Diese Sätze haben sicherlich schon viele von uns gehört:
„Mit der Zeit wird alles besser.“
„Da gewöhnst Du Dich dran.“
„Das geht vorbei.“
„Bald wird es einfacher.“
Ich weiß nicht, wie es euch geht, aber ich kann das nicht mehr hören.
Zum einen, weil andere, die kein autistisches oder behindertes Kind haben, überhaupt nicht beurteilen können, wie das „Jetzt“ und „Hier“ beschaffen ist.
Und zum anderen, weil es eben nicht stimmt.
Manchmal fragen mich Eltern kleinerer Kinder mit großen, hoffnungsvollen Augen, ob denn später alles besser wird. Und ich erinnere mich daran, dass ich selbst diese Fragen gestellt habe – in einer Zeit, die mir vorkommt, als sei sie eine Ewigkeit her. Und ich erinnere mich auch noch gut an die müden Gesichter, in die ich damals sah, und an die ausweichenden Antworten von Eltern, die mir meine Illusion nicht nehmen wollten.
- Vieles verändert sich, aber es kommt immer wieder etwas Neues.
- Diese Episode hört niemals auf, nämlich allein aus dem Grund, weil es keine Episode ist.
- Akzeptanz schließt schmerzende Momente nicht aus.
- Azeptanz bedeutet auch Selbstbestimmung fördern.
- Erst Akzeptanz ermöglicht, Höhen und Tiefen mitzuerleben.
Vieles verändert sich, aber es kommt immer wieder etwas Neues.
Und jetzt mache ich es quasi genauso, sage, dass nicht alles besser wird, dass sich aber vieles verändert, Probleme bewältigt werden, neue Herausforderungen kommen, superschöne Momente folgen und dass es eigentlich immer so weitergeht.
Denn ein Ende hat es nicht, wenn man für ein behindertes Kind verantwortlich ist. Allerdings vergisst man mit der Zeit, die schlimmen Phasen und Krisen und was oftmals bleibt, ist die Erinnerung an die schönen Momente, die sehr viel Kraft geben.
Dieses Vergessen, von dem ich schreibe, beinhaltet aber nicht das emotionale Gedächtnis, denn hier schreibt sich vieles ein, das uns immer wieder einholen kann. Ich merke inzwischen sehr deutlich, dass Erlebnisse Spuren hinterlassen, auch wenn wir sie nicht mehr präsent in unserem Gedächtnis haben und sie vielleicht nicht einmal mehr richtig erzählen können.
Als ich das mal jemandem erklärte, wurde ich gefragt: „Ja, aber hast Du denn nicht akzeptiert, dass Dein Kind behindert ist? Ich dachte, das Thema wäre durch bei Dir. Wird das nicht langsam mal Zeit?“
Tsja, was soll man dazu sagen?
Kann man mit dem Thema „durch sein“ im Sinne von „abgehakt“, „ok“ und „weiter geht´s“?
Viele Mitmenschen scheinen zu erwarten, dass man mit den Jahren wieder in die normale Spur kommt, nicht mehr diese Sonderthemen präsentiert, die ein Leben mit behindertem Kind mit sich bringen. „Irgendwann ist doch mal gut.“ Oder: „Ihr habt das jetzt schon so lange mitgemacht, ist er nicht langsam alt genug für ein Heim?“
Puh! Das sind diese Momente, die ich niemandem wünsche. Sie sind so hart, so grausam, so empathielos. Hört es sich doch so an, als sei es nur eine Episode im Leben von Eltern, ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen zu begleiten, einfach ein Abschnitt, der auch wieder ein Ende hat.
Nein, hat er nicht. Diese Begleitung endet nie. Vor allem nicht, wenn man ein Kind hat, das rund um die Uhr Pflege und Aufsicht braucht, auch nicht, wenn es irgendwann ins „betreute Wohnen“ zieht, auch nicht, wenn man einen Betreuer einsetzt oder Assistentinnen und Assistenten engagiert.
Diese Episode hört niemals auf, nämlich allein aus dem Grund, weil es keine Episode ist.
Kinder werden größer und normalerweise auch selbständiger.
Unserer Kinder werden zwar auch größer, aber viele nicht in gleichem Maße selbständiger. Und irgendwann beginnen sie, diese Tatsache zu reflektieren.
Dann sind Eltern und Bezugspersonen gefragt, denn sie müssen selbst damit zurechtkommen und gleichzeitig dem Kind dabei helfen, (dauerhafte) Einschränkungen zu verarbeiten, und eine verlässliche Stütze sein.
Von sog. hochfunktionalen AutistInnen wird mit dem Älterwerden erwartet, dass sie sich „doch endlich mal besser eingliedern sollten“. Aber Anpassung und Kompensation haben ihre Grenzen und einen hohen Preis. Nicht selten wird es gerade dann schwierig für AutistInnen und ihre Familien und die Sorgen werden nicht kleiner. Schule, Ausbildung, Studium, Beruf, das sind große Themen bei heranwachsenden AutistInnen und ihren Familien.
AutistInnen mit hohem Betreuungs- und Pflegebedarf, die ständig Unterstützung brauchen, müssen ein viel größeres Toleranzlevel entwickeln, was die Wahrung ihrer Intimsphäre angeht. Wickeln, Waschen, Baden, An- und Ausziehen auch als Jugendlicher und Erwachsener sind keine Dramen und man sollte daraus kein abschreckendes Szenario konstruieren, aber sie erfordern ein angemessenes Verhalten auf allen Seiten – das ist weit entfernt von alledem, was man mit selbständigen Jugendlichen aushandeln muss und erlebt.
Eltern werden älter und fragen sich, wer Pflege und Betreuung übernehmen wird, wenn sie es selbst nicht mehr können oder nicht mehr da sind. Das sind Sorgen, die man mit einem Kind, das irgendwann mit einem Rucksack als Gepäck in die Welt hinauszieht, in eine Ausbildung, zu einem Studium, auf eine Work&Travel-Reise oder was auch immer aufbricht, nicht hat. Es ist schlicht nicht zu vergleichen. Und dabei realisiert man, dass die eigenen Kräfte nicht mehr werden. – Das ist nicht einfach auszuhalten.
Akzeptanz schließt schmerzende Momente nicht aus.
Es gibt immer wieder Situationen, die schmerzen. Und sie dürfen auch schmerzen und haben nichts damit zu tun, dass man das eigene Kind nicht so akzeptieren würde, wie es ist.
Wenn ich Kinder Fußball spielen, Tennis spielen, Bouldern oder Kanu fahren sehe, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich Kinder sehe, die auf ihr Fahrrad steigen und in die Eisdiele fahren, um sich ein Eis zu kaufen, werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich Kinder sehe, die mit ihrem Teller in die Küche stapfen, um sich einen Nachschlag Essen zu holen, zurück laufen, sich hinsetzen und alleine essen, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann. Wenn ich am Strand im Urlaub Kinder im Wasser plantschen, Jugendliche surfen und wellenreiten sehe, dann werde ich manchmal traurig, weil mein Sohn das nicht kann.
Und weil er das alles wohl niemals können wird.
Ich glaube, es ist in Ordnung, dass in solchen Momenten diese Traurigkeit hochkommt. Sie sollte sich aber nicht zu breit machen und auch wieder gehen. Und wenn sie gegangen ist, freuen wir uns über all das Schöne in unserem Leben.
Das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass man sein Kind nicht so akzeptieren würde, wie es ist. Nein, es bedeutet, dass ich ihm von Herzen noch mehr Selbstentfaltung und Selbständigkeit wünsche – aber das ist nur sehr eingeschränkt möglich und deshalb bin ich manchmal traurig – und ich weiß, dass ich damit nicht alleine bin und es vielen anderen Eltern auch so geht.
Wie oft lege ich eine vermeintliche Lockerheit und Leichtigkeit an den Tag und weine abends in meine Kissen, weil es alles andere als locker und leicht war, ich aber das Gefühl hatte, das Leben meines Kindes so unbeschwert wie möglich gestalten zu müssen.
Das merken Außenstehende nicht – aber Niklas merkt es manchmal und ich spüre seine Dankbarkeit und seine Liebe, die er auf seine ganz spezielle Art und Weise zeigt.
Azeptanz bedeutet auch Selbstbestimmung fördern.
Je älter Niklas wird, desto mehr Wert legt er und auch wir auf seine Selbstbestimmung.
Mit Hilfe des Persönlichen Budgets haben wir Assistenz für ihn organisiert und er lebt Stück für Stück immer mehr in seiner eigenen Wohnung – natürlich auch mit Assistenz, rund um die Uhr.
Das ist kein Selbstläufer, genauso wenig wie ein Heimplatz kein Garant für die Zukunft ist, diese Strukturen brechen in unserer Gesellschaft aufgrund von Mitarbeiter- und Fachkräftemangel leider immer mehr weg. Vor allem Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf bekommen immer schwieriger Plätze in Einrichtungen (Kita, Schule, Förderstätten, Wohnheimen), weil sie besonders viel Personal binden. Hier findet eine Exklusion der besonders betreuungsintensiven Menschen statt – natürlich nicht pauschal und überall, aber sichtbar und spürbar immer häufiger und flächendeckend.
Akzeptanz kann deshalb in vielen Fällen auch bedeuten, eben nicht zu resignieren und sich nicht in bestehende (leider z.T wegbrechende Strukturen einzufügen), sondern das Recht auf Selbstbestimmung unserer Kinder ernst zu nehmen und diese einzufordern, ihnen Strukturen an die Hand zu geben, die es ihnen ermöglichen, ihr eigenes Leben so selbstbestimmt wie möglich zu gestalten.
Akzeptanz bedeutet also nicht, stillschweigend hinzunehmen, sondern aktiv zu werden, wo nötig. Das führt dann dazu, dass man zum Teil unbequem wird und andere dann meinen, man würde nicht akzeptieren. Dabei werden wir gerade deshalb aktiv, weil wir akzeptieren.
Erst Akzeptanz ermöglicht, Höhen und Tiefen mitzuerleben.
Nur das Akzeptieren, dass unsere Kinder sind, wie sie sind, und die enge Bindung, aus der heraus wir mit ihnen fühlen, ermöglicht es, immer weiter zu machen, zu kämpfen, sich einzusetzen für Rechte, Chancen und Möglichkeiten.
Es ist ein Leben voller Höhen und Tiefen.
Wer die Höhen miterleben darf, weiß, dass es nichts Wertvolleres, nichts Schöneres gibt, als ein glückliches Kind, das trotz aller Probleme sein Leben liebt und dieses auf seine ganz eigene Weise feiert.
Wer die Tiefen miterlebt und auch mal Traurigkeit zulässt, ohne dabei ein schlechtes Gewissen zu haben, ist überhaupt erst in der Lage, das Leben mit seinem behinderten Kind so zu feiern, wie es an guten Tagen angesagt ist. Überhaupt kann man die guten Tage nur erkennen, wenn man auch die schlechten miterlebt.
Wer nur die Höhen will, aber die Tiefen in unserem Leben dazu nicht mitbegleiten möchte, kann wegbleiben.
Wer beides mit uns erleben möchte, ist herzlich willkommen.
Aber Achtung – es ist nicht nur eine Episode!
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