verbessert und meinem Selbstbewusstsein hat es auch gut getan.
Mittlerweile setze ich mehr auf Beziehung als Erziehung, was nicht so einfach für mich war, da ich Erzieherin bin.

Sicherlich gibt es immer noch schwierige Situationen – was passiert dann?

Natürlich treten diese Situationen immer mal wieder auf und wenn ich den Punkt verpasst habe, meinen Sohn durch Ablenkung, frühzeitig aus der Spirale des herausforderndes Verhalten heraus zu holen, sind die Abläufe oft die gleichen.
Er beginnt mit Beleidigungen, die sich immer weiter steigern. Schimpfworte, ein erhöhter Bewegungsdrang mit hin und her laufen im Zimmer. Er stellt sich vor mich und schreit mich an. Vor ca. zwei Jahren hat er auch noch geschlagen, was er mittlerweile unter Kontrolle hat. Er besteht darauf, Recht zu haben, hört nicht mehr, was ich sage, und findet kein Ende in diesem Verhalten. Es dauert bis zu einigen Stunden, in denen sein herausforderndes Verhalten immer mal wieder aufflammt.
Weinen und völlige Erschöpfung sind dann die Folge. Wenn das alles vorbei ist, soll der gewohnte Ablauf weiter gehen. Das heißt, dass ich gefühls- und gedankenmäßig noch in der Situation stecke, er aber seine Gewohnheiten und Strukturen sofort wieder einfordert. Es fühlt sich für mich so an, als braucht er die Gewissheit, dass er noch genauso bedingungslos geliebt wird wie vor dem Verhalten.

Was war in den schwierigen Zeiten besonders schlimm für Dich?

Ganz eindeutig die Verzweiflung meines Kindes zu sehen, meine Hilflosigkeit zu spüren und die Unsicherheit das “ Richtige“ in dieser Situation zu tun.

Was hättest Du Dir von Deinem Umfeld gewünscht?

Ich hatte einen eher unrealistischen Wunsch, nämlich eine Fachkraft im Alltag an meiner Seite zu haben, die mir mein Kind erklärt, Autismus erklärt und immer den richtigen Ratschlag zur rechten Zeit hat.
Da dies alles nicht möglich war, wünschte ich mir Kinderärzte mit Fachkompetenz, ein enges, gut geschultes Netzwerk an Fachleuten, die sowohl mich als Mutter und meinen Sohn unterstützt hätten.

Was ist besonders schön in Deinem Leben mit Deinem autistischen Kind?

Die Welt drehte sich auf einmal anders herum. Ich habe durch die Spezialinteressen meines Sohnes so viele neue Dinge gelernt. Ich musste Ängste überwinden und mich an Dinge heranwagen, die mich niemals interessiert hätten. Selbst aus der eigenen Komfortzone heraus treten und immer wieder neue Wege gehen.
Ich werde nie vergessen, wie wir morgens um vier durch den leise knirschenden Schnee gelaufen sind und zugeschaut haben, wie unser Dorf langsam wach wurde. Nicht alles ist so idyllisch und toll und doch gibt es sie, diese wunderbaren Momente, die man niemals vergisst.
Vieles ist anders und vieles ist anstrengender als in einer „normalen“ Familie aber dafür sind auch viele Dinge wesentlich intensiver und vielleicht sogar nur einmalig, doch genau das macht sie so wertvoll.
Manchmal erkennt man diese Momente auch erst im Nachhinein, weil man momentan gerade extrem gestresst oder erschöpft ist. Wenn es mir möglich ist, genieße ich die schönen Momente und vor allem die Fortschritte, die ich jetzt wieder feststelle.

Was wünschst Du Dir für die Zukunft?

Ich wünsche mir für meinen Sohn eine glückliche Zukunft in einer Welt, in der er sein darf, wie er ist. Ich wünsche mir aufgeschlossene Menschen, die nachfragen und nicht verurteilen. Mir ist ein „ich habe keine Ahnung von Autismus“ lieber, als unqualifizierte Kommentare.
Ich wünsche mir Akzeptanz für das Tun der Eltern und vor allem auch mal ein bisschen Zuspruch.
Ich wünsche mir, dass ich immer im inneren Kontakt mit meinem Sohn bleibe und er mir vermitteln kann, das schaffe ich oder dafür benötige ich noch Zeit.
Ich wünsche mir, dass ich die Zeichen richtig lesen kann, um ihn, auf welche weise auch immer, unterstützen kann.
Ich wünsche mir ein bisschen Zeit für mich, in der ich wieder Kraft schöpfen kann für alles was da noch kommt.

Was ist Dir sonst noch wichtig zu sagen?

Ich habe viele Bücher über Autismus gelesen und am meisten geärgert habe ich mich über Geschichten mit Happy end. Besonders in Situationen, in denen es bei uns zu Hause sehr schwierig war, ich völlig erschöpft und hilflos und dann las ich, wie bei anderen alles so toll, schön und so viel besser war.
Jetzt denke ich, solange ich Entwicklung und Potential bei meinem Kind sehe und kein vollständiger Stillstand herrscht, solange weiß ich, dass es weiter geht. Wenn ich mir dann noch die Zeit nehme, darüber nachzudenken, was sich alles verändert hat und was ich dazu beigetragen habe und es auch anerkennen kann, dann ist das ein riesen Happy end.

Liebe Melanie, vielen Dank für dieses Interview und Deine unfassbar schönen und wichtige Botschaften, die darin enthalten sind.
Man merkt in jeder Zeile, wie sehr Du und Dein Sohn aneinander wachsen. Danke fürs Teilhaben dürfen in Form dieses Interviews und alles erdenklich Gute für Dich und Deine Familie.

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